Mas informacion acerca de la enfermedad

[Ampi]

Me llamo Amparo y es mi marido el que sufre EA, se la han diagnosticado hace poco mas de un mes, los dos estamos bastante deprimidos, desorientados y confusos, la verdad es que no conocemos mucho la enfermedad y nos gustaria tener mas informacion acerca de ella.
Empezare contando como fue que hemos llegado a este punto, pues hace tres meses mi marido empezo a quejarse bastante mas a menudo de dolor generalizado y despues de cojer la baja dias alternos decidio ir a la mutua. En la mutua le hicieron diversas pruebas y al final le diagnosticaron reuma y determinaron que no era por motivos laborales la causa de sus dolores. Todo esto nos apeno bastante porque es montador de cocinas y es un trabajo de mucho esfuerzo y de cojer mucho peso constantemente. En la empresa le iban a hacer indefinido y casualidad empeoro por esa fechas y no le renovaron. Esta cobrando la incapacidad temporal por medio de la seguridad social y le esta tratando el especialista en reumatologia y el medico de cabecera le esta haciendo el seguimiento y dentro de lo que cabe procura orientarle.
Debido a todo esto y a los dolores que no remiten, estamos con bastante inquietud y si a eso le sumamos que hemos sido padres hace un mes, la situacion se complica un poco mas.
Hablando con sinceridad, yo siempre me habia dado cuenta de que mi marido era bastante inconstante en trabajos anteriores y que para tener 27 años se quejaba continuamente, y al final esto era motivo de discusion entre nosotros y me llevaba a pensar que le costaba cumplir con sus obligaciones como marido y que era mas bien inmadurez. Pero he vivido todo el proceso hasta que le han dicho lo que tenia y me he dado cuenta de lo injusta que he sido con el, que le he juzgado sin saber y que nadie puede entender del todo lo que es esta enfermedad sino el que la padece. Yo lo minimo que puedo hacer es cuidarle, apoyarle y ayudarle en todo lo que pueda.
Pra complicar un poco mas nuestra situacion no contamos con el apoyo de mi familia que esta preocupada a su manera por esta situacion que estamos viviendo y no la comprenden, mas bien ellos lo traducen como un ataque de vagancia por parte de mi marido y de irresponsabilidad. La verdad es que eatmos sufriendo mucho porque cuando mas lo necesitamos nos estamos viendo bastante solos e incomprendidos.
Mi marido esta buscando un trabajo que se adapte a su salud actual, pero es bastante complicado aparte que el medico no el ha dado el alta todavia ya que los dolores continuan y lo ve un poco pronto.
Ya hemos comenzado a hacer lo tramites para ver si tiene derecho a una minusvalia y no se como nos ira,pero hay que agotar todas las posibilidades.
Nos ayudaria mucho que desde aqui nos fuerais asesorando y lo agradeceriamos. Un saludo

[Elisa la Granaina]

Hola Amparo

Aqui en este foro tienes mucha infomacion acerca de la enfermedad, incluso compañeros que la comparten y son los que mejor te pueden asesorar, aunque ayuda y apoyo vais a recibir de muchas personas.

[Manuel]

Hola Amparo, bienvenida a esta gran familia.

Yo tengo Espondilitis desde más de 20 años y con mi antigua profesión la tuve que dejar, lo que cuentas me parece haberlo vivido, tuve que dejar mi profesión la que yo amaba y tuve que enfrentarme a la EA, eso si con el apoyo de mi familia más directa y mi pareja de aquel entonces.

Consiguen en el año 92- 93 la incapacidad laboral por mi antigua profesión, una incapacidad del 33% que se resume en una incapacidad total.

Con esa situación, tuve que rehacer mi vida laboral y gracias a que yo sabia hacer otras cosas y distintas a lo que hacia hasta entonces, pude volver a trabajar, más tarde entregue mi currículum en Fundosa (O.N.C.E.) y tras hacer algunos cursos volví a trabajar en este caso de Admon.

