behcet y hemorragias en la retina

[SOLE]

Hola amig@s:

llevo tiempo muy cansada, no puedo escribir ni estar delante de una pantalla, seré breve, quizás en algo pueda ayudarles...les resumo...llevo meses mal, cansada, dolor de ojos, mucha taquicardia, flojera en la piernas, aftas...tmb he estado haciendo un sobreesfuerzo, ustedes me entienden...veía columnas de luz anchas verticales, manchas oscuras que entraban por las ventanas o por cualquier claridad que eran tan reales que hasta me arrimaba por si tropexaban conmigo...eran síntomas no muy contibuos los de los ojos, hasta que hace unos 10- 14 dias comencé a ver figuras gigantescas en tres dimensiones que las podía casi agarrar con mis manos delante de mi ojo izquierdo, parecían clicks retrocidos que saltaban al moverse, me tapaban la visión, me encontré tan mal y asustada que me fuia l hospital, alli me pasaron rapidamente a oftalmologia...bueno en fin despues de muchas pruebas con contrastes angiogeografias, etc me diagnosticaron una hemorragia en la retina muy cerca del nervio optico con estado pretombótico que afectaba a venas y arterias...he tenido que ir casi todos los días, tiene que ver con la vasculitis de mi behcet y con el estado de streess y cansancio que llevo. estoy tomando omeoprazol, 60 mg de cortisona duiario, un antiagregante más fuerte que el plavit, no recuerdo ahora y quieren empezar con ciclosporina el miercoles...dicen que ya es mas grande el riesgo de perder la vision que las consecuencias de los medicamentos...yo estoy haciendo todo lo que me recomiendan y medicamentan, me gustaría saber vuestra opinion...un beso y mil gracias...aun veo figuras, han ido a menos pero me dijeron q esto es muy lento y se puede trombotizar...en fin

[Manuel]

-

Hola Sole, sentimos que estrés así, tal y como lo cuentas servirá de ayuda y referencia a otras personas que hayan o tengas estos síntomas.

Haces muy bien en contarlo, toda experiencia es positiva para el foro y de poder contar aquello que nos pasa, ya sabes que mi patología no en Behçet es Espondilitis Anquilosante, pero en estas patologías inmunes estamos tod@s en el mismo barco, y los ojos es un punto de mira de estas patologías.

Desde aquí te deseamos una pronta recuperación y que todo quede muy pronto en algo pasajero y no traiga consecuencias.


Bss.
Manu.

[Reme33]

hola Sole gracias por compartir esta experiencia.

yo tambien te deseo que te recupoeres muy pronto de todo esto.


besos.

[SOLE]

Gracias Reme, Manu por estar ahí siempre.

me llama la atención ésto de la retina...nunca lo pensé.

Si hay alguien con experiencia con la ciclosporina (que sé que sí) pero me puede aportar algo o alguien q le haya ocurrido algo similar, se lo agradezco un montón. Gracias familia,

[SOLE]

-31 de nov.

NECESITO TRANSMITIR ALGO AUNQUE NO PUEDA ESCRIBIR AHORA (tengo un problema de salud grave en la retina)...ESTO CREO QUE VALE PARA ALGO...

YA ES HORA

Después de casi cinco años plagados de impotencia y sufrimiento, considero que ya es hora de hablar, de reivindicar, de decir NO a este silencio que busca el olvido, de gritar No a este ensañamiento que se ha llevado a cabo sobre Piedad, mi persona y mi familia. Es hora de llamar las cosas por su nombre. Es hora de destapar a quienes, desde detrás de los cortinajes de un escenario escalofriante, han movido los hilos en este sistema sin alma, desde el silencio y la cobardía.

Ya es hora de leer desde la objetividad y la justicia cada folio de un procedimiento civil donde parece que imperó el abuso de poder y la ausencia de humanidad. Es la hora del pronunciamiento público de quienes han callado. Ya es hora de despojarme del halo de delincuencia que determinados organismos o personas han intentado envolver mi persona.

