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Nuestros Casos, Artritis Reumatoide

Mi caso

Artritis Reumatoide Juvenil

Soy Laia de Barcelona, tengo 27 años y me detectaron artritis reumatoide juvenil (es más activa pero no deforma las articulaciones) con solo 2 añitos en el Hospital vall d'Hebron.

Desde entonces he pasado por todos los tratamientos posibles; aspirinas infantiles, sales de oro, Metrotexato, Araba, Micofenolato, Enbrel,... y los biológicos como infliximab y tocilizumab. Los cuales o no han funcionado nunca o funcionaron solo al principio, en otras ocasiones mi cuerpo no ha soportado los efectos secundarios como descomposiciones muy fuertes con araba o parada respiratoria con infliximab (el que durante el año de tratamiento funcionó excepcionalmente). Toda la vida he acompañado estos fármacos con infiltraciones y, desde que me vino la menstruación con 12 años, los corticoides me han acompañado diariamente, tienen mala fama y tengo la llamada "cara de luna llena", pero sin ellos no podría levantarme de la cama (el truco está en reducir la dosis al mínima y así poder subirla para días puntuales que requieran un sobreesfuerzo).

Mi artritis siempre ha estado muy activa, pero en épocas de "paz" he podido practicar deporte, apuntarme a clases de salsa e incluso tener 2 hijos preciosos (se aconseja tenerlos en edades tempranas).

Desgraciadamente la artritis también vino acompañada con problemas visuales, una uveïtis detectada a los 5 años en el mismo hospital (que hace 10 años empeoró con un glaucoma agudo).

Actualmente estoy pasando una de las peores épocas, muy incluida con dar aluz hace pocos meses (durante los dos embarazos mi estado ha sido muy bueno), tengo la velocidad de sedimentación a 83 y otros indicadores por las nubes. Cada X años la artritis me afecta a alguna articulación más, empecé con las rodillas, actualmente también tengo afectados los tobillos, las cervicales y todas la extremidad superior derecha (y soy diestra).

Tengo una discapacidad del 75% y no cobro ninguna pensión. Aun me quedan muchos años de vida laboral y es desesperante. El tema laboral es muy duro, después de una larga baja por 4 operaciones en la vista, me despidieron improcedentemente, hoy, tal y como estoy, no se ni de que trabajar. En las entrevistas intento tapar las articulaciones afectadas, el día anterior me subo los corticoides, pero si me cogen en algún trabajo,  tampoco creo que sea capaz de aguantar 8 horas con este dolor.

Intento recordar las épocas buenas, sin brotes, siempre he tenido alguna en la que mi enfermedad ha estado dormida y he podido hacer vida normal. Aunque cuesta recordarlo, cuando has de despertar a tu marido por la mañana para que te ayude a vestirte.

Un abrazo y ánimos a todos.  Barcelona. 04/05/2011

Mi caso

Artritis Reumatoide

Mi caso

Artritis Reumatoide

Artritis Reumatoide

Mi caso

Hola a todos mi nombre es Grisel Smith Lopez  tengo 23 años cumplidos.

Estoy súper contenta de  haber encontrado este sitio y que todos podamos compartir nuestras historias.  Esto nos hace más fuertes  y ver que no estamos solos, que aunque sea por esta forma, encontremos personas en nuestra condición que luchan cada día al igual que uno.  Desde hace 3 años tengo la AR.  Todo comenzó  en noviembre de 2005 cuando sufrí una caída y me molestaba mucho la  cadera del lado izquierdo. Los dolores eran insoportables, como tal asistí por 2 meses donde un ortopeda en una clínica privada,  que me saco mucho dinero de tanto medicamento . El mismo después de tanto batallar conmigo, me refirió donde un neurólogo, aduciendo que tenía problemas con la ciática.  El neurólogo viendo todo el vía crucis que ya había pasado ( a ese punto, febrero  2006 ya andaba en muletas)  no me cobro ni un peso y hasta me daba medicinas para el dolor de forma gratuita.  Al ver que no había mejoría desistí, después de tanto rayos x y hasta un estudio de los huesos me hicieron.  Un buen día amanecí con la rodilla derecha hinchadísima y roja, aparte que súper caliente, y que creen? Cuando me fui a levantar no podía caminar bien, ni sostenerme podía…  

