Una más

[Susana_82]

Hola a todos,

llevo todo el día dando vueltas por el foro, empapándome de información, y sintiéndome menos sola de lo que me sentía esta mañana.

Hace 3 años que me diagnosticaron fibromialgia (a los 26), llevo desde los 18 dando tumbos de un médico a otro... 8 años, han sido 8 años larguísimos en los cuales he escuchado de todo, lupus eritematoso, espondilitis, contínuos esguinces, tendinitis, contracturas, que mi umbral del dolor era muy bajo, que todo era por el sobrepeso... hasta que hemos llegado hasta aquí. Al fin me diagnostican fibromialgia, y lo único que he obtenido por parte de los médicos es un "sé positiva, es algo que nunca se te va a curar, pero no vas a morir de eso, simplemente es cuestión de aprender a vivir con el dolor".

Llevo unos días bastante difíciles, y no puedo hablar de esto con nadie, excepto con mi chico y mi madre.

Siempre es lo mismo "pero si no pareces enferma, siempre estás sonriendo"... ¿qué voy a hacer? ¿pasarme el día llorando por las esquinas?

Después del primer diagnóstico, he seguido visitando doctores, hasta que finalmente el diagnóstico ha sido el mismo. Como falté varias horas al trabajo, cuando tuve los resultados, hablé con mi jefe, para que supiera qué era lo que me había estado pasando...¿sabéis qué es lo que me dijo? "ahora no utilizarás esto para estar cogiendo bajas continuamente, no?" Le hubiera ahogado allí mismo...

Llevo dos años, disfrutando de 15 días de vacaciones al año, el resto me las guardo, para los días en los que no consigo ponerme en pie... y gasto mis vacaciones en días de estar enferma.

He pasado el fin de semana fuera, y desde ayer, cuando volvimos, no puedo dejar de llorar. El viernes llegué a casa, me duché, me puse a preparar la maleta y recoger la casa, al terminar, quedarme quieta, enfriarme...quería morirme, mi cuerpo no daba más de sí. Y ayer, al llegar a casa, me derrumbé... me derrumbé al ver que con tan solo 29 años, ya no soy capaz de llevar la casa adelante... Tengo una protusión y una hernia en el cuello, tengo que dormir con una férula de descarga en la boca, puesto que me levantaba siempre con la mandíbula encajada, los ganglios del cuello y las axilas siempre inflamados. Todas las mañanas, al levantarme, tengo que apoyarme en el tocador al ponerme de pie, puesto que las piernas me tiemblan, y pasan un par de minutos hasta que puedo moverme. Mi chico no puede juguetear conmigo, ni hacerme cosquillas...toque donde toque, me hace daño. Tengo contracturas que ningún fisio, quiromasajista u osteópata, ha conseguido hacer desaparecer desde el cuello hasta las rodillas desde los 18 años. Epicondilitis crónica en ambos brazos. He perdido un montón de fuerza en ambas manos. Después de la fibromialgia, ha venido el síndrome de fatiga crónica, y el síndrome de piernas inquietas. Y sin olvidarnos de el síndrome del colon irritable.

Aún así, cuando salgo a la calle, no me gusta que la gente me vea mal, siempre mantengo el buen humor, pero hoy no soy capaz... no hago nada más que mirar hacia adelante, y pensar que si todo esto sigue así, en mi trabajo terminarán cansándose y despidiéndome. Soy administrativa, y no fui capaz de sacarme una carrera, tan solo tengo el graduado escolar y el bachiller... y tan solo con el sueldo de mi chico, sería imposible tirar hacia adelante.

Es increible la de dinero que se va al mes en medicinas, he tenido que dejar el fisio, ya que me suponía casi 300€ al mes, y tampoco notaba gran mejoría.

Me aterra pensar en el futuro...y que todo esto pueda ir a peor...

En fin, disculpad por el "rollazo", pero llevo todo el día en la cama, y justo acaba de llamarme una amiga, y al contarle que me había quedado en casa hoy su respuesta ha sido "Susana, que si sigues así te van a echar del trabajo y no está ahora la cosa para quedarse en paro"...ni que yo eligiese estar así...

Me siento impotente y hundida hoy... perdonad tanta negatividad...

Un abrazo para todos, y gracias por compartir tantas cosas en este foro.

[gema]

HOLA SUSANA BIENBENIDA AL FORO AQUI TE COMPRENDEMOS PORQUE TODOS PADECEMOS LA MISMA ENFERMADAD,SOLO HAY QUE SEGUIR LUCHANDO YO LLEVO MAS AÑOS QUE TU CON LA ENFERMEDAD Y OTRAS MAS YA NOS IRAS CONOCIENDO SI TIENES ALGUNAS DUDAS CUENTA CON ESTA FAM ILIA VIRTUAL BESOS:GEMA

[Manuel]

-

Hola Susana, bienvenida a esta gran familia, como ya te ha dicho Gema aquí sabemos muy bien lo que es el dolor y te comprendemos muy bien.

No debes de esconder tu dolor, muchas veces se nos nota en los ojos el estado de ánimo en el que nos encontramos, pero te comprendo muy bien cuando dices que no te comprenden, claro que si te ven físicamente "bien" se piensa que exageramos y hay que saber que la FM es muy incomprendida, hay dolor y en muchas ocasiones de un momento al otro pasamos de estar regular a mal del todo.

