presentacion

[franklin]

SALUDOS A TODOS,DISCULPEN QUE NO REALICE MI PRESENTACION EN EL MOMENTO INDICADO,ATRIBUYANLO A QUE SOY UN NUEVO AQUÍ.GRACIAS MANUEL POR TU ORIENTACION.SOY FRANKLIN Y VIVO EN VENEZUELA ,ADEMAS SOY PADRE DE UNA HERMOSA FAMILIA ,TRES TERRUÑOS.MI DIAGNOSTICO ES ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.ESTOY JUBILADO ,SE ME OTORGO UNA INCAPACIDAD TOTAL Y PERMANENTE PARA EL TRABAJO.SUFRO MUCHOS DOLORES GENERALES CON MEJORIAS CORTAS Y LARGAS ETAPAS DOLOROSAS.ME DUELE LA ZONA LUMBAR Y CERVICAL ,PERO AL FINAL ME DUELE TODO.DUERMO MUY MAL (ME DESPIERTA EL DOLOR EN LA ESPALDA).ME HE SENTIDO ANIMICAMENTE MAL POR MIS SINTOMAS Y POR QUE ALGUNAS PERSONAS HAN DUDADO DE MI ENFERMEDAD, YA QUE SE ME VE MUY BIEN POR FUERA .AUNQUE POR PARTE DE MI FAMILIA NO EXISTE NINGUN PROBLEMA TODOS ME APOYAN.(CUANDO ESTOY EN CRISIS DE DOLOR ME ACUERDO DE LOS IMPRUDENTES QUE DUDAN Y ME ACUERDO DE SU MAMA).
ACTUALMENTE TOMO COMBAREN(DICLOFENAC SODICO 50MG +CODEINA 50MG).HE PASADO POR UN SINFÍN DE TRATAMIENTOS Y EFECTOS SEGUNDARIOS(SUBIDAS DE LA TENSION ARTERIAL,TRANSAMINASAS,VOMITOS Y FATIGA),ES POR ESO QUE HE OPTADO POR ESE CALMANTE,ALTERNADO CON OTROS IBUPROFEN,TRAMAL(TRAMADOL).
PROBARON HUMIRA POR SEIS MESES Y NADA.ME RECOMENDO EL DOCTOR EMBREL, PERO NO ME LA HE QUERIDO APLICAR POR TEMOR DE SUS EFECTOS.
LUEGO DE LA HUMIRA ME REALIZARON LA PRUEBA DE LA TUBERCULOSIS Y SALIO POSITIVA. ¿MI PREGUNTA ES POR QUE ANTES DE APLICARME LA HUMIRA ESTABA BIEN Y LUEGO DE ELLA Y CON EL PASO DEL TIEMPO, CUANDO ME PIDEN LA PRUEBA NUEVAMENTE, SALE POSITIVA 13 MILIMETROS? SUPUESTAMENTE DE 10 MM EN ADELANTE ES POSITIVA.
PASE YA POR LA MEDICACION QUE SE APLICA (ISONIACIDA), POR UN AÑO.PERO YA ME DA MIEDO QUE HAYA SIDO LA VACUNA HUMIRA LA RESPONSABLE DE DEBILITAR MI SISTEMA IMUNOLOGICO Y AUNQUE NO ME DIO TUBERCULOSIS, ESTUVE ESPUESTO A ELLA Y POR LA GRACIA DE DIOS NO ENFERME.
¿QUE ME ACONSEJAN USTEDES? ¿COMO MEJORARON SU SUEÑO? ¿Y LA DEPRECION POR EL DOLOR DE LAS CRISIS?

[Manuel]

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Hola franklin, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

La EA al ser una patología crónica de carácter reumático, los brotes van y vienen, los tratamientos deben de hacer su función, algunos no funcionan y hay que ir probando hasta llegar al que nos vaya bien o al menos nos ayude a sobrepasar los brotes.

Yo estoy con Remicade (infliximab), uno de los biológicos de los más antiguos y llevo con el más de 5 años, a mi me va bien y no tomo nada más los AINEs prácticamente no los tomo.

Al iniciar algún tratamiento biológico, se ha de hacer la prueba de la tuberculosis (tuberculkina9, por si se ha esta do en algún momento en contacto con esta patología, si diera positivo, NO se inician estas tratamientos, pues es sabido que bajan las defensas y nos exponemos a los riesgos ya sabidos.

Nos preguntas que como mejoro o mejora nuestro sueño, el poder dormir es muy importante para descansar, a mí lo que me aliviaba es aquel momento que no estaba con el tratamiento biológico era Inacid 100 mg supositorio (indometacina), este tratamiento me funciono durante mucho tiempo hasta llegar al Remicade que ahora como ya dije no tomo ningún AINEs. Con alguna ayuda de vez en cuando de algún remedio casero como es darme calor en la zona afectada, yo te hablo de mi caso, ya es sabido que cada uno de nosotros nos afectan los tratamientos de manera distinta y no siempre funciona lo mismo.

