Mis "tribulaciones" hasta llegar al HUMIRA (MUFACE)

[Angel]

Hola a todos:
Despues de pensarmelo varias veces, decidí cambiar de médicos ( el que me llevaba los últimos años no sabía nada del tema con MUFACE y sólo lo podia/quería hacer con la SS), pero yo no tengo SS.
El nuevo que me recomendaron era, desde mi punto de vista, demasiado "lanzado", pues quería ponerme un medicamento que todavía no había salido al mercado.
"Si un medico cura, dos dudan y tres muerte segura" que dice el refrán, pues la palmo, ya que busqué una 3ª opinión en Madrid.
Le doctora en cuestión me mandó un montón de pruebas ( RM con contraste de cervicales, dorsales, lumbares y cadera, TAC torácico, espirometría y difusión de CO2, Eco y electrocardiograma, revisión ocular en profundidad, analítica de todo lo que se podía analizar, incluyendo el HLB27..., si hasta me hicieron pruebas para ver como estaba la prostata ( y eso, como no tiene huesos, si que lo tengo bien ).
Y de paso me han empezado a vacunar de todo lo que han pillado (Tetanos, Meningitis, Neumococo,.poco mas y me hacen la prueba del talón, jejeje)
Como es lógico, lo primero que me encontraron fué el paquete de tabaco ( y eso que lo tenía escondidito), por lo que ahora, cada vez que veo una colilla a medio fumar en el suelo, ... ¡¡me da una pena, verla desperdiciada!!

La verdad es que el trato y las explicaciones con esta nueva doctora me gustaron y me dieron la confianza necesaria. Ya están movidos todos los papeles ( los de mi compañía médica un pelín torpes , pues se les olvidó enviar los papeles al hospital y gracias a la chica de la farmacia hospitalaria -tan agradable que estoy pensando en llevarle una caja de bombones-, que me avisó, que si no todavía estoy esperando).

Ahora tengo la cita para dentro de unas horas empezar el "Tour": 344 KMTS según San Google

-100 Kmts hasta el Hospital de Toledo para recoger el Humira (imposible recogerlo en Talavera de la Reina).
-Otros 120 KMTS desde Toledo hasta el Hospital de Madrid (HM Sanchinarro) para que me vea la doctora y empezar el tratamiento ( Quería explicarme personalmente la forma de administración, etc).
-y de nuevo otros 120 y pico kmts de vuelta a casa.
Mi mujer se ha empeñado en venir conmigo de "piloto de reserva" pero estoy mosca, pues el hospital está al lado de un gran centro comercial que acaba de empezar las rebajas y mi mujer ha cogido los papeles del médico y la VISA...
Ya os contaré en que acaba todo

A ver como diferencio yo si estóy cansado por el Humira o por la paliza de Kmts.

Abrazos y gracias por estar ahí

[macahu]

Hola Angel, no seas pesimista, que también se dice que a la tercera va la vencida, y ya veras como acierta el dicho, con lo de tu mujer y la visa si que lo tienes jodido.
Vss.

[Manuel]

-

Hola Ángel, el tour no tiene desperdicio, como dice Macahu, a la tercera la vencida.

Muy completo y muy bien detallado tu Post, no sé si te habrá quedado algo por hacer pero más completo imposible, que todo salga bien y cuidado con la carretera.



Saludos y ya nos iras contando.

Manu.

[Encarna]

Hola Angel. Si el Humira te hace efecto habrá merecido la pena, tanto las pruebas como los km.
Supongo que tendrás que ir al hospital cada mes para recogerlo y te lo tendrás que inyectar cada 15 días. Al menos aquí no te suministran para mas tiempo.
Y no seas tan mal pensado con tu mujer, nosotras solo queremos acompañaros y que no os sintáis solos, ya después si queda tiempo pues se aprovecha y seguro que alguna cosilla también cae para ti.

Besos.

