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La ´epidemia´ silenciosa
Alrededor del 5% de los gallegos padece fibromialgia, una enfermedad que causa dolores persistentes, falta de concentración y fatiga extrema, pero que todavía no se incluye en las valoraciones de discapacidad

Jueves, 4 Noviembre 2010

Dolor persistente, dificultades para dormir, fatiga extrema, problemas de concentración e, incluso, incontinencia urinaria son sólo algunos de los síntomas que sufren, a diario, los pacientes con fibromialgia. Alrededor de 150.000 gallegos padecen esa 'epidemia' silenciosa, y lo hacen frente a la incomprensión de las Administraciones e, incluso, de los propios médicos. "Muchos facultativos, antes de darnos la baja laboral, nos acusan de no querer trabajar o sugieren que padecemos una patología de tipo psiquiátrico", denuncian los afectados, al tiempo que reclaman que se cree en Galicia "al menos una unidad específica" para su tratamiento
MARÍA DE LA HUERTA A CORUÑA "Un día estás bien y, al siguiente, no te puedes casi ni mover". Esta frase, pronunciada por la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Acofifa), Soledad Morales, define a la perfección el particular vía crucis al que se enfrentan, en silencio, casi día tras día, los enfermos de fibromialgia. En España se cuentan por cientos de miles y, en el mundo, por decenas de millones. En Galicia, se estima que el 5% de la población (alrededor de 150.000 ciudadanos) padece esa dolencia, cuyos síntomas van desde el dolor persistente, la fatiga extrema y la rigidez muscular, hasta dificultades para dormir, cefaleas y problemas de memoria.

"La fibromialgia es una patología muy incapacitante, a veces te encuentras tan mal que no tienes fuerza ni para levantarte de la cama", explica la presidenta de Acofifa, quien reconoce que, uno de los mayores impedimentos a los que se enfrentan los pacientes con esta dolencia es la falta de comprensión. "Nuestro mayor problema es la incomprensión, tanto de los médicos como de las Administraciones, que no quieren oír hablar de nuestra enfermedad", destaca.

Soledad Morales lamenta, además, que muchos facultativos "desconocen" los síntomas de la fibromialgia. "Antes de darnos la incapacidad laboral, nos acusan de no querer trabajar o sugieren que padecemos una patología de tipo psiquiátrico", señala

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16-11-2010

La microscopia electrónica ha permitido identificar las lesiones. La fibromialgia se asocia por primera vez a una base orgánica

Por primera vez investigadores del Hospital del Mar, de Barcelona, han demostrado la existencia de alteraciones bioquímicas y estructurales asociadas a la fibromialgia. La expresión de la interleucina-1 (IL-1) y de TNF-alfa y su receptor 1 está alterada y hay lesiones estructurales en los músculos

Estos innovadores resultados, aún inéditos, se han presentado en el último Congreso anual del American College of Rheumathology, de referencia en el área de reumatología, y son fruto de una investigación realizada con una beca del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS). Entre otros, en ella han participado Joaquim Gea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital del Mar-IMIM (Instituto Municipal de Investigaciones Médicas) y de la Universidad Pompeu Fabra, Esther Barreiro, del mismo grupo de investigación, y Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS) y director de su Unidad de Fibromialgia.

Para esta investigación se ha reclutado a pacientes con fibromialgia diagnosticadas de novo o con cierto tiempo de evolución de la enfermedad, y se ha excluido a aquéllas que tomaban fármacos que pudieran dar origen a problemas musculares o mujeres con enfermedades musculares. Tras estos estrictos criterios de reclutamiento, los investigadores reunieron a una muestra de 30 pacientes, ha informado Carbonell.

El estudio ha consistido en realizar dos biopsias del músculo deltoides, una en la fase asintomática de la enfermedad, y la otra en la sintomática, cuando las pacientes experimentaban mucho dolor. Entre la práctica de ambas biopsias, por lo tanto, ha habido un índice de separación.

Después, a partir de estas biopsias se ha realizado un estudio morfológico clásico, un análisis ultraestructural de los músculos y se ha estudiado la presencia de sustancias inflamatorias y proinflamatorias, mediante técnicas que permiten medirlas en cantidades muy pequeñas, y la posible existencia de estrés oxidativo. Este compendio de métodos ha dado sus frutos por primera vez.

¿Por qué hasta hoy no se han hecho hallazgos orgánicos relativos a la fibromialgia? Los músculos se lesionan y reparan continuamente, pero estas lesiones sólo son observables a partir de cierto dintel. El uso de microscopia electrónica y de la escala McGowan ha permitido identificar por primera vez la presencia de estas lesiones del músculo, asociadas a la fibromialgia.