Te he resumido todo esto para que veas que no es el fin del mundo, pero si hay que replantearse la vida laboral.

Si tu marido esta de baja, recopila todos los informes médicos de los especialistas, para que si hay que llegar al tribunal, que tengas datos para aportar.

Espero seguir leyendote por aquí y que animes a tu marido a que participe también, aquí siempre hay unas palabras y mucha solidaridad.

Si necesitáis algo que podamos ayudaros, no dudéis en pedirlo. Hay una opción en el Foro que es la de Buscar, verás la cantidad de información que encontráis, y si veis que hay ya Post de los temas que queréis hablar allí en esos Pos (mensajes podéis preguntar o dejar vuestras experiencias.

El apoyo de la familia es muy importante, pero no fundamental, ya que si tiene tu apoyo seguro que los dos saldréis adelante.

Saludos.
Manu.

[Israel]

Amparo .... no desesperes , y no te martirices mas, no te sientas mal ni te eches mas las culpas por haberle juzgado deprisa.

Lo importante es que has tenido la paciencia suficiente como para estar ahí con el aun.

Un besazo enorme para ti, luchadora !!!

[Ampi]

Hola a todos! Hoy he amanecido con deseos de tener respuestas desde el foro y me he encontrado con la agradable sorpresa. Os agradezco con lagrimas en los ojos vuestras respuestas, ahora mismo son uma inyeccion de animo y me demuestran que no estamos solos en esto. Mi marido entra en la web todos los dias y recaba toda l informacion que puede. Lo que me preocupa es que se obsesione porque el medico de cabecera le ha comentado las complicaciones que tiene la enfermedad y que le va a fotocopiar toda la informacion que tiene. Mi marido se hunde con facilidad y no se si sera peor que sepa tanto o no. Piensa que poco a poco va a ir desarrollando mas sintomas y claro tambien ahora se da cuenta que muchas otras afecciones que tenia pueden ser debido a la EA.Ahora mismo tiene muchos temores y yo siento que no le doy todo el animo necesario pero el niño me absorve mucho tiempo y me siento frustrada porque no puedo dedicarme a el al 100%.De todas maneras muchas gracias por vuestros animos y seguiremos leyendo las noticias y los posit para orientarnos. Un beso

[Manuel]

Amparo. es bueno estar informado de todo lo que es la EA, pero hay que estar informado no obsesionado, es decir, que es una enfermedad crónica y de reumatologia esta claro, pero el medico es quien le informa de su evolución, y tratamientos a seguir.


Es bueno que entre tu marido en la Web y en el Foro, y que nos lea, yo ya llevo muchos años con la EA y hay que llevarla lo mejor posible.


Saludos.
Manu.

[Manuel]

Hola Amparo, como vais, en especial tu marido.


Saludos.
Manu.

[Ampi]

Hola Manuel!
Muchas gracias por preguntar por nosotros, la verdad seguimos igual, aunque poco a poco vamos normalizando la situacion aunque no sea facil, mi marido ya se ha hecho a la idea de que hay que vivir con ello y esta aprendiendo a vivir y ser positivo.
Ya finalizamos los tramites para el tema de la minusvalia, y a l final le han dado un 16 por ciento de minusvalia, ya sabemos que no sirve para mucho, pero nos sirve al menos para acallar lenguas malintencionadas. Dentro de dos años le volveran a citar para examinarle de nuevo y ver como ha evolucionado la enfermedad.
Aparte de eso, en la seguridad social le aconsejaron que solicitara la incapacidad permanente por no poder realizar mas su trabajo que es montador de cocinas.
Sigue con el tratamiento, ha estado hace unos dias en el reumatologo y no le ha comentado nada nuevo, asi que estamos mas o menos igual salvo por el hecho de que las pastillas le estas haciendo polvo el estomago y eso que toma protector. Deben ser muy fuertes.
Por lo demas estamos muy felices con nuestro bebe que tiene ya 5 meses y es nuestra alegria y nos da ganas de vivir.
Los dos estamos busacando trabajo y el lo tiene un poco mas dificil que yo, pero bueno poco a poco.
Un saludo y un abrazo

[SOLE]

HOLA AMPARO.