[Angel]

Hola de nuevo,
El "tour" empezó a las 9:30 y terminó a las 16:00. ¡¡SIN AVITUALLAMIENTOS!! (Vamos, que no fumé nada)
La primera parte, en el Hospital para recoger el Humira bien. No sabia yo que me iban a dar tantas cosas, pues salimos cargadísimos, a saber:
-Un bolso/nevera de color granate muy chulo.
-Dos pastillas de frio extra ( como el bolso estaba sin estrenar, las pastillas que traia estaban calentitas)
-Una carpeta negra con agenda, tarjeta de alerta sanitaria,calendario, block de notas, informacion sobre Psoriasis, Espondilitis, (¿y el boli?, Me falta el boli!!!)
-2 viales de Humira ( me tocaron los inyectables de toda la vida, se conoce que como ayer fué el dia del orguyo Gay, se quedarón sin "plumas")

El viaje a Madrid, sin novedad, tomamos la autopista y fuimos solitos ( ¡que aburrimiento de carretera!)
Llegamos a Madrid a las 12, por lo que nos vimos obligados a pasar al centro comercial a hacer tiempo ( eso si, nos bajamos la "neverita", para aprovechar el frescor de los aires acondicionados. )
Como vi que aguantaba bien el hielo no hizo falta que me fuese a la seccion de congelados y pude pasear por la de informática.
Mi mujer se fué a la de moda y a sacarle brillo a la Visa ( Ya sabia yo que esto del Humira me iba a salir caro)
A la hora acostumbrada 1:45 nos atendió la doctora (con su amabilidad habitual y dedicandonos todo el tiempo del mundo para dudas y "redudas", y me puse el primer pinchazo.
Lo que pica el condenado Humira ese. Doloroso no es, pero te entra un escozor de aupa. Vamos que notas bien que está entrando.
El regreso a casa sin novedades. Por ahora no se me ha inflamado ni enrojecido el area de la "picadura".
Ya os mantendré informados de la evolución. Ni que decir tiene que soy optimista al respecto y que creo que SI me va a arreglar un poco la EA.
Un abrazo a todos

Angel
PD: el otro día por casualidad descubri que lo que vosotros llamais EA, los ingleses lo llaman AS, que casualmente son mis iniciales. Vamos, que lo mio es cosa del destino.

[Encarna]

Hola Angel. Pues si, los de Humira te regalan unas cuantas cosillas para hacerte un poco mas ameno el pinchazo la pluma parece un poco mas cómoda, pero si no tenias opción, el escozor es el mismo.

Espero que pronto empieces a notar mejoría.

Besos.

[Angel]

Hola de nuevo,
en principio pediros perdón, pues he estado desaparecido del foro durante mucho tiempo.
Os informo de la situación actual:
Aunque parezca increible, a las pocas horas empezé a notar una ligera mejoría, pero la verdad es que lo achacaba más a la sugestión y las ganas que tenía de que todo saliese bien.
A los pocos dias los resultados eran evidentes y me empezarón a desaparecer los dolores de las cervicales y de la espalda.
La primera analítica lo confirmó. Tenía una velocidad de sedimentación de 32 y tras el primer pinchazo bajó a 2. ( Y ahí se ha quedado).
Así, a ojo, considero que los dolores han desaparecido en un 80-90% y he ganado algo más de un 20-30% de movilidad, y los amigos reconocen a simple vista la mejoria y me comentan que ya no estoy "tan doblado" como antes.

El tema de recoger la medicación sigue siendo un rollo ( desde el punto de vista administrativo), pues hay que solicitar un volante especial al médico, luego enviarlo por fax a Adeslas, luego te llaman del Hospital que te piden nuevo informe médico cada dos por tres ( les vale el anterior, pero con fecha actualizada), etc, etc. Y por supuesto nada de solicitar 2 cajas en el mismo viaje.

Un saludo

[Manuel]

-

Hola Ángel, bienvenido de nuevo al Foro.

Nos alegra saber que estas mejor, la medicación te sienta bien y puedas moverte sin dolor, los que estamos "bien" gracias a los tratamientos sabemos muy bien el valor que tienen, yo y mi EA estamos como divorciados, está en remisión y espero que por mucho tiempo.



Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Angel, que suerte que el Humira te este haciendo tan buen efecto, me alegro mucho y espero que sigas así por mucho tiempo.

Lo de la recogida, de acuerdo que es un rollo pero merece la pena a la vista de los resultados.

Besos.

[pafelo]

Hola Ángel deseo que todos tus dolores ya solo sean del pasado.

Saludos.

Paco

[Angel]

Hola Ángel deseo que todos tus dolores ya solo sean del pasado.

Saludos.

Paco

Esta mañana he estado en Madrid de nuevo para la correspondiente revisión de rutina, y la verdad es que ante la pregunta de ¿Qué te duele? he tenido que hacer un esfuerzo para recordar algún dolor y al final me acordé que me duele el dedo gordo del pie, pero es por un problema de la uña ( Cómo no llego bien a mordermelas cortarmelas... )

Un poco más en serio, creo que los dolores han desaparecido casí por completo, aunque aún quedan pequeñas "molestias" y "limitaciones funcionales", especialmente en la cadera, pero ya me advirtió la doctora que estaba hecha polvo y que habrá que cambiarla más adelante.

