presentación.

[jesuscr]

Hola, buenas.
Me llamo Jesús 42 años desde A Coruña .

Hace +- 2 años que estoy diagnosticado de Espondilitis Anquilosante, antes de eso estuve +- otros 2 años con dolores y molestias antes de tener un diagnostico definitivo.
Tengo algo dañada a nivel oseo la articulación sacroilíaca. Una vez diagnosticada la enfermedad y con tratamiento esta se lleva mejor con sus altos y sus bajos.
A día de hoy estoy básicamente con tratamiento combinado Tramadol-Paracetamol.

Espero intercambiar conocimientos, pensamientos en el foro y aprender a llevar lo mejor posible la enfermedad.

Un saludo a todas/os.

[Manuel]

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Buenos días, Jesús bienvenido al foro.

Siéntete a gusto por aquí.


Yo padezco de EA ya muchos años y en estos momentos mi EA está parada o en remisión, es decir que…. ya no hay dolor una vez se fusionan las vértebras, esto no quiere decir que no aparezca de vez en cuando algún brote.


Ya nos iras contando más sobre tu EA.


Saludos.

Manu.

[jesuscr]

Si ya te he seguido en tus mensajes, tu ya llevas muchos años con el tema y aguantando.

Yo la verdad de momento no tengo complicaciones graves en comparación con otros usuarios del foro, también es verdad que solo llevo 2 años diagnosticado.
Como ya dije tengo daños óseos en la región sacroilíaca... pero de momento no tengo anquilosis de las vertebras.

Desde que conozco la enfermedad también me he adaptado, ya se que no me puedo poner a correr ni jugar al futbol o pegar saltos( si hago esto no me quita nadie 3-4 días en cama y con dolores), en general me tengo que tomar la vida con mas calma y no hacer animaladas. Salgo a dar paseos 1-2h y para hacer cardio,cojo la bicicleta 1-2 horas, distancias +- 20 y 35 km. No puedo hacer mas tiempo de ejercicio, ya que el dolor aumenta mucho si hago + de 2 horas.

[Manuel]

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Hola Jesús.


Haces bien de hacer ejercicio y… hacer hasta que tú veas que tu cuerpo aguanta sin darle mucha 'caña', como decimos por aquí poquet a poquet.


Yo también hago bici, pero estática, una caída sería muy perjudicial. Hay unos ejercicios específicos para la EA, estos yo los hice muchos años, así como la natación, en el agua la gravedad es menor y te permite moverte con más tranquilidad.


Ya nos iras contando como sigues y como te vas encontrando.


Saludos.

Manu.

[jesuscr]

Tenia pensado abrir un hilo personal, pero ya veo que el foro esta bastante apagado no tiene muchos usuarios activos....
Viendo esto ya aprovecho el hilo de presentación y lo continuo.

Una duda que tengo?

Llevo unos cuantos meses buscando información sobre triglicéridos altos..... he encontrado artículos que habla sobre la dislipedia en sangre ( triglicéridos muy altos y colesterol bueno muy bajo).

Esta duda me surgió cuando hace unos meses en la revisión anual del trabajo, me dieron los triglicéridos por las nubes niveles de 585 y el colesterol bueno en 27 muy bajo. Eso cuando en abril de este año me dieron niveles de 125 de triglicéridos. Un mes después de la analítica del trabajo, me hicieron otra analítica por la seguridad social(esta analítica es rutinaria pedida por reumatología) en esta ultima analítica los triglicéridos dieron 270( lo cual es alto pero no una animalada) y el colesterol bueno subió a 39.

En la visita al reumatólogo este le quito importancia al dato de 585 ( dijo que no se lo creía y que podía ser un error).
Yo no le dije nada pero al leer sobre el tema de la dislipedia me da que pensar.

