Hola desde Barcelona

[Simon]

Hola a todos, espero encontrar aqui.

Tengo espondilitis y un sistema imunológico bastante debil -rinítis y ahora, una picadura de insecto se convertió en eczema y la semana pasada el médico me dijo que las artérias estan infectadas. Uff!

Aparte de eso soy un tipo collonut - inglés de nacimiento, 23 años en Barna, culé y andreuenc y un guitarrista de blues más que decente.

Ja en parlarem!

[Manuel]

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Hola Simón, bienvivido al Foro.

Nosotros también esperamos que encuentres lo que buscas, aunque aún no sé muy bien el que, nos cuentas muy poco de ti sobre todo tu espondilitis.

Si el sistema inmunológico lo tienes así tu reumatólogo ha de llevar cuidado con los tratamientos, para no tener problemas con tu salud.


Ya nos contaras más cosas sobre ti.


Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Simón, bienvenido al Foro.

Yo también deseo que encuentres lo que buscas.

Saludos.

[Pilar]

Hola Simón, bienvivido al Foro.

[Simon]

Gracias a tod@s!

Llevo demasiado tiempo huyendo de mi realidad - tengo espondilitis sin diagnosticar desde los 34 . . . y depues de muchos años de 'No tienes nada' - me lo 'descubrieron' en Nov del 2008.

Espero compartir mis experiencias y encontrar gente dispuesta a escuchar (leer).

Es la hora de compartir

[Manuel]

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Hola Simón, aquí sabemos escuchar, leer a quienes nos necesitan y si es posible que también vosotr@s participéis, así unidos somos más fuertes y aprendemos l@s un@ de l@s otr@s.


Saludos.
Manu.

[Reme33]

hosa Simon bienvenido al foro.


besos.

[Simon]

Gracias, Reme

Es interesante, entrar aquí y ver lo tiene los demas, tu perfil pone 'EA y alugunas cosas mas'.

Eso es mi caso tambié. Una cosa que encuentro muy frustrante es que, aunque todos mis problemas de salud, estan relacionados o con EA o como reacciones al tratamento (Infliximab), los médicos los ven como problemas completamente separados.

Tengo un rheumatatologo, otorino y un dermatologo que no se comunican entre sí!!!

[gema]

hola simon aqui los medicos son sai se pasan la pelota unos a otros saludos gema

[Reme33]

hola Simon si es cierto es todo aquello que acompaña a la Espondilitis que no es poco

buen fin de semana para todos.


besos

[Encarna]

Hola Simón. Bienvenido al foro.

No es extraño que tardaran tanto en diagnosticarte la EA, es bastante común en esta clase de patologías.

Espero que te encuentres a gusto entre nosotros.

Besos.

[Simon]

Gracias Encarna

Como he dicho antes - he pasado demasiado tiempo, evitando admitir que esto es para siempre y aunque no tiene cura, se puede llevar mejor o peor.

He intentado comportarme como una persona completamente sano y solo he recibido incomprensión. Mucho 'Lo que tienes tu, no es nada' ... 'Espabilate'!

Y cuando un momento de dolor me ha puesto de mal humor, la gente ha atribuido eso a mi carácter - que en mi opinion es alegre, inquisitivo, creativo. En fin, positivo.

Para evitar que mi familia me llamase gruñon, muchas veces he preferido quedarme en casa para no amargarles el dia. . . por lo tanto, ahora soy poco sociable también.

El simple hecho de escribir eso sabiendo que leerá personas que me comprenden es un alivio.

Si que me encuentro a gusto.

[gema]

HOLA SIMON QUE TAL ESTAS ,ME ALEGRO QUE LO LLEVES BIEN NO NOS QUEDA MAS REMEDI BESOS GEMA

[Manuel]

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Hola Simón, comparto lo que tú citas en el Post, en la mayoría de los casos, la incomprensión es lo abanderado, pero esto ha de cambiar, y no caer en una depre que lo que haría seria agravar aun más nuestra situación.


Saludos.
Manu.

[Luna]

Hola Simón bienvenido a este foro, nuevo para mi también, ánimo y nada de depres tendremos dolores pero no mal caracter, ¿Verdad?

[Simon]

Depres?

Supongo que se me nota que soy inglés.

Bueno, me guio por una cita de George Bernard Shaw

'Eres mayor cuando tu sentimiento de nostalgia supera tu sentimiento de esperanza.'

Desde que mi pareja de 22 años me dejó porque 'No quieria ser mi enfermera' justo un mes antes de nuestra boda. La depresión y la nostalgia casi pudo conmigo pero . . .

. . . lo bueno de la vida es que siempre descubras amigos sorprendentes y si te levantes la cabeza, verás un nuevo horizonte!

[Manuel]

-

Hola Simón, muy buena frase y muy optimista, p'alante y de los dos siempre pierde más la otra persona.

