hola me llamo oscar

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aznar
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hola me llamo oscar

Mensaje por aznar »

:neutral: hola me llamo oscar,tengo 42 años y sufro espondilitis desede los 25,al principio todo es nuevo los dolores,la situacion,mi cabeza me decia que no tenia nada,pero en los ultimos 5 o 6 años todo me ha cambiado,tambien me diagnosticaron 3 herniaas discales y estrechamiento del paso de la medula a partir de esto los dolores eran insufribles,en el trabajo todos me tenian por un geta por que muchos dias me tenia que ir doblado,y como se se ve nada desde fuera,de hacer todo las tareas en casa,arreglar un grifo un cajon poner una luz,a tener que pedir ayuda pora ello,no he podido jugar con mis hijas, ala pequeñña con 8 años no la puedo ni coger,al principio me decia que porque no la cogia,ahora,no me deja ni agacharme a coger un jugete en el suelo,todo se me venia abajo
he probado multidud de farmacos,naproxin,arava,hasta que el reumatologo me receto inmunodepresores,he probado el humira y el embrel y con ello parece que la espondilitis se ha "dormido",pero claro supongo que esta medicacion la tendre que tomar toda mi vida,sin embargo los dolores continuan constantemente es como si me cogieran por dentro de la espalda y me la retorcieran,tal es el dolor que un dia no pude mas y intente cortarme las venas,para no sufrir mas,menos mal que un compañero me cogio a tiempo y me llevo al hospital,ahora tambien estoy en tratamiento spicologico tanto por el intento como por la espondilitis,no la asumo
Tambien me han mandado al neurocirujano para ver si tenia alguna solucion quirurgica,pero el cirujano me dijo que eran demasiados problemas juntos,que si me operaba al levantarme de la cama se me podria escachar la columna,mas para mi cabecita
Los ataques son cada mes un par de semanas en las que no puedo hacer nada y cuando digo nada es nada mi hija mayor me tiene que ayudar a vestir y mi mujer a acostar,dar la vuelta en la cama es un suplicio, me muerdo el labio y tira,tambien y es vergonzoso decirlo, mi mujer me tiene que limpiar el culo por que yo no puedo.
Ahora llevo un año de baja,esperando una soluccion,el spiquiatra me dice que no puedo trabajar en una cadena,la mutua que me busque otro trabajo o que me monte un bar
Que hago,estoy esperando que se cumplan los plazos para pasar tribunal medico y despues,de verdan hay veces que pienso en liarme la manta ala cabeza y desaparecer,si no fuera por mi mujer y mis hijas ya lo habria echo
.Me llamo Oscar, tengo 42 años y sufro Espondilitis desede los 25. Tambien me diagnosticaron 3 herniaas discales y estrechamiento del paso de la medula.
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BEATRIZ
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por BEATRIZ »

Hola Oscar,bienvenido al foro,veo que estas pasando por un calvario continuo de dolor y médicos,yo te aconsejo que pidas informes actualizados al neurocirujano,al reumatólogo y al psiquiatra para cuando vayas a la revisión del EVI poder presentarlos, con tu patologia deberian concederte una incapacidad.
No queremos que tengas malos pensamientos,pues hay mucha gente en éste foro que está como tú y entre todos nos podemos ayudar,ya lo verás.
Bueno recibe un abracico de otra mañica y cuentanos cuando tú quieras algo más de ti.
Me operaron de cervicales C5-C6,realizandome una artodesis-espodilodiscartosis C6-C7, sacroileitis bilateral,coxartrosis de ambas caderas, depresion - FIBROMIALGIA. Web: http://www.espondilitis.eu /
*Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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Encarna
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Encarna »

Hola Oscar.

Bienvenido al foro.

Tú lo has dicho "si no fuera por mi mujer y mis hijas", ¿que harian ellas sin ti? y cuanto te perderias de lo que la vida te ha de deparar, ver crecer a tus hijas, a tus nietos, etc.
No quiero creer que no se pueda encontrar un tratamiento que te alivie tus dolores y te ofrezca una mejor calidad de vida, seguro que cuando te reconozcan la incapacidad y puedas estar mas tranquilo y sin realizar esfuerzos, lo vas a conseguir.
Estamos aqui para darnos ánimos los unos a los otros y compartir nuestras experiencias, siempre encontraras alguien dispuesto a escucharte e intentar animarte y también (porqué no) a regañarte si tienes malos pensamientos.
No creas que no sé por lo que estas pasando, mi marido también tiene EA, aparte de otras patologias.
Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como te encuentras. ¿vale?.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Manuel
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Manuel »

.

