Tengo 56 años soy de Argentina .............

[Stella Maris]

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Hola Amigos, Hola Manuel, Hola a todos los que como yo tienen la "suerte" de padecer esta cruel enfermedad que es AR.

Tengo 56 años soy de Argentina y hace de fines del año 2004 que padezco de AR. Lamentablemente les tengo que contar que vi a mi madre morir enloquecida de dolor por esta enfermedad en el año 2000, y quedé con pánico a esa enfermedad, a los remedios con los cuales la "maltrataron" y a todos los médicos. Especialmente los que te dan los medicamentos y no te hacen un seguimiento de como te afecta ese medicamento, cómo actùa ese medicamento en tu organismo, porque queridos amigos no todos somos iguales, no todos estamos hechos del "mismo paño".

Estimadísimos hermanos sufrientes, cuando se me diagnosticó la enfermedad, lloré tanto tiempo pero tanto, que rebajé cmo 10 kilogramos de peso, y quedé inapetente, y con ataques de pánico. Pero como tenía que hacer algo porque no me podìa ni mover casi, decidí encarar por el lado de la medicina alternativa. Me sacaron tanto dinero, que me secaron mis bolsillos, y no tenía ni para comer, ni para vestirme. Renuncié a mi trabajo, (soy locutora y era bibliotecaria en una escuela) y me cerré a la vida decidida a dejarme morir, con una angustia total, sin opciones, y sin siquiera fuerzas para quitarme la vida porque hasta para eso soy cobarde. Lo último que probé fue la apitoxina un tratamiento supercaro, que lo hice durante cinco meses, hasta que el médico mismo que me aplicaba la terapia reconoció(porque mi marido le exigió una respuesta concreta al verme tan mal) que mi organismo no reaccionaba ante la apitoxina, que mi cuerpo había perdido la capacidad de reacción.

Y qué decidií hacer después de haber probado con la medicina alternativa? Pues ir por la medicina ortodoxa y tradicional, esa que mató a mi madre, no me quedaba otra. Hace menos de un mes que me dieron.....adivinen que para empezar....? Pues nada menos que el superarchireconocido y renombrado METOTREXATO, y junto a ello el no menos conocido y nombrado y aclamado por todos los medicos que lo recetan a diestras y siniestras CORTICOIDE. No queda otra amigos.....Ahora hace varios días que me despierto a las 3 y media de la madrugada con un dolor de nuca insoportable....cual de los medicamentos será el causante no sé. La semana que viene tengo que ir por la segunda visita del reumatólogo ....en la primera les cuento que lloré siempre y en esta segunda voy a tratar de contenerme para estar atenta que no me aumente tanto las dosis del METOTREXATO, PQ LE TENGO TERROR.

Debo confesarles que también padezco desde antes de la AR de ARTROSIS, y de OSTEOPOROSIS, Y desde los 16 años tengo escoliosis en mi columna vertebral.

¿Qué tal, alguien anda necesitando por ahí algún poquito de estas "queridas y nunca tan bien ponderadas enfermedades? Yo les puedo prestar si quieren.

Se me borró para siempre la sonrisa de mi cara, se me fueron las ganas de vivir, y quieren que les diga algo? Enfrentarse con la AR ha sido para mi verme cara a cara con el diablo. Es estar lo 365 días del año frente al mismísimo Lucifer.
He leído todos y cada uno de los mails que enviaron y lloré por cada uno y sufrí por cada uno.

Si alguno de Uds. tiene algo interesante para contarme de alguna persona que por un "milagro" se haya curado y su AR remitido por favor cuéntenmelo si es sólo para advertir de las dificultades con las cuales me voy a seguir enfrentando por favor callen.... que ya sé todo...Chau y muchas gracias un cordial abrazo a todos. STELLA MARIS

[Manuel]

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Hola Stella, antes de nada déjame a mi también darte la bienvenida a este foro y a esta gran familia virtual.

Como veras he copiado tu e-meil y lo traje aquí al Foro que es donde se leerá por todos y donde tu también vas a participar a través de tus respuestas y preguntas.

Lamento decirte... que hoy por hoy no hay cura para la AR ni para la EA que es la prima hermana a la tuya.

No entiendo el porque los médicos dejaron que tu madre sufriera tanto con la AR, sabemos que si no tiene cura si hay tratamientos muy avanzados como los BIOLÓGICOS y en este sentido van muy bien en pacientes con AR y EA e incluso otros de carácter reumático.

Aquí en España los costea la SS SS son tratamientos muir caros y no todos podemos permitirnos el pagarlos de nuestro maltrecho bolsillo.

Te hablo de estos tratamientos por que los que tu ya has mencionado son los indicados para estas patologias.

Hay que decir también que no siempre son lo mismo de efectivos unos u otros tratamientos en pacientes con las misma patologías, lo que a unos les va "bien" a otros no tanto o no les haces nada.

No olvides y esto va extensivo a los que padecemos enfermedades crónicas que de las que se mencionan en este Post hoy en día no tienen curación ni hay milagros para ellos.

Nos gustaría que siguieras con nosotros y que participa ras en el Foro, es sencillo, solo tienes que puntear RESPONDER y ya puedes escribir aquello que tu quieras dentro del tema que nos ocupa, si es otro tema solo tendrás que puntear Nuevo Tema.


Saludos y te ha decir que lo vamos a publicar en la Web en Nuestros Casos de AR.


Manu.