Hasta ahora no se habían descubierto porque, a simple vista, no es posible apreciar "estas fibras muy rotas" y se han utilizado instrumentos de análisis más groseros, ha explicado Gea.

Otro aspecto singular del estudio del Mar-IMIM es que el análisis de citocinas no ha sido sistémico, sino que se ha efectuado en el propio músculo, algo que tampoco nadie había hecho hasta ahora.

La razón radica en que se creía que los leucocitos, linfocitos y neutrófilos generan las citocinas, mientras que su papel en el músculo se ha descubierto más recientemente. Este hallazgo ha propiciado que en el estudio se hayan aplicado técnicas de Elisa y PCR cuantitativa para analizar las citocinas del músculo.

Resultados
Los resultados de todo ello son que la expresión de la IL-1 y de la TNF-alfa y su receptor 1 está alterada, que existen lesiones estructurales en el músculo, lo que se ha podido demostrar al comparar las biopsias de las pacientes con fibromialgia a las de casos controles, y que no existe estrés oxidativo.

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Expertos demuestran el dolor de la fibromialgia

Miércoles 8 Diciembre 2010

Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia , ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente. Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología.

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[Pako1983]

(11 Dic 2010)

La radiación de teléfonos móviles, inalámbricos y 'routers' causa fibromialgia y depresión, según TVE

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Fibromialgia: ¿el dolor fantasma?

JAVIER CALVO CATALÁ JEFE DE REMAUTOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA Y PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA

Lunes, 13 Noviembre 2010

La fibromialgia se ha convertido actualmente en un problema de salud pública de primer orden por su alta prevalencia (un millón de personas en España), por el desconocimiento de su causa, por la no disponibilidad de un tratamiento resolutivo y por la insatisfacción de pacientes y profesionales en el abordaje actual de esta enfermedad.
¿Qué es?
Es una enfermedad de causa desconocida que se caracteriza por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo (existe una clara hipersensibilidad al dolor), acompañándose de múltiples síntomas, sobre todo fatiga, alteraciones del sueño (sueño no reparador) y ansiedad, pero también innumerables datos 'no justificables' que deterioran su calidad de vida provocando una considerable sensación de sufrimiento.
En 1992, la Organización Mundial de la Salud considera a la fibromialgia como una enfermedad definida.
¿Por qué se produce?
Su causa es desconocida, aunue podemos resaltar algunos datos. Existe cierta agregación familiar, sugiriendo que puede haber una base genética. A veces, la sintomatología aparece de forma brusca tras episodios de estrés (accidentes, infecciones, problemas familiares, etc.), considerándose un factor desencadenante que actúa ante personas 'predispuestas'. Existe una alteración del sistema nervioso que explica las alteraciones del sueño, taquicardia, etc.
¿Se investiga?
Existen muchas líneas de investigación, no solo en el tratamiento, sino a nivel diagnóstico y así, recientes estudios de neuroimagen (RMN / SPECT), demuestran alteraciones con la aparición del dolor, lo que apoyaría que el dolor de los pacientes es físico y no solo psicológico.
¿Por qué se altera tanto la vida cotidiana?
Los síntomas cardinales de la FM son el dolor, la fatiga y el trastorno del sueño. Es un dolor contínuo y que afecta a todo el cuerpo, siendo la mañana uno de los peores momentos: 'como si me hubiera atropellado un camión'. El dolor se agudiza con situaciones físicas, pero también emocionales. La fatiga va aumentando hasta hacerse prácticamente diaria y sin mejorar en ningún momento. El cuadro se asemeja al 'síndrome de fatiga crónica' (¿pueden ser la misma enfermedad en distintas fases?). El sueño 'no reparador' llega a imposibilitar la vida del enfermo.
Unido a estos, existen innumerables síntomas: hormigueos, cefalea, mareos, ruídos de oídos, molestias abdominales y urinarias, pérdida de memoria. En muchas ocasiones, se asocia con alteraciones psicológicas importantes: depresión, ansiedad, etc.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico es exclusivamente clínico. Se sospecha ante un cuadro de dolor musculoesquelético generalizado y el resto de síntomas descritos y se confirma por la presencia de al menos 11 de los 18 puntos que la OMS indica como necesarios para el diagnóstico.
Las exploraciones analíticas y técnicas de imagen, sirven para hacer el diagnóstico diferencial con otras enfermedades que incluso pueden acompañar a la fibromialgia, pero no existe ninguna prueba diagnóstica de esta enfermedad.

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Un estudio constata que la musicoterapia alivia los síntomas de la fibromialgia

Miércoles. 19 Enero 2010

Científicos de la Universidad de Granada han constatado que la musicoterapia, unida a técnicas de relajación con imágenes guiadas, disminuye los síntomas asociados a la fibromialgia como el dolor, la depresión, la calidad del sueño y la ansiedad, por lo que mejora la calidad de vida de estos enfermos.