Hola Oscar, antes de nada darte la bienvenida a esta ya tu nueva casa y tus nuevos amigos.

Yo si tengo Espondilitis Anquilosante y tambien estoy con tratamientos biológicos, he de decirte que te comprendo muy bien cuando hablas de los problemas que tenemos los que padecemos esta patología, y si además añadimos algo más apaga y vamonos.

La compañeras te han aconsejado muy bien, una cosa muy importante dentro de los enfermos sea la patología que sea y aun más si es de carácter reumático que es la que conozco "bien", te diré que hay que asumir la enfermedad, la ayuda familiar es muy importante y como tu muy bien dices tu mujer e hija te ayudan, yo te diré que antes del tratamiento me pasaba ídem de lo mismo que a ti, me costaba mucho calzarme y no te cuento... porque lo sabes muy bien lo que nos cuesta agacharnos o coger algo por encima de los hombros.

No tires la toalla y ni mucho menos te hagas tu mismo daño, eso ni pensarlo... la vida tiene momentos por los que luchar y tu tienes unos cuantos.

Aquí encontraras a compañer@s con o sin EA pero con patología reumáticas y otras, algun@s de nosotros SI tenemos una invalidez la mía es primero una Total y ahora una Absoluta, haz lo que te indica Beatriz que es esencial y muy importante su comentario.

Aquí siempre estaremos para apoyarte y para que nos cuentes como vas y a su vez tu caso ayude a más personas, nuestra labor es contar nuestros casos para que se sepa más y mejor lo que es cada patología y para decir al mundo que no estamos SOLOS que somos muchos más.


Ya te iras familiarizando con el foro y con nosotr@s, esta es una muy buena terapia ya lo veras.


Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Javi
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Javi »

-

Hola Oscar!!! bienvenido a este Foro.

Ya te respondieron los compañeros/as y muy bien, yo como familiar te diré que comprendo muy bien el entono y aun más a los familiares más directos.


Siéntete uno más de esta familia virtual.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Pilar
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Pilar »

Hola Oscar bienvenido al foro , muchos de nosotros pasamos por tu misma situacion ,aqui encontraras ayuda y apoyo el que necesites . Espero que nos sigas contando como vas. Un saludo.
Toñi
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Toñi »

Hola OSCAR bienvenido he leido que lo estas pasando muy mal con muchos dolores y impotencia eso es lo que tenemos los que padecemos estas enfermedades yo también tengo ESPONDILITIS y por desgracia también se lo que sentirte inutil ,y rabiando de dolor tanto que te deseas la muerte pero esa no es solución ,cuando tengas malos pensamientos piensa en tus hijos y tu mujer.
estoy segura que te acertaran la medicación y podras ir encontrandote mejor.
yo pronto empezare con los biológicos y tengo mucha confianza en ellos mientras tengo dias de todos aunque la medicación hace que los dolores sean más soportables.
un fuerte abrazo y no pierdas los animos
Unidos más y más fuertes. (Barcelona). Cumple 6 de Septiembre. Web: http://www.espondilitis.eu
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charo1
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por charo1 »

hola Oscar,decirte como mis compis que aqui entendemos desgraciadamente bastante de dolor,pero creeme que eso te hace crecer en otros aspectos de la vida,yo tambien tengo espondilitis y hay dias que tambien necesito ayuda,tengo 33 y no tengo la suerte de tener todavia hijos que el dia de mañana me puedan ayudar,eres afortunado por tener esas preciosas hijas que Dios te dio para que ahora se vuelquen contigo como tu lo hiciste cuando ellas eran pequeñas y dependian de ti para vivir,yo a veces pensaba que no querria ser un cargo para mis seres queridos,y sobretodo para Francis,mi marido,y pense a veces si estaria conmigo por lastima,pero un dia el año pasado le paso algo terrible y el dependia de mi,le ayude con tanto amor(como pude,claro)que entendi que preferia mil veces que estuviera asi que perderle,y estando en el lado opuesto entendi que el nunca me vio como una carga,sino que me cuidaba porque si,sin un porque,tu familia te ayuda,pero creeme que tu le aportas mucho mas a ellos,tu sonrisa,tu cariño,...pagales con amor,sonrie por ellas,es lo minimo que podemos darle a las personas que nos quieren,eso por muy mal que estemos siempre nos es posible,y ten por seguro que a partir de ahora aqui tambien nos aportaras mucho a tod@s,y hasta te reiras ya veras,animate que todos nos necesitamos para apoyarnos unos a otros,bienvenido a esta tu segunda familia,chau!! ;-)
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por liogata »

Hola Oscar, bienvenido a tu nueva familia!!!

