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Marta21
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Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Marta21 »

Buenas, antes que nada me gustaría daros las gracias por haberme aceptado y por haber creado este foro, leyéndos me he sentido muy identificada y vuestro optimismo me anima mucho.
Soy Marta y tengo 27 años, llevo con dolores 6 años y en noviembre del año pasado, por fin, me diagnosticaron EA. En febrero del año pasado empecé con un tratamiento biológico, ya que llevaba unos 4 años tomando arcocsia de 90 y seguía teniendo brotes muy fuertes que me impedán caminar y hacer una vida normal. El biológico es Adalinumab, empecé poniéndomelo cada 15 días y al principio me iba muy bien, se me iba el dolor por completo, pero a los meses empezó a perder efecto y me aumentaron la dosis, ahora me lo pongo cada 10 días. Pero llevo ya tres meses poniéndomelo cada 10 días, y cada vez el efecto es menor, mi reumatóloga dice que seguramente tengan que cambiarme el tratamiento.
No sé si a algun@ de vosotr@s os ha pasado algo similiar, la cuestión es que ahora que están volviendo los dolores más fuertes, me acuerdo de lo mal que lo pasé, y me embajono un poco porque no quiero volver a pasar por lo mismo, es por esta razón por la que escribo aquí para saber si os ha pasado y quizás pudierais animarme un poco. Siempre soy muy positiva, y me he tomado esto como algo más de mi misma que tengo que aceptar y ya está, pero el hecho de tener que volver a empezar me embajona bastante, estoy opositando y con el dolor es complicado.

Mil gracias de verdad por estar ahí y por aceptarme :smile:
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Manuel
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Manuel »

.

Hola Marta.

La EA… empiezan los síntomas como tú lo describes y, los tratamientos biológicos son 'una solución' a los dolores y brotes, pero también su 'efecto' no es eterno, aunque a ti por lo que cuentas te ha funcionado poco y has tenido que disminuir la frecuencia, ahora vuelves a estar con dolor, seguramente se ha juntado también este clima que… tenemos de humedad y lluvias, esto nos afecta mucho. Seguro que tu reumatólogo/a te buscara alguna alternativa o bien con otro biológico o tratamiento.


Yo padezco de EA muchos años y, llegue a los tratamientos biológicos hacer más de una década, yo cambie de uno a otro y me fue bien, empecé con Remicade y termine con Simponi, este último también me funciono, me lo retiraron porque tuve una intervención, tras el periodo que estuve sin el no lo necesitaba, mi EA estaba en remisión / parada, ahora sigo igual, sin tratamiento pues no lo preciso.


Animarte a que sigas pensando en positivo y no tires la toalla, aunque no lo parezca si has leído este Foro veras que somos much@s en este barco, a unos les va de una manera u otra, pero la EA esta ahí presente.


Cuídate. Saludos. ok1.gif

Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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isa v
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por isa v »

Buenos días Marta, bienvenida, eres la bebe del foro.

Yo no tengo EA, es enfermedad de Behcet, pero vamos es más de lo mismo. Hemos pasado todos por lo mismo, años de andadura por médicos sin que pudieran diagnosticarnos, pero mira, yo también soy como tú, siempre hay que mirar la parte positiva, ya estas diagnosticada es una gran ventaja, ahora insiste con tu reuma para buscar un tratamiento que te funcione, a veces pasa, ten paciencia, la paciencia se tiene que convertir en tu mayor virtud.

También te digo que la mente es muy sabia, y se llega acostumbrar a los dolores diarios, a mi me pasa, intenta no obsesionarte con la enfermedad y el miedo por si te viene un brote, cuando venga lo que tenga que venir, coge el toro por los cuernos y hazle frente. Yo soy una persona muy activa, y he asimilado que llego hasta cierto punto, no puedo realizar el trabajo que hacen los demás, así que llego hasta donde llego, intento no angustiarme, es asimilar la situación. Yo he llegado a levantarme por la mañana con 39 de fiebre, y decir, no pasa nada, me tomo un paracetamol y entre que me visto y salgo ya me ha bajado la fiebre, y llegar a trabajar, y al cabo de un rato tener que llevarme a casa porque la fiebre no me ha bajado, sino más bien ha subido jajaja...

Considerate una campeona, tener la enfermedad que tienes, junto con el tratamiento e intentar hacer una vida lo más normal posible, eso no lo hacen todos.

Bueno aquí nos tienes para lo que necesites. La verdad es que ayuda mucho el saber que hay otras personas que sufren patologías parecidas a la tuya, y pasan por lo mismo, el foro nos sirve para descargar.