Parece, por momentos, que el mundo se te viene encima y que no encuentras una luz de esperanza.Pero estoy segura que verás una salida. Ya tu marido ha aceptado la enfermedad y eso es un gran paso, tiene la suerte de contar contigo y sabrá afrontarla.

Lo del trabajo irá saliendo y si es imposible de llevar por el dolor y las consecuencias de los esfuerzos empiezas a tramitar la incapacidad que te miento si te digo que es fácil pero aquí estamos todos para ayudarte y aconsejarte en lo que podamos.

Vendrán épocas mejores aunque te parezca mentira.

¡Mucha suerte y ánimo!

Un abrazo, Sole

[Manuel]

Hola Manuel!
Muchas gracias por preguntar por nosotros, la verdad seguimos igual, aunque poco a poco vamos normalizando la situacion aunque no sea facil, mi marido ya se ha hecho a la idea de que hay que vivir con ello y esta aprendiendo a vivir y ser positivo.
Ya finalizamos los tramites para el tema de la minusvalia, y a l final le han dado un 16 por ciento de minusvalia, ya sabemos que no sirve para mucho, pero nos sirve al menos para acallar lenguas malintencionadas. Dentro de dos años le volveran a citar para examinarle de nuevo y ver como ha evolucionado la enfermedad.
Aparte de eso, en la seguridad social le aconsejaron que solicitara la incapacidad permanente por no poder realizar mas su trabajo que es montador de cocinas.
Sigue con el tratamiento, ha estado hace unos dias en el reumatologo y no le ha comentado nada nuevo, asi que estamos mas o menos igual salvo por el hecho de que las pastillas le estas haciendo polvo el estomago y eso que toma protector. Deben ser muy fuertes.
Por lo demas estamos muy felices con nuestro bebe que tiene ya 5 meses y es nuestra alegria y nos da ganas de vivir.
Los dos estamos busacando trabajo y el lo tiene un poco mas dificil que yo, pero bueno poco a poco.
Un saludo y un abrazo

Hola Amparo, parece mentira que no le hayan concedido a tu marido el Certificado De Minusválido, es decir al menos el mínimo que se exige para acceder a esa minusvalía que da acceso a algunos beneficios, no muchos pero algunos los hay, como decía el mínimo exigible es el 33%, igual o superior, y no esos 16%.

Con la medicación hay que tener en cuanta que hay que ir acompañados de un protector de estomago, pero aun así el hígado es el que más se resiente junto al estomago.

Lo importante es que vaya asumiendo la enfermedad lo mejor que pueda y los que le rodeáis , mucha comprensión, se que de tu parte le sobrara.

Me alegro que vuestro bebe ya este con esos 5 meses, estará para comérselo, son tan wapos y son tan listos, en fin disfrutar de el.

Ya nos iras contando como va tu marido y como vais en general.

Bss.
Manu.

[liogata]

Hola Amparo no habia tenido oportunidad de darte la bienvenida al foro. Veo que poco a poco se van haciendo a la idea de lo que es la EA, al principio uno se asusta mucho y se sume en la depresión y desesperación, pero ya ves como encontrar gente que tiene esta patologia y conocer de sus experiencias nos hace ver las cosas de manera diferente. No sabia que tenian un bebé de 5 meses, asi que a disfrutarlo al máximo.

Un beso

[Israel]

¿ Qué tal os va Ampi ? a ver si sabemos algo de vosotros .

Ha empezado el 2008 , así que a ver si nos contais algo así un poco bueno , o muy bueno. Que de lo otro ya estamos todos por aquí asin o asan .

Un abrazo fuerte para los vosotros!!!