Así lo pone de manifiesto un estudio experimental, pionero en Europa, que ha evidenciado que estas dos técnicas mejoran el bienestar del enfermo. La investigación se llevó a cabo con pacientes de fibromialgia a los que se les realizó un test al inicio del tratamiento, a las cuatro semanas de intervención y otro coincidiendo con el final del estudio
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Los profesionales sanitarios reciben formación sobre la fibromialgia

Miércoles, 2 febrero 2011

La Delegación Provincial de Salud, junto a diferentes asociaciones de pacientes, desarrollará este mes en los hospitales gaditanos una serie de charlas informativas para sensibilizar acerca de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Esta iniciativa, enmarcada en el Proceso Asistencial de Fibromialgia de la Consejería, está dirigida a los profesionales sanitarios, especialmente a especialistas de atención primaria y hospitalaria, tanto del Servicio Andaluz de Salud (SAS), como de los centros sanitarios concertados de la provincia.
Las sesiones, de dos horas de duración, se centrarán en el abordaje de la fibromialgia desde la atención primaria y hospitalaria y, concretamente el papel en la enfermedad de los profesionales sanitarios, tanto de los especialistas en Medicina de Familia como de aquellos de Medicina Interna, Rehabilitación, Psiquiatría, así como de las clínicas del dolor.
Estas charlas, que cuentan con el apoyo activo de la Federación de Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica 'Alba', tendrán lugar este mes de 13.00 a 15.00 horas en los hospitales Puerta del Mar de Cádiz (hoy día 2), Punta Europa de Algeciras (día 9), La Línea (día 16) y Jerez (el 24 de febrero).
Proceso asistencial
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía cuenta con el Proceso Asistencial de Fibromialgia, que establece las normas de calidad y los criterios diagnósticos que deben seguir los médicos de familia y los correspondientes criterios de derivación a otros especialistas para el abordaje específico de la situación clínica de cada paciente. Así, los casos que reúnen criterios de derivación al servicio de reumatología de referencia, son la presencia de comorbilidad, duda diagnóstica o nivel sintomático alto. En estos casos, el reumatólogo emite el informe clínico correspondiente con las indicaciones precisas para su seguimiento desde los servicios de atención primaria. El plan terapéutico de estos pacientes se basa en ejercicio físico, tratamiento médico y terapia ocupacional, con el consiguiente seguimiento.
Los procesos asistenciales se organizan en función de las claves necesarias para atender adecuadamente la enfermedad en el sentido de que plantea el quién, cómo, cuándo y dónde puede ser atendidos los pacientes con la mayor eficacia posible.

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La fibromialgia afecta al 6% de los adultos extremeños

Lunes, 14 febrero 2011

La fibromialgia afecta al 6 por ciento de la población adulta en Extremadura , y tiene por lo tanto más incidencia que la diabetes, según el responsable de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Vall d'Hebrón de Barcelona, José Alegre.
Este especialista es el director científico de las III Jornadas de estudio sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, organizadas por el Ateneo de Cáceres y que el viernes por la noche inauguró la alcaldesa, Carmen Heras.
En este acto, José Alegre definió la fibromialgia como una enfermedad «cruel, y nueva» de la que hay 17 millones de enfermos en el mundo, «aunque hace 14 años no se había diagnosticado ninguno».
Ayer intervinieron en estas jornadas dos investigadores de prestigio mundial que trabajan en Extremadura , y son pioneros a nivel internacional, según Alegre. Se trata de los profesores de la Facultad de Ciencias del Deporte Narcís Gusi, que habló de la Valoración de la calidad de vida en el paciente afecto de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica; y Eduardo Ortega, quien trató sobre el impacto del ejercicio físico en la modulación de la respuesta inflamatoria en esta enfermedad.
También intervino la doctora Naia Sáez para hablar de los aspectos psicopatológicos en el síndrome de fatiga crónica. Las jornadas se cerraron con un coloquio en el que participaron representantes de asociaciones de fibromialgia y personas o familiares de afectados para abordar el impacto personal, familiar y social de la enfermedad.