Yo tengo AR pero también he pasado por momentos muy difíciles no tanto como tú pero a veces se nos acaban las fuerzas para continuar, sino fuera por nuestra familia y amigos hace rato que no estabamos por aquí. Ya verás como al irte familiarizando con el foro te vas a sentir mejor anímicamente ya que encontrar personas que entienden perfectamente por lo que estás pasando es un gran aliciente. Con relación a la parte legal las compañeras te han informado muy bien y cualquier duda que tengas solo pregunta y si te quieres desahogar, llorar lo que sea también estamos aquí para apoyarte. Un abrazo.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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maduixa
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por maduixa »

Hola Oscar y bienvenido al foro!
Entiendo perfectamente cuanto dices. Yo tengo AR además de un grave problema en la vista y comprendo perfectamente por lo que pasas. Yo también he tenido momentos así y he tenido que sacar fuerza de donde casi no la había.
Ni se te ocurra pensar en desaparecer....Tienes la gran suerte de tener cerca a personas que te quieren y que en ningñun momento te dejarán de ayudar. Piensa que no todo el mundo puede disfrutar de esta situación.
Lucha por el tema de la invalidez. Aquí muchos de nosotros hemos pasado por ello y te podemos aconsejar en todo lo que nos sea posible. Verás como te sientes muy a gusto en este foro. Son buena gente y están para lo bueno y para lo malo, que es como debe ser.
Mucho ánimo ya ya nos contarás!
Un abrazo!
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aznar
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por aznar »

gracias a todos por vuestro apoyo,no me lo esperaba,gracias de verdad
Teneis razon en que hay que luchar,algunos dias,esos dias que parece que te duele menos,veo un poco de luz al final del tunel pero cuando tus dolencias te dicen ye que estamos aqui,apagon total
por ejemplo este verano parecia que me respetaba un poco pero me dio una crisis tremenda y desede entonces tengo que andar con una muleta para no caerme,por que cuando me da el latigazo me doblo y me agarro con fuerza a lo mas cercano,que cuando era mi mujer y mis hijas les hacia daño,incluso en la ducha mi mujer esta pendiente de mi.Tambien cada dia puedo conducir menos solo de manejar el embrage y el cambiar de marcha,es un verdadero sufrimiento(ahora por mi bien me tengo que cambiar a un coche automatico)
Y cuando nos tenemos que levantar de una silla hasta que me enderezo parezco un viejo de 90 años
Gracias por escucharme y perdonar si parece que yo solo tengo problemas pero es que salvo mi familia y algun amigo no hablo de ello,ya que los "sanos" se rien de ti por que lo que no se ve es todo mentira y no nos duele nada(esto me ha pasado mucho em mi trabajo

Un saludo y muchas gracias de corazon de un maño agobiado
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Manuel
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Manuel »

.

Hola Oscar, siempre hay que tirar p'alante de una forma u otra, no hay que dejar que la EA se salga con la suya. Los tratamientos suelen ayudar bastante y hasta dar con uno que nos vaya bien no es tan fácil, de ahí que haya que ir probando.

Te invitamos a seguir con nosotr@s y ya veras que esto también ayuda aunque sea solo psicológicamente.

Saludos.
Manu¡.
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antonio
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por antonio »

hola oscar .mira yo tengo espondilitis y ahora tambien me an diacnosticado crohn e estado un poco depre pues esto es duro de pasar y cuando duele fuerte la verdad te quieres morir . pero siempre sale el sol despues de la tormenta y ahora estoy muy esperanzado con los biologicos que seguramente me pondran en breve creo que es cuestion de encontrar el tratamiento que te funcione un poco de paciencia que si emos resistido cuando nos dolia y no sabiamos lo que teniamos ahora que lo sabemos nos daran el tratamiento adecuado ya lo veras venga compañero un abrazo y animate que no estas solo y a los de tu trabajo que pienzan que es cuento que les den para ti lo inportante esta en tu casa tu mujer y tus hijas
Ana
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por Ana »

Hola Oscar, bienvenido al foro, tienes razón aquí puedes contar como te encuentras, nada mejor para entender a alguien que sufrir tambien dolores y sean del tipo que sean todos tenemos muchos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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mari.barquero
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Re: hola me llamo oscar

Mensaje por mari.barquero »

Hola Oskar bienvenido ya nos hiremos conociendo tedeseo que estes agusto entre nosotros....un abrazo
Saludos desde Mondragon, Guipúzcoa. Web: http://www.espondilitis.eu
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