Mi larga experiencia con la EA

[elisa]

Hola a tod@s,

Llevo un tiempo siguiendo vuestro foro y me he animado a participar.
Me llamo Elisa, tengo 38 años y después de muchos años de dolores insoportables me han diagnosticado EA.
Os voy a contar un poco mi historia...

En el año 2006 comencé a tener febrícula diaria (fiebre que no supera los 38ºC), ahí comenzó un ir y venir de especialistas durante dos años que no llevó a nada, sólo a dejarme hundida física y emocionalmente; a todo esto seguía con mi vida como podía, sin bajas laborales ni nada....La febrícula duró tres larguísimos años y se resolvió sola (los médicos no pudieron diagnosticar nada porque las infinitas pruebas que me hicieron salían bien).

Un año después de haberme librado de la febrícula (año 2010) apareció el dolor que aquí todos conocemos y otro ir y venir de fisios, osteópatas, traumatólogos, neurocirujanos y por fin reumatólogos. Hace dos años me operaron de hernia cervical c5-c6, pero el dolor de cervicales no ha desaparecido ya que la EA me ataca esta zona la mayor parte del día aparte de la zona lumbar, la rigidez matutina y el cansancio.

La cuestión es que esa febrícula fue el "debut" de la EA (según palabras de mi médico)
En mi caso tener un diagnóstico fue un gran alivio, ya había vivido lo que era ir de médico en médico sin obtener resultados y rezaba para que esta vez fuera diferente, así que ya os digo que recibí la noticia de buen grado.

He probado exxiv, indometacina, airtal y ahora estoy con celebrex, que me ha ido realmente bien durante unos cinco meses (estaba tan bien que llegué a olvidar que antes estaba siempre dolorida), ahora parece que haya dejado de hacer efecto.

Esta semana tengo cita con mi reumatólogo, a ver qué le parece.

He leído, creo que a Forrester el tema del cansancio;para mi es igual, los días de mucho dolor supongo que es normal, pero los días en que el dolor es llevadero también me encuentro cansadísima, cualquier tontería me cuesta un esfuerzo tremendo y termino por hacer las cosas a cámara lenta.

Creo que por hoy es suficiente; solo deciros que sitios como este donde poder expresarse y ser comprendido sin prejuicios son muy necesarios; creo que esta enfermedad no es comprendida socialmente; en mi caso sólo la comparto con familia y amigos más cercanos....y aún así....

Gracias por leerme, ánimo a todos.
Elisa

[Manuel]

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Hola Elisa, antes de nada déjame que te demos la bienvenida a esta gran familia..., esperamos que por aquí te sientes bien y acompañada, por aquí sabemos muy bien lo que es el dolor y sobretodo la EA.

Yo padezco como tú de EA, se cómo te sientes y las incógnitas que conlleva padecer una patología que la gran mayoría desconoce y no sabe ni lo que es. Por "suerte" hoy en día no es como hace más de 20 años que me diagnosticaron a mí de EA y entonces aun era todo más complicado, tratamientos, ejercicios etc. etc.

Armarte de "valor" y nunca tires la toalla, esta patología al ser de carácter reumático es dolorosa e intenta anquilosarnos poco a poco, pero hoy en día hay muy buenos tratamientos que nos ayudan a parar ese anquilosamiento y que pueda ir a sus anchas haciendo de nosotros lo que "quiere". Yo he tomado algunos de los tratamientos que tu citas como es el Celebrex, Inacid etc. etc. y el que mejor me fue es el tratamiento biológico, lo empecé en el año 2.005- Septiembre, con el Remicade y después de unos años con él, me pasaron al Simponi, este ultimo me lo retiraron hace ya un par de años y sigo sin tomar nada para la EA salvo en algún episodio que haya alguna molestia, mi EA de momento esta parada o en remisión.

El apoyo de la familia es muy importante ellos te darán la comprensión y la ayuda emocional que necesitas, a mi me fue muy bien.

Por lo tanto ánimos que no te falten, y confiar en los Reumatólogos que mejor que ellos para ayudarnos y que nos informen de esta patología que es a veces tan cruel.

Aquí estamos por si nos necesitas y si hay alguna duda y te podemos "ayudar"..... Recuerda que aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias, el apoyo y la ayuda aquí ya la tienes.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola elisa
bienvenida a este
rinconcito que es
el foro
sientete una
mas y esos animos que no
decaigan
nos vemos por aqui.

besos

[Javi]

Hola Elisa.

Bienvenida al Foro, como ya te han comentado.... siéntete una más, por aquí veras y leerás muchos casos con EA.

Cada EA en cada persona es un mundo, bien tratada no tiene porque ser tan mal el llevarla, eso sí, mucha paciencia.

Saludos.

[Encarna]

Hola Elisa. Bienvenida al foro.

Estas enfermedades son difíciles de diagnosticar y como en tu caso, hay muchos compis que han tardado años en poder ponerle nombre y apellidos a sus dolencias.
Es normal que te sintieras aliviada al tener un diagnostico definitivo para a partir de ahí poder asumirlo y confiar en que den con el tratamiento adecuado, ya que cada caso es diferente y no a todos nos sirven los mismos tratamientos.

A ver esta semana que opina tu reumatólogo.

Gracias por confiar en nosotros y compartir tus experiencias.

Besos.

[Mari]

Hola Elisa, bienvenida al foro. Comprendo muy bien ese alivio al ser diagnosticada.
Un abrazo.

[elisa]

En primer lugar quiero agradeceros vuestra acogida en el foro.
Es reconfortante leer vuestros mensajes de apoyo y sobretodo hablar con personas que entienden perfectamente como te sientes.

Hoy mi reumatólogo me ha cambiado el tratamiento a exxiv, que ya lo tomé hace tiempo y me fue bien una temporada, a ver qué tal..
También me ha remitido a unas sesiones grupales que hacen fisios en el hospital para recibir información, ejercicios para hacer en casa, consejos sobre alimentación, etc; todo lo que sea conocer a fondo cómo sentirse mejor vale la pena, así que estoy contenta.

Manuel enhorabuena por esa remisión o parada de la EA, eso nos da esperanza a todos.

Lo dicho, gracias, nos vemos por aquí y ánimo!!

Elisa

[Manuel]

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Hola Elisa, ya verás que esas sesiones a las que vas a asistir, te irán bien, todo lo que sea información y ejercicios para esta patología así como para otras nos sirven para no tirar la toalla.

Ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[andorrilla]

hola señora,bienvenida,salud..

[Encarna]

Hola Elisa, espero que el nuevo tratamiento te vaya bien.

En esas sesiones grupales del hospital, seguro que aprendes muchas cosas y te hacen sentir mejor.

Besos.

[Vic.vic]

Hola Elisa!
Bienvenida y mucha suerte con tu próximo tratamiento!!!