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El líquido cefalorraquídeo puede dar pistas sobre la enfermedad de Lyme y el síndrome de fatiga crónica
Pruebas convincentes sugieren que el sistema nervioso central está implicado en ambas afecciones

Martes, 1 marzo 2011

Un análisis de proteínas del líquido cefalorraquídeo puede ayudar a distinguir los pacientes de la enfermedad de Lyme de aquellos que tienen el síndrome de fatiga crónica.
También parece que ambas enfermedades, que causan síntomas similares, implican al sistema nervioso central y que las anomalías en las proteínas del sistema nervioso central son causas y/o efectos de ambas afecciones, apuntó el equipo de investigación dirigido por el Dr. Steven E. Schutzer, de la Facultad de medicina de la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey, y Richard D. Smith de Laboratorio Nacional del Noroeste del Pacífico.
En el estudio, los investigadores analizaron el líquido cefalorraquídeo de 43 pacientes del síndrome de fatiga crónica (SFC), de 25 personas que habían sido diagnosticadas y tratadas por la enfermedad de Lyme, pero que no se recuperaron por completo (forma neurológica de la enfermedad de Lyme después del tratamiento, o nPTLS por su sigla en inglés), y once personas sanas.
Los investigadores identificaron 738 proteínas que sólo estaban presentes en el líquido cefalorraquídeo de los pacientes de SFC y 692 proteínas que sólo se encontraban en el líquido cefalorraquídeo de los pacientes de nPTLS, según los hallazgos del estudio que aparecen en la edición en línea del 23 de febrero de la revista PLoS One.
Hasta ahora, no habían biomarcadores conocidos que permitieran distinguir entre la enfermedad de Lyme y el síndrome de fatiga crónica ni pruebas convincentes de que el sistema nervioso central estuviera implicado en ambas afecciones, apuntaron los autores del estudio.
"El siguiente paso será encontrar a los mejores biomarcadores que permitan llegar a resultados concluyentes para el diagnóstico", apuntó Schutzer en un comunicado de prensa de la revista. "Además, si se encuentra que la vía de una proteína influye en cualquier enfermedad, los científicos pueden desarrollar luego tratamientos que se dirijan a esas vías específicas".
"Las nuevas técnicas que está desarrollando el equipo permitirá a los investigadores recabar más información sobre estas y otras enfermedades neurológicas", agregó Smith. "Estos emocionantes hallazgos son la punta del iceberg de nuestra investigación".

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“Algo está cambiando” “La Fibromialgia si existe”
Jueves, 17/03/2011

Fueron frases de La delegada de Salud y de D. Mario Cordero investigador de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en las mitocondrias al comenzar su intervención en las jornadas organizadas por la federación andaluza de Fibromialgia, la Delegación de Salud de Málaga y el Hospital universitario Carlos Haya, en un salón de actos abarrotado en la que hubo que añadir sillas durante todo el acto
Algo está cambiando dijo la delegada de Salud de Málaga en su discurso de apertura de la jornada formativa de profesionales sanitarios, sobre Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica.
Doña María Antigua Escalera destacó que algo estaba cambiando en la sensibilidad de los profesionales sanitarios frente a estas enfermedades y nada lo puede frenar, se está trabajando con ilusión en el proceso asistencial en la serranía de Ronda, en el distrito Guadalhorce, en la Axarquía y el distrito Málaga y no nos hace falta el contrato programa, dijo contestando a Doña María Cabaleiro, Presidenta de la Federación Andaluza de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple Alba Andalucia, cuyo lema es “La investigación, nuestra solución” y que en su estupenda intervención, en la que explicó la trayectoria de esta Federación en la que no han cesado ni cesarán las negociaciones con Salud para que se trate a los enfermos de estas patologías como se debe, había pedido un contrato programa para estas dos patologías.
Me gustaría que esta jornada sean el inicio y que siga habiendo unas futuras jornadas que evalúen el trabajo realizado, dijo el Director del Hospital D. Miguel Ángel Prieto Palomino.
No fuimos entrenados para tratar tanto estrés y dolor dijo elDr. Joaquín Morales Jiménez. Médico de Familia. U.G.C. Ronda Norte. A.S. Serranía de Málaga, en una estupenda intervención en la que dijo que la Fibromialgia es una Alodinia crónica generalizada que forma parte de los denominados Síndromes de sensibilización central, e hizo incapié en que los médicos deben dejar de mirar las enfermedades como hasta ahora atendiendo a el resultado de una prueba y deben tener una visión más holística.
En el mismo tono habló el Dr. Ponce que en su repaso sobre la historia de la enfermedad dijo que la Fibromialgia era un fracaso de los mecanismos inhibitorios, con una clara gráfica nos enseñó como el dolor en los enfermos de Fibromialgia se van sumando en lugar de ser independientes, mostró también como hay una disminución de la corteza cerebral, habló de la complejidad del tratamiento farmacológico de esta patología frente a otras enfermedades reumáticas y entre otras muchas cosas destacó que hay un horizonte muy próximo en el que la Fibromialgia tendrá medicación propia.
El ejercicio suave es mucho mejor que el reposo en cama dijo el Dr. Ricardo Gómez Huelgas, en relación al Síndrome de Fatiga Crónica. Habló del problema que se encuentra el médico en hacer comprender al enfermo que por que deban tomar antidepresivos no quiere decir que su enfermedad no sea real.
La Dra. Belén Castro Ropero explicó el programa rehabilitador y D. Rodolfo Ramudo después de exponer el plan ideal de trabajo con los enfermos de Fibromialgia dijo que esto no será posible, mientras que tengamos media hora por paciente cada mes y medio.
La mejor ponencia, porque es la que más impacta en los profesionales sanitarios, dijo el Subdirector Médico D. José Luis Doña Díaz, es la última, la de D. Mario Cordero que empezó diciendo “La Fibromialgia si existe” Y comenzó a explicar la investigación sobre la respiración de las mitocondrias en un lenguaje claro que llegó a todos. El científico de la universidad Pablo Olavides demostró la gravedad de la enfermedad y puso un rayo de ilusión en la actual investigación en el tratamiento con la coenzima Q10
Sobre el Síndrome de Fatiga Crónica dijo que los estudios no están tan avanzados pero también apunta a las mitocondrias.
El subdirector Médico dijo que en el ambiente médico hay un gran respeto en la actualidad por la investigación de las mitocondrias, y que eso va a traer un cambio radical de la forma de ver la clase médica, a los enfermos de estas patologías y se despidió diciendo “Nos vemos el año que viene”





