PRESENTACION

[carlosdoblau]

Wenas:
Mi nombre es Carlos y sufro de espondilitis anquilosante hace muchos años,
puedo decir que no se cuantos, quizas 20 , he estado con remicade e embrell,
despues de 3 años y medio puedo decir con son veneno, que te alivian el dolor un monton, pero las contraindicaciones , creo qeue pesan mucho más que quitar los dolores. A mi particularmente me parecce un suicidio tomarse mediciones biológicas. Desde TBC hasta tumores por la falta de defensas a las
que somos sometidos. La aplicación de ATN tenia a mi parecer tenia que estar
prohibida ya que llegan a matar. SI alguien tiene algo parecido al ser nuevo para quitarse los dolores por favor que me lo diga
Saludos.
Carlosdoblau

[Manuel]

-

Hola carlosdoblau, me da la sensación que tus 3 años con biológicos te han matado de verdad, o al menos así me lo parece. ¿ Cómo puedes decir semejante barbaridad ?, ¿A dónde quieres ir a parar? Parece que insinúas que los que estamos con estos tratamientos, incluido yo que llevo más de 5 años, tendríamos que estar muertos, o que nos vamos a morir. Seguro que tú también, pero de esto NO; o es mi espíritu el que te está respondiendo.

Mira, si has entrado en el Foro para contar tu caso y decir que te VA MAL, te leeremos, pero como sea para decir que este u otro tratamiento nos mata, como tú comprenderás, no estamos aquí para leer semejante barbaridad, y no te voy a remitir a que leas nuestros casos, que muchas personas estamos tomando estos tratamientos, ¿ o es que tú te crees que la EA se sobrelleva con agua y ajo?.

De seguir con estas manifestaciones me veré en la obligación de llamarte la atención. Aquí cada uno cuenta su experiencia, y como nos va, pero NO para decir que este u otro tratamiento nos mata. ¿OK?


Saludos.
Manuel.

[Encarna]

Hola Carlos. Estoy completamente de acuerdo con Manu, no puedes hacer ese tipo de declaraciones, eres libre de llevar o no el tratamiento biólogo, pero no debes amedrentar a las personas que confían en ellos y que han visto cambiar su día a día gracias a ellos.

Cuando estos tratamientos se inician, se les informa a los pacientes de los riesgos que conllevan y cada cual es libre de elegir si merece la pena asumirlos e intentar aliviar sus dolencias.

Deberías ser un poco mas respetuoso con las decisiones de los demás.

Saludos.

[agif]

Hola Carlos, yo creo que los biológicos son como cualquier otro medicamento tienen pros y contras, pero utilizados con prudencia le cambian la vida a muchas personas que viven amargadas por el dolor viendo como la enfermedad les devora sus articulaciones y les deforma y con el biologico pueden hacer una vida practicamente normal y además evitan que la enfermedad siga avanzando. Que a no todo el munde le sirven es cierto y que unas personas los toleran peor que otros también, pero eso no quiere decir que maten a la gente. También te puede matar una misera aspirina de una hemorragia estomacal, o un antiinflamatorio que te deja el higado hecho una pena y que pasa con el metotrexato que es un citotoxico?¿y con la salazopirina que te llena la boca de llagas? Todas las cosas tienen su parte buena y su parte mala y esto es lo que hay que calibrar ¿compensa? pues a mucha gente le compensa.
Yo veo a mucha gente hacer aspavientos delante de un biologico mientras se echan un cigarro ¿y el tabaco es bueno? o se atiborran de grasas animales o se suben en un coche sin tener en cuenta que podrían matarse en un accidente. La vida es riesgo y opciones ¿entiendes? tu puedes expresar tus dudas acerca de si son buenos o no pero no puedes decir taxativamente que matan. Incluso imaginate que a muy largo plazo dejaran secuelas ¿pero quien sabe si va a seguir uno vivo dentro de veinte años? A mi lo que me interesa es tener calidad de vida ahora y si un biológico me lo puede proporcionar ¿porque no probar?Ten en cuenta que los tratamientos avanzan cada vez más y los biologicos seran cada vez mas eficaces y seguros y siempre puedes utilizarlos hasta que aparezca algo nuevo de mejor calidad aún.
Si tu no quieres tomarlos esa es tu opción , perfectamente respetable, pero no asustes a gente que los está tomando o se lo esta pensando, aquí tienen toda la información, lo bueno y lo malo , sin alarmas inutiles, ellos deciden, es su derecho. Espero no haberte ofendido expresando mi opinión, si tu personalmente has tenido algún problema con ellos puedes contarnos tu experiencia, pero uno es eso y otro alarmar a la gente. Saludos

[Pilar]

Carlos bienvenido al foro.

