Hola desde México, DF

[Juanm]

Hola, me presento mi nombres es Juan de 37 años, soy de la ciudad de México, llevo con esta patología cinco años y después de navegar por muchas especialidades y haber gastado mucho dinero, fui diagnosticado de una espondiloartropatia indiferenciada hace un año.
Tengo dolores por hiperlaxitud no muy desarrollada, y la famosa espondilitis con HLA-B7 positivo, un brote que no ha cesado desde 2007 en las extremidades inferiores, rigidez en las cervicales, algunos dolorcillos intercostales, sensibilidad dermatológica e irritabilidad.

En años anteriores me traté con acupuntura y bueno los resultados aparentemente fueron buenos, no se si a Uds. les ha ocurrido pero en cuanto uno se siente mejor, abandona todo lo alternativo y quiere comerse la vida a trozos… quizás hasta que vuelve el inesperado brote.

Y bueno, me queda mucho por aprender de esta enfermedad, quizás algunas veces me paso de preguntón, pero lo que pasa es que quiero experimentar y lograr descifrar un patrón de lo que me hace bien- que me hace muy mal. En mi caso muy particular la enfermedad la he notado íntimamente relacionada con mi sistema nervioso.

Me imagino que a todos nos pasa, aunque algunas veces me desespero porque algunos médicos son muy “cuadrados” y sólo dicen: “tómese esto y regrese dentro de dos o tres meses” y como Uds. imaginaran a veces llegan momentos en que te sientes incomprendido o hasta enojado contigo mismo, por las limitaciones.

Actualmente trabajo de tiempo completo, afortunadamente no realizo labores físicas agobiantes, pero cuando me excedo “la pila rinde para ¾ del día”. Hace unos meses una llevo terapias de biomnémica, haber que tal… y bueno en resumen ese soy yo. Encontré este foro y me sentí identificado, además me gustó la sencillez de como abordan los temas y bueno me gustaría formar parte de él.

[Manuel]

Hola Juan, bienvenido ha esta gran familia de la que tú ya eres uno más, aquí si sabemos lo que es la EA u otra patología crónica sea reumática o no.

Contamos las cosas con sencillez porque sabemos muy bien que este Foro va dirigido a nosotros mismos, somos enfermos y sabemos lo que es el dolo un brote y todo lo que significa sufrir en muchas ocasiones en silencio.

La EA al igual que cualquier otra patología hoy en día hay muy buenos tratamientos, tratamientos que no siempre llegan al enfermo, o por su coste inicial o por causas diversas.

Mi tratamiento hoy en día es biológico (Remicade) a mi me va muy bien, mi vida cambio en el momento que lo inicie, ya que sus beneficios los note desde sus principios.

Te entiendo muy bien cuando dices que nos gusta mucho preguntar!! claro que nos gusta preguntar... queremos saber y queremos ver y en este caso leer sobre enfermos con la misma patología. Hay que decir que no siempre los mismos tratamientos nos funcionan por igual o que los brotes han de aparecer cada cierto tiempo.

Nos gustaría seguir contando contigo en el Foro para ir intercambiando experiencias, si crees que nos tienes que hacer alguna pregunta nos la haces... si la sabemos te responderemos. Aquí siempre contestamos y nunca se queda un Post (mensaje) sin responder, otra cosa es que la sepamos o no.


Saludos y cuéntanos más cosas de ti de la EA u otras.
Manu.

[Encarna]

Hola Juan.

Bienvenido al foro y cuenta con nosotros para lo que necesites. Aqui estaremos.

Saludos.

[Juanm]

Gracias: Esperanza, Encarna y Manuel y los que hayan dado lectura a este post, les agradezco la calida bienvenida a este foro, espero encontrarme como en casa. Por ahora le daré un vistazo general a los temas y a los post relacionados con enfermedades hermanas, Vaya que con esas hermanas... bueno en fin, lo que si es que hay algunos puntos en común, me dará mucho gusto participar en la medida de mis posibilidades. Siendo yo un principiante en esto de las enfermedades relacionadas con el sistema inmunológico, no así en esto de los dolorcillos y achaques, aún así me daré el tiempo para compartir mi punto de vista y claro que si se necesita ayuda, pues me dará gusto apoyar. En fín pues aquí estoy a sus órdenes.

Juan

[Ana]

Bienvenido, espero que los médicos den con un tratamiento que te permita vivir de la mejor manera posible, por otro lado estamos nosotros, nosotros no damos médicinas pero si Comprensión, Consejos, Compañía y mucho Cariño, terapia de las 4 C (C.C.C.C.) que cosas se me ocurren, ya nos irás conociendo a todos.

Ya sabes donde estamos así que no dejes de contarnos como vas.

No tiene que ver con el tema pero es que me alucina esto de internert, leer y escribir a cualquier parte del mundo en un instante,esto es lo mas parecido al teletransporte que existe hoy en día.Un beso.

[Manuel]

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Hola Juan, Ana te ha añadido lo de las Cs muy bien.

