Me presento

[Xiky]

Muy buenas:

Me llamo Alberto, tengo 28 años y vivo en Valencia. Este pasado 19 de Enero estuve en la conferencia que se realizó en el Hospital General Universitario de Valencia en donde tuve el gusto de conocer a Manuel, Encarna e Isa (por mencionar a unos pocos) y me invitaron a unirme a lo que sería esta gran familia.

De momento comentaré mis patologías sin mucha más información, puesto que soy nuevo todavía y no quisiera abrir temas en lugares que no corresponden... además de ser algo vergonzoso. Me diagnosticaron a principios del 2008 la enfermedad de Behçet y a finales de 2009 cirrosis biliar primaria. Espero que mi caso pueda ayudar para aclarar dudas que pueda tener otra gente que se encuentre en mi situación, más que nada en el ámbito laboral, puesto que ahora mismo estoy pendiente de si podré recuperar mi empleo, o por el contrario, me quedará alguna paga, ayuda o lo que sea.

Por cierto, ya que estaba ocupado el nombre de usuario, me he permitido el lujo de poner mi apodo por el que me suelen conocer mis amigos más cercanos, aunque cuando vaya poco a poco perdiendo la vergüenza os iré diciendo todos los motes que me han ido poniendo en la vida y otras cosas curiosas.

Besos y abrazos para todos. Byeeeee!

[isa v]

Hola Alberto, que alegria de verte por aquí, estaba ocupada dejando la información a los compis del behcet en el otro sitio, así por encima todo de memoria, menos mal que tengo memoria de elefante jeje.
En persona pareces más vergonzosillo que en el foro, pero eres una bellisima persona, y luchadora, aquí apoyo vas a recibir mucho, y Manuel seguro que estará encantado ya que sois los dos de Valencia en ayudarte y guiarte con el tema del papeleo de pensiones y minusvalias, y donde se pueden hacer cursillos para que te puedas defender el día de mañana ya que la situación actual es algo complicada.
Así que bienvenido, y espero que ayer te rieras un rato con nosotros que creo que pasamos un rato agradable, pero claro nosotros ya nos conocemos de años, y la confianzaaaa hace que hablemos con soltura como pudiste comprobar ayer .
Un beso, isa

Como ves aqui, mi nik tambien es diferente pero soy la misma.

[Reme33]

hola Alberto bienvenido al foro.
besos.

[Manuel]

-

Hola Alberto, bienvenido a esta gran familia, nos alegra verte por aquí, a mi y aun@s cuant@s ya nos conoces, por lo tanto te será más fácil y perder esa vergüenza, ya verás que aquí nos animamos los unos a los otros y lo más importante es el apoyo que recibimos de todos.

Como habrás podido ver hay distintos Subforos en el que se encuentra el de Behçet y el de otras Patologías, y claro estan los diarios.

Nos gustaría, si es posible que en el Subforo de Behçet, allí nos dejaras tu historia con esta patología, si así lo crees oportuno también la otra patología que padeces, en fin que es para así conocerte un poco más y ayudar a tod@s l@s que nos leen que son muchos.

En otro orden de cosas, ayer en la Conferencia sobre la Enfermedad de Behçet, nos presentaron, ya vistes que en estas conferencias se aprende bastante, y lo accesibles que son los médicos. Anqué no hay nada nuevo sobre esta patología y es una enfermedad (todavía) muy desconocida, no creas que las de más que aquí se tratan como la mía, Espondilitis Anquilosante u otras de este Foro, no es que sean de las más conocida, por lo tanto, estamos en el mismo barco.

Bueno que me enrollo y ya habrá más para seguir escribiendo, cuando te apetezca o puedas aquí estaremos siempre.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Alberto, bienvenido al foro.

Estas bien guapo e interesante en esta foto y me alegro que te hayas decidido a compartir con nosotr@s algunas de tus experiencias, ya sabes que es una de las finalidades de este foro.

Espero seguir viéndote por aquí, o por allí.

Besos.

[Javi]

Hola Alberto, bienvenido al Foro.
Ya verás que pronto te sientes como en casa.

Saludos.

[Pilar]

Hola Alberto bienvenido al foro , como ya conoces a algun compañero te sentiras menos timido , veras como pronto te sientes como en familia. Un saludito

[Xiky]

Saludos:

Bueno, primeramente decir que como siempre, se agradece la gran acogida que me brindáis. Procuraré ir poniendo mi caso poco a poco para no saturaros con mucha información de golpe. Digamos que tendréis que esperar hasta el siguiente capítulo, como ocurre en las series. De momento estoy dejando todo mi caso en la asociación de síndrome de Behçet donde me dí a conocer por vez primera. Tardaré un poquito ya que tengo escasos días para hacer trámites y papeleos, además de tener a mi sobrinita en casa, pues viene de Palma de Mallorca y es poco el tiempo que puedo verla tanto a ella como a mi hermano.

Gracias de nuevo y, como decía Super Ratón, no olvidéis supervitaminaros y mineralizaros. Besos y abrazos.

Alberto.

[Encarna]

Alberto, tranquilo que ya tendrás tiempo para ponernos al corriente, ahora disfruta de tu sobrina ¿cuantos años tiene?, también por supuesto de tu hermano.
Tu mami también estará muy contenta, dale un beso de mi parte.

Besos.

[Lin]

Hola Alberto, bienvenido a este foro, seguro que te sentirás a gusto aquí, y no te asustes por la cantidad de compis, que seguro que entran a saludarte. No te olvides que todos tenemos enfermedades "raras" y dolorosas y nos comprendemos perfectamente

[Manuel]

-

Hola Alberto, cuando quieras y puedas, no hay prisa, es una manera de darte a conocer, somos "pacientes".