Para que estás opositando ?

Abrazos :razz:
- - Mi hijo Ivan
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andorrilla
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por andorrilla »

buenos días marta

lo primero darte la bienvenida hija aqui estamos igual o peor pero tu animate porque si no me equivoco es una enfermedad que aprieta y afloja
los de reuma te llevaran lo mejor posible
eres de valencia yo de sevilla te mando un abrazo

me llamo juan
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Marta21
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Marta21 »

Muchas gracias por vuestros ánimos, la verdad es que siempre reconforta leer que hay gente que está o ha estado en tu situción.

@Manu, si mi reuma dice que me tienen que cambiar de biológico, porque los niveles de inflamación y el dolor ha vuelto a aumentar a pesar de que me hayan aumentado la dosis. Ya os contaré cual me ponen nuevo.
@Isa, si la semana pasada me pasó lo mismo, había pasado muy mala noche por el dolor de espalda, me fui a trabajar pensado "ya se me pasará" y al final me tuve que ir al hospital je je.

Muchisimas gracias de verdad!!!
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Manuel
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Manuel »

.

Hola Marta.

A ver si con el nuevo tratamiento/biológico te da mejores resultados y se alarga en el tiempo, en definitiva es lo que buscamos el estar mejor y poder llevar una vida lo mejor posible sin tanto dolor, el dolor limita mucho e incluso nos cambia algo el carácter y las relaciones hacia los demás.


Ya nos contaras que tal te va y que tal te vas encontrando. ok1.gif

Saludos.
Manu.
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isa v
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por isa v »

Hola Marta, ya veo que eres de Valencia, que bien estamos cerca.

Ánimo, no siempre se acierta a la primera con el tratamiento, verás como al final conseguirás uno que funcione bien, y te de un poco de calidad de vida.

Encima la humedad que tenemos en esta zona no nos ayuda mucho. Pero verás como mejoras.

Abrazos :razz:
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por isa v »

Marta buenos días, paso a desearte Feliz Navidad.

Abrazos :razz:
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Marta21 »

Feliiiz navidad a vosotros también!!!!
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Manuel »

Marta21 escribió: Dic 29, 22, 10:18 Feliiiz navidad a vosotros también!!!!
Muchas Felicidades Marta.
FELIZ NAVIDAD.
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por isa v »

Feliz Año Marta, espero y deseo que sea mejor que el anterior. :razz:

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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Marta21 »

Buenas, feliz año a todos!!!

Ya he empezado el nuevo tratamiento, Secukinumab, ahora estoy pinchandome todas las semanas y luego ya una vez al mes. Os quería preguntar, por si alguno utiliza también este biológico, si a algun@ de vosotr@s os ha causado como efecto secundario cambios de humor? Me ocurre que de repente me dan bajones de ánimo el mismo día de pincharme y los dos siguientes, y no puedo controlar las ganas de llorar, aunque esté haciendo algo divertido y no me sienta triste de repente me entran muchas ganas de llorar.

Espero que me podáis ayudar.

Muchas gracias!
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Manuel »

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Hola Marta.


No eres la única, yo con otro tratamiento biológico estuve un tiempo así, no de llorar sino de mal humor por cualquier cosa, el ánimo muy bajo, esto paso con las semanas y desapareció, así que… por mi parte… el cambio de estar arriba y luego sin más abajo, en mi si ocurrió.

Espero haberte ayudado, no tires la toalla y p'alante. ok2.gif

Saludos.

Manu.
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Marta21 »

Muchas gracias Manuel, es que a veces me da cosa, por si en realidad es mi estado anímico y no la medicación, que no creo, pero bueno quería quedarme tranquila. Gracias.

A ver que tal me va, pero parece que empiezo a ir a mejor, así que genial!!
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isa v
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por isa v »

Buenos días Marta, espero que en unas semanas vaya todo a mejor. Ya nos contarás, y verás como ese estado desaparece, en las mujeres con los cambios hormonales también nos puede afectar más.

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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por Marta21 »

Mil gracias por el ánimo Isa. Sí, es posible que a las mujeres por los cambios hormonales nos afecte más.
Por cierto, acabo de leer tu historia y me ha emocionado mucho, eres como bien dices toda una luchadora!!
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Re: Buenas, soy nueva en el Foro.

Mensaje por isa v »

Buenos días Marta, gracias por tus palabras, pero luchadores somos todos, la mayoría de la gente ni se imagina el esfuerzo que hacemos diario para llevar una vida lo más normal posible.

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