novato con historia

[luis]

me llamo luis,es la primera vez que escribo aquí,pero llevo ojeando el foro unos meses.tengo EA desde los 19,ahora tengo 34,y fue diagnosticada hace 2 años. No os contare nada anterior porque ya lo sabéis,que si hernia discal,columna desviada, etc. enseguida de dar positivo en b27+ empece con las pruebas para darme terapia biológica,(infliximab)una vez que estaba todo bien comenzamos la terapia,solo os puedo decir una cosa:no me lo podía creer, se fue todo el dolor al momento,deciros que desapareció,tenia posturas que había cogido con los años por el dolor al levantarme y al sentarme,las seguía teniendo pero no por el dolor,el dolor ya no estaba y yo inconscientemente las tenia. Después de corregir posturas había vuelto a vivir era alucinante.estuve en tratamiento 6 meses hasta marzo de este año. El motivo de escribiros es este:la terapia biológica te baja las defensas hasta el suelo,estuve en contacto con una persona que tenia TUBERCULOSIS y ha sido un infierno,al no tener defensas enseguida me puse enfermo,ingreso en hospital,antibióticos a saco,pero lo peor de todo no es esto,es que no me pueden poner terapia hasta que la erradiquen y ahora los dolores se multiplican,mi medico dice que es un efecto rebote,eso lo entiendo, el cuerpo funciona así,solo quiero que tengáis en cuenta el peligro que se corre con la terapia,a mi me toco ahora, mañana no lo se ,porque me la pondrées una manera de otra vez si puedo.el estar con la terapia hace que seas vulnerable a procesos infecciosos, yo ya lo se,me quedan cuatro meses de antibiótico y espero volver a la terapia eso si con mucho cuidado. Estoy muy contento de escribir en este foro,os iré informando de como me va y seguiré contando todo a partir de hoy. Gracias a todos que estais pasando por lo mismo y un abrazo muy fuerte

[Manuel]

Hola Luis, antes de nada bien venido al Foro, aquí esperamos que te sientas a gusto y nos podamos ayudar contando nuestras experiencias y la tuya es una más de esta gran familia.

Sobre lo ocurrido sobre tu tratamiento con el Remicade (biológico), puede ocurrir cosas como los que te a pasado a ti. La defensas bajan y hay que estar alerta, no hay que obsesionarse porque las defensas bajen y nos vaya a ocurrir cosas como lo que tu nos citas.

La verdad que es mala suerte y si has pillado la tuberculosis al estar en contacto con alguien que la padece, pues claro que se suspende el tratamiento, sea por esta causa u otra de características similares, ahora lo importante es que tú vuelvas al biológico cuanto antes para que tu EA siga inactiva y puedas llevar una vida más tranquila. Y es cierto que hasta que no te radiquen la tuberculosis no se inicia de nuevo el tratamiento.

A mi hoy me han puesto mi dosis de biológico y aunque aun ha estas horas tengo algo de sueño y algo de mareo, noto que ya la EA se fue de vacaciones por una temporada, si lees el Subforo de tratamientos podrás seguir los diversos casos de los compañer@s incluido el mio.

Una vez más bienvenido y esperamos contar con tu participación. ahora lo importante para ti es la vuelta al biológico.

Un saludo.
Manu.

[Javi]

Bienvenido Luis!!!.

Que pase pronto ese problemilla, y vuelvas a retomar el tratamiento.

[luis]

gracias por animarme,este momento que estoy pasando cambiara a mejor,y como dije os iré contando mi evolución,en unas semanas volare a bilbao porque aqui donde me estan tratando no me fio mucho,mi reumatologo no me inspira mucha confianza se le ve un poco perdido(no quiero decir de donde porque siempre dice que no me fíe de ningún foro pero ella tiene que mirar libros y eso no es muy bueno quiere decir que es novata).
Os diré que estoy en la zona de baleares y aquí la humedad es constante,los médicos dejan mucho que desear y para encontrar uno bueno te tienes que desplazar a la península,no te da ninguna información de nada ,pero claro si esta perdida como te va dar información .
tengo familia en bilbao y me desplazare en breve para contrastar los informes.
ya os contare,gracias y un saludo a todos.

[Manuel]

Hola Luis, Pienso lo mismos que Esperanza, una segunda o las que hagan falta opiniones no viene mal, lo importante es que tengas cuanta más información mejor.

Saludos.
Manu.

[Pilar]

Luis espero que te den buenas noticias, creo que tod@s pedimos segundas y terceras opiniones de varios medicos para asegurarnos de lo que nos estaban contando era verdad, en mi caso no es que no confiara en mi reumatologo, era que no aceptaba que me estubiera pasando a mi , pero tod@s coincidieron en el diagnostico aunque no en el tratamiento pero eso ya es otra historia....... Un saludo y ya nos contaras.

