HOLA, BUENO AHORA LES VOY A CONTAR MI HISTORIA.

[ANA MILA]

HOLA. DIRAS QUE SOY TONTA PERO TRATE DE PUBLICAR MI HISTORIA EN ESTE SUB FORO COMO ME DIJISTE Y LO HICE PRECIONANDO TEMAS EN LA PARTE SUP IZQ PERO NO VEO QUE APAREZCA PUBLICADO EL MENSAJE GRACIAS POR TU PACIENCIA TE PROMETO QUE VOY A APRENDER BESOS.

[Manuel]

Hola Ana, pues aquí mismo le das a RESPONDER y escribes tu Historia.




Manu.

[ANA MILA]

HOLA, BUENO AHORA LES VOY A CONTAR MI HISTORIA. CUANDO ERA NIÑA (10 U 11 AÑOS APROXIMADAMENTE) SENTIA GRANDES DOLORES ARTCULARES PERO AL CONSULTAR AL MEDICO ME DIJO QUE ERA POR EL CRECIMIENTO Y ME LOS TUVE QUE AGUANTAR. YA PASANDO LOS AÑOS TUVE EN VARIAS OPORTUNIODADES (APARTE DEL DOLOR) ERITEMAS NODOSOS, QUE NO LLEVARON A NINGUN DIAGNOSTICO HASTA QUE HACE UN AÑO NO ME PUDE LEVANTAR DE LA CAMA DEBIDO AL INTENSO DOLOR Y TENIA UN BULTO EN LA ESPALDA A NIVER DE LAS DORSALES (QUE RESULTO SER OTRO ERITEMA NODOSO) ESTO DURO 7 MESES, EWNTRE UN SIN FIN DE EXAMENES IDAS Y VUELTAS GRAN CANTIDAD DE ANTIBIOTICOS Y CALMANTES. HICE 2 HERNIAS DISCALES CERVICALES Y A TODO ESO APARECIO UN HEMANGIOMA CERVICAL. EN ESTE MOMENTO SE ME DIAGNOSTICO LA EAA.
HOY EN DIA ESTOY ALGO MEJOR AUNQUE DOLORIDA CON AINES, TOMO METOTEXATO 17.5MG SEMANALES, SALAZODIN 1GR/DIA, Y DISPERCORT 30MG/DIA. TENGO SECUELAS PULMONARES, UNA RESTRICCION MODERADA LO QUE ME CAUSA UNA DISNEA DE ESFUERZO, HE PENSADO EN LA POSIBILIDAD DE VOLVER A TRABAJAR. ESTOY TRATANDO DE HACER LA DIETA DEL ALMIDON PERO TENGO HAMBRE!!!!!!!!!

[Manuel]

Hola Ana Mila, si en tratamiento no notas mejoría y sigues así tendrás que comunicarlo a tu medico, un buen tratamiento ayuda a que la patología vaya "algo mejor".

Ya nos iras contando como sigues.

Bss.
Manu.

[ANA MILA]

ECIDIDO TOMAR LAS RIENDAS EN ESTE ASUNTO POR E ALMIDON. HACE YA UNA SEMANA LA VENGO REALIZANDO PERO NO HE NOTADO CAMBIOS (SOY CONSCIENTE QUE ES MUY POCO TIEMPO) PERO ESTOY ELAVORANDO UN INFORME PARA ELEVARLE A MI DRA. LA CUAL ACCEDIO A PONER A VARIOS PACIENTES EN ESTA DIETA PARA EVALUAR RESULTADOS Y TOMARLO COMO PARTE DE UN TTO. HABITUAL.

[Manuel]

Hola Ana Mila, no dejes de contarnos como vas en general y también sobre la dieta sin almidón.



Saludos.
Manu.

Ahh, solo un apunte, al escribir todas las letras en mayúscula esto tiene un sentido en los Foros, que es como si se estuviera "gritando o alzando la voz", seguro que esto no lo sabes, en fin son cosas de Internet.

[ANA MILA]

perdon por las mayusculas realmente no lo sabia.
estoy mucho mejor. he comenzado a bajar los corticoides y ya no tengo disnea, continuo igual el resto de la medicacion pero el lines tengo que ver a mi dra. y seguro me ajustara las dosis. el tratamiento sin almidon me salvo la vida!!! ya comenzaron dos niños (12 y 16 años) ha hacer la dieta, seguro les dara los mismos resultados que a mi. despues aviso.
lo unico es la piscina me resulta intolerable, supongo que debo tener paciencia, en yoga me va barbaro y me ha ayudado mucho con el tema respiratorio. chau saludos a todos.

[Manuel]

Hola Ana Mila, nos alegra volver a leerte, lo importante es ir encontrándose mejor.

Sobre la dieta es buena noticia que vaya funcionando ahora también a los niños, si entras en el Foro de Terapias alternativas allí podrás leer más sobre este tema, y nos vendría muy bien para aquellas personas que les pueda interesar que allí abrieras un Post (mensaje) contando como la iniciaste y como te funciona, así a los lectores encontraran tu experiencia interesante y estará mejor situada, esto si tu quieres, lo que hagas bien recibido es.

Gracias por estar ahí y nos alegra como te he dicho antes de volverte a leer.


Manu.

[Encarna]

Hola Ana Mila.

Me alegro que te encuentres bien. Lo de la piscina parece ser que es de lo mas recomendable, asi que procura intentarlo.

