Hola a tod@s!

[Isabel_MB]

Hola a tod@s! Como están? Les habla Isabel desde Costa Rica, estoy muy feliz de haber encontrado este foro ya que desde hace rato siento que necesito hablar con gente que este viviendo las cosas parecidas a mi.

Voy para 24 años a finales de este mes. Para contarles un poco de mi historia médica resulta que padecí de ovarios poliquísticos y endometriosis por muchos años, pero desde hace 3 años las cosas empeoraron tanto que ahora tengo que vivir con dolor constante cada día. En esos entonces de las enfermedades de mi sistema reproductor tuve ciertos momentos con dolores de las muñecas pero siempre se iban y como salgo negativa en el factor Reumático no se hacia nada más. Hasta que hace 3 años los dolores de articulaciones también están en mis manos, codos, pies, rodillas, y mucho más fuerte en lo que es la zona lumbar y sacro.

Por todas mis enfermedades mi vida ha cambiado mucho y prácticamente me siento estancada en lo que respecta a mis estudios, los cuales tuve que hacer una interrupción debido a que ya ni podía caminar de los dolores, he perdido inmensamente la fuerza de manos que las cosas se me caen y de todo. Sé que todo esto es normal por la enfermedad, mi reumatólogo primero dijo que era AR pero luego como seguía normal en los exámenes y con dolor me dijo que era fribromialgia y me tenía con tratamiento de solo aguantar dolor que no me hacia nada. Ahora ya me dijeron que es EA y cambie de tratamiento pero apenas mi cuerpo se esta ajustando y asumo que muchos saben que ese ajuste toma tiempo y es fatal...

Por lo menos ahorita me siento un poco más tranquila porque ya tengo un diagnostico definitivo y no es solo una "posibilidad" como me decían antes, pero todavía no se me quitan los dolores constantes, vivir con dolores constantes por tantos años es fatal, el dormir mal incluso peor, y todo me ha dañado mucho en mi estado de animo que también estoy con ataques de pánico y depresión clínica... Yo trato de ser positiva, de seguir adelante y hacer todo lo que los doctores me dicen, pero a veces siento que ya estoy tan cansada y no puedo más.

Yo creo que Dios no nos da cruces que no podamos cargar, pero hay días en que mi debilidad humana me roba las fuerzas y me cuesta tanto.... como han hecho ustedes para continuar con una vida normal? Lo que me desanima más es tomar tantos tantos medicamentos y aún así seguir con dolor...

Tengo una hermosa familia que me ama y apoya incondicionalmente al igual que amigos y mi novio. Pero es difícil ciertos días porque por más que traten de entenderme ellos no viven lo que yo estoy viviendo, no sienten esa impotencia de ver como todo se desliza por los dedos aún cuando me mato con los esfuerzos... Es difícil saber que todo depende de como se decida sentir mi cuerpo hoy...o si no casi ni puedo moverme... saber que me quitaron esa decisión de mis manos... que por más que sonrió, sea positiva, haga todo lo que me dicen y me esfuerce sigo con estos dolores constantes que empeoran a su antojo....

Perdón, se que mi introducción no esta llena de positivismo y alegría, pero hoy ha sido un muy mal día y necesito gente que me entienda...un poco de ánimo...
Sin embargo, en serio me pone alegre saber que pude encontrar una página como esta. Espero poder llegar a conocerlos a todos mejor y charlar un poco más alegre la próxima vez.

Besos y abrazos.
Isa.

[Manuel]

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Hola Isa, te comprendemos muy bien, más de lo que te imaginas porque pasamos por etapas en la vida que son gemelas a las tuyas y los años nos enseñan a no tirar la toalla y seguir p'alante, tú eres muy joven y te ha tocado vivir esta época... pero la mía y lao de muchos de nosotros la empezamos hace ya muchos años y entonces no es como ahora que hay muchos y mejores tratamientos, así como la EA es ahora más conocida gracias a todos.

Te doy la bienvenida a esta gran familia virtual y aconsejarte que luches por lo que tú quieres y cuando te flaqueen las fuerzas piensa que somos much@s los que estamos con parecida o similar situación y sacamos fuerzas.

Hay tratamientos muy eficaces y que te ayudaran a no tener tanto dolor en los "brotes" que nos dejan sin fuerzas, los ejercicios van muy bien sobre todo aquellos de agua que ahí el esfuerzo en mínimo. Yo comprendo a la familia y a los más allegados, creemos que no nos entienden, ell@s intenta hacer lo posible para que estemos bien, nosotr@s no debemos encerrarnos en si e intentar compartir todo y todo es el dolor físico y psíquico.

Aquí nos tienes y si necesitas hacernos alguna consulta y la sabemos te responderemos en el momento podamos, solo recordar que somos enfermos y hablamos de nuestras experiencias.

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola isa bienvenida al foro
se fuerte que al ser joven te llegaran nuevos tratamientos
tiene razon manuel hace unos años ni tan siquiera se comocian muy bien estas enfermedades
sobre la familia tu no debes de domostrar nada ellos solos se daran cuenta que necesitas mucha comprension


Besos.

