Cambio de medicación

[Pancoelitis]

Buenas, soy nuevo por estos lugares y vengó a exponer mi caso, me diagnosticaron pancolitis ulcerosa hace 10 años (con 27) estuve con sobres de salofalk 5 años, en los cuáles también me diagnosticaron sacroelitis bilateral, (fue un infierno, ya que darme la vuelta en la cama era un horror y intentar caminar más de lo mismo) y a todo esto sin dejar de trabajar, asta que me dio otro brote que quede hospitalizado durante 17 días (cuatro años atras) y apunto de tener megacolon y operacion de urgencia para extirpar el intestino. Comencé con la medicación infliximab en las cuales me tuvieron que bajar las semanas ya que no me encontraba bien( de 8 semanas a cada 5 semanas) pero hace 3 meses, una medica tuvo la genial idea de volver a subirme las semanas de la medicación infliximab a 7, en lo cual me genero psoriasis en cuerpo, manos, pies y cabeza. Teniendo que ir cada dos días al hospital para meterme en un solarium especial ( ahora el cuerpo lo tengo más controlado con una medicación de espuma) y no tengo que ir al solarium, pero manos, pies y cabeza sigo teniendo, lo cual me dificulta ya que parece que tengo piojos en la cabeza por los picores que me Dan los granos, en las manos seme agrietan y me es difícil muchas veces coger cosas y en los pies podéis imaginaros lo que es andar casi con la planta en carne viva. ( tengo pumadas de corticoides para que mejore, pero no seme quita del todo).
Ahora bien. Después de toda la chapa que os metí, los médicos de digestivo, reumatologia y dermatologia, se tienen que poner de acuerdo para cambiarme la medicación, (ya que al subirme la dosis el cuerpo rechaza y lo que era bueno para la psoriasis que no tenía, seme a vuelto en mi contra y me a aparecido). La única propuesta es de digestivo con la medicación "Upadacitinib" la cual me comentó que solo tienen estudios de hace dos años y que es propensa a que te de fallo cardiobascular.
A todo esto, me encuentro cansado, me fatigo enseguida, duermo muy poco y no tengo ganas de nada en todo el día, mi cabeza me propone hacer cosas pero el cuerpo me dice que no aguanta. Soy padre de 1 niña de 6 años y tengo un bebé de 8 meses y me da lástima ya que intento hacer cosas con ellos, pero no doy más de mí.
Estoy pensado en pedir los informes médicos y intentar hacer lo de la incapacidad y discapacidad, ya que no puedo con mi vida.
¿o estaría perdiendo mi tiempo?
¿alguien tiene esta medicacion? Ya que me dejo secuelas que me dijera eso.
Gracias de antemano.

[Pancoelitis]

Con la medicación de inflimab me servia tanto para la pancolitis ulcerosa como para la sacroelitis bilateral, aunque las últimas semanas tenia que tomar "tramadol" recetado por la reumatologa para los dolores de cadera ya que me comenzaba a salir asta la siguiente dosis del farmaco.

[Manuel]

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Buenos días y bienvenido a este foro.

Yo no tengo tu patología ni he tomado esa medicación, si estuve con tratamientos biológicos y a mí me fueron muy bien.

Deberías de solicitar una discapacidad y así poder dedicarte más a ti, las patologías de carácter reumático son muy dolorosas e incapacitantes.


Suerte con tu consulta y… si alguien ha tomado esa medicación seguro que te responderá.

Saludos.

Manu.

[Pancoelitis]

Gracias.