muy buenas soy totalmente nueva por aquí

[titi]

muy buenas soy totalmente nueva por aquí y hace poco me han diagnosticado la enfermedad, a pesar de llevar unos cuantos aós con dolores intensos y sólo tengo 35 años... genial eh??!!
ahorame surgen muchas dudas.. lo primero que quiero es no tenr dolor, conseguir coger a mi hija en brazos, conducir más de 20 minutos seguidos .. etc... bueno que os voy a contar que no sepais

PEro no entiendo cuando habláis del certificado de minusvalía, de la IT, etc... yo no me atrebo ni a coger la baja, me medico y sigo... tal y como estan las cosas no sé que hacer... por ello ni me planteo pedir la invalidez... pues ni siquiera estoy de baja.. aguanto y se acabo... a pesar de mis dolores, y lo del certificado no sé ni de que habláis

Este foro me está ayudando mucho a entender la enfermedad y saber que hay miles de personas que por desgracia estan como yo.

Gracias mil gracias

[Manuel]

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Hola Titi, antes de nada te diré que te he pasado tu Post (mensaje) a este Subforo de presentaciones que es donde está bien colocado.

Entiendo que tu patología es Espondilitis Anquilosante, te comento esto porque aquí hay diversas patologías y al no citarla tuya me parece que es EA.

Más que dudas lo que deberías de concienciarte y reconocer es la patología y cuáles son sus limitaciones y recomendaciones, aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias, debes de ir al Reumatólogo para que te informe, no debes de realizar esfuerzos físicos ni debes de levantar peso, si tu trabajo es de esfuerzo físico debes de coger la baja y prepararte para solicitar una Discapacidad, y pasar el tribunal médico, debes de pedirle al Reumatólogo que te haga un buen informe, en el que aparezca tu patología y en el estado en el que se encuentra actualmente, paralelamente debes de solicitar una Minusvalía, esto no es lo mismos que una discapacidad, si te pasas por el Subforo de Temas legales allí leerás una cosa y la otra, en ambas necesitas los informes y según pasan las semanas y los meses has de ir actualizando los informes médicos.

No debes de estar trabajando si hay dolor y aun más si hay u brote agresivo, estos aparecen sin más y son muy dolorosos, hay que aprender a quejarse y a que nos escuchen, y no callarlo y esperar a que pase el tiempo y la patología ande por sus anchas por nuestro cuerpo.

Saludos.
Manu.

[CONCHI RUIZ]

Hola Titi bienvenida al foro, espero que te encuentres a gusto entre nosotros, seguro que encuentras toda la información que necesitas. Saludos

[Encarna]

Hola Titi. Bienvenida al foro.

Ya Manu te ha explicado muy bien lo que deberías hacer, espero que recopiles información y hagas lo mas conveniente para ti.

Me alegra saber que has encontrado ayuda en el foro, cualquier cosa que necesites intentaremos ayudarte.

Besos.

[chiqui]

hola titi bienvenida al foro,espero que te encuentres agusto con nosotr@s,y te podamos ayudar con informacion y desde nuestras experiencias ,yo tengo EA y crhon y 37 años pero de enfermedad llevo 9 años,ya manu te ha explicado bien ,pero tambien te digo que cuando estas mal pero mal de no poder hacer nada deberias plantearte la baja yo llevo 15 años trabajando en la misma empresa e hice muchas burradas por no coger la baja y ahora es que aun que quiera no puedo,me es imposible agacharme a coger cualquier cosa del suelo,y cuando te ves tan sumamente limitada,es que ni te lo piensas,a por la baja y punto,los brotes necesitan reposo indiscutible.por lo menos es lo que me dice el reumatologo a mi.cuidate y ya nos seguiras contando .

[agif]

Hola titi bienvenida, seguro que aqui encontrarás mucha información para orientarte un poquito porque supongo que ahora estas en un mar de dudas. Ya nos irás contando que patología tienes, que medicación te tomas y que tal llevas el dia a dia. Poco a poco ya nos iremos conociendo, sientete como en tu casa. Nos vemos por aqui.

[titi]

Muchísimas gracias por vuestros mensajes de apoyo... van muy bien.
Ya he ido al reumatólogo.. pero ni siquiera se ha dignado a explicarme nada.. todo lo que sé lo sé, porque tengo un tio que tiene EA y por vosotros que he ido leyendo muchos de vuestros mensajes.. y uf!! a veces asustan.

