casualidad?mi historia (EA)

[paty]

Hola soy patricia, mi historia comienza hace 7 años cuando un buen dia me levante y no llegaba a tocarme el hombro con la mano, y hay empezaron una larguisima lista de pruebas para ver que ocurria. y mientras tanto los talones inflamados y la cadera, todo a la vez. Hasta el punto que casi me operan para limarme un hueso del tobillo (que hoy doy gracias a mi cobardia ante la operación y preferi esperar y probar otras cosas).

Asi que en 6 meses deje practicamente de andar tenia que ir con muletas. Hasta que un dia en puertas de urgencias alguien vio una de mis analiticas la velocidad un poco elevada y indico que podia ser algo de reuma y asi fue como me dijeron que tenia EA.

En otros 6 meses volvi ha andar, aunque los dolores y los brotes persistian, en un pricipio me trataron con Airtal, Normulen (que por cierto fatal con él), celebrex.....
Hasta que hace dos años empece a probar con los biologicos, Humira, Remicade a los cuales les hice una reacción alergica y por último Embrel. Aunque he de decir que a mi me ha ido muy bien, pero no me ha quitado del todo los dolores y solo he tenido una crisis fuerte desde que lo tomo.

Espero no haberos aburrido e invitaros a contar vuestros casos.

Saludos a todos.

[Manuel]

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Hola Paty, no nos has aburrido porque aquí sabemos los que es una patología crónica en sus inicios y lo mucho que pasamos hasta que nos diagnostican y nos va "bien" un tratamiento.

En que Hospital te tratan, te comento esto porque a mi es el General, bueno soy de Valencia y como tu también lo eres quizas vayamos al mismo hospital.

Saludos.
Manu.

[paty]

Hola Manu, yo voy a la Fe.

[antonio.m]

holaaa amiggaaa,,como nos vas a aburrirr te entiendooo todoo muy bienn yo tengoo e.a desdee hace mucho tiempooo,,,el levantarnos de la cama en las mañanas y el poderr seguir una vida normal es muy muy dificil vencer el dolor,,pero que podemos hacerr mas que seguir adelante y vencer el dolor no que el nos venza,,yoo tengo 26 años y desde los 10 estoy enfermo y nunca eh estado mejor hasta hoy,,,me inyecto el embrel tu sabes que no nos quita el dolor completoo pero nos mantiene un poco mejorr,, lo combino tambienn con unas pastillas que se llaman arcoxia de 120 y de 90 dependiendo del dolor espero y las pruebes y que dios quiera que te ayuden hechalee ganasss a la vidaa y a los doloress aqui estoy para lo que necesitesss y aqui tienes alguien que te eschucha y que comprende lo que pasas suertee......

[DanielH]

Hola paty gracias por contarnos tu historia, que por desgracia es muy parecida a la de casi todos los que padecemos espondilitis ya que aun a día de hoy el diagnostico es difícil y en muchas ocasiones llega tarde cuando los daños producidos por la enfermedad ya son grandes, por suerte actualmente existen estos trabamientos Biológico con los que una gran mayoría consiguen tener una mejor calidad de vida

[Encarna]

Hla Paty.

Parece que aunque el Embrel no te ha quitado del todo el dolor, al menos ha disminuido y espero que te permita llevar una vida normal.

Besos.

[SOLE]

Hola Paty:

Como dicen nuestros compañeros "no nos aburres para nada".

Al contrario, te agradecemos tu confianza y sinceridad.

Creo, afirmo, mejor dicho, que has llegado al lugar adecuado para que podamos comprenderte y ayudarte desde la humildad y la experiencia compartida.

Lo importante aquí es la paciencia, el ánimo y la esperanza.

Un abrazo y mucha suerte, Sole

[mari.barquero]

Pati no nos abures para nada solo esperemos que cada dia mejores mas ........