Gracias a Encarna, Manuel y demas por vuestro interes.

Un saludo

[Manuel]

.

Hola Ángel, lo importante es que no haya dolor, si esa cadera se resiste es por la causa que tu medico te ha dicho, si te operas, esto no lo sé, quizás quedes aun mejor y te se valla ese dolor, a mi la cadera también hay momentos puntuales que me molesta, más que dolor es molestia y depende del cambio de tiempo, pero se sobrelleva.


Saludos.
Manu.

[chiqui]

hola angel parece que el humira te viene bien ,haber si tienes suerte y es ese el biologico que te de calidad de vida para siempre, aunque a veces haya alguna pequeña molestia,cuidate y saludos.

[Encarna]

Me alegro mucho Angel, cuando algún compi nos dice que esta mejor, parece que nos hace bien a tod@s.

Ten cuidado con la uña del pie, que a veces cualquier pequeña cosa se complica.

Besos.

[agif]

Si, muchas felicidades Angel, que bueno es saber que te encuentras mejorcito, aunque no tan bien como para morderte las uñas de los pies pero si tienes una uña encarnada no la dejes porque estas tomando un biologico y no es plan de que te pilles una infección, vete a echarte una pedicura y de paso si te da el capricho te pintas las uñas de negro como Cristiano Ronaldo y vas vacilando por ahí de modernito

[Manuel]

-

Hola Ángel, cuéntanos que tal estas y como se comporta el biológico...?



Saludos.
Manu.

[Angel]

Ante todo pediros perdón por no contestar antes, pero laboralmente he estado muy liado y sin tiempo para nada.
Al grano. El Humira se comporta perfectamente conmigo, los resultados son evidentes. he dejado de tomar todo tipo de pastillas y anti inflamatorios. Los dolores desaparecierón y, poco a poco, voy "enderezandome".
Si a nivel interno me encuentro OK, a nivel externo los compañeros y familiares me comentan " Estas mucho mejor". La metrología que me hacen cada seis meses va dando resultados, eso si, poco a poco, pero voy mejorando. Por ejemplo, he aumentado en 3 centímetros el "espatarramiento" ( tambien llamado "apertura de piernas") al igual que el giro lateral de cabeza, en el que ya me puedo ver los hombros y mirar hacia atras , girando la cabeza en el coche.
Resumiendo: Estoy contento de haber iniciado el treatamiento y de haber tenido la suerte de caer en manos de esa doctora.

En cuanto al tema de la uña del pie.... al final no me la dejé negra como Ronaldo y fuí al podólogo. Se trata de una consecuencia de la plantilla de 1,5 cmts que llevo en el pie, que presiona esa uña contra el zapato y me produce esas molestias. Resultado: Ir cada par de meses al podologo a hacerme la manicura.

Un abrazo muy fuerte a todos

[Manuel]

-

Hola Ángel, nos alegra mucho que estés bien y que haya esa recuperación tan buena, el dar con un buen médico es fundamental para nosotros. Que siga la mejoría y no nos tengas tan abandonados.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Angel, esas son muy buenas noticias, estos tratamientos en ocasiones dan resultados espectaculares como ha sido en tu caso.

Me alegro mucho que te vaya tan bien.

Besos.

[Angel]

Para que veais que SI me acuerdo de vosotros, y , aprovechando que tengo un "ratito" libre, os cuento mis últimas novedades:

Como soy un "negao" para eso de realizar los ejercicios en casa, mi mujer me apuntó a un gimnasio para obligarme a realizar los ejercicios de pilates. La verdad es que hay días que salgo hasta las mismisimas "pilotes" de realizar determinados movimientos y, sobre todo, de compararme con los otros y darme cuenta de la poca "movilidad" que tengo. pero la verdad es que algo se nota...

Poco a poco voy notando una mejoría. Si, ya no es tan notoria como al principio, pero son pequeñas cosas que, de repente, compruebas que PUEDES HACER.

Este lunes casí se me olvida tomar mi dosis de Humira, luego (ademas de evidenciar que tengo la cabeza en otro sitio...) refleja que estoy mejorando, ya que antes, el sábado o domigo ya estaba pensando en ella por los dolores en las cervicales.