[Yari]

Hola Isa bienvenida a tu nueva familia virtual aqui estamos para escucharte, (leerte) y comprenderte ya que igual a ti padecemos de igual o diferentes patologìas pero nos identificamos porque sentimos el mismo dolor, claro ese dolor no va ser para siempre solo se necesita paciencia a que el tratamiento funcione y con terapìa fìsica vas a ver que llevaràs una buena calidad de vida. la actitud que tomes tambièn es muy importante eres muy jovèn y tienes toda una vida por delante no pienses que por estar con EA la vida termino porque no es asì al contrario desmotraràs al mundo entero que toda limitación y obstáculo es aquel que se pone uno mismo, no hay nada imposible, si no improbable, a mayores obstáculos, mayores luchas, y por tanto mayores triunfos. Y de eso me vine a dar cuenta hace tres años que me diagnosticaron EA

[Isabel_MB]

Muchas gracias por los ánimos!! Yo sé que hay que seguir adelante y tratando! Lo de los ejercicios si son muy buenos, yo voy a hidroterapia y a terapia física. Da ánimos saber que hay gente que ha pasado por lo mismo y que si podemos seguir adelante no importa que! Yo no pienso rendirme solo hay días muy difíciles! Pero ahí vamos!
Muchos besos y abrazos a todos!

[Encarna]

Hola Isa. Bienvenida al foro.

Te ha tocado desde muy joven tener que luchar contra la EA, pero por otro lado has tenido suerte de que la diagnosticaran pronto porque hay compis a los que han tardado muchos años en hacerlo y cuando la enfermedad ya estaba muy avanzada.

Ya te han comentado que hoy día hay muy buenos tratamientos y en cuanto acierten con el mas indicado para ti veras como mejoras y tu vida es relativamente normal.

Tienes también mucha suerte de poder contar con un entorno que te apoya y te quiere, entre todos conseguiréis superarlo. Mucho animo.

Besos.

[Grillita]

Hola Isabel!

Llegaste a un "lugar" maravilloso, con gente cálida y amable y lleno de buena información.
Cuando leí tu historia se me vinieron muchos recuerdos de aquella época cuando me diagnosticaron... en ese entonces tenía dos años más que tu -26-. Ahora ya han pasado 10 años (incluso estoy a punto de celebrar el próximo 7 de agosto) y el camino se ve corto y largo a la vez. Yo solamente te puedo decir que no es fácil al principio -y tal vez en el recorrido tampoco-, pero eso que vemos difícil va siendo comprensible, aceptado y conocido con el paso del tiempo por eso, lo que nos parece complicado al principio después va tomando otro sentido. Claro, tienes que sacar fuerzas y ser positivos, yo estoy de acuerdo con eso... pero también es cierto que tienes que darte tiempo para expresar tus emociones y miedos -que al principio son montones-, eso es necesario y hace que el camino se vuelva más ligero. Entonces, nada mejor que llegar a un lugar como éste para conocer gente, escuchar historias de vida, leer mucha información, aprender, conversar, reirte y demás. Además, está todo el tema de los medicamentos de última generación que de verdad han revolucionado y mejorado la calidad de vida de muchos.
Lo que estás pasando es parte de la historia que cada uno vivimos también en su momento y como tal es normal que te sientas así... Ahora por o menos ya tienes algo ganado que es un "diagnóstico"... mucha gente está a la espera de saber qué es lo que tienen. Trata de amigarte con tu cuerpo, de escucharlo, descifrarlo; tener hábitos saludables; seguir con los medicamentos de manera juiciosa y rigurosa, prestando atención si te funcionan o no -y en caso que sea así, cambiarlos-; informarte bien para hablar de tu a tu con los médicos; rodearte de gente amable y de buen humor..., y tener tus propios ritmos (que no son los de los demás y posiblemente sean diferentes a los que tenías antes). Así verás que puedes terminar con tus estudios.
En mi caso, tuve el primer sintoma grave cuando estaba empezando a escribir el trabajo de grado / tesis y me acuerdo que me angustié muchísimo... pero al final, lo logré.
Es un gusto que estés por aquí. Sigue adelante...
Un abrazo desde Colombia.

[Javi]

Bienvenida Isabel, como dicen las compañeras has llegado al mejor sitio.

Te deseamos que te encuentres bien entre nosotros.

Besos.

[Isabel_MB]

Gracias a tod@s!!! Me da mucho apoyo y esperanza ver que es muy normal sentirse así y que eventualmente estaré mejor dentro de lo posible =) Son unas personas super hermosas y que dicha que puedo estar aquí para conocerlos mejor!!

Muchos besotes y abrazos a tod@s!!

[gema]

HOLA ISABEL BIENBENIDA AL GRUPO AQUI TIENES UNA GRAN FAMILIA VIRTUAL SALUDOS Y BUEN FIN DE SEMANA