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Sanidad pone en marcha un protocolo para tratar a los enfermos de Fibromialgia
Palacios aseguró que «este documento es esencial para favorecer el diagnóstico de una dolencia tan compleja»
Más de 25.000 personas de la Región podrían estar afectadas por esta enfermedad

Jueves, 24 marzo 2011

MURCIA- La consejera de Sanidad y Consumo, María Ángeles Palacios, acompañada por la directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud (SMS), Magina Blázquez, presentó el «Protocolo de Atención a Pacientes con Fibromialgia» que su Departamento difundirá entre los profesionales del SMS para mejorar el diagnóstico y la atención a las personas que sufren esta patología.
La finalidad de esta publicación es su distribución y presentación, a través de acciones formativas, entre los profesionales que integran los Equipos de Atención Primaria de las nueve áreas de Salud de la Región, así como entre aquellos que prestan sus servicios en los centros hospitalarios.
El «Protocolo de Atención a Pacientes con Fibromialgia» ha sido elaborado por la Dirección General de Asistencia Sanitaria con la colaboración de distintos facultativos del SMS, como médicos y enfermeros de Atención Primaria, reumatólogos, psicólogos o fisioterapeutas, entre otros. Palacios afirmó que «este documento es esencial para determinar la presencia de una enfermedad tan compleja como la Fibromialgia».
El protocolo está dividido en tres apartados, en el primero de ellos se realiza una breve introducción y descripción de la enfermedad y del diagnóstico y tratamiento. El segundo bloque propone una serie de ejercicios, cuestionarios y modelos de entrevista para detectar la Fibromialgia, mientras que el tercer punto aporta consejos e información sobre asociaciones de enfermos con esta patología.
Las primeras consultas de un paciente con Fibromialgia suelen ser, según indicó la consejera, en Atención Primaria «por ello y dado la dificultad del diagnóstico es necesario disponer de un documento como este, que sirva de guía al facultativo para el diagnóstico y el tratamiento». Palacios explicó que es necesario abordar la Fibromialgia desde una perspectiva «multidisciplinar», implicando a todas las especialidades del sistema sanitario, porque «es una enfermedad de etiología desconocida y con una importante repercusión en la vida del enfermo».

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Una armadura contra el dolor

Una historia ambientada en la Edad Media le da a Alba Filgueira, de trece años, el primer premio de un certamen nacional
Un concurso de cuentos ayuda a una niña a superarse frente a la fibromialgia

