Llevo 1 año diagnosticada de la enfermedad de behcet

[Antonia34]

Hola, pues primero decir que me encuentro muy agobiada, desesperada, confusa. Llevo un año diagnosticada con la enfermedad de behcet y unos meses con tratamiento; metojet, corticoides, colchicina,hierro, vitamina d ......... para mi ha sido un palo muy gordo porque de ser una persona totalmente sana a tener que tomar tanta medicación aún no me acostumbro muchas veces se me olvida tomarla o se me olvida o es que me enfado y no la tomo.
La cuestión es que ya llevo en tratamiento más de 6 meses y aún no veo resultado estoy bastante desesperada. Creo que me va a costar la separación con mi marido por no saber gestiona mis emociones. Estoy bastante plof . Perdón por el tostón. Gracias

[Manuel]

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Hola Antonia bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.


No es fácil asimilar la patología ni tampoco empezar a asimilar la nueva situación, hay que intentar que no nos afecte psicológicamente y no tirar la toalla, no es fácil y más en los inicios. La vida nos enfrenta a esta nueva situación hay que ser 'valientes' y luchar, porque no nos queda otra, aceptar la enfermedad es primordial, aunque no nos guste, por ahí pasamos tod@s.


Los tratamientos hay que llevarlos a rajatabla, para que la patología no avance y tener paciencia que más pronto que tarde notaremos mejoría, apoyarnos en nuestros seres más queridos que, estoy seguro de que ell@s también lo estarán pasando mal si nos ven a nosotr@s mal.


Yo llevo con EA desde hace ya más de treinta años y los inicios fueron muy duros, y más en aquellos años que no había la información que hay hoy en día, los tratamientos tampoco eran tan eficaces, ahora los diagnósticos son más rápidos y tenemos más variedad en medicamentos.


Anímate y lucha que hay salida y severa el final de túnel.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Antonia. Bienvenida al foro.

Como te ha comentado Manu, los inicios son siempre difíciles, hay que asimilar la patología, los tratamientos y el estado emocional.
Supongo que tu marido entenderá la situación y te ayudara a superarla, al menos es lo que seria consecuente y deseable.

Intenta tranquilizarte, llevar bien el tratamiento y esperar resultados y sobre todo no te desanimes, siempre hay que pensar en positivo.

Besos.

[Reme33]

hola Antonia

bienveida al foro.


besos

[andorrilla]

hola sra,bienvenida,salud.

[Antonia34]

Gracias de verdad.
He intentado muchas veces seguir el tto a rajatabla pero me es imposible, terminó desesperado al no ver mejoría.
De verdad es que es muy difícil y no lo digo así a la ligera.
Es que como es una enfermedad tan rara, me lleva estresada un día estas muy bien y al otro no puedes ni levantar de la cama. Por eso la confusión de los que te rodean, creo que piensan que te lo inventas.
De verdad creo que no me creen. Saludos

[Manuel]

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Hola Antonia.


Estas patologías además de ser complicadas de diagnosticar son así como tú lo describes, unos días estamos regular y otros fatal, y si para nosotr@s es rara y complica para los demás aun peor, pero esto no es sinónimo de tirar la toalla, hay que seguir, sé que hay veces que nos afecta y mucho, psicológicamente tenemos que enfrentarnos a diario a todo, las fuerzas flaquean y nos desanimamos con facilidad, pero no hay que pensar que, esto no va a poder con mugo.


Quien te lo dice es por experiencia y fíjate que en los años 80 lo complicado que era que, te quita la juventud eres muy joven y debes de adaptarte a las circunstancias, y entonces no existía lo que ahora tenemos, yo me veía solo muy solo, no conocía a nadie con EA, pero ya me planté y dije, si yo me hundo me llevo por delante a las personas que más quiero. Podría estar hablando así muchas horas e incluso días.


En el Foro leerás muchos casos algunos con tu mismos patología y otros con similares, estas enfermedades de carácter reumático son así de 'crueles'.


Los tratamientos hay veces que hay que ir probando a ver si nos dan mejores resultados, pero esto es en todas las patologías no solo en estas.