Mi dieta entre las 2 analíticas ha sido la misma.La unica diferencia es que cuando hice la analítica del trabajo estaba tomando una dosis muy elevada de Tramadol 37,5 mg-Paracetamol 325 mg unas 4 ó 5 pastillas al día( para sobrellevar el dolor). Pero en la segunda analítica llevaba ya medio mes de baja laboral y tomaba una pastilla Tramadol-Paracetamol cada 2 días.

A alguien le ha pasado algo similar?Sabes algo del tema Manuel?

[Manuel]

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Hola Jesús.


Así es el Foro esta de 'bajón' aun así son muchos los usuarios que leen el foro… una media de 30.000 usuarios al día, otra cosa es la participación que ha bajado bastante.


Sobre los triglicéridos te diré que, yo los tengo siempre altos, esto ya es 'crónico' y hay que tratarlos, para mí el reumatólogo y el endocrino me recetaron OMACOR capsulas blandas, dos en el desayuno y dos en la cena (hace un par de meses me las cambiaron por otras nuevas que dicen que son aún mejor que las de OMACOR y… a ver si se nota en la próxima analítica, ahora no recuerdo como se llaman), esto me los bajo, pero no a niveles óptimos, así que… todo esto es a causa de otras patologías y sus tratamientos, te diré que hace años de esto, además de tener los niveles altos en los triglicéridos también soy diabético tipo 2.


Mejor consultar con tu especialista y que te trate esto para que no se haga crónico, yo no sé lo que es estar por debajo de los 200, en una ocasión me subió una barbaridad… de ahí lo de tratarlo.


Saludos.

Manu.

[jesuscr]

Hola Manuel.

Claro tu al ser diabético tipo 2 y llevar ya tantos años con la enfermedad se te juntan muchos factores.

Como te dije en el comentario anterior. Esos niveles altísimos de triglicéridos pueden ser debidos algo al abuso de tramadol ya que últimamente estaba en dosis muy altas para poder aguantar en el trabajo.

Me explico esta muy demostrado, y con muchos estudios serios, que en personas sanas,un factor determinante de los niveles de triglicéridos, es el equilibrio de la microbiota intestinal. Dieta y microbiota van de la mano en el equilibrio del colesterol y triglicéridos.

Al mismo tiempo hay muchos estudios de que el uso y abuso de opiaceos como el tramadol son destructores de microbiota intestinal.

[Manuel]

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Hola Jesús.


Yo al dejar los AINEs y pasar al tratamiento biológico me fue bien en todos los sentido, mi hígado fue el primero en beneficiarse del abandono de los AINEs, al pasar mi EA a remisión deje el biológico y ahora solo tomo para las molestias de mi EA solo paracetamol.


Estuve unos años con el tratamiento del Lirica y esto me desequilibro los triglicéridos y de ahí la subida de la glucosa, al dejar este tratamiento se mejoró algo, pero ya uno ha de tratarse de estos lípidos y es un tostón el estar con pastillas para todo... al menos los AINEs tan dañinos los deje hace ya más de 10 años y mis riñones también lo agradecieron.


Ya parlem, saludos.

Manu.

[jesuscr]

Eso de los tratamientos biológicos,parece que le van muy bien a la gente para el tema del dolor y las molestias del día a día. Parece que son una autentica revolución.

Pero al mismo tiempo parece que tienen el lado oscuro de que te bajan las defensas y eres mas propenso a coger infecciones.

[Manuel]

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Bon día Jesús.

Yo los años que estuve con el biológico, nunca sufrí episodios de infecciones... me cuide como siempre y mi EA estaba a ralla, cada uno le va y así lo cuentan.


Saludos.

Manu.

[jesuscr]

Buenas Manuel.

Veo que para ti todo han sido ventajas con los biológicos. Pero es que tu eres una persona muy coherente y realista con tu con respecto a las limitaciones de tu enfermedad. Y has adaptado tu vida a la enfermedad.
Ser consciente de la realidad es muy importante para afrontar la enfermedad.