Jueves, 31 marzo 2011

Caballeros armados, príncipes y campesinos han actuado durante unos días, y seguro que lo harán muchos más, como un analgésico para Alba Filgueira Mosquera, una niña de 13 años con fibromialgia. Ganar el primer premio del concurso nacional de relatos cortos 'En mi verso soy libre', destinado a jóvenes con esa enfermedad, le ha servido para enfrentarse mejor a los dolores musculares y la fatiga crónica.
La primera impresión sobre Alba, que nació en Galicia pero lleva toda la vida en Cartagena porque su padre es militar, es que es una adolescente tímida y reservada. Habla poco y, a veces, se queda mirando fijamente algo o a alguien durante unos minutos. Desde que nació tiene fibromialgia y un trastorno del sueño conocido como el síndrome de las piernas inquietas.
Al preguntarle sobre sus aficiones, asegura que de siempre le ha gustado escribir. Es más, en su habitación guarda varios borradores y relatos cortos. Aun así, al principio no quería presentarse al concurso que ahora le ha dado una alegría a ella y a su familia.
«¿Para qué? si yo no iba a ganar...», recuerda que le respondió a su profesora de Literatura cuando le propuso entregar un relato. Al final, la insistencia de aquélla le hizo replantearse su decisión.
Una de las bases del certamen era que la historia estuviera basada en hechos reales, cosa que a Alba no le hizo mucha gracia. «A mí me gusta escribir historias fantásticas... Como estaba estudiando la Edad Media decidí recopilar algunos datos y escribir una historia de fantasía basada en la Edad Media», sonríe orgullosa al recordar su estrategia. Ganar el primer premio con el relato 'La promesa' le ha infundido confianza para seguir escribiendo y presentarse a más concursos.
Su enfermedad le impide ir al colegio porque el esfuerzo la cansa y, al día siguiente, «está rota». «Le duelen los huesos. La tenemos que ayudar a todo, hasta comer . Y le cuesta mucho levantarse de la cama», explica Rubi, su madre. Así que Alba suele estar casi siempre en casa.

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02.04.11 - 00:11 -

Decálogo para el paciente con fibromialgia
JAVIER CALVO CATALÁ JEFE DE REMAUTOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA Y PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA |


La fibromialgia es una enfermedad crónica, muy frecuente y con tratamiento poco efectivo. Es fundamental llegar cuanto antes a un correcto diagnóstico y una vez establecido, explicar al paciente en qué consiste su proceso.

La aceptación de su enfermedad por el paciente y las pautas de actuación claras, pueden mejorar la evolución de los enfermos.
La fibromialgia es una enfermedad muy prevalente (2% de la población mayor de 16 años), que se caracteriza por un dolor difuso que generalmente se asocia a cansancio y alteraciones del sueño, sobre todo un sueño no reparador, que el paciente define con frases expresivas: "me levanto como si me hubieran dado una paliza" o "me levanto peor que me acosté".

Además, se acompaña de una sintomatología muy abigarrada: cefalea, mareos, visión borrosa, hormigueos por todo el cuerpo, estreñimiento, diarrea, dolores musculares, ardores, flatulencia, etc.., que ha sido la causa de que el enfermo haya realizado un peregrinaje por múltiples especialistas hasta llegar al diagnóstico.
Todo esto le ocasiona un importante deterioro en la calidad de vida que el paciente transmite al entorno familiar.
Es característico el dolor a la presión en 18 puntos, siendo necesario para su diagnóstico que el enfermo tenga positivos al menos 11 de ellos.
No se conoce su causa, su diagnóstico es clínico y lamentablemente, el tratamiento suele ser poco eficaz.

Los reumatólogos españoles proponemos un decálogo que resulta de utilidad a los pacientes con fibromialgia:
1. Aprenda a convivir con su dolor. Desgraciadamente, no existe un tratamiento que le haga desaparecer su intenso y extenso cuadro doloroso. Solo mejorará quien asume su proceso.
2. Controle sus emociones. Los pacientes con fibromialgia, desarrollan un gran número de sentimientos negativos: enfado, frustación, fracaso, culpa, ansiedad, depresión... Hay que controlar estos efectos negativos para que no se encronicen.
3. Controle su estrés. Organice y planifique sus actividades diarias, dedicando parte de su tiempo a la relajación: yoga, Tai-Chi, etc. Preste atención a situaciones que aumenten el estrés: trabajo, vida familiar, economía, etc.
4. Evite la fatiga. No es bueno estar inactivo, pero tampoco aumentar excesivamente la actividad, pues le producirá una fatiga innecesaria. Intercale períodos de descanso en su actividad.
5. Haga ejercicio. Es un punto fundamental en el tratamiento de la fibromialgia, pues además de mantener en forma la musculatura, disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la ansiedad y depresión y mejora la fatiga. Al principio, puede que el ejercicio aumente el dolor, pero progresivamente irá disminuyendo.
6. Relaciónese con los demás. Frecuentemente, sus amigos o familiares pueden no comprender su situación, lo que le hace "aislarse". Es preciso que explique lo que le pasa, pida ayuda si la necesita y nunca rechace la compañía de otros. El apoyo de amigos y familiares es un puntal imprescindible para su mejoría.
7. Proteja su salud.La depresión que con frecuencia se asocia a la fibromialgia, puede hacer que deje usted los buenos hábitos. Debe evitar tóxicos (café, tabaco, alcohol) y hacer ejercicio como hemos comentado.
8. Use con precaución los medicamentos. Debe evitar automedicarse.
9. Use con precaución las medicinas alternativas. Al no mejorar como desearía con la medicina tradicional, muchos pacientes acuden a medicinas alternativas, que pueden ser útiles, pero desconfíe si le prometen la curación, le recomiendan que abandone el tratamiento médico, etc.
10. Sea constante. La paciencia es una virtud importante, necesitando a veces tiempo para conseguir 'pequeños resultados'. No eche todo a perder por tener un día malo: aunque mejore su enfermedad, no podrá evitar la existencia de "días malos". En estos días, salga, relaciónese con los demás y dedique más tiempo a relajarse.]