[ANA MILA]

hola, es increible lo solo que nos podemos sentir cuando empezamos con los sintomas y auncuando nos cuando nos diagnostican yo estoy medio cansada de tener que exp`licar a todo el mundo en que consiste la enfermedad y aun asi algunos sigen creyendo que tengo una artrosis
(estoy hablando en un plano no medico)
pero al contactarme en el foro leo lo que cada cual ha pasado y es casi como leer mi misma historia te sentis realmente comprendida y segura que todos estan entendiendo realmente de los que estas hablando.
a las ordenes para lo que precises
besos

[sirrom]

Hola Paty,
imposible nos aburra alguien aqui y se agradecen las experiencias vividas ya que nos vemos reflejados, acompañados y nos aportan información que nos ayudan.
El bendito biologico. yo, ya, al proximo medico que vea, espero acordarme y prenguntarle...estaba pensando que tengo que leer mas sobre estos biologicos. he visto la pagina principal y la historia de manu con los biologicos y que se toman cada x tiempo (parece increible dejar de tomar pastillas todos los dias). La portada no la habia visto antes porque llegue al foro con un link directo, y si me cruce antes con la portada pense que era otra pagina lol...
q mas?
ah! :D me alegro que fueras cobarde en esa ocasion, visto que te diagnosticaron eroneamente, o no te habian diagnosticado si queremos ser benevolos.

bueno, no escribo mas lol, q mi ego siempre consigue escribir mas de la cuenta en vez de responder simplemente jajaja ;)
un abrazo!!!! espero no vuelvas a ver otra crisis en un buen margen de tiempoª!ªªªª!!!!!

[Antoñito]

hola Paty,soy Antonio y entiendo muy bien por lo que estas pasando,como dicen los compis,esto nos suena a todos,yo estube cuatro años con Embrel,fue cuando me hicieron todas las pruebas y me dianosticaron la EA,tenia bastantes dolores y cuando me hablaron de un ensayo con un biologico,ni me lo pense y la verdad que desde la primera inyecion me sentaron muy bien eso de levantarme y acostarme sin un dolor piensas que estas soñando,en fin a mi me fue muy bien,espero que te funciome como a mi y no tengas ni un triste dolor,un beso.

[pafelo]

Hola Patricia, paso a saludarte pues aun no lo había echo y eso está muy mal de mi parte, pero como comprenderás no doy abasto y me es imposible saludarlos a todos al mismo tiempo.
Espero que lo puedas ir llevando mas o menos bien.

Saludos.

Paco.

[paty]

Muchas gracias a todos por vuestros animos, hacia mucho que no entraba pues por los estudios estaba un poco desconectada .

Recuerdos a todos.

[Encarna]

Hola Paty, espero que los estudios los estés llevando bien y que tú te encuentres perfectamente, ya nos dirás cuando puedas.

Besos.

[Lin]

Hola Paty. Parece que vas bien de tus dolores, a ver si los estudios también


Besos

[pafelo]

Paty, el enbrel te lo inyectas tu o vas al centro medico, yo desde el primer día me lo pongo yo, lo que me pasa últimamente es que si apuro un poco mas de lo normal el liquido me duele.
¿Porque las tuyas son auto-inyectables, verdad? no son de click.

Saludos.

Paco.

[EVA2203]

Hola Paty, yo soy nueva en este foro, pero te entiendo perfectamente.... a mi hasta que me diagnosticaron la enfermedad, yo misma me llamaba la "pupas".. porque cuando no era el talón, era el hombro y si no la cadera, etc.... Yo estoy con Enbrel y al igual que tu, me han disminuído los dolores pero aún tengo algún que otro dolorcillo (por llamarlo de alguna manera). Hay días que estoy mejor y hay otros que haría alguna locura, pero lo voy llevándo.
La verdad es que desde que estoy en este foro no me encuentro sola, al contrario me siento muy apoyada, comprendida y querida, es de agradecer la verdad y eso lo hacémos entre todos.

Pafelo, a ti decirte que yo en dos años he perdido muchos kilos y que antes me pinchaba el Enbrel y no sentía apenas nada, pero ahora.... ufff... debe ser que al tener menos "grasilla" pues duele más. Pero si es verdad que he notado que en ocasiones cuando voy llegando al final de la inyección es como si le costara entrar al líquido y es más doloroso.... En Febrero tengo la visita con el médico se lo comentaré a ver que me dice.

Un besazo a todos.....

[MAYERLING]

Qué bueno que estás mejor! a pesar de que atravesaste momentos duros, te irá bien con los biológicos, según lo que he leído!

He respondido satisfactoriamente a tratamientos orales, actualmente prednisona 5 mg y metrotexate una vez a la semana.

Tengo una duda sobre una sintomatología que recientemente estoy experimentando y me causa preocupación, se trata de una especie de fibrilación muscular como mínimas contracciones involuntarias no visibles básicamente n músculos de las piernas con predominio en la zona de la pantorrilla. quisiera saber si alguno lo ha padecido.
Muy agradecida de antemano