Se de un conocido que sufre espondilitis anquilosante diagnosticada entre los 37-38 años. A día de hoy tiene 57años. Lleva bastantes años medicándose con biológicos desde los 41-42 .
El es carpintero( autónomo), siempre ha trabajado de lo mismo, a los 18 años ya trabajaba en ese oficio( un currante nato). Como comprenderás es un oficio de alta demanda física. Requiere estar ágil, tener fuerza, muchas horas de pie y muchas horas de trabajo continuas todos los días. Sin contar todo el estrés que supone ser autónomo ( esta gente hacen presupuestos, tratan con clientes, piden materiales.......).

En resumen un trabajo de mucha demanda tanto física como mental.

Este hombre en los primeros años de la enfermedad lo llevo tan mal que casi solicita una incapacidad laboral. Una vez lo pasaron al tratamiento biológico (gracias a la mejora del dolor) decidió continuar con su oficio.
Al final este hombre no adaptó su vida y trabajo a su enfermedad (podía intentar cambiar de trabajo o solicitar una incapacidad laboral para su trabajo habitual).
Sino que inconscientemente y para evitar un cambio de vida y una importante merma económica en su vida, se agarró a las ventajas que le ofrecía frente al dolor el nuevo medicamento biológico.

Como ya sabes los biológicos no frenan el avance de la enfermedad, ayudan a llevar mucho mejor el dolor y molestias del día a día.

Pues este hombre en los últimos años debido a forzar tanto en el trabajo, ha tenido y tiene un montón de complicaciones por infecciones.Ha tenido múltiples ingresos en el hospital por todo esto. Esto sin contar que la enfermedad ha seguido avanzando.
Ahora irremediablemente va a solicitar la incapacidad laboral. Pero claro a día de hoy el pobre esta muy deteriorado tanto físicamente como anímicamente.

Desde mi punto de vista ha forzado demasiado la maquina. Si fuera más realista y adaptara su vida a la enfermedad estoy casi seguro que en la actualidad estaría mejor a nivel físico y mental.

[Manuel]

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Totalmente de acuerdo Jesús.


Él no es el único hay muchos casos en el Foro y… la vida nos enseña que hay que parar y buscar y adaptarse a la situación, mi solidaridad con él y con todos los espondiliticos u otras patologías de carácter reumático que son dolorosas e injustas.

Saludos.

Manu.

[jesuscr]

Hola Manuel.

Si como bien dices hay muchos casos. Hay gente que lo da todo (muchas veces de forma equivocada)

Hay mucha gente (de todo rango de edades) que cuando hablan de temas de trabajo, sale siempre a la palestra lo de que la gente es holgazana y no se quiere trabajar que tos quieren cobrar pero nadie trabajar.

Yo llevo muchos años trabajando, desde los 19. En 3 empresas diferentes. En esta última ( una gran multinacional) llevo ya casi 20 años ( si no fuera por la enfermedad se puede afirmar que estoy en mi mejor momento laboral, tanto por reconocimiento de mi trabajo, como por edad, como por salario).

Como todo en la vida la experiencia y los años suponen un plus para ver e interpretar la realidad de forma correcta.
Lo que puedo decir es que si hay gente que hace lo mínimo y no quiere trabajar......Pero esto es minoría muy pequeña diría yo.Y esta minoría esta ampliamente compensada por una mayoría de gente, la cual todos los días se implican al 150% en sus trabajos.

En general las personas luchan y mucho por estar activas y ser productivas tanto en la sociedad como en sus puestos de trabajo.

[Manuel]

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Ok, Jesús.


También hay que decir que… hay profesiones y profesiones trabajos que para un espondilitico es fatal, a estos lo mejor es una Total y cambiar de profesión o en la misma empresa un puesto adaptado a su discapacidad, esto siempre no es así y, claro que para una EA según que oficio no es recomendable.


Saludos.

Manu.

[jesuscr]

Estoy de acuerdo contigo Manuel.