Naturalmente que en la inmensa mayoría hay algún problema psicológico y las depresiones es como si estuvieran asociadas a esta patología, yo no tome ni tomo nada al respecto, pero si hay compañeros que los toman, para mí la familia es un gran apoyo y sin ella quizás estaría más afectado. Hay que asumir la patología y convivir con ella de la manera más positiva que se pueda, si no es así, hay que ayudarse en los profesionales que ellos sabrán cómo tratarnos.

En este Foro somos enfermos incluidos yo, contamos nuestros casos y como nos va, e intentamos ayudar dentro de nuestras posibilidades que son contando nuestras experiencias, espero que la mía te aporte alguna ayuda así como la de l@s compañer@s que te vayan respondiendo.

Siéntete uno más, y únete con tu experiencia a esta gran comunidad.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Franklin, bienvenido a esta comunidad virtual.

Saludos.

[isa v]

Hola Franklin bienvenido al foro, espero que aquí encuentres una nueva familia, y sobre todo de comprendidos, porque quien mejor que nosotros los propios enfermos nos entendemos mejor, te entiendo perfectamente cuando comentas la apariencia física pero la procesión va por dentro y la gente no te entiende, pero es así y sucede a la gran mayoria, pero lo importante es que la familia más cercana, mujer e hijos te apoyen.
Yo padezco otra patologia también autoinmune, lo que comentas de del biologico siento que no te haya funcionado bien, aquí somos enfermos no médicos y no podemos decir lo que tienes hacer, podemos decir nuestras experiencias, no se muy bien como funciona esto, igual me equivoco con lo que te digo sería cuestión de comentarlo con tu médico especialista lo que comentas para la tuberculosis, pero yo he leido de gente que les ha dado positiva y les han puesto una vacuna han esperado un tiempo y han empezado el tratamiento con el biologico y no han tenido ningun problema con la tuberculosis, de preguntar no pierdes nada, igual algun compañero de aquí del foro, ha pasado por este proceso y te lo puede explicar mejor.
Bueno esperamos que sigas contandonos más cosas.
Un beso, isa

[Lin]

Hola Franklin, bienvenido a este foro, que en lo que podamos te ayudaremos, de lo que puedes estar seguro es que nadie de este foro va a poner en duda tus síntomas, porque como ya han dicho los compis, los sufrimos de una forma o de otra. yo también tengo EA y alguna cosa más, entre ellas depresión con elaboración fóbica, es muy habitual, como te decía Manu, es raro el que tenga esta enfermedad y no sufra algún trastorno psicológico, unos más otros menos, yo sí estoy en tratamiento. Con respecto a dormir, yo no puedo darte muchas esperanzas, desde hace unos cuatro años no he pasado nunca de tres horas seguidas en la cama o en cualquier otro sitio, me tengo que levantar y dar un paseíto, para aliviar un poco el dolor. Mi tratamiento ahora es indometacina y tramadol, desde marzo pasado, pero no me funciona, el día 21 tengo consulta y a ver que me dice. Con respecto a los biológicos, yo no los puedo tomar, porque a mí sí me hicieron pruebas antes de administrármelo, (creo que ese es el protocolo normal), tengo una infección de una enfermedad en la piel y es muy peligroso, pero aquí hay muchos compis que lo llevan bien y les permite tener una calidad de vida, por lo menos aceptable. El caso de Manu ya te lo ha dicho, aunque siempre quedan dolores, lo que pasa es que como vamos subiendo el umbral del dolor, a fuerza de años de sufrimiento, en mi opinión, soportamos los dolorcillos mejor.
Aquí te sentirás por lo menos comprendido

Un saludo

[franklin]

MUCHAS GRACIAS POR SU APOYO Y RESPUESTAS ,DE VERDAD QUE HAN SIDO INFORMATIVAS PARA MI.ESTAREMOS EN CONTACTO PARA COMPARTIR MIS VIVENCIAS CON USTEDES.

[Encarna]

Hola Franklin. Bienvenido al foro.

Como ya te han comentado l@s compis, cada persona es un mundo y reacciona de distinta manera a los tratamientos.
Mi marido tiene EA y antes de empezar con los biológicos le hicieron la prueba de la tuberculina, le salio positivo el haber estado en contacto con la enfermedad y le dieron un tratamiento simultaneo al biológico durante 9 meses.

Afortunadamente no tiene problemas para dormir aunque si para caminar y de momento no parece que los biológicos le hagan ningún efecto.

Espero que te sientas a gusto con nosotr@s.

Saludos.

[Pilar]

Hola Franklin, bienvenido al foro , pronto te sentiras en familia . Saludos

[Reme33]

hola franklin bienvenido al foro

x aqui hay muy buena gente y mucha informacion

besos.