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Pajín se reúne con enfermos de fibromialgia y fatiga crónica

Lunes, 11 Abril 2011

La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, participó este sábado en Benidorm (Alicante) en el Día de Convivencia de las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la Comunidad Valenciana.
En esta jornada se desarrollaron distintos talleres destinados a mejorar la atención de las personas que padecen estas patologías.
La ministra recordó las iniciativas que ha adoptado su ministerio desde 2009 en defensa de los afectados por esta enfermedad considerada rara (se cataloga así a una dolencia cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas).
Sanidad impulsa desde hace dos años una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y trabaja con organizaciones internacionales en el desarrollo de un sistema de clasificación y registro que permita conocer las personas afectadas y sus diferentes padecimientos. Además, se ha establecido un método de trabajo para identificar las necesidades de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
Del mismo modo, se están haciendo esfuerzos en el campo del tratamiento con los llamados medicamentos huérfanos, que están indicados para el diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías raras. Por razones de escasa rentabilidad para las compañías farmacéuticas, este tipo de medicamentos no suelen desarrollarse si no existen incentivos.
Para aumentar las investigaciones en este ámbito, el Ministerio puso en marcha hace cuatro años una iniciativa pionera en Europa: la convocatoria de financiación clínica independiente, fijando como área prioritario los medicamentos huérfanos. En este tiempo se han destinado recursos públicos con este fin por un total de 70 millones de euros.

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[Pako1983]

(Viernes, 13 de Mayo 2011)

Un experto afirma que se han detectado alteraciones de la piel en los pacientes con fibromialgia

La realización de biopsias de piel de pacientes con fibromialgia ha demostrado que "el tejido de conectivo de la piel está afectado y que el mastocito es una célula clave en la patogénesis de la fibromialgia", según destaca el investigador especialista en Medicina Interna y Neumología, Ignacio Blanco, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebró ayer jueves.

Los mastocitos son células residentes del tejido conectivo, que actúan en la modulación de procesos inflamatorios. Son abundantes en piel, en todas las mucosas (aparato digestivo, respiratorio, génito-urinario, ojos), y en tendones, sistema nervioso central (tálamo, hipotálamo, hipófisis, meninges) y periférico (nervios), además de ganglios.

"En todas estas localizaciones, mastocitos y nervios forman circuitos neuro-inmuno-endocrinos que son fácilmente activados por múltiples factores (físicos, químicos y psicológicos), liberando diversos productos que pueden provocar efectos y estímulos capaces de generar los síntomas y la hipersensibilidad del sistema nervioso central, típicos de la fibromialgia", explica Blanco en el marco del XXXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra esta semana en Málaga.

En este sentido, ha añadido que la lista de estímulos capaces de activar a un mastocito es "muy amplia", y coincide con la de los estímulos que agravan la fibromialgia como alergenos, gérmenes, cambios de temperatura, estrés, alcohol, fármacos, químicos sintéticos, etc.

Así, otras patologías como diversas dermatitis, colon irritable, cistitis intersticial, endometrosis y rinitis, entre otros, también se caracterizan por el incremento del número y actividad de mastocitos. A su vez, estas enfermedades suelen estar asociadas a la fibromialgia, "lo que apoya un sustrato anatómico y fisiopatológico común".

Por todo ello y en opinión del experto, "la fibromialgia podría ser la consecuencia de un incremento del número de mastocitos activados en el tejido conectivo, en respuesta a diversos estímulos, conocidos o desconocidos, en personas predispuestas (sobre todo mujeres, cuyos mastocitos son activados por estrógenos) con o sin defectos genéticos favorecedores".

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[Javi]

-jueves, 12 de mayo de 2011

El Hospital General celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, Fatiga crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple .

Como cada año, el 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
El Hospital General, en su línea de colaboración con las asociaciones de pacientes, colabora en la instalación de puntos de información sobre estos síndromes.

El Hospital General se une a las celebraciones en torno al Día Mundial del Síndrome de la Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Crónica que se celebra cada 12 de mayo.