Estoy completamente de acuerdo con los compañeros , a mi por desgracia nopueden darme los biológico , te aseguro que si pudiera no lo dudaría ni un minuto , ten en cuenta que una simple aspirina también te puede matar ..... y las dan sin receta medica . Cada uno es libre de hacer lo que crea conveniente con su cuerpo, nosotros respetamos tu decisión de no usar biológico y tu tienes que respetar la decisión de los que lo utilizan .

[macahu]

[carlosdoblau]

Amigo Manuel:
Si cada uno puede contar su caso yo cuento el mio, pues no todos por lo que veo son tan malos como el mio.
Sabes? Yo no se si tu bailas con las más guapas cuando vas al baile, pero a mi me han tocado las feas. Creo que debes dejar expresarse y dejar a la gente que cuente como le va con las cosas, sus pros y sus contras.Creo que en un país de libertades de expresión puedo decir lo que me parece, siempre que no falte al respeto a nadie ni insulte.
Yo las he pasado muy mal con los tratamientos biologicos, cada uno es libre de
ponerselos ó no. Espero poder dar mis opiniones en esta pagina, ya que tengo suficiente experiencia, pues he tomado de todo lo del mundo y he hecho de todo lo del mundo por mejorar mi enfermedad, y sigo diciendo que el que se ponga tratamientos biologicos, para mi, son suicidas, kamikazes, miento, que el kamikaze sabia a donde iba y el que se pone tratamientos biologicos no sabe donde va a llegar.
Mira, no queria meter un rollo porque siempre vamos a parar a lo mismo, no tenemos curación e intentamos parar el progreso de la enfermedad y quitar los dolores insufribles que padecemos, que es a lo que vamos todos los enfermos.
A mi despues de tres años y medio me dio una TBC pero no una normal una que me comio entero por dentro la famosa TBC miliar , tripas, pulmones, testiculos y cabeza. Catorce lesiones cerebrales .
Me dio un episodio de epilepsia que me dejo paralizada la parte derecha de mi cuerpo y me dejo sin hablar dos dias. LLevo 2 años tomando medicacion para la TBC cuando en un paciente normal con 9 meses es suficiente. tomo otras 7 pastillas para que no me den mas episodios epilepticos ya que las lesiones junto a los edemas cerebrales fueron multiples. y no me extiendo más.
Y todo eso? Pues porque los ATN que nos ponen para bajar la imflamacion de nuestros huesos y no nos duela, hace que nos baje las defensas de nuestro cuerpo, que por cierto ningún medico sabe exactamente cuanto tiempo tardas en recuperarlas. Eso a mi, que me dio una TBC y se multiplico por mi organismo en menos que canta un gallo. Eso quiere decir que si en vez de eso es un tumor duras menos que un caramelo a la puerta de un colegio.
Leete los prospectos de REMICADE é EMBRELL donde leeras todo tipo de predisposiciones a enfermedades infecciosas y tipos de canceres que puedes
pillar , antes que una persona que no se medica con eso.
Yo espongo mi caso para decir que mientras estuve con ellas estuve feliz, pero despues de la mala experiencia que he tenido, y visto lo visto, digo pienso y afirmo que son unas medicaciones con demasiadas contraindicaciones para una
persona que de verdad quiera estar en este mundo.
Lamento ser tan drastico pero cada uno lo ve por donde le toca.
Me alegro que a ti te vaya bien (a mi tb me iba bien), puedes beber una botella de coñac todos los dias y no tienes porque morir de cirrosis no?
No quiero desanimar a nadie, pero yo respeto esas medicaciones y a quien se las pone. Las pase canutas estuve 45 dias ingresado de los cuales 18 fuerón entre la vida y la muerte. Suerte a todos y Manuel no me vetes , que solo digo la verdad, no se la de los demás pero sí la mía.
Saludos,
Carlosdoblau

