Presentación

[patricia]

Hola,

Soy nueva por aquí, recibí un correo de Manuel dandome la bienvenida al foro y agradezco sus atenciones. Manuel, me pides que me presente en el Subforo de Presentaciones, pero no se dónde es eso :? , por lo que espero que no haya problema al presentarme por aquí.

Soy Patricia De Valle Arizpe Videgaray y soy de México, y me interesa mucho conocer la enfermedad de EA porque hace 2 semanas se la diagnosticaron a mi hermano mayor y me encuentro muy desesperada porque no sé cómo ayudarlo. Ya le imprimí mucha información del tema y hemos estado estudiando la enfermedad, pero para mi es muy importante conocer gente con el mismo padecimiento para que nos puedan aconsejar.

Mi hermano Francisco tiene 46 años, hace aproximadamente 3 años le diagnosticaron CUSI y desde entonces se está tratando, pero la nueva mala noticia es que le dieron un diagnóstico nuevo hace 2 semanas: Espondilitis Anquilosante y Artiritis en Colitis Ulcerativa. No sé en qué etapa se encuentre de EA, no se si pueda heredarlo a sus hijos, ¿es posible que el CUSI se haya generado por el EA y no se habían percatado de que la tenía?, en fin, hay muchas otras dudas que poco a poco les iré comentando.
El es la persona más noble y disponible que conozco. en la familia hemos platicado con él y le hemos dicho que debe cambiar su vida, con menos preocupaciones y más tranquilidad, pero no es fácil que lo acepte. Me recomentador contactar a un tanatólogo para tener una terapia de familia y ayudarlo más efectivamente, porque ahora nos encontramos TODOS (esposa, hijos, hermanos, cuñados, mamá e incluso Francisco) en la etapa del enojo, de la no aceptación. Claro que con Francisco todos nos mostramos animosos y con mucha fé, pero en realidad estamos sufriendo bastante. Sé que esta etapa es normal y pasajera y que vamos a encontrar el camino, porque además, mi hermano está rodeado de mucha gente que lo ama y no vivirá esto solo.

Agradezco su tiempo y es un placer para mi conocerles. Con los mensajes que he estado leyendo de ustedes, han sido un ejemplo grande para mi. Los felicito por la entereza con que vivien su enfermedad y estoy con ustedes.

Su compañera desde México,

Patricia.

[Javi]

Hola Patricia.

Antes de nada darte la bienvenida al Foro y seguro que aquí vas a encontrar, mucha solidaridad, empatia y lo más importante personas con lo mismos que tu hermano Francisco.


La familia es importantísimo, la comprensión y que no le falte nunca un apoyo por parte vuestra.

Yo te hablo también como familiar de EA y al principio hay mucha incertidumbre y dudas, por mi experiencia, darle tiempo a que vaya asumiendo lo que hay y decirle que con un buen tratamiento la enfermedad se sobrelleva mejor.


Ya nos iras contando Patricia, de como va Francisco.

Un saludos para ti y otro para tu hermano.

[Manuel]

Hola Patricia, yo también te vuelvo a dar la bienvenida y esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s y te unas a esta gran familia.


Mucha solidaridad para tu hermano Francisco, en los inicios de la enfermedad ocurre esto, lo que tú cuentas, pero ya lo ha dicho Javi, un buen tratamiento o buenos tratamientos las patologías se llevan mejor. Ahora hasta llegar ahí se necesita tiempo, un buen medico reumatologo que lo sepa llevar bien, que seguro en Mexico hay muy buenos médicos especialistas en estas patologías.


Aquí hay mucha información, no hay que asustarse por ella, no a tod@s nos afecta por igual, aunque en definitiva tengamos lo mismo, no se si una enfermedad lleva a la otra, algunas si, pero esto quien mejor lo ha de decir es el medico, hay que hace pruebas hasta llegar a una conclusión, yo deseo de corazón que se llegue pronto a ella.


Sobre la familia te diré que es importante, hay que sentir, y hablo como enfermo de EA, hay que sentir que están con nosotr@s y que hay que escucharnos y si duele hay que quejarse, y si fuera necesario en voz alta se hace, y la familia comprendernos, ahora esto no quiere decir que por padecer estas patologías vamos siempre a tener razón, unas veces si y otras menos.

Bueno Patricia, saluda a tu hermano de parte del foro y le transmites nuestros mejores deseos y solidaridad. Ya nos iras contando y te invito a que sigas con nosotr@s y ya veras que aquí se aprende y nos sirve de terapia.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Patricia, bienvenida al foro y ojala encuentres la informacion que deseas para poder ayudar a tu hermano.

Si sigues por aqui, podras leer como compañeros con EA, pueden llevar una vida casi normal con el tratamiento adecuado.
Espero que sea vuestro caso, y podais sobrellevar esta nueva situacion sin muchas dificultades.

Besos.....

[Javi]

Hola Patricia.



Cuéntanos que tal va Francisco...?




Saludos.