Aquí somos much@s de valencia, te digo esto porque solemos quedar de vez en cuando para contarnos nuestras cosas y entre ellas esta sobre nuestras patologías.

Deberías de solicitar el certificado de minusvalía, así si te lo conceden puedas optar a un trabajo más acorde a tu situación, para que tu jefe no piense que los días de baja laboral es cualquier cosa.

El estar aquí con nosotr@s te ayudara psicológicamente ya que compartimos las mismas inquietudes y sobretodo nos comprendemos muy bien.

Ya nos iras contando más cosas, si tienes alguna duda no dejes de preguntar.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Susana. Bienvenida al foro.

Si has dado vueltas por el foro habrás comprobado que casi todos nos quejamos de lo mismo, incomprensión y falta de delicadeza ante una enfermedad que no se puede "palpar". Que podemos esperar si hasta algunos médicos dudan de su existencia.

Bueno, hoy te perdonamos que estés negativa pero no te acostumbres y comparte con nosotros tus experiencias para entre todos poder ayudarnos.

Besos.

[Javi]

Hola Susana, bienvenida al Foro, ya los/as compis te han respondido muy bien.

Siéntete como en casa.

Saludos.

[Reme33]

hola susana bienvenida al foro.


besos.

[gema]

HOLA SUSANA ME PASO A SALUDARTE Y SABER COMO SIGUES BESOS GEMA

[Susana_82]

Mil gracias a todos por la bienvenida, y disculpar que haya tardado en contestar. He estado trabajando el resto de la semana, y generalmente, al llegar a casa, no tengo fuerzas para mucho más...

Me encuentro algo mejor, el lunes la verdad es que fue un día horrible, pero bueno...hoy me he levantado super cansada, ya veremos cómo paso el fin de semana.

Con vuestro permiso, me quedo por aquí, a observar y a compartir con vosotros todo lo que pueda.

Una vez más, mil gracias por el recibimiento.

Besos a todos!

[Manuel]

-

Hola Susana, nos gustaría que ya estuvieras (siempre que puedas) aquí con nosotr@s, ya verás que esto ayuda y mucho a seguir p'alante y a seguir compartiendo que en definitiva es importante.


Buen fin de semana.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Susana. Espero que hayas pasado un buen fin de semana, al menos que estés descansada y recuperada.

Besos.

[Susana_82]

Hola a todos,

en primer lugar mil gracias por la bienvenida, y en segundo, mil disculpas por haber tenido abandonado el foro... he pasado una racha bastante difícil, y hoy, para coronar, me han despedido del trabajo. Después de 2 años dándolo todo, asumiendo el trabajo de 3 personas, me despiden, alegando que he bajado mi rendimiento...justo cuando me quedan 2 meses para casarme... Y aún mi jefe tiene la cara de decirme, que es que he faltado mucho... (en los últimos 3 meses, 3 días, y ni siquiera cogí baja, pedí que me los descontaran de vacaciones...).

Mi novio y mis padres están encantados, porque odiaban que trabajara allí, me tenían explotada...pero yo me siento tan mal por como se han portado conmigo... No paran de llamarme los compañeros para decirme que nadie entiende nada, y yo no puedo dejar de llorar... qué situación tan difícil...

[Encarna]

Hola Susana. Estamos pasando por una gran crisis económica que nos afecta a todos y los despidos están a la orden del día, lo mas indignante es que se escuden alegando situaciones inexistentes y no den la cara ante los empleados.
Igual no es tan grave el despido teniendo en cuenta la clase de personas para las que trabajabas.

Te deseo mucha suerte para que puedas encontrar un nuevo trabajo y que esto no afecte demasiado tu vida personal, disfruta de los preparativos de tu boda y de tu familia que te apoya.

Besos.

[Isabel_MB]

Hola Susana! No te desanimes, yo cada día me convenzo más de que no hay mal que por bien no venga, sé que es difícil y todos tenemos nuestros días fatales como ya has podido ver, pero lo bueno es que hemos podido dar con un lugar de personas excelentes que viven lo que nosotras vivimos entonces este apoyo y comprensión de verdad ayuda montones! Como te dijo Manuel sería genial que sacaras el certificado de minusvalía para que así puedas tener un trabajo que te comprenda, te de las facilidades que necesites y no sientas que te tratan como si te estuvieras inventando la cosa. Es muy difícil hacer que cierta gente que no esta tan cerca de nosotros se de cuenta de nuestros males porque como sabes las apariencias engañar, pero ese mecanismo que sonreír siempre es uno que yo también tengo y nos ayuda a tratar de ver el lado positivo lo más que se pueda. Claro está que también es bueno desahogarse cuando se necesita y aquí tienes el lugar perfecto para eso.
Felicidades por el compromiso y próxima boda! Trata de disfrutarla lo más que puedas, ahorita date un tiempo y despreocúpate por el trabajo, la FM siempre afecta más con nuestros sentimientos, sobre todo los de estrés y tristeza.
Muchos besos y abrazos espero que sigas mejor!

[Yari]

Hola Susana: Tòmate tu tiempo ralàjate y disfruta de los preparativos para tu boda las cosas cuando pasan es por algo a lo mejor ese trabajo no era para ti y pronto vendràn mas oportunidades laborales. Tranquila y vive el prensente como si fuera el ùltimo dìa. Cuentas con tu familia que te apoya y nosotros que estamos prestos a ascucharte.