Lucas y el Behçet, un poco de mí historia.

[Lucas de Graná]

Quisiera contar un poco como ha sido y es mi vida teniendo un síndrome de Behçet. Ahora mismo no recuerdo todos los datos, pasos que fui dando, medicamentos y cosas por el estilo, ampliaré según me acuerde.

Empezaré por contar cuando empecé a tener los primeros síntomas y mis primeras impresiones: Sobre la edad 6 años empecé a tener síntomas extraños para un niño de dicha edad. Por ejemplo úlceras genitales, que me duraban un par de semanas y desaparecían sin más. Dolor punzante en los ojos, que curaban los médicos sin mirarme diciendo a mis padres que tenía cuento. Vómitos frecuentes de líquidos digestivos. Mis padres alarmados me llevaron a todos los doctores de pago que pudieron, puesto que los de la seguridad social se comportaban como auténticos incompetentes. Pero tampoco daban con la razón de esos síntomas, puesto que todo salía normal en las pruebas pero la obviedad de los mismos estaba ahí.

La adolescencia fue una etapa muy dura, puesto que me fueron acontenciento nuevos problemas de salud. Empecé a tener constantes diarreas, dolores musculares y óseos, cansancio hasta decir basta. Más aftas genitales y bucales, hipotermia. Todos estos problemas y alguno más que no me acuerde, me llevaron a ser ingresado para un estudio más completo en el hospital, por la sección de medicina interna. Tenía la edad de 15 años en aquel entonces. Es curioso que el mismo día que ingrese en el hospital, una doctora joven que cubría unas vacaciones, nada más verme y hacerme unas cuantas preguntas me dijo: Esto es un Behçet de libro. Desgraciadamente no opinaron lo mismo los señores internistas. Que tras torearme literalmente, me dijeron que no sabían si era yo mismo el que me provocaba los síntomas (me dieron ganas de liarme a palos con ellos por lo estúpidos que eran). Por supuesto ningún reumatólogo me visito ni me estudio el caso en mi estancia hospitalaria. Como padezco de unas estrías moradas y desgarros en la piel, me dijeron que me mandaban al endocrino por si tenía Cushing. Una semana más en el hospital, se descarto el Cushing, pero apuntaron que casi seguro que era un síndrome de Behçet. Mi alivio llegó cuando en reumatología confirmaron que tenía un Behçet, desde pequeño esperaba que me dijeran lo que me estaba pasando.

La verdad es que el tratamiento para el Behçet desde entonces ha mejorando bastante mi estado de salud. Tuve gran alivio en mis síntomas. Y el trato de la sección de reumatología excelente y muy afectuosa. De hecho he podido llevar una vida relativamente normal en este tiempo.

Sobre el año 2003 cometí un error del que ahora me arrepiento. En aquel entonces tuve un proceso de remisión de síntomas muy importante, me encontraba bastante bien. Hubo cambios en reumatología, ya no estaban los médicos que me habían seguido el proceso. De manera que no seguí yendo a las revisiones periódicas (para matarme, jejeje). Que me ponía malillo iba a mi médico de cabecera y me mandaba lo de siempre. Empecé a tener otra vez brotes frecuentes de la enfermedad. Desde Junio de 2007 de nuevo me están siguiendo el caso en reumatología. De nuevo me mandaron al endocrino para descartar el Cushing, y más recientemente un feocromocitoma. Parece que algunas analíticas de hormonas salen con valores raros, pero luego a la hora de la verdad no llevan a nada en claro.

En 2008 he tenido problemillas por culpa de un quiste maxilar, y una sinusitis crónica, pero ya estoy mejor. También me han dicho que tengo una HTA, y me la están tratando.
Más recientemente en esta año 2009 he tenido muchos problemas con las piernas, dolor y claudicación intermítete. Me han estudiado el tema arterial y ahora una neuropatía para ver la raíz del problema, todavía estoy a la espera de solucionar el problema.

Por lo demás sigo como siempre, con los problemas generales que tenemos todos los que padecemos esta enfermedad, más los extras que van apareciendo.
Esta es a grandes rasgos mi historia.