Manuel gracias por la aclaración, pero a pesar de todo soy incapaz de coger la baja, estoy totalmente bloqueado, muy asustada y desconcertada... hoy estoy bien... pero mañana no sé cuanto tiempo podré conducir o como seran los dolores en las muñecas o si el ronroneo en la espalda cesará en algún momento.. me da pánico pensar en Incapacidad.. en minusvalía... no sé.. estoy en un punto que no sé que hacer... no sé si me entendeis...

Cómo me planteo solicitar algo, si no me atrevo a coger la baja, si no tengo informes.. acabo de empezar...y es un infierno.. sólo pido coger a mi hija en brazos que pesa 14kg... he sido siempre una mujer fuerte y ahora subo cuatro escaleras y me agoto...

Y además pienso que vas a ir al médico de cabecera y se va a reir de ti... pero si hoy estás bien.. si? y mañana cómo estaré?

Ahora estoy escéptica.. dudo de todo.. desconfio de todos los médicos.. estoy muy negativa... y me asusta

Gracias de verdad por estar ahí....

[CONCHI RUIZ]

Hola Titi piensa que todos los que están por aqui han pasado por esos momentos de incertidumbre y dudas, es normal pero no te asustes, lo que sí tienes es que asumir tu situación y que a lo mejor no puedes hacer las mismas cosas de antes pero hay muchisimas que sí.El ánimo influye mucho así que no decaigas y busca un buen especialista que te busque el mejor tratamiento.Suerte.Saludos

[Toñi]

Hola Titi bienvenida al foro ya te han informado mis compañer@s más o menos de lo que se trata esta enfermedad .
no te desanimes yo la tengo desde los 21 años y te dire que en la actualidad hay muchos tratamientos veras como iras mejorando .
us saludo

[Manuel]

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Deberías de pensar más por ti y si piensas bien hazlo por tu hija ella seguro que querrá lo mejor para su mama.

Creo que deberías de planteártelo bien y armarte de valor, no vas a pedir nada que no sea tuyo o nada que no te pertenezca.

Querer es poder, desde aquí solo te podemos aconsejar y decirte que no hagas que en el futuro inmediato te arrepientas de no haber emprendido soluciones a tus problemas.


A una misma patología no siempre nos afecta por igual, pero si es lo mismo para tod@s.


Saludos.
Manu.

[titi]

hola de nuevo... por fin he ido al médico de cabecera.. y me he sentido fatal.. parecía que le estaba hablando a una pared , como si le estuviera suplicando y me ha dado la baja como el que no quiere la cosa.. dónde está la humanidad?
Me decía que mucha gente sigue trabajando... que con la EA se puede vivir y se pueder conciliar la vida laboral y personal... me ha echo caso omiso y me ha echo sentir mal, además el Reumatólogo no me ha dado hora hasta dentro de dos meses, con lo cual seguiré con el privado que parece que me cree más cuando le digo los dolres que tengo y el malestar general que siento... por lo menos parece que me escucha....

Además de pincharme un voltarem... que sigo igual, me ha dado orfidal, predisnona, voltarem de 75mg, que hago con esto? ya le he dicho que no me hacía nada .. y me ha dicho que quiere el resultado del tac para darme otra medicación, será posible? no basta con lo que yo digo.. no basta con que le diga que tengo unos dolores horribles, que hoy he sido incapaz de vestir a mi hija?

así está la SS, ahora me voy a descansar... lo necesito

bsss y gracias de nuevo por vuestros comentarios

[Manuel]

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Hola Titi, no te extrañe, y ya aprenderás, que los médicos de cabecera les suena a chino los tratamientos biológicos y si le hablamos de EA se creen que hablamos de una marca de coche o de preservativos, bueno fuera humor, te he de decir que sobre los tratamientos no te aconsejamos ya que esto es exclusivo de los médicos y aquí somos enfermos, que si te ha mandado lo mismo y no te hace nada, ya se sabe lo que se hace en estos casos, te lo imaginas no.

El médico privado si te hace caso es "normal" los de la SS SS deberían de hacerte caso, ahí están los mejores reumatólogos y con diferencia, tiene los mejores medios y las mejores posibilidades, te diré y para que así lo sepas, pues esto no lo sabes, que los informes médicos de los privados no tiene el mismo valor cara a los inspectores y aun más ante un tribunal, lo ideal es que te extiendan los informes médicos los reumatólogos de la SS SS estos SI tiene valor, han de ser muy explícitos y muy contundentes de ahí que haya una buena relación medico paciente, esto NO siempre es posible y no siempre es "culpa" del profesional, te cuento esto de la manera más cruda para que así estés al día y así puedas tener información de nuestra experiencia.