No se si os comenté que voy a solicitar una revisión de la minusvalía para que incluyan el apartado de movilidad, ya que, aunque me concedieron una minusvalia del 35%, dejaron en un "no procede" el tema de movilidad. Supongo que con el informe del reumatólogo sobre el borramiento de las articulaciones de la cadera y la dismetría de 1,5cmt será suficiente.

Y por ahora eso es todo ( si, sigo con el tema de la uñita del pie, que crece para donde no debe, pero con una visita mensual al podólogo, asunto resuelto).

un abrazo a todos

Angel

[Manuel]

-

Hola Ángel, nos alegra volver a leerte y saber que más o menos andas bien, que has recuperado algo de movilidad gracias a los ejercicios de Pilates, siempre es muy saludable y bueno para nosotros practicar aquellos ejercicios que son los indicados para nosotr@s l@s que padecemos una EA u otra patología de carácter similar.

Hablando de biológicos a mí el reumatólogo ya me cambio del Remicade al Simponi, el primero lo llevaba más de 5 años y este ultimo lo inicie hace ya algo más de un mes, ya llevo mi segunda dosis y me va muy bien.

Seguramente te aumentaran el porcentaje de la Minusvalía y ojala te concedan la movilidad reducida, está la cosa muy mal, te deseamos mucha suerte.

No dejes de visitarnos de vez en cuando, ya ves que nosotr@s también nos acordamos de ti, y son much@s l@s que nos leen.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Ángel. Parece que vas mejorando poco a poco, hizo bien tu mujer en apuntarte a Pilates, si es que tenéis que hacernos caso que todo lo hacemos por vuestro bien.

Espero que tengas suerte con el tema de la movilidad reducida y que te reconozcan lo que te pertenece.

Besos.

[Angel]

Buenos días a todos,
Esta vez escribo antes de que manuel me dé "un toque" por no contar nada, jejejeje.
Las novedades por ahora son: Aparición de un quiste de Becquer en la rodilla izquierda ( tras la correspondiente infiltración parece que ha disminuido, solo me molesta esporadicamente), me mandarón mas medicación , pero la analítica empezó a desajustarse y , como al final, las molestias no eran tan grandes, pues me dejaron la medicación inicial ( Humira y poco más)
Metrológicamente me mantengo estable, aunque no he mejorado la movilidad, tampoco ha empeorado ( y eso ya es bastante).
Analiticamente todos los indicadores se mantienen estables, exceptuando el del colesterol, (pero para mi que va a ser por los chorizos y morcillitas que me tomo).

En cuanto a la revisión de la minusvalía, tras aportar todas las pruebas y demás, me ampliaron del 35% al 54% el grado de minusvalía y me dieron 8 puntos de movilidad, con caracter DEFINITIVO. (de todas formas me dí cuenta que depende mucho del médico que te examina y de muchas otras circunstancias, ya que el examen fue "oral", sin parte "práctica", vamos que no me tuve que levantar de la silla.
Y por ahora eso es todo, pues del tema laboral prefiero no hablar ( soy profesor y las cosas se están poniendo bastante chungas)
Un abrazo a todos

[Manuel]

-

Hola Ángel, la verdad que nos hemos acordado de ti, y si hubieses tardado algo más en contarnos cómo vas... seguro que te hubiese dicho algo (es broma).

Mejor que los niveles de las analíticas se queden así, aunque el colesterol este algo elevado seguro que lo controlas, a mi son los dichosos triglicéridos (de las mariscadas que me como...).

Totalmente de acuerdo con lo que nos has comentado referente a la revisión o actualización de la minusvalía, depende de quién te vea.

Si tienes así a la EA al menos no aparecerán los dichosos "brotes".

Ya nos dirás como vas...

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Ángel, me alegra verte por aquí.

Con respecto a la salud parece que va todo bastante bien aunque el colesterol deberías controlarlo un poco.
Limita un poco los chorizos y las morcillitas, ya se que están muy buenos pero no te la juegues.

Los exámenes para las minusvalías dejan mucho que desear, es una lotería con quien te toque pasarlo. En tu caso parece que fue "bien", al menos la resolución ha sido positiva.

El tema del trabajo esta muy mal y no solo para los profesores

Besos.