Un saludo.

PD: He actualizado un poco mí historia, que la había dejado un poco de lado.

[Manuel]

Hola Lucas, me parece muy bien que hayas escrito algo de tu historia, siempre aprendemos los unos de los otros y es muy importante el no sentirse solos, esta es una buena casa para contar y estar acompañados.

Puse tu historia en un Post ( Mensaje fijo) para que vayas si quieres añadiendo algo más.


Saludos.
Manu.

[Lucas de Graná]

Muchas gracias Manuel. Ya más o menos he terminado mi historia . He abierto un día a día, para que me digais cosillas, consejos y cosas así que me puedan ayudar un poquillo.

Venga un saludo a todos

[Israel]

Hola de nuevo Lucas soy Isra de Valencia , me ha parecido tu forma de contarnos tu vivencia muy minuciosamente descrita en tu evolución de tu tratamiento.

Me surgen varias preguntas:

La primera es ,

¿ en que año estabamos cuando tenias tu 15 años de edad y empezaron a tratarte con medicación el behçet y el crohn ?

La segunda es ,

¿ qué tratamiento en cuanto a medicación te dieron en aquella "época" hasta ahora ?

Un abrazo y a ver si nos conocemos con un poco de tiempo .

[Montse]

Hola Lucas!

A pesar de haber "parado" con las revisiones que no deberías... ahora toca "empezar" de nuevo! Con qué tratamiento estabas tanto para Behçet como para Crohn? Tomas algo ahora mismo? Qué síntomas notas en la actualidad?

Me alegro que en tu día al fin pudieran confirmar las dos enfermedades y no te marearan más, dentro de lo que cabe no tardaron mucho aunque al principio parecía que no se ponían de acuerdo.

En este tipo de enfermedades hay que tener mucha paciencia y fuerza de voluntad... es "sorpresa sorpresa" porque durante una temporada estás bien y es como que te olvidas y ale, de repente otra vez asoma la cabeza!

Ya nos contarás como salen los resultados de todas las pruebas que te van a realizar y a creer a lo que te vayan mandando, eh!

Por cierto, en qué centro te tratan?

Un abrazo,
Montse

[Israel]

Acabo de tener un "deja vu" , creo haber viajado y vuelto un poco atras en el tiempo .

Tranki Lucas que no tienes la culpa de esto ( ajjajaa ) . Son cosas que pasan y ya no vuelven mas. ( eso espero )

He estado "preocupandome" un poco mas por tu caso... y he averiguado por un post tuyo... el de "Lun Ago 06, 2007 5:56 pm" con titulo "Hola, me llamo Lucas y soy nuevo por aquí " que tienes actualmente 27 años eso quiere decir que 27-15=12 , por lo tanto mi primera pregunta de mi post de antes queda ya contestada , tenias 12 años cuando parece ser que te diagnosticaron el behçet y el crohn , ¿ es así ?

Ahora solo queda por aclarar MI segunda pregunta , ¿ Qué medicación te dieron atí desde entonces hasta ahora? , tu caso nos resulta de gran interes pues creo que es de los casos mas jovenes diagnosticados que aparecen en "este" foro.
Y por el caracter de como te ha afectado la/s enfermedad/ades desde tan joven hasta ahora , a todos nos sería de gran ayuda conocer como ha sido tu experiencia.

Por cierto si participas en mas foros a parte de este mismo, a mi me gustaria saber en que otros foros mas participas pues me gustaria estar igual de bien informado que tu, que pareces estarlo muy bien.

Un abrazo!!

deja vu --> http://es.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9j%C3%A0_vu

[Lucas de Graná]

Bueno Israel, la respuesta de la edad es la siguiente (aunque prácticamente creo que ya lo has aclarado tu mismo :D ): Ahora mismo tengo 27 años y 9 meses. Cuando me diagnosticaron el Behçet tenía 15 años (año 1995). Parece ser que no es común una aparición tan temprana de la enfermedad.

