Hola soy nueva, me llamo Dyana..

[Grillita]

Hola a todos!

Gracias por el mensaje de bienvenida Manuel y lamento estar preguntando tanto. Como estoy nueva, pues todavía me tomará un tiempo aprender a moverme en el foro. De todas formas, quiero felicitarlos por esta excelente iniciativa y por el contenido de la página web. Yo la descubrí hace pocos días y hasta ahora no hecho otra cosa que ponerme al tanto, revisando los artículos científicos, los mensajes de los foros, los diarios y la demás información. Todo muy valioso!
Soy colombiana, vivo en Bogotá y tengo 32 años. Mi diagnostico es espondiloartropatia seronegativa, síndrome de Sjogren y estamos analizando si existe una enfermedad inflamatoria intestinal (que es lo mas seguro). Llevo seis años desde el primer diagnostico, seis años de aprendizaje, de luchas y de búsquedas incesantes. Este año ha sido uno de los más difíciles para mi, porque desde enero estoy mal y sigo sin recuperarme. Primero se me inflamó la rodilla izquierda (así dure 3 meses en cama) y esta semana, empezó ha inflamarse la rodilla derecha. Hace 3 años tomo metotrexato, después de haber pasado por otras drogas que me sentaron muy mal.. bueno, eso significa que tendré que decidirme pronto si ensayo el tratamiento con medicina biológica o no. También visito a un bioenergético y voy a empezar con acupuntura la próxima semana.

Por ahora eso es lo que les puedo contar. Aunque estoy en un momento difícil, creo que siempre hay que tomar nuevos alientos y tener esperanzas que todo va a estar mejor. Para mi es un regalo y una grata sorpresa haber descubierto este espacio en estos momentos.
Aunque no tengo conexión permanente a Internet, estaré pendiente de lo que escriban y tal vez me anime a escribr algo más sobre mi experiencia.
Un abrazo a todos.

[Manuel]

Hola Dyana, Bienvenida a esta gran familia.

Gracias por dedicarnos tu agradecimiento hacia la Web y el Foro, aquí podrás leer que somos personas con patología distintas pero muy unid@s.

Siento que estés pasando por un momento malo en tu EA, ya veras que aunque aquí no quitamos los males si los amortiguamos, te envié Un MP, que lo tenia escrito desde la 01:00 Hs pero se nos fue la luz justo en el momento de enviarlo y no te habrá llegado hasta hace escasos instantes, claro esto hora Española.


Ya nos contaras en los distintos Subforos aquello que tu creas conveniente.

Bss.
Manu.

[sindel]

Dyana guapa, has llegado al sitio indicado .

[woman]

Bienvenida Dyana.

[Pilar]

Hola Dyana bienvenida al foro, me alegro que nos hayas encontrado , poco a poco te iras poniendo al dia y leyendo a los compañeros.Siento que tu EA te este dando malos momentos, espero que pasen pronto.Un saludo.

[Grillita]

Hola!
Me siento como en familia por las palabras calurosas, de aliento y bienvenida. Mil gracias a todos. Aunque no se me han quitado los dolores, si es cierto que se "amortiguan" un poco como dice Manuel. Como sigo incapacitada pues leerlos y "verlos" se está volviendo mi pasatiempo favorito. Tengo varias preguntas sobre los sintomas que tienen los que comparten mi diagnostico... es que a veces me siento como "una de estas cosas no es como las otras, es diferente a todas las demás"... porque mi diagnostico creo que es todavía muy impreciso. De todas formas, yo se bien que en este espacio, eso no importa mucho. Les comparto que hoy en mi país, por primera vez se realizará una jornada nacional contra el secuestro, que es uno de los problemas más grandes que aqueja el país... son más de 3000 personas privadas de la libertad. Es un acto sin precedentes que espero tenga un impacto parecido a las movilizaciones que realizan en España. Yo, apoyaré desde mi casa y a mi manera. Aunque me siento un poco egoista, siento que ahora es "mi tiempo", es el momento de dedicarme más a mi y a mi salud... esa es una de las enseñanzas que me ha dejado esto. Qué opinan? Suena muy hedonista?
Un abrazote y buen dia.

pd. Soy trabajadora social, ecologista y estoy formandome para dedicarme a la Arte Terapia. También soy melomana...

[Manuel]

Me parece que toda persona que este privada de libertad y retenida en contra de su voluntad es un acto cobarde y así estaría hasta que completara este mensaje, mi solidaridad para ellos sus familias y para todos l@s Colombian@s, va por ellos.


Dyana, decirte que así es esta es tu otra casa y tu otra familia, aquí siempre nos encontraras y siempre habrán unas palabras de animo y solidaridad, sentimos que estés en un mal momento de tu EA y deseamos una pronta mejoría.

Hay otros Subforos donde puedes preguntar, el de Espondilitis, tratamientos general etc. también puedes abrir en el Subforo del día a día tu propio día a día.


Ya nos dirás.
Bss.
Manu.

[campanilla]

Dyana acomodate porque aqui comienza la felicidad,un besito amiga

[May]

Pienso que para nada eres egoista Dyana, lo que te pasa es que necesitas de todas tus energías para que puedas encontrar mejoria con el mal que te aqueja... eso me lo ha dicho él muchas veces así que no tengas ningún remordimiento...si tu no te encuentras bien ¿como vas a ayudar a los demás?
1º tienes que encontrarte medianamente fuerte para poder ofrecerte a las causas que creas justas.

[Javi]

Has llegado al sitio indicado Dyana, esta es una familia muy querida.
Bienvenida y mi solidaridad para los secuestrados de tu país y de todos.