Ya lo coloque en nuestra Web, lo puedes ver AQUÍ

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[Javi]

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Bienvenida Stella!!!

Sentimos mucho que estés con tanto dolor y no haya "remedio" para tu AR. Seguro que hay un buen tratamiento para ti y aunque los biológicos no son la panacea, si están dando muy buenos resultados.


Saludos

[Stella Maris]

Estimadisimos amigos:
Gracias mil por responderme tan gentilmente. La verdad que me han hecho sentir un poco mejor. Es muy cierto aquello de que "sólo aquél que tiene un padecimiento similar puede comprender a su prójimo". Tengo muchas cosas para preguntarles, y otras muchísimas para contarles. Pero ahora son casi las 10 de la noche del domingo y ya no me queda más aliento para nada. De todas maneras les dejo una pregunta flotando en el aire: alguno de Uds. ha probado la medicina china? Es decir paralelamente al tratamiento de la medicina tradicional, la del metotrexato y todos los etc. de otros medicamentos; ¿han tratado de incursionar con la medicina china? Les digo que por estos lares no hay médicos chinos. Están todos en Buenos Aires, los demás sólo han estudiado algo pero no son médicos y yo vivo muy lejos de Buenos Aires.
A propòsito vayan mis calurosas felicitaciones por habernos ganado la COPA DAVIS. Los españoles han jugado muy bien y se lo merecían y eso que no jugó NADAL pues si venía nos "mataba" de entrada y listo.
Bueno basta de charlas y será hasta pronto. No se olviden de mí que yo no me olvido de Uds.
Muchos abrazos a todos. Stella Maris

[Manuel]

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Hola Stella, me alegra mucho leerte por aquí y deseando de corazón que encuentres aquello que mereces que la AR y las otras patologías no se porten tan mal contigo, no seria justo, por cierto yo también tengo un poco de Osteoporosis y mi tratamiento es tomar calcio, estoy con una pastilla semanal que se llena Fposamax y tomar lácteos desnatados.

Lo de la medicina China te diré que en mi caso no, no la he probado, no se si algún compañer@ la habrá tomado o están en ella, ya nos responderán y seguro que hay más saludos del resto de amigos que estamos por aquí.

Lo de la Copa David, vi hoy algo y no se habla de otra cosa, sois una afición muy calurosa y esto se dijo en TVE.

Ya nos seguimos leyendo por aquí y no nos olvidamos de cada un@ de los miembros de esta familia virtual.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Stella.

Bienvenida al foro.

He leido tu caso y lo mal que te sientes, pero no a todos nos tiene porqué pasar lo mismo ni la medicación nos va igual a unos que a otros. Sobre todo no te desanimes, piensa que hay buenos tratamientos hoy dia y aun cuando esto no tiene cura, si es posible aliviar sus sintomas.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como sigues.

Besos.

[Ana]

Hola stella, bienvenida al foro, tu historia se suma a muchas otras, enfermedades dolorosas, crónicas y sin tratamientos efectivos al 100 % ni mucho menos, por eso hay momentos en los que todos nos hundimos y no tenemos ganas ni de vernos en el espejo, nos da igual todo y no nos importa lo que nos pase, si te das una vuelta por el foro verás que todos vivimos momentos así, pero tambien es verdad que existen muchos otros en los que ves las cosas de otra manera y todos tenemos algo por lo que vivir y tenemos que luchar por una buena calidad de vida y no rendirnos.
Aquí nos ayudamos los unos a los otros a no caer en ese pozo y desde mi experiencia te digo que funciona, nos entendemos perfectamente y nos animamos, hasta tenemos momentos en los que nos reimos un montón, cosa que nos hace mucho bien. Intentalo, no es un tratamiento médico pero si una ayuda psicológica que a veces hace mas efecto.
Muchos besos desde Madrid.Ana.

[Stella Maris]

Aquí estoy nuevamente pido disculpas por no haberme comunicado antes. No me saquen del foro. Sintéticamente les digo lo que me pasa. A LA FUERZA ME LLEVARON EN MI FAMILIA A LO DE UN MEDICIO REUMATOLOGO!!! Me recetó todo lo que ya Uds. saben METOTREZATO, Y CORTICOIDE. Y también Ibandonatro 150 mg y muchos etc. ...Por fin me pasaron los dolores. La Ar no remitió. Pero vivo con problemas en mi estómago y ni que hablar de mi hígado que tiene que metabolizar todo eso....Ya les voy a contar más...Se me dañaron todas las manos y los pies. No me puedo colocar calzados. Habái dejado avanzar mucho la AR. No sé mandar fotos...no me quieren enseñar en mi familia...desearía que me conocieran y conocieran a mis perritos...pero no sé como se hace...chau ya volveré

[Encarna]

Hola Stella, siento que no hayas estado muy bien en los ultimos tiempos y que todavia no se hayan resuelto tus problemas. Espero que poco a poco consigas mejorar.

En cuanto a las fotos, solo tienes que enviarlas a manuel@espondilitis.eu y el se encargara de ponerlas aquí. Nos alegrara conoceros.

Besos.

[Manuel]

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Hola Stella, ya te ha respondido muy bien Encarna, mándame a mi la foto o fotos y yo la pongo en el Foro.

Sobre tu situación, sentimos que estés así, los tratamientos hay que tener siempre en cuenta sus contra indicaciones lo normal seria o lo mejor seria lo natural.

Saludos.
Manu.