[Laura22]

Patricia las gracias también para ti.



Besos, como estas..?

[patricia]

Hola,

Agradezco a todos sus palabras y bienvenidas. Claro que voy a seguir por aquí.

Javi, muchas gracias por preguntar. Francisco no ha querido ni siquiera leer la información que le imprimí sobre la enfermedad, dice que no tiene tiempo y que quiere sentarse a leer con calma. Lo único que pude responder es pedirle que busque un tiempo porque su salud es muy importante, pero aquí entre nosotros te confieso que me da mucha desesperación porque por un lado, creo que el tiempo es oro con esta enfermedad, y por otro lado debo respetar su vida, él es todo un señor y cada ser humano tenemos diferentes formas de enfrentar adversidades.

Por otro lado, se irá una semana a visitar a su cuñada a Houston, ojalá que quiera aprovechar y visitar algún reumatólogo por allá. Tiene muy buena fama la medicina de Houston aquí en México.

En fin, seguiré en la lucha y esperando con paciencia.


Un abrazo a todos y reciban mis mejores buenas vibras.

Patricia

[Manuel]

Hola Patricia, nos da mucho gusto volver a leerte y saber de Francisco, tu hermano y claro que también de ti.


Hay que respetar la decisión de tu hermano pero sin bajar la guardia, y es muy normal que te preocupes de el, tiene mucha suerte de tener una hermana como tu, con coraje y luchadora, eso a el le viene bien y le vendrá.


Sobre otra opinión en Houston, no es mala la decisión, en muy buena, allí tenemos regencias muy buenas de los médicos de esa ciudad de Estados Unidos (Houston).



Desearte a ti a tu hermano y a toda la familia, Unas Felices navidades, y un prospero año 2008, con SALUD.



Bss.
Manu.

[Javi]

Hola Patricia.


Bajo mi humilde punto de vista es bueno que si otro médico ve y examina a tu hermano, no esta mal, en Houston se dice y comenta que hay muy buenos médicos, no le vendrá mal una segunda opinión.


Animar a Francisco, y si un día nos lee, podrá comprobar que aquí hay mucho apoyo.




Saluda a Francisco de mi parte y también para ti.

[Pilar]

Hola Patricia espero que tu hermano vaya aceptando mejor la enfermedad y por supuesto que una segunda opinion no esta demas, yo pedi una segunda y una tercera ......al final me di cuenta que no se habian confundido con el diagnostico y ahi fue cuando me di cuenta de la enfermedad que tenia y la asumi. Un saludo y suerte para los dos.

FELIZ NAVIDAD.

[liogata]

Hola Patricia bienvenida al foro. La etapa por la que pasa Francisco, es una etapa por la que pasamos todos de enojo, de no aceptación, de esto no me puede estar pasando a mi, pero ya con calma y con el apoyo de la familia que es muy primordial en estos casos verás como poco a poco se ven las cosas desde otra optica.

[Armando]

Hola Patricia como estas?

Como esta tu Hermano?

Me llamo Armando Borjas Rocha soy de Cd. Madero Tamaulipas y tambien tengo espondilitis anquilosante diagnosticada hace un año.

Comence a ver un reumatologo que me dio cortisona y diclofenaco. Solo que cuando me quito paulatinamente la cortisona los dolores regresaron espantosos.

Me puse a investigar esta enfermedad y dejame comentarte que ésta y otras enfermedades como la diabetes, la esclerosis multiple, el sindrome de behcet, lupus eritematoso, la artritis reumatoide y otras muchas que ni te imaginas, son las que le llaman enfermedades autoinmunes, es decir, el cuerpo ataca a ciertos organos o tejidos por una respuesta equivocada del sistema inmune, provocando los daños y/o sintomas propias del organo o tejido afectado.

En nuestro caso, nuestro sistema inmune ataca los tejidos la columna vertebral, cartilagos, tendones y ligamentos, pero pueden verse afectados tambien los de cualquier parte del cuerpo, caderas, rodillas, tobillos, traquea, hombros o donde le pegue la gana.

En la ciudad de Mexico D.F. existe una asociacion de medicos que se dedican al tratamiento de este tipo de enfermedades. En lo particular me someti a este tratamiento, que consiste en la administracion diaria de una vacuna preparada con la propia sangre tratada de forma especial.

Puedo decirte que me ha funcionado muy bien a tal punto que solo requiero de una dosis de diclofenaco de 50mg esporadicamente, no he requerido ninguna otra medicina.

Espero que esta informacion te sirva y si te interesa visita la pagina http://www.autohemoterapia.com o escribeme si deseas saber mas

Saludos y espero que tu hermano se encuentre bien, se perfectamente el tipo de dolor que padece. Suerte.

[Toñi]

Hola Patricia espero que tu hermano vaya mejorando y lo vaya aceptando,a todos nos pasa igual al principio te revelas ,y piensas
que se han equivocado,pero luego te resignas,esta muy bien que busqueis otra opinión nunca esta de más.
un abrazo