Ya entraras e lo distintos Subforos (Foros) en aquellos temas que creas de interés para ti o responder o abrir algún tema, esta casa es muy grande y toda ayuda es poca, los que estamos registrados y para aquellos que nos leen que sabemos que son much@s y diarios.

La foto que has puesto se ha quedado algo pequeña, puedes poner una de tamaño más grande si la pones de 120X 250 que te la admitirá dentro de esas medidas tampoco hay que ponerla exacta.


Agradecemos tu interés.


Saludos.
Manu.

[Juanm]

Hola! es verdad lo que dice Ana de las 4 C, y eso me reconforta, de verdad si es sorprendente que a través del ciberespacio pueda encontrarse lo que en nuestro entorno es dificil de obtener, quizás los medicos nos pueden dar información en términos generales pero aquí confluye la verdadera comunicación: esa es la magía de la tecnología que traspasa fronteras y en mi caso cruza el Atlántico o distancias en milesímas de segundo. Pero el objetivo se cumple y la necesidad de comunicarse o ser escuchado en el lenguaje de los que tenemos una condición o que están muy cerca de nosotros, quizá para orientarnos, transmitir nuestro sentir; cuando tenemos dudas de un síntoma (o estamos pachuchos) o bien seguimos un tratamiento y que no ha funcionado. También lo está para escuchar con atención (leer) como seres humanos que somos o en algunas ocasiones para deshahogarnos de la presión cotidiana y ¿por que no? también para expresar nuestras alegrías.

Un saludo.
Juan

PD. Manuel: lo de la foto, bueno, miraré si hay una, pero confieso que eso de las fotos no se me da.

[liogata]

Hola Juan, bienvenido al foro que ya es tu nueva familia, ya verás como dentro de poquito volarás por todos los subtemas y serás un experto sobre tu enfermedad, ya que aquí vas a encontrar mucha información además de la experiencia de las personas que la padecen. Esperamos leerte seguido por aqui.

[Manuel]

Hola Juan, si quieres me mandas a mi la foto del tamaño "normal" y yo la adapto, mi dirección la veras siempre bajo de cada mensaje mio.


Un abrazo.
Manu.

[BEATRIZ]

Hola encantada de conocerte JUAN como veras aqui somos una gran pandilla de buena gente que intenta siempre ayudarse mutuamente,te has metido en el mejor foro de España,cuidate mucho y ya nos iremos conociendo. Recibe un fuerte abrazo

[Juanm]

Ah! Gracias Manu, ya quedó mejor la foto, ni mandada a hacer.

Mariane: Veo que estás de este lado del charco, aunque algunos kilometrillos de distancia, pero por este medio se puede estar más integrado que nunca.

Beatriz: espero estar mas al pendiente de esta pandilla y si creo sí, que lo que dices el mejor de España, pues también va para acá en Latinoamérica... Y por aquí estamos

[Pilar]

Hola Juanm bienvenido a esta gran familia , poco a poco nos iras conociendo a tod@s y nosotr@s a ti , espero que te encuentres agusto aqui. Un saludo.

[Juanm]

Gracias Pilar, espero que seamos buenos amigos, y sí me he encontrado muy a gusto.
Saludos

[Javi]

Hola Juan!!!

Bienvenido a esta gran comunidad, esperamos leerte mucho por aquí y que participes con nosotros/as en diversos temas.


Saludos.

[Juanm]

Mucho gusto Javi,
pues trataré de aportar mi granito de arena.

Saludos.

[Juanm]

Gracias Rakell, me da gusto integrarme a esta familia.
Saludos desde este rinconcito

[Manuel]

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Hola Juan, como estas..? hace mucho que no sabemos de ti...

Feliz Navidad.


Saludos.
Manu.

[yesica]

Hola!!!!!!!!!!
Yo tambien soy del df, ojala podamos platicar, yo tengo 29 años y hace un año y me la diagnosticaron, despues de andar corriendo de un lado al otro, hasta que le atinaron.

En fin ahora estoy en tratamiento y con mucha fe, espero que esto continue.

No todos el tiempo puede llover, no?
SALUDOS
Yesi

[Juanm]

Gracias a todas(os), de nuevo estoy por aqui despues de una "rachita" de sucesos que me impedian conectar, pero es un gusto regresar, aunque sea con nuevos brotes en mis pies y mi costado derecho que no me han dejado en paz desde hace rato, pero con la buena noticia de volver a disfrutar de su amistad.
Quiero preguntarles (os) cómo se encuentran?.

Reciban un fuerte saludo

[Pilar]

Hola Juanm nos alegramos que estes de nuevo por aqui , aunque veo que tus dolores tambien . Nosotr@s estamos mas o menos todos con nuestras cositas de siempre , si te das una vuelta por nuestros diarios veras como estamos. Un saludo.

[Encarna]

Hola Juan. Nos alegramos de verte, no asi de que no estes en perfecta forma, pero lo nuestro no tiene arreglo asi que hay que intentar llevarlo lo mejor posible.

Espero que mejores. Besos.