De momento tú sigue con la baja y por nada recojas el alta, no porque no la necesites sino porque para ir paso a paso este es el inicial.


Saludos.
Manu.

[titi]

gracias Manuel, tus palabras siempre son agradecidas y a mi me estan sirviendo de gran ayuda
bss

[Encarna]

Hola Titi, estoy completamente de acuerdo con lo que te dice Manu y deberías insistir con el reumatologo de la S.S. y quizás comentarle sobre los tratamientos biológicos.

Besos.

[titi]

tengo dudas y me gustaría por favor, si me las pudiérais resolver
Hoy me he levantado bien, pero con una sensación de cansancio de agotamiento terrible, sin respuesta en brazos ni piernas, como si mi cuerpo estuviera muerte, una sensación extraña, nada de dolor sólo agotamiento, esto es debido a los brotes?

Además tengo una pesadez continua en la espalda, en la zona lumbar.... mi cuerpo no descansa, me da señales constantemente, y lo de la zona lumbar es terrible, ya os digo ahora no tengo dolores, pero....... algo me presiona... por favor que es esto?

gracias

[cecsa]

Hola Titi, bienvenida a este foro, espero puedas obtener la información, ayuda y apoyo necesario, al igual que otros tiempo atrás lo encontramos.
He leido tu historia y bueno yo no tengo mucha experiencia, porque tan solo hace 18 meses que me diagnosticaron AR, y será que me puse como "un cromo" que tan solo dí vueltas durante 30 dias, que si traumatólogos, que si médico de familia, etc.

No es de extrañar los médicos de família, por lo que se vé desconocen estos campos más concretos, yo no conocia a mi Dra. de familia y cuando acudí por orden de las reumatólogas, para que realizase unas pruebas para iniciar el biológico, me quedé de "pasta de moniato" leyó lo que le pedian y me dice...... ay¡¡¡¡ pero que cosa es que te van ha hacer, estos? Pués imaginate si ella no lo sabía, pués yo que todo me habia venido de golpe.

La suerte mia, el equipo de Reumatologia que me trata es muy bueno y confio.
El cansancio es propio creo de la actividad de la enfermedad, porque yó con AR, también lo poseo, aunque ahora después de 18 meses unos dias más y otros menos.

Espero puedas encontrar un buen equipo en la especialidad y que te lleven por el camino de una pronta mejoría.

Un abrazo.

[Manuel]

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Hola Titi, acuérdate, ya lo sabes que NO somos médicos, que la ayuda es a través de nuestras experiencias.

Ya te ha respondido muy bien Montse, es propia de la misma patología, ese cansancio de extremidades, sin ganas de hacer nada como si nos hubiese pasado por encima una apisonadora, ten en cuenta que la patología no está estable si hay dolor es un aviso de que estamos "mal" ella lleva su ritmo y habrá días peores y días regulares, los tratamientos ayudan mucho si se acierta con el nuestro, esto no es siempre fácil, los médicos en su mayoría quieren lo mejor y lo mejor es que no haya dolor o al menos el menor posible.

Intenta no ponerte nerviosa, esto no ayuda, pero esos si, preocúpate lo justo o te obsesiones, en el momento comprendamos que esto es así y que de momento no tiene cura, hay que poner de nuestra parte, pero nunca te aguantes si hay dolor hay que quejarse, y buscar soluciones.


Saludos.
Manu.

[CONCHI RUIZ]

Hola Tití com ya te han dicho los compis son todos síntomas de la propia enfemedad, claro es normal que al llevar tan poco tiempo con ella te asustes con cada síntoma nuevo pero tendrás que ir reconociéndolos y asumiéndolos porque el temor no te va a ayudar. Busca cuanto antes un buen especialista para te den un tratamiento y poder sobrellevarlo mejor. Animo y suerte. Besitos

[Encarna]

Titi, la clave para mejorar suele estar en un buen tratamiento dirigido por un buen profesional, insiste con tu reumatólogo.

Besos.