Fui referida al reumatólogo el cual después de tanto examen de sangre, dedujo que tenía una Artritis Reactiva que así como vino podía irse… bueno luego de eso estuve en cama  2 meses porque no podía incorporarme, hasta estar en cama me dolia… estuve en marzo del  2006 hospitalizada… me drenaban la rodilla ( cosa que no quiero que hagan más nunca)  Sentir esa aguja traspasando mi rodilla era lo peor y algunas veces hasta me inyectaban la misma rodilla para apaciguar el dolor.  En ese tiempo estuve tomando 3 plaquinol por dia + 3 pastillas de 5mg de prednisona (corticoide) para el dolor flamydol retard.  Eso me alivio fue como un año en ese tratamiento y luego decidi dejarlo porque me sentía mucho mejor…. El 2007 gracias a Dios la pase sin recaidas… pero en el 2008 en noviembre volvi a recaer… ahora  mismo ando con tobillo y rodilla derecha hinchados  + codo y  y dedo pulgar hinchados del lado derecho- no puedo moverlo mucho pero trato para que no se entumezcan.Luego de todo me dectaron la AR….  He pasado por tantas cosas con esta enfermedad que si las escribiera fuera este relato muy largo. Ahora mismo estoy con 7 pastillas de Methotrexate + 2 prednisonas por dia + 1 plaquinol + acido fólico y para el dolor el flamydol. He estado postrada en cama, aveces no me  he podido vestir sola, aveces no puedo agacharme porque me agarra dolor en la cadera, he llorado mucho amigos, quien más que ustedes sabe como uno se siente aveces de impotente porque en ocasiones ni las pastillas para el dolor te alivian.  Aparte de todo soy hipertensa y también tomo pastilla para controlar la presión arterial.   

Hermanos, les digo así porque me sentí muy identificada con  ustedes, mientras leía todas las historias se me partía el corazón y aguante las ganas de llorar porque estoy en el trabajo. Pero créanme que me sentí muy mal, cada palabra de dolor que he leído en este foro me ha tocado… pero recuerden que Dios está con nosotros y El en su infinita sabiduría sabe como hace las cosas y cuando.  En ocasiones nuestro entendimiento se queda corto para comprender las cosas que suceden a nuestro alrededor y mas con las de nosotros. Yo sé hermanos que Dios Padre sabe que nosotros somos fuertes, por eso hoy estamos contando nuestras historias, porque hemos decidido hacerle frente a esto y no echarnos. Muchos de ustedes ya tienen una familia formada y en su momento se quedaron pensando  cómo iban a seguir sus vidas con sus hijos viéndolos así. Bueno, los que no tenemos hijos aun, como  mi caso, he pensado si algún día podre tenerlos y librarme de este poco de pastillas… pero tengo la confianza en mi Dios que así será y que un día ya no tendré que tomar pastillas.  Amigos en los momentos difíciles cuando vienen las crisis he llorado porque soy de carne y no solo el dolor físico que esta enfermedad te causa es el que te hace recaer, también es ese sentimiento de impotencia, de pensar que tal vez vivirás esto toda tu vida te come el pensamiento.  Pero cuando tienes a Dios en tu corazón y tu confianza en él, ese pensamiento se va. Yo trato de vivir alegre siempre amigos,  despreocupada de esto… Gracias le doy a mi Dios que estoy viva y que me ha dado fuerzas para ganarle la lucha a la AR  y no quedarme rezagada… Les exhorto que cuando se sientan sin fuerzas, lean la biblia …. Allí esta la respuesta a todos los problemas, allí encontraran paz y su corazón se confortara… No se dejen de una enfermedad, ni se acostumbren a tenerla… sigan luchando que lo malo no dura para siempre J un abrazo a todos.

08/01/2.009

Mi caso

Artritis Reumatoide

Hola a todos los que como yo tienen la "suerte" de padecer esta cruel enfermedad que es AR.

Tengo 56 años soy de Argentina y hace de fines del año 2004 que padezco de AR. Lamentablemente les tengo que contar que vi a mi madre morir enloquecida de dolor por esta enfermedad en el año 2000, y quedé con pánico a esa enfermedad, a los remedios con los cuales la "maltrataron" y a todos los médicos. Especialmente los que te dan los medicamentos y no te hacen un seguimiento de como te afecta ese medicamento, cómo actùa ese medicamento en tu organismo, porque queridos amigos no todos somos iguales, no todos estamos hechos del "mismo paño".