[Manuel]

-

Hola Carlosdoblau, lo primero que te voy a decir es que aquí no se veta a nadie, siempre que se hable con respeto y educación. Tu caso gracias a Dios no es común; si estos tratamientos no funcionan se dejan y ya está. No hay que meter el miedo en el cuerpo con palabras como las que tú utilizas, ya que a ninguno nos obligan a entrar en ellos, claro que si nos dijeran lo que tú nos cuentas, creo que ni tú ni nadie se los pondrían.

Aquí se puede hablar de lo que se quiera, sin utilizar palabras mal sonantes, pero no te consentiré que entres en los Post para dejar "regalitos" de que si esto MATA o no, los que estamos en este Foro intentamos contar nuestras experiencias, y no incitamos a nadie a que tome esto o lo otro, tú no puedes decir que los tratamientos biológicos son malísimos, y ni yo ni nadie que son buenísimos, ya que para eso están los especialistas (médicos) para decidir y luego uno hace o no hace. Hay que dar una oportunidad a las personas que sí están notando una clara mejoría con estos tratamientos.

Yo a ti ya te leí en otro Foro y allí iniciabas el tratamiento con Remicade. Contabas que parecía que te ibas encontrando bien, bueno, por lo que nos cuentas hoy en este año 2010 no te fueron tan bien.

Si quieres seguir en este Foro, has de seguir las normas, normas que son las mismas para todos.

[carlosdoblau]

Wenas:
Me alegro que me dejes expresarme, aunque sigo en las mias. A ti te van bien, a mi me fueron mal. Y espero que a todo el mundo que se los pongan les vayan bien. No fue mi caso. Pero cuando uno esta en la desesperación como si comes moñica de vaca o de oveja , da igual, pero que te quiten los dolores, vamos a la desesperada a lo que sea, y enesto me tienes que dar razon, hacemos y tomamos todo lo que nos manden cuando la situación es tan desesperada como es la nuestra.
Yo sigo diciendo que rechazo los biologicos, pero a la desesperada..................
hacemos de todo.
Saludos Manuel.
Sabes?
Se ha muerto un amigo mio, tenia EA desde hace un montón de años, tenia 55 años, tenia un problema de corazon del cual fue operado y abierto por el esternón, y al querer volver a ponerlo en su sitio para coserlo y juntarlo no le llego
con lo cual estuvo con la herida abierta 8 meses y al final fallecio. Que pena , que buen paisano era, y que puta enfermedad de mierda tenemo......................
Saludos,
Carlosdoblau

[Lin]

Hola a todos acabo de entrar en el foro por primera vez y me encuentro con una persona desesperada que todo lo ve negativo, que amenaza con la muerte, que un amigo suyo murió "porque no le pudieron coser el esternón". Yo entaba en este foro para intercambiar opiniones con el fin de mejorar mi estado anímico y si puedo ayudar a alguien con mis experiencias y sobre todo con mi buen humor y optimismo, aunque ahora mismo me encuentro con un brote. Una cosa es la libertad de expresión y otra es querer que todo el mundo se siente tan mal como tú Carlos. Hay diferentes formas de escape y creo que esta no es la adecuada.
Un saludo

[Pilar]

Hola Lin lo normal en el foro es presentarse en el subforo de presentaciones . El mensaje al que estas respondiendo ya quedo aclarado con Carlos y aquí respetamos todas las opiniones siempre que se traten con respeto , esperamos contar con tu participacion en el foro. Un saludo.