Saludos.

[Montse]

Bienvenida Dyana... siéntete como en casa!

Abrazo
Montse

[liogata]

Hola Dyana bienvenida, que bueno contar con una paisana en el foro; yo soy de Pereira pero actualmente vivo en Alemania.
Esta nueva familia va a ser como tu segundo hogar, vas a ver como te sientes identificada con muchos de los compañeros o con las vivencias que han tenido. Espero poder leerte seguido, por ahora no ando muy bien que digamos y pues estoy aqui entrada por salida, espero recuperarme pronto para coger impulso y ponerme al día con todo y todos.

Un beso

Lio

Ya te he agregado al album de miembros del foro, es que ya somos un montón y no se si se me pasa alguien por alto.

[Israel]

Hola Dyana que tal !!! , pues nada que aunque ya nos habiaos presentado los dos por otros cauces, jajajaja... he pensado que igual te dejaba tambien aqui un slaudo , pa que los demas no pienses que me escapo de la recepción de bienvenida que siempre damos a tod@s el primer dia , jeje !!

un besote Grillita !!

[Grillita]

Lio, Eva y a todos los demás que aún no he saludado:
Es una alegría poder saludarlas, porque hasta ahora creo que no nos habíamos hablado. Las palabras y mensajes de bienvenida son una de las mejores cosas de este foro, mil y mil gracias. Creo que nos consienten demasiado a los nuevos (y a los antiguos también, no es cierto?)... Por lo menos yo lo he sentido así. Y no se imaginan lo significativo que ha sido en estos momentos de mi vida, toparme con esta familia, porque ha sido una de las epocas más dificiles por el curso de la EA. Manuel me ha estado animado para que escriba mi caso, pero aun estoy un poco perezosa y sobretodo, con las molestias y la inflamación de las rodillas que no me han dejado tranquila todo este año. Pero bueno, estoy decidida a sacar tiempo y fuerzas porque me parece casi una terapia hacerlo en este espacio... Escribir libera el alma y más cuando las palabras se comparten con gente como ustedes.
Bien, ahora quiero contarles que gracias a sus mensajes y a la cantidad de información que ronda en el foro, tomé la decisión de aceptar el tratamiento biológico con Infliximab.... Llevaba un buen tiempo pensándolo y aunque siento que voy a transpasar una linea muy delgada y delicada, creo que ya es justo darle los creditos necesarios a los avances de la medicina. A mi me ha costado trabajo tomar la decisión por dos aspectos: Primero, mi diagnostico no es muy preciso aún, todavía hay algunas dudas. Segundo, porque soy una fiel seguidora de la medicina alternativa, de lo natural y creo en el poder de la mente, el espiritu y la fuerza personal.... En fin, pero he llegado a convencerme que una cosa no riñe con la otra y yo quiero estar bien muy pronto. Los otros caminos creo que toman mucho, mucho tiempo, dinero, dedicación y algo más...
Bueno ahora viene un proceso largo porque este tratamiento no lo cubre la seguridad social, así que me gastaré mi tiempo en tramites legales y administrativos. Ya les iré contando.
Un gran abrazo desde Bogotá, cerca muy cerca del cerro de Monserrate.

[Pilar]

Dyana como puedes leer en el foro, hay varios compañero que estan con biologicos y les va de maravilla, ellos te aclararan las dudas que tengas sobre el tratamiento que aqui lo paga la SS.SS, siento que en tu pais no sea asi y que tengas que llegar al axtremo de tramitarlo legalmente, espero que no tengas muchos problemas para conseguirlo.Un saludo y ya nos contaras como te va.

[Grillita]

Pilar... hola. Veo que estás despierta todavía? Seguiré mirando y aclarando dudas por aquí, no lo dudes. En cuanto al tratamiento creo que no fui clara. Aquí no está cubierto dentro del plan básico, pero con una justificación y la historia medica, más un poco/mucha paciencia me lo darán. Mientras tanto seguiré preparandome... Felicitaciones por tu nuevo cargo, lo estás haciendo muy bien. Saludos.

[Pilar]

Gracias Dyana por las felicitaciones y si, aun estoy despierta, hace mucho calor y no se puede dormir , ademas no es muy tarde todavia , son las 00.30 Un besito.

[Manuel]

Dyana, me alegra volver a leerte, y entre lineas se ve auna mujer luchadora y muy muy sociable, es un placer tenerte en la familia que formamos y seguro que todos aprendemos, por cierto Lio es de Colombia aunque reside en Alemania y algo en España aquí tiene parte de su familia y la queremos mucho y ahora aun más que esta esperando un nuevo bebe, que nos hará tíos a todos en unos meses.


Aunque aquí no es el subforo adecuado para hablar de tratamientos ya que queremos que cada cosa este en su sitio si te diré que existen terapias alternativas, como la dieta sin almidón, que algunas personas les va muy bien y otras lo intentaron y no le fue también, esto es lo que pasa con la medicina tradicional y con los nuevos tratamientos biológicos.

Nosotr@s siempre querremos lo mejor para ti así como para el resto de compis, las decisiones son personales.

Ya seguiremos hablando de este y otros temas en los Subforos correspondientes.

Bss.
Manu.

[liogata]

Hola Dyana como vas?

[Manuel]

Hola Dyana, no ha desaparecido tu Post (Mensaje), lo traslade y te abrí tú día a día, allí podrás contar como vas y te respondemos en su sitio, ya veras que allí te encontraras a gusto y tendrás el apoyo de tod@s.



Bss.
Manu.