Besos.

[Ana]

Hola Ana Mila, después de sufrir tanto parece que hay algo que te hace mejorar y que además puede ayudar a otras personas, felicidades por ello.Respecto a la piscina, a algunas no nos viene tan bien como dicen, yo por ejemplo me tenso mucho nadando y me pongo peor, inténtalo y si ves que no puedes comentaselo al médico y seguro que puedes hacer otra cosa que te venga mejor.Un beso.

[Mariane]

Hola Ana Mila!

En primer lugar déjame decirte bienvenida, y que te sientas bien en esta que quiere ser tu nueva familia, virtual, pero así como la ves, cada uno de sus miembros es un/a amiga/o y nos sostenemos, acompañamos y porque no?, tambien divertimos juntos.

En cuanto a la dieta del almidón que mencionas...animate y abre un nuevo post!, asi como tú otras personas serán beneficiadas y aliviadas.

Cuentanos comos sigues.! Ah! somos vecinas , asi que un cálido abrazo desde Asuncion-Paraguay.

[ANA MILA]

hola de nuevo. en 2 dias vuelvo a trabajar!!!! tuve que renunciar a un trabajo y en el otro me delegaron a un sector mucho mas tranquilo, con minimos esfuerzos solo trabajare 6 horas diarias.
en cuanto a la dieta se me va haciendo cada vez mas facil sera que me voy acostumbrando, hable con una nutricionista vecina y me dijo que era imposible llevar una dieta asi yo creo que es cuestion de costumbre y voluntad, estoy feliz con la dieta. mis hijas sin darse cuenta la estan haciendo pues cocino para todos igual solo les hago alguna excepcion. el fin de semana me di mi primer permitido (mi hija menor cumplia 5 años) y ahora estoy con ketofen I/V cada 8horas, prometo no me doy mas permitidos ya que otra cosa no he echo para sentirme asi. ya pasara ahora se la solucion.
mi sobrina de 18 años le mandaron los estudios para descartar una espondilitis esta con dolores articulares y sacro ilitis creo entrara en nuestro club ya le pase la dieta. uds todos bien LQM. BESOS

[Manuel]

Hola Ana Mila!!! nos alegra saber que las cosas se van encauzando y lo más importante es que te encuentres bien, si la dieta te esta mejorando.. pues adelante no se pierde nada y si se gana. Nos tendrás que poner algún menú de los tuyos en el subforo (foro) de terapia alternativas que allí estarían bien colocadas, por si alguien las quiere seguir o probar.

Sobre tu sobrina, si tiene al fin EA tras realizarle las pruebas, ya tiene en ti una buena aliada, podrás decirle algunas cosas, pero casi, casi mejor es que no tenga EA.


Ya nos iras contando!!


Bss.
Manu.

[Karina]

Hola Ana Mila!

Me alegra que estes mejorando... Me gustaría saber en que consiste esa dieta. Gracias

[ANA MILA]

bueno para quien pregunto se trata (la dieta) de eliminar de nuestra dieta el almidon. en el sub foro terapias alternativas te explico mejor lo que estoy comiendo.
en cuanto a la medicacion encontre un hospital que parece me dara los biologicos ya que estan fuera de mi alcanze y la sociedad medica que me pertenece no me los proporciona por los costos (estoy ansiosa por ver que pasa con ellos)
yoga 10 puntos. en cuanto a mi sobrina ya somos aliadas y luchamos por hacernos comprender por la flia (mas alla de los esfuerzos creo que si no tenes e a es dificil llegar a entendernos) estamos planeando volver a probar con la pileta pero esta vez juntas

[Manuel]

-

Hola Ana, ya te respondí en el Post (mensaje) que abriste en el Subforo de terapias alternativas, un mensaje muy interesante, esperamos que sigas aportando tus experiencias para todos los que te leemos.

El tema de los biológicos y su elevado coste económico es un muro difícil de saltar, si no se hacen cargo el estado un trabajador como nosotros difícil es costearse el tratamiento.

Ya nos iras contando como vas tu y tu sobrina.


Saludos.
Manu.

[ANA MILA]

en cuanto a mi sobrina diria que tiene un 80% de probabilidades de que que se nos una pero al menos debe estar contenta que se le esta realizando un diagnostico temprano.
me pueden pasar algo de informacion sobre los biologicos ya que me sorprendi porque para comenzar con ellos tengo que descartar todo cuadro de infeccion. ¿que contraindicaciones y cuales son los riesgos?

[Manuel]

-

La verdad que tu sobrina en este sentido si tiene suerte, hoy en día el diagnostico precoz es muy importante sea la patología que sea.

Sobre tu pregunta de Biológicos, si visitas el Subforo de Tratamientos podrás ver y leer todo sobre este tema, si Punteas aquí te llevara al Subforo de tratamientos.

Ya nos iras contando.

Manu.

[ANA MILA]

gracias por la informacion de los biologicos .
como ha sido su mejoria luego de esta medicacion y han tenido alguna complicacion?

[Manuel]

-

Hola Ana, la mejoría fue y es buena... para mi fue ganar y sumar gracias al biológico.

Complicación ninguna, para mi y hasta hoy no pedo decir nada solo cosas buenas, yo deje los AINEs hace ya casi tres años y sigo sin necesitarlo.


Saludos.
Manu.