Es hora porque la siembra de la indiferencia de los que están arriba, está recogiendo su cosecha logrando el olvido de algunos y el cansancio de otros. Ya es el momento merecido para que se alcen las voces de los más vulnerables, de los que no pueden defenderse, de tantos y tantos inocentes de sueños rotos a los que les sellan sus deseos y amputan sus esperanzas.

Ya es hora de desmontar la manipulación conjunta y la mentira, la omisión y la mala praxis, el aislamiento y la incomunicación. La imposición extrema e inmune que campa a nuestro alrededor y a la que se le hace oídos sordos.

Se ha signado en el camino el justo instante para que las palabras fluyan y los dardos cesen, para que el dolor aflore y el verdugo descanse porque ESTO ES INHUMANO y nadie tiene derecho a ensombrecer el horizonte de la vida, a enlutarla y a tatuarla de humillaciones y castigos injustos.

Porque el contenido de mis sueños ha estado plagado de penas desde entonces, su desdicha y desconsuelo ha sido mi destino, porque nadie puede ser penado por portar nobles sentimientos.

He dejado mi tiempo, mi salud, mi vida en el camino…tantas cosas y he mantenido mi fuerza y mi dignidad, a pesar de la desdicha, por mis hijos, por mi familia…por tanta gente. Pero se aproxima el final, el objetivo de quienes hasta ahora han actuado desde el silencio y no han tenido la valentía de darle transparencia a sus actos para que nos podamos defender.

Ha llegado la hora de tomar una decisión.

Hasta el momento, desde la soledad y la compañía, desde la ética, la elegancia y la honestidad, hemos luchado por defender los derechos de una menor y de otros muchos niños y niñas. He trabajado porque se aplique en la práctica EL INTERES SUPERIOR DEL NIÑO, el interés que habla de lo que es mejor para ellos lejos de otros por muy legítimos que sean. Cada paso ha supuesto una cicatriz y apenas ha producido ni siquiera un eco en el sendero en un sistema que parece ser ciego, mudo y sordo.

Me ha enseñado esta terrible experiencia, este aprendizaje, que hay mucha buena gente ahí, indignada y clamando justicia, pero apenas se valora, ni siquiera se le escucha. También me he dado cuenta que son más respetados los verdaderos delincuentes, maltratadotes, asesinos y malhechores que las personas que llenan su existencia de actos impregnados de buena voluntad. Que las acciones honestas y desinteresadas no son para muchos apreciadas y que la maldad puede alcanzar límites insospechados.

He aprendido que la unión en teoría hace la fuerza pero que muchos se ocupan de que esa unión se disgregue y no resulte efectiva. Me han enseñado que hay expertos para desvirtuar las causas nobles y que existen terminologías adecuadas para atajar el camino de la verdad y fulminarlo.

Pero nadie hasta ahora ha logrado despojarme de mis principios, del sentido de la lealtad. Nadie me ha arrebatado mi fe en la justicia, esté donde esté, más cerca o más lejos. Nadie ha logrado enlutar mi conciencia por el peso de lo no hecho, de los pasos no dados.

El silencio y la omisión en esta lucha contracorriente tampoco ha conseguido borrar de mi rostro la sonrisa para mis hijos, ni alejarme del deber hacia ellos que la educación, el cariño y la entrega conlleva. Porque, a pesar de todo y por encima de todo, sigo SINTIENDOME MADRE, PERSONA Y SER HUMANO.

En un lugar lejano para mí y para los míos duerme una niña que fue feliz en un momento determinado de su existencia, fugaz como la vida de las mariposas. Con sus sueños rotos se ha ido parte de nuestras vidas. Con ella y toda la injusticia que bordea este caso desgarrador se ha empañado nuestros días ante la mirada impasible y la expectación indiferente de quienes rubricaban y siguen firmando con su silencio nuestra condena.