Estimadísimos hermanos sufrientes, cuando se me diagnosticó la enfermedad, lloré tanto tiempo pero tanto, que rebajé cmo 10 kilogramos de peso, y quedé inapetente, y con ataques de pánico. Pero como tenía que hacer algo porque no me podìa ni mover casi, decidí encarar por el lado de la medicina alternativa. Me sacaron tanto dinero, que me secaron mis bolsillos, y no tenía ni para comer, ni para vestirme. Renuncié a mi trabajo, (soy locutora y era bibliotecaria en una escuela) y me cerré a la vida decidida a dejarme morir, con una angustia total, sin opciones, y sin siquiera fuerzas para quitarme la vida porque hasta para eso soy cobarde. Lo último que probé fue la apitoxina un tratamiento supercaro, que lo hice durante cinco meses, hasta que el médico mismo que me aplicaba la terapia reconoció(porque mi marido le exigió una respuesta concreta al verme tan mal) que mi organismo no reaccionaba ante la apitoxina, que mi cuerpo había perdido la capacidad de reacción.

Y qué decidií hacer después de haber probado con la medicina alternativa? Pues ir por la medicina ortodoxa y tradicional, esa que mató a mi madre, no me quedaba otra. Hace menos de un mes que me dieron.....adivinen que para empezar....? Pues nada menos que el superarchireconocido y renombrado METOTREXATO, y junto a ello el no menos conocido y nombrado y aclamado por todos los medicos que lo recetan a diestras y siniestras CORTICOIDE. No queda otra amigos.....Ahora hace varios días que me despierto a las 3 y media de la madrugada con un dolor de nuca insoportable....cual de los medicamentos será el causante no sé. La semana que viene tengo que ir por la segunda visita del reumatólogo ....en la primera les cuento que lloré siempre y en esta segunda voy a tratar de contenerme para estar atenta que no me aumente tanto las dosis del METOTREXATO, PQ LE TENGO TERROR.

Debo confesarles que también padezco desde antes de la AR de ARTROSIS, y de OSTEOPOROSIS, Y desde los 16 años tengo escoliosis en mi columna vertebral.

¿Qué tal, alguien anda necesitando por ahí algún poquito de estas "queridas y nunca tan bien ponderadas enfermedades? Yo les puedo prestar si quieren.

Se me borró para siempre la sonrisa de mi cara, se me fueron las ganas de vivir, y quieren que les diga algo? Enfrentarse con la AR ha sido para mi verme cara a cara con el diablo. Es estar lo 365 días del año frente al mismísimo Lucifer.

He leído todos y cada uno de los mails que enviaron y lloré por cada uno y sufrí por cada uno.

Sialguno de Uds. tiene algo interesante para contarme de alguna persona que por un "milagro" se haya curado y su AR remitido por favor cuéntenmelo si es sólo para advertir de las dificultades con las cuales me voy a seguir enfrentando por favor callen.... que ya sé todo...Chau y muchas gracias un cordial abrazo a todos. STELLA MARIS

Argentina  /  23/11/2008  http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=7&t=2148

Mi caso

Artritis Reumatoide

Hola, me llamo Ana Isabel y tengo artritis reumatoide desde hace 1 año y 3 meses. Cuando tenía 18 años tube un brote de artritis que no me supieron diagnosticar porque no salia el factor reumatoide positivo.

A los 4 meses me desaparecieron los dolores. Ahora tengo 23 años, y a los 22 volvieron otra vez los dolores. No quise ir al médico desde que me los note porque como ya me habia pasado, pensaba que se me iban a quitar...y asi estuve hasta junio del 2007. No me podia ni mover, mi madre llevaba tiempo sin verme porque estaba estudiando fuera y cuando me vio se preocupo mucho. En julio de 2007 comenzé mi tratamiento, Metoyect 10mg.

Todas las semanas un pinchazo. A los 3 meses note una importante mejoria, pero aún asi me llegaron a subir al de 20 mg. Como no se me quitaban del todo los dolores me sumo al tratamiento Arava de 10mg, En ese tiempo estube muy bien, pero claro esos dos medicamentos juntos dan alguna complicación, como tener las defensas por los suelos. Ahora estoy tomando arava de 10 y metoyect de 15 mg, y cuando me hagan una revisión de ojos me comenzare a tomar el Dolquine, para ver si me puede reducir el metoyect. Que me decis de este nuevo tratamiento???? creeis que es eficaz??? Es porq estoy cansada ya de q cada 4 meses me ponga algo nuevo, todavia no ha consequido ponerme algo fijo.