[cecsa]

Titi, eso tal y como te dice Encarna y te dije al principio, busaca un buen equipo de Reumatologia que puedas expresarte bien y así poder llegar a buen término, que es: que tu enfermedad se apacigue y esté controlada, aunque a veces verás que hay dias mejores y otros peorcillos.

También, queria atacar el tema psicológico que Manu ya te ha comentado también, pero yo quiero darte una breve pincelada, porque hoy 18 meses después de aparecer mi enfermedad, lo reconozco. Titi, me obsesioné tanto con la enfermedad, que como el dolor como ya sabemos es muy fuerte y sobre todo nuevo, entré en un círculo que casi no pude salir en varios meses, pués no paraba de llorar, más me dolia, más lloraba, más me preguntaba ¿porqué a mí? y más lloraba, más me dolia........ total que no lograba salir y lloraba de noche y de dia. Por eso es que te aconsejo no te obsesiones, después he tenido brotes igual de fuertes que al principio y los he superado mejor, porque el miedo no es bueno.

Un beso fuerte.

[titi]

muy buenas... primero gracias por vuestros comentarios, ahora llevo un par de días bastante bien, eso sí si llevo un rato de pie, empiezan a quemarme las articulaciones, si llevo un rato sentada me tengo que levantar por escozor.. y últimamente tengo algún que otro ataque de ansiedad, supongo que de la misma situación, de la presión de estar de baja y por todo un poco

El jueves voy al médico de cabecera, seguro que me da el alta, para ellos todo está bien... y la verdad es que no me apetece discutir.. así que ya os contaré
Sigo luchando por la visita del reumatólogo de la SS pero me parece que va para largo, de momento tengo el de la mútua

Gracias nuevamente, que tengais un buen día

[rosamaria]

bienvenida titi espero ke te encuentres agusto en esdta casita un saludo

[macahu]

Hola Titi. Bienvenida al foro.

[Manuel]

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Titi, no te desanimes y p'alante, no entiendo el porqué debes de discutir por algo tan evidente y que el médico de cabecera te de el alta si sin más, creo que debes de trasmitir lo que te pasa y no poner buena cara y con sonrisa a l@s que no creen que estas mal, el médico de la mutua este seguro que está deseando de que cojas el alta para eso les pagan las empresas y miran por sus intereses no por las personas.

Te deseamos una recuperación y que esa ansiedad desaparezca, en el momento te vea el reumatólogo de la SS SS supongo que te harán unas cuantas pruebas ya nos iras contando cómo te encuentras.


Saludos.
Manu.

[cecsa]

Titi, lamento ser una pesada contigo(que lo soy), pero sobre todo tal y como te comenté anteriormente, sobre todo no te dejes vencer, el ánimo siempre arriba, que por suerte dicen que "no hay mal que 100 años dure".

Un abrazo, ya nos irás contando.

[Mari Cruz]

Hola TITI wapa....bienvenida al foro...ya he leido todo lo que te pasa y me suena.....yo llevo mas de 12 años desde que empece a notar los sintomas poco a poco, unos dias bien otros dias regular, otros mal.....y con el paso del tiempo muy muy mal.....entre pidiendo informacion desde el primer momento aqui.....y ya me puedo considerar casi una experta en experiencia propia, tengo EA y me afecta las articulaciones sacroiliacas, he llegado ha estar completamente inmovilizada en la cama en los peores momentos de los brotes con muchisimo dolor, sin poder dormir en la cama (en un sofa) siempre me ha tratado una reumatologa del hospital de Cruces con mucha comunicacion entre nosotras y al tener la enfermedad tan severa accedi a los tratamientos biologicos. Llevo con ENBREL desde el mes de abril de este año y mi vida al dia de hoy ha cambiado completamente, soy una mujer nueva, he vuelto a trabajar con normalidad (trabajo en hosteleria), ando, bailo, me rio, y duermo de maravilla.
Tengo 48 años y mi vida a vuelto a ser buena. Animo y no decaigas nunca que aqui estaremos siempre para apoyarte, aconsejarte y sobre todo a QUERETE MUCHO. un beso.

[liogata]

Hola Titi bienvenida al foro! Te entiendo que como mujer joven que eres y mamá no puedas hacer las cosas que quisieras, tienes dudas y aqui poco a poco las irás aclarando. Una pena que tu médico no te haya explicado de que va esta enfermedad con amigos como esos para que enemigos verdad? pero aqui vas a encontrar información y amigos de sobra; así que ánimo y adelante.