A veces a la esperanza la siega la maldad. Pero al menos algo queda en lo etéreo; Las lágrimas derramadas, la impotencia, el corazón quebrado, la amputación de los deseos podrá revertirse quizás en el amanecer de los sueños, igual que pervive en el tiempo la memoria y los recuerdos, las vivencias y las imágenes, las sensaciones..De una etapa azul de la infancia.

Tal vez, algún día este caso sea solo UN FUE, apenas una líneas en un amarillento papel de periódico pero NADIE podrá jamás borrar los buenos momentos, ni los sueños realizados.

¡Cuánto duele la injusticia!

Así que ya es hora de dormir con las conciencias tranquilas aunque sean bañadas en dolor porque es mejor eso que dormir sin conciencia.

Ya es hora de retirar el rostro y no volver a mostrar la mejilla. Ya es hora de levantar la voz clara y contundente y que su grito atraviese las montañas y remonte los océanos porque de tanto silencio ante el dolor y tanta indiferencia hasta la desesperación, estamos cansados, decepcionados, dolidos e impresionados.

Ya es hora...

31 de nov. Soledad Perera

-

[Encarna]

Hola Sole. Lamento el problema de tus ojos, ya tenias bastante sobre tus espaldas para tener que sumar mas problemas.

Espero que puedan solucionarlo y recuperarte lo antes posible.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Sole..

Nos encanta verte por aquí... como vas...? seguro que tu lucha sigue..
Ahí estamos y estaremos...

Bss.
Manu.

[SOLE]

Gracias por estar ahí y no olvidarse de mí. Estoy tomándome unas pequeñas "vacaciones mentales". El Tiklyd y las dosis altas de cortisona me agotan y ahora empiezo a combinar con ciclosporina, por lo visto el tema de retina fue serio y he optado por descansar un poco y tomarme la vida de otra manera. Sin ser radical y dejar lo mío. entre ello USTEDES, mis hijos, mi casa y mis animalitos, las preocupaciones que pueda las evito px tengo que sobrevivir con calidad de vida y serenidad, han sido 6 años de lucha intensa y no abandonaré pero lo enfocaré de forma distinta. Por cierto me dieron el 69% de minusvalía, espero que después de todo sea algo positivo, y aún estoy pendiente de la ratificación o revocación de la absoluta por el Superior de Justicia, es decir, seguimos en la misma historia...quizás me vea comenzando de nuevo...hay que reservar fuerzas.
Un abrazo enorme para todos, nunca piensen que les olvido, LES QUIERE, Sole

[Reme33]

hola sole disfruta de tus vacaciones e intenta desconectar
llevas mucho y al final el cuerpo lo nota
poco a popco te iran dando la razon
ojala que todo se solucione pronto.

besos.

[gema]

HOLA SOLE HAS TOMADO UNA DECSICIOA ACERTIVA PROCURA DESCONECTAR,A MI ME VA A VER EL OFTALMOLOGO POR TENER VISTA BORROSA Y DOLORES DETRAS DEL OJO ,MOLESTIAS A LA LUZ Y SEQUEDAD Y DE LOS VERTIGOS ESTOY PEOR ME CAIGO AL SUELO O SE ME VA EL CUERPO COMO SI ESUVIERA BORRACHA, YO TAMBIEN SUFRO DE FM,SFC,EA POSITIVO ACABAN DE SACARME EN UN ANALISIS ,AR Y OTRAS PATOLOGIAS TENDREMOS QUE LUCHAR JUNTOS CUIDATE MUCHOS BESOS PARA TI Y TU FAMILIA

[Encarna]

Hola Sole. Haces bien en cuidarte, tienes muchos temas pendientes y necesitas estar en condiciones de afrontarlos.

Mucha suerte. Besos.

[Manuel]

-

Hola Sole, yo me sumo a lo que ya han dicho las compis, y te mereces esas vacaciones ojala tuvieras más días de "descanso" y que toda tu batalla ya estuviera ganada.

Seguro que a la vuelta afrontas todo con mayor fuerza y desde aquí ese apoyo es y será más fuerte.


Bss.
Manu.