El tratamiento que me daban hace 12 años era (no se bien escribir los nombres): Urbason, artrinovo, adolonta, colchimax, zalazophirina, zyrter. Este mismo tratamiento con algunos variantes me lo han dado durante estos años. Aunque los últimos 4 años ha sido bajo la supervisión de mi médico de cabecera y no de el reumatólogo.

En cuanto a participación en otros foros de temática médica, he de comentar que solo participo en este foro y solo estoy registrado en esta página. Me parece excelente la gente que estaís por aquí, y la información de primera.

Un saludo grande Israel, y yo también espero que nos conozcamos pronto.

También Montse me hacías algunas preguntas, bueno hola ante todo. En cuanto al centro donde me dieron diagnóstico y ahora me están revisando es en Granada, Consultas externas, Sección de Reumatólogia del Virgen de las Nieves.

En cuanto al tratamiento más o menos la respuesta es la que acabo de dar a Israel. Bueno el digestivo me ha cambiado hace unos días la zalazophirina por otras pastillas nuevas (pero ahora no me acuerdo el nombre). Y me están dando también una pastilla para controlar la hipertensión.

Los síntomas ahora mismo son los mismos que siempre he tenido. Pero por ejemplo en la actualidad el dolor de cuello, tobillos y rodillas predominan sobre otros. También dolor de ojos me está dando la lata.

Más o menos creo que os he dado respuesta, venga un abrazo para todos

[Montse]

Hola Lucas,

La verdad que normalmente la enfermedad suele aparecer en la tercera década... entre los 20 y 30 pero hay varios casos de niños y de gente más mayor.

Ya nos contarás como vas con el "volver" a los médicos!

Besos,
Montse

[Elisa la Granaina]

Jolin Lucas... las consultas externas de reumatologia tienen su nombre, ya no te acuerdas? ayssss!!! jejeje yo tambien voy alli, haber si coincidimos. Es mas, el dia 25 tengo cita.

Un abrazo

[Lucas de Graná]

Hola apañá. Elisa si que me acuerdo como se llaman las consultas externas, Licínio de la Fuente, jajajajaja. Que pena que no coincidamos en la cita (ya nos contarás como te ha ido), la próxima la pedimos juntos. Por cierto... tu médico no será el doctor Guzmán??... bueno ya me dirás.

Un saludo a la granaína.

[Elisa la Granaina]

Hola Lucas!!!

Pues la verdad es que antes era el internista de la tercera planta y ahora pues si, unas consultas mas al fondo voy al Dr. Guzman desde hace 4 meses . La verdad es que me va mejor. Ademas me ha eliminado casi totalmente el tratamiento de behcet. Ya no tomo tanta pastillita.

Cuando tienes la proxima cita? Yo tengo que llamar para la proxima cita para que me revise en enero (es que aun no tenian el libro del siguiente año jeje)

Un abrazo granaino!!!

[Manuel]

Hola Lucas..., Hace ya algún tiempo que no nos cuentas nada, que tal vas..? que tal se presenta el año, te encuentras mejor..?





Saludos.
Manu.

[Lucas de Graná]

Hola de nuevo, he actualizado un poco la entrada pricipal, que estaba algo desfasada.

Un saludo

[Ana]

Hola Lucas, pero de donde sales? nunca te había visto por aquí, ya he visto que te registraste hace mucho, pero parece que has estado bastante tiempo ausente, asi que rebienvenido al foro.

[Manuel]

.

Hola Lucas, nos podrías haber contado algo de como vas..como te encuentras..?

Ya nos dirás.

Saludos.
Manu.

Por cierto te he arreglado el Avatar.

[Lucas de Graná]

Buenas.

Gracias por arreglar el avatar Manuel .

Bueno estoy un poco fastidiado con las piernas, me han descartado que sea un problema arterial. Ayer me hicieron una prueba de electromiografía y también parece que ha salido bien, buscaban alguna neuropatía. Vamos que estoy bastante fastidiado y sin saber la causa. No sé que más me harán para ver cual es el problema de claudicación intermitente y dolor de los miembros inferiores, espero que den pronto con algo.

He estado un poco desconectado, por eso muchos no me conoceis. Un saludo y espero que os encontreis más o menos bien.

[Manuel]

.