[pafelo]

Mira Carlitos de momento (contando el actual bajón) me encuentro en el 75% de mejoría y esto para mi significa calidad de vida
Pero mira a veces la cantidad no importa.
Saludos

[carlosdoblau]

Wenas:
Aqui sigo dandole caña, hoy no me he podido levantar el dolor en caderas talones y hombros cada dia que pasa se vuelve más insoportable. Ultimamente
los dolores de espalda se me han calmado mucho, pero creo que un dolor que es mucho mas fuerte mitiga a otro. Vivir con dolor constante, pasarse semanas enteras en la cama, no viviendo la vida creo que no es vivir, salir a darse una vuelta con un buen dia de sol ó bajo la lluvia, y tener que verse metido en una puta cama es muy jodido.Que bien estuve con los biologicos , ójala al que los tome le sientan bien yo tuve la mala suerte de agarrar infecciones aunque se de medicos amigos que me dijeron que a la larga no se sabe lo que pasaria, hay que vivivr el dia a dia y no estar inutil como les digo yo. Lo que sea llegará, sea bueno ó malo llegará.
Saludos,
Carlosdoblau

[agif]

Hombre Carlos, esperemos que si no puedes ponerte los biológicos encuentren algún otro tratamiento alternativo para ti. En otros paises estan utilizando tratamientos con antibioticos para estas enfermedades ( hay protocolos de tratamiento en las págginas de la Road back foundation), si aquí no te dan ninguna alternativa útil, planteale a tu reumatologo el probar esta alternativa que despues de todo es mucho mas economica que un biológico. Tambien pueden sacarte la sangre y limpiarla de los anticuerpos en un proceso que se llama la columna de prosorba.Y tambien puedes intentar apoyarte un poco en los remedios naturales, no son tan eficaces a corto como un medicamento pero a largo plazo ayudan sin tantos efectos secundarios. Espero que consigas levantar un poco el ánimo porque eso es vital para no cabrear al asqueroso de nuestro sistema inmunitario. Nos vemos por aquí

[carlosdoblau]

hola Agif:
Quisiera me pudieses aclarar esos tratamientos "alternativos" a los que te refieres. Yo tambien soy asturiano, de Gijon. Puxa Aturias, patria querida
.Estoy en el HUCA en Oviedo. Aclarame esos tratamientos ya que dentro de dos meses tengo cita con nmi reuma en Oviedo. Gracias bonita.
Saludos,
Carlosdoblau

[agif]

Ya te mande un privado Carlitos, las dudas que te vayan surgiendo me las cuentas, yo si puedo te las responderá encantada. Espero que hoy tengas un dia con menos dolores.Yo tambien soy "culo moyau" ya que nací en gijón en la clinica Begoña, aunque no vivo allí y vaya si me gustaría porque me pasaría el dia en ese talasoponiente tan maravilloso que teneis ahí. Tu estarás encantado porque tiene que venirte estupendamente , verdad?

[carlosdoblau]

Wenas:
Nunca habia leido lo de la dieta del almidón, eso si encima de estar malo te quitan de comer un buen cocido joer..............que putada
Bueno las bromas son bromas, quizas sea verdad y la gente mejore
de lo que me asombre fue de algo que dice el doctor este del almidon, acabo de copiarlo y voy a pegarlo.
Anti-TFN o “biológicos��?, a saber, Remicade, Enbrell, Humira... Se trata de drogas de última generación que inciden en el sistema inmunológico del paciente, ofrecen resultados espectaculares y al mismo tiempo no han mostrado aún todos sus efectos.
Yo no soy doctor , pero ..............
Esta frase va para ti Manu, sin animo de ofender, eso era lo que queria decir yo, le tengo miedo a esa medicacion..........
Saludos,
Carlosdoblau

[Lin]

Hola Carlos:
Que te hace pensar que ese último comentario es malo?, no se si será porque soy un iluso optimista, pero yo lo entiendo como que todavía puede dar mejores resultados y parece que tú lo entiendes como que puede tener efectos negativos. En fin tú eres el que ha leído el artículo, pero así como lo has puesto, no me parece malo. Ánimo Carlos.

Besos

[carlosdoblau]

Hola Lin:
Me alegro que seas optimista, yo tb lo soy, me divierto y vivo a tope con ciertas limitaciones.
no me mandes besos de despedida julandron
jajajjaja
Venga , un saludo
Carlosdoblau