[Angel]

Hola gente,
Ayer se me olvidó comentar un pequeño detalle, y es que ya no sé dónde tengo la cabeza....
Como supongo que recordareís, me están tratando en Madrid, concretamente en el Hospital Madrid Sanchinarro. La verdad es que allí el seguimiento de mi enfermedad es bastante exhaustivo y me realizan un montón de pruebas y análisis. Por ejemplo, uno de los últimos fué por parte de cirugía vascular para comprobar el estado de venas o arterias del cuello y piernas.
Pues bien, tambien me tocó una visita al traumatólogo para comprobar el estado de las caderas. Al ser "de fuera de Madrid" y para ahorrame un viaje, me mandó unas radiografías para que me hiciese en ese mismo momento y me volvió a ver de nuevo una hora más tarde. El resultado, según sus propias palabras: " Tienes la puerta de mi quirófano abierta para cuando tu quieras" que traducido significa "tienes la cadera izquierda que necesita una prótesis pero ya mismo".
Me comentó que, si fuese de la S.S. empezaría con los trámites, pues a saber cuando me darían fecha, pero que al ser de Muface y no tener el inconveniente de las listas de espera...la decisión era únicamente mia, si quería ya mismo, me hacía un hueco para la semana siguiente, si lo quería dejar para despues del verano pues genial, tambien me comento que los pacientes de reumatología somos "buenos pacientes", ya que tenemos un umbral del dolor mas alto y nos quejamos menos... jajajajaja, normal, si todos los días tenemos algun tipo de dolor/molestia, ¡¡como para andar quejandonos continuamente!!
La decisión de aceptar su amable invitación a visitar su quirófano ya está tomada, ahora sólo me falta buscar "un hueco" en mi apretada agenda. Si puedo aguantar sin muchas molestias hasta el mes de Enero, será entonces. Si veo que paso un verano "fastidiado", pues entonces será antes (septiembre) ya que, aunque parezca raro, mi hija la pequeña hace la 1ª comunión en Diciembre y necesito las 2 patas.
un saludo

[Manuel]

-

Hola Ángel, yo he leído por ahí que las operaciones de cadera hoy en día no es como antaño y suelen quedar bastante bien por lo general, si la decisión esta ya tomada seguramente será la más acertada, quizás luego la recuperación sea algo más lenta.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Ángel, el detalle que se te olvido no es tan pequeño, una operación de cadera es importante aunque como te comenta Manu cada vez son menos agresivas o complicadas.

Ya nos dirás cuando decides pasarte por el quirófano y mientras tanto espero que no tengas muchas molestias.

Besos.

[Angel]

Hola a todos,
Ya estoy por aquí de nuevo para contar las últimas novedades.
Tal y como me imaginaba, el dolor de la cadera fué en aumento poco a poco, por lo que, según tenía planeado, a finales de Diciembre solicité cita al traumatólogo ( Dr. Palacios) para proceder a la operación de cadera. Me dió fecha para el 17 de enero. Todas las analíticas previas OK, exceptuando, claro esta, la del anestesista, que quería ponerme epidural y por la EA era imposible, asi que anestesia general.
La operación salió bien ( yo por lo menos salí vivo, jejeje, aunque algo debió pasar en el quirófano que me rompieron un diente al entubarme. y ahora me llaman "cuñaaaaooooo") y según comentó el cirujano, aprovecharon y me arreglaron la dismetria de 1,5 cm que tenía.
La verdad es que, tal y como comenta la gente, las operaciones de cadera son "coser y cantar". Llevo poco mas de una semana en casa y subo y bajo escaleras, ando, y soy bastante independiente ( con mis muletas, of course).
El tema de los dolores lo llevo bastante bien...., sinceramente, tal y como dijo el traumatologo, los Espondiliticos somos muy buenos pacientes, ya que, acostumbrados a los dolores y molestias casi diarios, tenemos mas aguante y somos menos quejicas.

Aunque tuve que dejar de inyectarme el Humira, la verdad es que no he notado una gran diferencia y los dolores de la EA se mantienen estables ( tambien es verdad que con tanto analgésico, antinflamatorio y pastillas varias por la operación, voy sobrado)

Por supuesto, aprovecho ahora que estoy sin el Humira para visitar al dentista y ver como puede arreglar lo del diente.


Un abrazo a todos/as y feliz año.

PD. Por cierto, en lo referente al Pilates, no me convencía mucho el sitio al que iba y busqué otro y a verdad es que hay una diferencia como de la noche al día. Se ha puesto de moda el "Pilateo", pero no todos los sitios son iguales.

[Encarna]

Hola Ángel, me alegra saber que te encuentras bien después de la operación de cadera y además has aprovechado para que te pongan asimétrico, una buena oferta, dos por uno.
Lo del diente no esta muy claro, supongo que se harán cargo en la clínica donde te intervinieron

Te deseo una pronta recuperación y que los dolores se mantengan alejados de ti.

Besos.