Hola Lucas, por aquí seguimos más o menos igual, ya sabes que esto de tener una patología crónica no nos podemos relajar.

Haber si hay suerte y dan con el diagnostico de porque te duelen las piernas de esa manera, puede ser algo de carácter reumático, quizás, ya veras que al final dan con la tecla y hay un tratamiento para ese dolor.

Haber si nos cuentas de vez en cuando como vas y que no pasen tantos meses, sabes que tu ya nos conoces algunos años.



Saludos.
Manu.

[charo1]

hola Lucas,paso a darte la rebienbenida,yo no te habia visto antes,pero espero qu eahora nos sigas contando como estas,yo tambien soy de granada,espero que den con lo que tienes y te puedas aliviar esos dolores,saludos

[Encarna]

Hola Lucas. A ver si encuentran pronto el motivo de tu dolor y le dan solución con un buen tratamiento.
Espero que nos vayas contando como te encuentras.

Besos.

[Lucas de Graná]

Gracias Charo1, Cris y Encarna por la rebienvenida, eso me ha gustado .

Bueno me han aumentado el inacid retard y me está llendo bastante bien.

Charo1 no sabía que eras también paisana, yo vivo en La Zubia.

Un saludo grande

[Toñi]

Hola Lucas no te habia visto por aqui asi que te doy la bienvenida o rebienvenida como quieras .
mi enfermedad no es la misma que tu yo tengo EA ..espondilitis anquilosante y por suerte o por desgracia se lo que es la incertidumbre de no saber lo que te pasa hasta que te descubren la enfermedad .
espero que sigas mejor y te acierten con la medicación o el tratamiento
un abrazo

[charo1]

jajaja,anda ya,no puede ser,pues yo tambien vivo en la zubia, que casualidad,no?bueno pues encima de paisano eres zubietico,espero que eso no te cohiba a la hora de contar tus cosas,aunque seamos de pueblo,(bueno yo soy adoptada hace 4 años), soy muyy prudente,jijiji,bss

[Lucas de Graná]

jajaja,anda ya,no puede ser,pues yo tambien vivo en la zubia, que casualidad,no?bueno pues encima de paisano eres zubietico,espero que eso no te cohiba a la hora de contar tus cosas,aunque seamos de pueblo,(bueno yo soy adoptada hace 4 años), soy muyy prudente,jijiji,bss

jajajaja, a lo mejor hasta nos hemos visto por el pueblo. He visto una foto en tú diario de un día nevado, donde la hiciste es muy cerca de donde yo vivo jajajaja.

Espero no cortarme... que entre vecinos debe haber confianza.

Yo también soy zubiético de adopción, que llevo unos 9 años por aquí, mís crios si que son de la Zubia por parte de madre.

Un saludo

[charo1]

ok,por miparte pacto de confianza, bueno,pues nada,si me ves por la calle no dudes en saludarme,porque yo con lo despistada que soy seguro que ni aunque te conociera te veo,jijijji,un saludo,oye por cierto,porque no te animas y abres un diario?

[Lucas de Graná]

Pues sí... la verdad que algo ya tengo por ahí... pero tengo ese hilo muy descuidado, jajaja

[isa v]

Hola Lucas yo tampoco te habia visto por aquí, aunque la verdad no tengo tiempo de entrar todo lo que quisiera, estamos algo lejos, yo estoy en valencia pero bueno, aquí en el foro nos hace estar cerca. Yo últimamente también tengo muchos problemas en las piernas, entre la vasculitis, y las varices y el trabajo que no ayuda me duelen mucho y mis varices cada vez tengo más y estan mas gordas y grandes, no se si el reuma me deribará a vascular está proxima visita, pues los dolores que tengo por la noche son insoportables.
Espero que tengas un verano agradable, de momento aquí en valencia mucho calor.
Besos, isa

[charo1]

que tal estas Lucas? anda que el dia de calor qu eesta haciendo hoy... espero que tengas unas felices vacaciones junto a tu familia,un saludo

[Toñi]

Hola Lucas paso a saludarte espero que estes bien y pases unas buenas vacaciones junto con tu familia
un abrazo