Anímate, no estás sola por aquí estamos muchos aunque no escriban si nos leen y esto sirve para más gente como nosotros.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Antonia, suele pasar con muchas enfermedades que no se ven y entonces solo tu puedes saber en que grado te afectan.

A veces ni los mas allegados llegan a entenderlo, eso en mayor o menor grado nos ha ocurrido a todos pero hay que tirar para adelante y no dejar que eso nos traumatice. Sabemos que es muy dificil, nosotros te entendemos.

Intenta seguir el tratamiento, tienes que poner de tu parte todo lo que puedas para mejorar tu calidad de vida.

Mucho animo. Besos.

[Antonia34]

De verdad, muchísimas gracias no sabéis lo que significa para vuestras palabras.
Si, estoy llendo a terapia psicológica por segunda vez, en la primera abandone, es que no me lo creía, con 36 años y aveces no poder moverme!!. Yo sólo quiero tener una vida normal, como antes. Quiero poder trabajar, perdí mi trabajo al no saber lo me estaba ocurriendo. Quiero no estar dos dias a la semana hecha polvo por culpa del tto (metojet) . Nada más que hago preguntarme, pero que mal habré hecho yo en esta vida?. Si yo no le deseo mal a nadie.
Pero en fin es lo que nos a tocado.
La semana que viene tengo que ir al médico, creo que me quieren poner biológicos, pero eso es otra cosa que me da pánico. Gracias por estar ahí.

[Manuel]

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Hola Antonia.


Yo estuve con tratamientos biológicos muchos años y me fue muy bien, no deberías te tener 'temor' porque son mucha gente los que los toma y les va bien, yo si te cuento mi caso te servirá de orientación, aunque cada persona es un mundo y a mismo tratamiento y patología puedo no funcionar igual.


A mí me cambio la vida, ya en el mismo instante de mi primera dosis ya noté la mejoría, ni yo me lo creía, fue total, de no poder calzarme del dolor que me entraba a hacer muchas cosas sin dolor, es más dejé a un lado los AINEs, así hasta hace unos años que me los retiraron para hacerme una pequeña intervención.


Hay varios y, si uno no da el resultado que se busca se prueba otro, también ocurre que tarda algunos meses, en algunos casos, en que empiece a notarse el buen resultado, Todo esto te lo dirá el reumatólogo que es quien mejor que nadie te informara y tú hacerles todas las preguntas y dudas que tengas.



Ánimo y p’alante.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Antonia, no tienes porque sentir pánico del tratamiento biológico, mientras te lo estén dando te harán controles para ver que todo va bien y piensa que hay a quién estos tratamientos les ha cambiado totalmente la vida. Confía en tu médico.

Besos.

[Javi]

Hola Antonia.

Bienvenida al Foro.



Saludos.

[jose ramon]

Hola Antonia.

Lo primero de todo, bienvenida a este maravilloso foro , donde hacemos lo que sea para sentirnos arropados y comprendidos.

No te encierres en ti misma,,, como te han comentado los compis, lo primero que tienes que hacer, por duro que sea psicológicamente, es aceptar lo que padeces,,, cuanto antes lo hagas, mejor te sentirás.
Y por supuesto, apoyarte a las personas que te quieren, que de algún modo, aunque les cueste entenderlo , también te arroparan más que nadie.
Las comparaciones son odiosas , pero yo deje mi oficio habitual a los 32 años .
Tengo 44 y sobre todo me he centrado en cuidarme .
Lógicamente llevo mi tratamiento,,, pero al menos,, aunque tengo mis días mejores y mis días peores,, soy optimista .

Te soy sincero,,,, deja los miedos a un lado , y centrate en lo que te digan los médicos para que al menos , aunque no vuelvas a ser la de antes en cuanto a temas laborales y personales,,, empieces a ver la vida de otro modo en positivo.

Se que es fácil decirlo , pero piensa que los que estamos por aquí,, ya llevamos años con estas patologías , y sabemos lo duro que pueden llegar a ser los principios .

Haz lo que te digan los médicos, y cuanto antes te lo mentalices , mejor estarás,,, porque los estados depresivos que conllevan estas patologías, hacen que todavía lo llevemos peor.

Ánimos amiga.

Ya nos iras contando como vas .

Un beso