[SOLE]

Gracias "compis":

Por el cariño, la comprensión y la solidaridad siempre demostrada. ese descanso es necesario por lo que ya he expuesto y px mi organismo no me permite otra opción. Un abrazo enorme, muy grande FAMILIA.

[isa v]

Hola Sole aunque un poco tarde en este post, como sigues, te se ha quedado alguna secuela, como te va el tratamiento de la cicloporina. Ya sabes que aunque padecemos la misma enfermedad nunca sabemos por donde va a salir, aunque yo si que padezco de vasculitis de momento y espero que no me toque afectación en los ojos no he tenido nunca. Yo tomo otro tipo de inmunopresor el inmurel, lo raro es que no te hayan puesto en tratamiento con biologicos que es lo que suelen hacer cuando hay este tipo de problemas, aunque si hay riesgo de trombo el biologíco no lo pueden poner, osea un rollo. También se que hacen una operación para quitar la sangre que se ha quedado dentro del ojo pero pocos médicos saben hacerla y también depende de donde esté la sangre.
Espero que sigas mejor, un abrazo, isa

[gema]

HOLA SOLE QUE TAL ESTAS ME PASO POR TU CASITA PARA SALUDARTE UN BESO GUAPA CUIDATE:GEMA

[SOLE]

Gracias amiga/os. he empezado con la ciclosporina hace ya tiempo y aun estoy con un antiagregante y cortisona...es decir hecha un asquito pero útimamente un poco mejor. El viernes me hacen el primer control de sangre por la ciclosporina, a ver cómo va. No he tenido muchas ganas de nada...pero voy retomándolas.

Gracias por no olvidarme, un beso y cuidense mucho, ya les contaré.

[Manuel]

-

Hola Sole, como siempre nos alegra leerte y saber de ti.
Mucha suerte con ese control y que todo vaya bien, te mandamos desde aquí lo mejor para ti y los tuyos.

Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Sole, me alegro que estés un poco mejor y espero que el control salga adecuado.

Por supuesto que no te olvidamos. Besos.

[gema]

HOLA SOLE MUCHA SUERTE CON EL CONTROL YA NOS CONTARAS BESOS Y CUIDATE MUCHO

[Javi]

Hola Sole, paso a saludarte y desearte mucha suerte.

Besos.

[SOLE]

Hola compis. Espero y deseo que estén bien o, al menos, "tirando".

Tanto silencio ha sido debido a varias cosas; mi madre falleció hace unos meses y era una Persona que se dejaba querer y sabía querer, una Madre con mayúsculas, en fin...tmb es que sigo con inmurel y ciclosporina, cortisona y antiagregantes y controles casi mensuales en el hospital, estoy muy cansada...y me cuesta estar ante la pantalla el ordenador, además tenía la permanente total px el TSJ me había rebocado la absoluta y lo estaba pasando francamente mal, no llegaba a fin de mes...

Siempre los consideraré mis amig@s, aunque no esté visible a veces o por etapas. Cuidense, les quiere...

[Manuel]

-

Hola Sole, quiero darte el pésame y seguro que donde este tu madre estará cuidando de los suyos.

La verdad que nos alegra saber de ti, por lo que parece las cosas van más o menos igual, por aquí seguimos con altas y bajas pero lo importante es estar al menos bien.

Cuídate mucho y no olvides que esta es también tú casa.


Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Sole, siento lo de tu madre, me imagino que ha sido una gran perdida para ti.

Espero que se te vayan solucionando los problemas y consigas recuperarte, como te dice Manu esta es también tu casa y siempre estaremos esperándote por si quieres hacernos participes de tu día a día.

Besos.

[AROSA]

Solé, siento lo de tu madre, espero que poco a poco salgas a delante y tus muchas dolencias se estabilicen y estés mejor, comparto LA ENFERMEDAD DE BEHCET si te apetece lee mi historia y si alguna vez quieres hablar mándame un MP y nos ponemos en contacto te deseo todo lo mejor cuídate mucho.

[gema]

hola sole siento lo de tu madre besoss y cuidate