Disfruta de las salidas y entradas con tu sobrina y hermano, ya habrá tiempo para más.

Saludos.
Manu.

[isa v]

Alberto tranquilo que nosotros no tenemos prisa estamos aquíiii , tu primero encargate del papeleo que tienes pendiente que ese no espera y es el más importante, y por supuesto de la family que hay que disfrutarla y más siendo que no los tienes cerca, así que aprovecha cada momento que tienes.
Un beso, isa

[Xiky]

Muy buenas:

Encarna, decirte que mi sobrina tiene escasamente tres añitos, pero no veas que energía tiene la chiquitina.

Perdonad por no exponer todavía mi caso con detalles. La verdad es que hoy tengo el día para mí puesto que la familia se ha ido a la nieve, pero la falta de sueño y la molestia reciente de mi muñeca izquierda y el hombro derecho me impiden estar mucho tiempo por aquí. Me hubiese gustado ir a urgencias, todo tipo de informe me vendría ahora mismo de lujo, pero prefiero estar en casa para no preocupar a los míos y por si ocurre algún percance y tuviese que ir a buscarlos con el quitanieves.

Un saludo y a cuidarse.
Alberto.

[Manuel]

-

Hola Alberto, tranquilo que ya nos pondrás tú historia que no hay que ponerla ya, que se pone cuando uno puede, por lo tanto ahora hay cosas más urgentes.

Por cierto, hay un Subforo de Temas Legales, allí hay mucha información, casos de los compis y preguntas, por si te viene bien leer lo que allí se dice o sea dicho. Si necesitas ayuda puedes preguntar, que aunque no seamos expertos si hemos pasado por situaciones muy parecidas.


Cuida ese hombro y si empeoras lo mejor es ir de urgencias y recoger el Informe Médico te vendrá bien para el papeleo.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Alberto, con 3 añitos estará preciosa y charlatana, disfrútala todo lo que puedas que enseguida se hacen mayores.

Así que la muñeca izquierda y el hombre derecho, los dos lados fastidiados, eso no se hace hombre hay que ser mas serios.

Cuídate. Besos.

[Julia]

Hola Alberto bienvenido al foro, aquí estaremos para cuando quieras o puedas contar lo que tú desees.
Un abrazo.

[Xiky]

Bueeeeeenas:

Muchísimas gracias a todos. Nunca me cansaré de decirlo. ^_^

Sigo pendiente todavía de exponer mi caso. El problema es que yo soy más de ir poniendo poco a poco lo que me va ocurriendo en lo que sería el día a día o, como digo yo, mi diario público.
En el apartado de mi enfermedad, he ido mirando que más o menos explican todo su caso en un solo mensaje y yo no sabría ni por donde empezar. Con esto decir simplemente que me permitáis un poco más de tiempo para hacer una pequeña cronología o seguro que acabaré escribiendo un libro. Aunque si tuviese muchas lecturas hasta podría replantearme hacerme escritor. Creo que no estaría a la altura.

Besitos y abrazos y lo que se os ocurra. A cuidarse.

Alberto.

[Encarna]

Alberto, que aquí no achuchamos a nadie, tienes todo el tiempo que quieras para exponer tu caso, seguro que sera interesante conocerlo y podrá servir para que otr@s compis con tu patología puedan comparar sus experiencias.

Supongo que ya la niña de tus ojos se ha marchado, espero que hayáis disfrutado mucho de su compañía y de la de tu hermano.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Alberto, ya te lo ha dicho Encarna y yo en alguna otra intervención, no hace falta ponerlo ya, tienes todo el tiempo del mundo, aquí lo que si nos sobra es tiempo para estas cosas.

Si quieres nos puedes responder e incluir como te encuentras, este tiempo ayuda a sentirnos algo desanimados y no hablamos de la humedad.

Saludos.
Manu.

[isa v]

Hola Alberto me alegra de verte por aquí y sobre todo verte animado.
Mira yo haría lo siguiente, abrete un diario sino te aclaras que te lo habra Manu y vas escribiendo allí tu diario tranquilamente y cuando te apetezca no tiene porque ser todos los días.
Por otro lado, si ves un poco complicado ponerlo todo junto tu patología en el apartado de behcet abre un post con tu historia y vas poniendo tu enfermedad como puedas y poco a poco, que Manu ya se encargará de juntartelo todo no hay problema.
Bueno espero que esos dolorcillos que tenias por ahí hayan mejorado, y de la familia sigas disfrutandola a tope, lo del cansancio supongo que será por el higado también.
Un beso, isa

[Lin]

Hola Alberto, hacía tiempo qu eno me asomaba por tu ventanita y veo que no hay nadie por aquí, seguro que seguirás ejerciendo de tío
Te mando mis mejores deseos

[vicky burgos]

hola majo bienvnido al foro (un poco tarde) espero seguir vientote por aqui besos

[DavidN]

Hola Alberto..
Yo al igual que tú,... también soy novato. Aunque confieso que no tan tímido .. es más.. desde mi primera intervención ya iba como una moto jajjaa.
Llevo poco, pero con el tiempo que llevo te puedo decir, que ha sido una alegría dar con este foro, y con las personas que lo conforman.
Espero que te vayas soltando poco a poco, .. y que al mismo compas mejores de tus dolores.
Aquí podrás contar siempre con el apoyo de todos.
Bienvenido ...

[Manuel]

-

Hola Alberto, hace mucho que no tenemos noticias tuyas...? como sigues...?

Esperamos que estés mejor, ya nos contaras, aquí siempre tendrás un lugar.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Alberto, pasaste por aquí como un rayo y te echamos de menos. Cuéntanos que tal te encuentras.

Besos.