[sirrom]

Bienvenido Luis y gracias por compartir tu historia con nosotros
Suerte con esa recuperacion y que te cuiden muy bien por Bilbao!!!!!
Un abrazo!

[Elisa la Granaina]

Bienvenido Luis!!

Me alegro mucho de que te guste este foro, sobretodo a mi lo que mas me gusta es que te hayas decidido a escribirnos y a compartir tu vida con nosotros.
Haces muy bien en pedir una 2ª opinion, mas vale pisar sobreseguro.

Un abrazo.

[marianela]

Un abrazo (no muy fuerte si te causa dolor... ).

Yo apenas estoy iniciando con los pormenores de la EA y me da miedo la terapia biológica porque siempre he sido propensa a las infecciones. Estoy de acuerdo con segundas opiniones (y hasta más), en lo que va del año, la EA es mi sexto diagnóstico.

Ánimo, mucho ánimo, el dolor es un "amigo" (de los que no se extraña) y trae enseñanzas increíbles, puedes tomarlo como un aliado para la meditación y así fortalecer tu mente. Además, lo mejor de esos meses dolorosos es que se disfruta como nunca los que le siguen.

[celia]

LUIS,bienveido a este foro a un que sea un poco tarde ,aqui encontraras una gente muy muy especial.yo tambien estoy en tratamiento con biologicos,REMICADE por mi EA,AS.etc un saludo

[Manuel]

Hola Luis, que tal estas...?




Saludos.
Manu.

[Javi]

Luis, como vas, y el tratamiento?, cuéntanos algo!!!!.




Saludos.

[luis]

hola a todos,siento no haber podido escribir antes,pero entre médicos viajes y demás, no he tenido (sinceramente)ni ganas,ni ganas. Os escribo nuevamente para seguir informando y espero que con esto pueda ayudar a muchos que estén en mi situación. Bueno vamos al lío,os comente que iría a bilbao para que otro medico me aconsejara,al final fui a Barcelona, no pudo ser bilbao pero fue muy satisfactorio que un medico privado dedicado a esto me aconsejara y por supuesto tener una segunda opinión, la tuberculosis esta ya muerta,y ahora estoy con medicación de prevención durante seis meses mas. Como sabéis,yo comencé mi tratamiento para la EA con remicade directamente,(sin pasar por otros biológicos antes)y en Barcelona me dijo el medico que probara antes otros y que siempre podía volver al de antes,si en cualquier caso no me funcionaran. Dicho esto, hable con mi medico (aquí donde yo vivo) y hemos empezado el tratamiento con ENBREL,hoy me he puesto el segundo inyectable,y la verdad, la semana pasada que fue el primero mejore bastante , no como el remicade(es que el remicade es uf de momento incomparable)pero note bastante mejoría. He estado tomando inacid retard, una por la mañana,dos de inacid de 25 por la tarde y otra de inacid retard por la noche,(aun tomando esto ya sabéis que con esto poca cosa haces pero es lo que hay)la semana pasada quite las de 25 de por la tarde y espero quitar las demás poco a poco. Bueno ahora que estoy con mas ánimos os seguiré escribiendo. Agradezco de corazón a todos los que hacen posible que este foro este en marcha .UN FURETE ABRAZO A TODOS

[Manuel]

Hola Luis, la verdad que si nos acordamos, es comprensivo que no tuvieras ganas y si hay viajes por el medio aun menos.

El biológico que estas actualmente el Enbrel, si te va bien y notas mejoría pues adelante, dicen los que están o lo han probado que sus beneficios se notan a más largo plazo que el Remicade que es más inmediato.

La valoración de un segundo medico es muy buena, ya que se puede contrastar lo de uno al otro y viceversa, hay EA más agresivas que otras, una los brotes son más ocasionales que otros y algunos en un brote nos deja OK.

Sobre Inacid, te diré que yo lo tome durante muchos años y fue el antiinflamatorio más efectivo que había tomado hasta ese momento, luego llego VIOXX, que lo retiraron y el sustituto de el para mi fue Celebrex.

A diferencia de tu caso, yo no tomo AINEs a mi el biológico me va muy bien, que por cierto mañana ya me toca la toma, solo en contadas ocasiones too algún AINEs en invierno sobretodo y siempre cuando faltan unos días para mi Remicade.

Bueno lo importante es que te encuentres mejor, nos vayas contando que tal estas, y si nos gustaría que en el Foro o Subforo de tratamientos trataremos allí el tema del biológico y todo lo relacionado a tratamiento, así sera más fácil y estará mejor colocada la información para posibles lectores y compañeros del Foro.

Agradecemos tus palabras, este Foro es una realidad gracias a todos y tu eres uno más de esta familia o comunidad.

Como te decía esperamos que sigas contándonos como te va y si quieres participar o responder a otr@s compañeros en este Foro (subforo) u otro siempre es de agradecer que nos dediquen unas letras.

Un abrazo.
Manu.