Aquí lo que nos gusta es leer y responder a l@s compañer@s y sentirnos identificados con los casos de tod@s.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Simón, casi tendrías que dar gracias por lo pasado con tu novia, imagínate una vida en común con una persona tan insensible y egoísta.

Espero que lo hayas superado.

Besos.

[gema]

HOLA SIMON QUE TAL ESTAS HOY ,SALUDOS GEMA

[Simon]

Gracias por preguntar, Gemma

Bueno. . . Como decimos en Catalunya, 'Vaig fent!' - 'Voy haciendo!'

El problema es . . . mi mujer es la madre de mi hija y ha sido una roca hasta que un dia decidio pensar egoisticamente. El otro problema es en vez de dar y recibir mimitos de mi hija diariamente, la veo una vez a la semana para comer.

Y eso duele más que los huesos!

[gema]

ANIMOS SIMON TU SIGUE DANDO CARIÑO A TU HIJA ,QUE CUANDO SEA MAYOR VEA QUE SU PADRE SIEMPRE HA ESTADO AHI,YA VERAS QUE ALGUN DIA SE DARA CUENTA Y PUEDE SER QUE VEA A SU MADRE COMO FUE UNA EGOISTA QUE ABANDONO A SU PADRE CUANDO MAS LA NESECITABA ,ALGUN DIA LE DEVOLVERAN LA PIEDRA PORQUE COMO TE PORTES ASI SE PORTARAN CONTIGO ,EL MUNDO DA MUCHAS VUELTAS Y TU PREOCUPATE POR TI PORQUE TU ERES IMPORTANTE SOBRE TODO POR TU PEQUEÑA QUE AUN ES UNA CRIA Y NO COMPRENDE NADA MUCHOS BESOS :GEMA

[Manuel]

-

Hola Simón, pienso lo mismo que Gema, lo importante es que tú quieres a tu hija y su madre te pone palos en la rueda, hay personas y personas.

Cuídate, saludos.
Manu.

[gema]

HOLA SIMON ¿ESTAS HOY MAS ANIMADO ?YA SABES PALANNNTE QUE NO SE SABE LO QUE NOS DEPARA LA VIDA BESOS :GEMA

[Encarna]

Simón, siempre los hijos son los que salen perdiendo en estas batallas, no dejes de darle todo el cariño que puedas a tu niña, que nunca pueda pensar que su padre la abandono.

Besos.

[gema]

HOLA SIMON QUE TAL ESTAS ,ME PASO PARA SALUDARTE BESOS :GEMA

[Simon]

Gracias Gema y Encarna,

Pase la tarde de ayer con mi hija, está desorientada - quizás no tanto como yo - pero todo esto no le ha ido nada bien.

[Pilar]

Hola Simon , paso a saludarte . No dejes que nadie se interponga entre tu niña y tu , que ella siempre sepa que puede contar con su padre para todo aunque no te vea todos los dias , el dia de mañana entendera mejor la situacion .Un beso y cuidate.

[gema]

HOLA SIMON DISFRUTA CADA MOMENTO DE TU HIJA ,QUE ESO ES LO QUE IMPORTA Y LO MEJOR QUE TE QUEDO A TU LADO MUCHOS BESOS A LOS DOS

[angelica de la torre]

hola Simon

desde hace un tiempo he tenido que hacer modificaciones al "estilo de vida", y queriendo ver las cosas diferentes.
te puedo decir que soy una persona con un cuerpo diferente... y ahora entro en etapas de conocimiento y reconocimiento.
Quiero decir: aprovecha también lo que nos trae estos padecimientos, algunos ya no podemos ir con prisa loca corriendo por la vida, nos tomamos un tiempito para todo y aprovecho en hacer distintas cosas que antes decia "que no podía hacerlas porque tenia prisa". Y con la pena...cambia de amistades. Yo he tenido que dejar algunos y conocer otros. y alejarme asi mismo de una parte de mi familia que piensan de mi como la gente piensa de ti. con un adicional (que ahora soy floja) porque no trabajo igual, no rindo igual y tengo que tomarme mis tiempos durante las horas que laboro asi como los dias en los que no puedo francamente enfrentarme a esta actividad. Aun con todo, sigo trabajando y considero que soy productiva. Y convivo con mi familia al máximo. Ellos ahora respetan los tiempos de crisis.
El amor ya llegará si estás en armonia.
Con respecto a tus médicos yo empecé a comentarle a cada uno lo que opinaba el otro es muy complicado iniciar asi.
pero podrás avanzar con alguno de ellos en el marco mutuo del respeto, yo he ido cambiando de médicos que si se comunican. y ahora es mas fácil porque coordinan las terapias.
Adeu i bon dia (tengo primos en Barcelona).

[Encarna]

Hola Simón. Es normal que tu hija este desorientada, la situación que estáis viviendo no es la mas natural para una niña, pero veras como se va adaptando poco a poco. Tu no dejes de darle tu cariño y comprensión.

Besos.