Os encontre porque buscaba informacion sobre esta medicacion (Dolquine) y me hizo mucha ilusion ver este foro tan completo.Bueno ya os he contado mi historia, ahora voy a contar algo de mi vida: Soy de un pueblo de Cuenca, aunque llevo sin vivir en él 5 años. En el 2003 empecé mi carrera como Diplomada en enfermeria que termine en 2006 (en mi segundo brote sospechaba de tener artritis reumatoide, pero me lo negaba a mi misma)y hasta junio de 2006 estuvwe viviendo en Albacete. Ahora vivo en un pueblo de Ciudad Real, donde estoy trabajando hasta ahora en un hospital.

Pronto me ire a Cuenca capital porque he conseguido alli un puesto de trabajo fijo. Tengo novio de Albacete desde hace 3 años y 3 meses que me ha apollado muchisimo en esta enfermedad.

Por el momento no estoy mal, lo voy llevando eso de no beber, no fumar... no poder quedarte embarazada (aunque todavia no tengo pensamientos), como hay que planificarlo tanto, porque tienes que estar 2 años para que se limpie la medicacion de tu cuerpo... Pero lo peor que llevo que esta enfermedad no te deje libertar para trabajar. Continuo con mi reumatologa de Albacete que es la que me lleva todo el tratamiento. El Arava lo tengo solicitado en la farmacia de mi pueblo, ya que asi mi madre me lo puede recoger (todos los meses la misma historia)...vamos que viajo un monton para poder controlarme la enfermedad y no estar cambiando de reumatologo cada vez q me cambio de trabajo.

Bueno espero no haberos aburrido mucho, aunque para darme a conocer...ma pasado un poco escribiendo. Espero buestras respuestas. Besos

Oct 03, 2008

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=7&t=2035

Mi caso

Artritis Reumatoide

Hola a todos les contare mi historia

Empezo el año pasado a mediados de mayo con un dolor en la rodilla izquierda, no era demasiado pero si empeze a notar que era a veces todos los dias no muy perceptible, despues no podia doblarla pero no me preocupo mucho, en semana santa me acuerdo que me sentaba no me podia parar pero como yo siempre he sido una persona sana yo dije se me va pasar, no se me paso toda la semana la pase asi tenia que buscar a alguien que me ayudara todos creian que bromeaba.

Despues no dormia empeze a sentir un dolor punzante en la espalda como si me metieran clavos no podia dormir en ninguna pocision, el dolor era demasiado llegaba al trabajo ojeruda, me sentia cansada sin razon, se me empezo a inflamar la rodilla izquierda renqueaba se me empezo a doblar el dedo anular de la mano derecha al punto de ponerse morado el dolor era insoportabe sobre todo en la mañana y en la noche, por mas que queria enderazarlo no podia tenia hinchada la rodilla no podia caminar, el dedo de la mano, el dedo gordo de la mano y el pie izquierdo, mi animo decayo al grado que ya no reia he sido siempre una persona alegre pero ya no me hacian gracia las cosas que antes me gustaban.

Ahi fue donde fui al medico me dieron incapacidad que no queria porque siempre he sido muy activa y estar descansando no es mi ideafue un calvario todo el resto del año, al fin me diagnosticaron artritis reumatoidea, uno se pregunta porque yo? el tratamiento que me dieron fue ibuprofeno, diclofenac, prednisona, metroxetate , amitritilina creo que asi se escribe acido folico tantas pastillas, pero asi las tome como indico el medico y poco a poco fue cediendo el dolor y me mejore mucho tanto que ahorita tengo una recaida deje el tratamiento en diciembre no crei que la tuviera uno de joven nunca cree¡ crei que me iba a curar pero ya veo que no ahora voy de nuevo donde el reumatologo porque no puedo caminar el talon del pie derecho me molesta haciendo que renquee y me canse mucho y mi estdo de animo no esta mejor pero ahora continuare de nuevo con el tratamiento volver a empezar¡ les ire contando poco a poco lo demas espero que tenga el apoyo necesario que busco

Cuidensen y gracias  /  Sep 30, 2008 - Tegucigalpa (Honduras)

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=7&t=2030&p=48082#p48082

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