Con este motivo se han instalado unas mesas informativas y petitorias que ha sido atendida a lo largo de la mañana por miembros de la Asociación Valenciana de Fibromialgia (AVAFI) y la Asociación de Niños por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (ANAFIQ) con quienes el hospital colabora ya hace años.


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´La fibromialgia está asociada a las alteraciones hormonales´
Pedro Montoya, catedrático de Psicobiología de la UIB e investigador principal de la Unidad de Investigación y Diagnóstico Neuropsicológico del Dolor Crónico, habla de un dolor generalizado muscular más común entre las mujeres

Lunes, 23 Mayo 2011

"El médico, por norma general, no quiere ver a un paciente con fibromialgia ni en pintura. Tiene un difícil diagnóstico y el enfermo padece mucho", señala el catedrático de Psicobiología de la UIB Pedro Montoya, que aprovechó un reciente congreso sobre dolor crónico celebrado en la Universitat para hablar de esta enfermedad maldita que engrosa con 120.000 pacientes cada año a nivel nacional su listado de afectados, unos enfermos que sólo en Balears ya suman entre ochenta mil y cien mil personas.
—¿Qué es la fibromialgia?
—Básicamente, un dolor generalizado muscular. No es una enfermedad nueva, pero en los años noventa se acordó definir unos criterios para diagnosticarla. No está provocada por ningún virus y a veces actúa como un cajón de sastre en el que meter de todo un poco. Lo que está claro es que cada año hay 120.000 nuevos diagnosticados en todo el país y en Balears habrá entre ochenta mil y cien mil personas con este problema.
—¿A quién afecta más?
—En un 90% de los casos, a las mujeres. Al parecer está muy relacionada con las alteraciones hormonales. Las pacientes postmenopáusicas la cursan con más dolor. Sobre todo las que tienen una interrupción más abrupta de la regla a consecuencia de quistes tumorales extirpados quirúrgicamente. Por eso los estudios sobre esta enfermedad apuntan a una conjunción entre las hormonas y la forma en la que se ha interrumpido el flujo.
—¿Alguna otra hipótesis?
—También se ha constatado la posibilidad de que tenga un componente genético. Uno de cada cuatro enfermos de fibromialgia muestran algún tipo de alteración genética.
—¿Qué se receta entonces para intentar atenuar este dolor crónico?
—Por norma general, un cóctel de analgésicos, antidepresivos, ansiolíticos y anticonvulsionantes que, en realidad, son eficaces para el tratamiento del dolor agudo, no para el crónico. Estamos paliando más que aliviando al enfermo.
—¿Qué le recomendaría entonces a un enfermo de fibromialgia?
—Que cambie de estilo de vida, porque para una enfermedad crónica no existe una cura definitiva. Los pacientes deben luchar por un cambio de vida incluso a nivel cognitivo. Intentar desechar de su cabeza los sentimientos catastrofistas. Eso le puede permitir, por ejemplo, ganar movilidad a pesar del dolor. De igual manera que si padece sobrepeso, seguir una dieta le puede ayudar a perderlo y atenuar en parte el dolor paralizante que le hace estar postrado en una cama. Repito, la única solución está en el cerebro. Y cambiar tu estilo de vida, en definitiva, también te cambia el cerebro.
—¿Con qué otros síntomas cursa la enfermedad?
—También se manifiesta con síntomas depresivos y con ansiedad generalizada. También están relacionados con la enfermedad los déficits de atención, la falta de concentración o la pérdida de memoria.
—¿A partir de qué edad hay que preocuparse?
—A partir de los cuarenta años comienzan los momentos críticos, aunque se suele dar en mayor medida a partir de los 45. Entre los adolescentes se dan muy pocos casos de este dolor crónico muscular.

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[Ana]

26 de mayo de 2011

Más de un 70% de los pacientes con fibromialgia padece obesidad

Expertos apuestan por el tratamiento multidisciplinar

Más del 70 por ciento de los pacientes con fibromialgia padece obesidad, una circunstancia de la que se desconoce su causa pero cuya mejoría podría ayudar a que consiguieran una mayor movilidad. Así lo ha asegurado el coordinador del servicio de Endocrinología de la Clínica Sagrada Familia de Barcelona, el doctor Guillen Cuatrecasas.

Durante su ponencia en el simposio 'El Síndrome Fibromiálgico, necesidad de un abordaje multidisciplinario', celebrado en el marco del LIII Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), este experto ha indicado que "existen varias enfermedades endocrinológicas que pueden generar fatiga intensa y dolor; nuestra obligación como endocrinólogos es su despistaje y posterior tratamiento".

En España, más de un millón de personas padece esta enfermedad, aunque continua siendo "mayoritariamente" desconocida para la población general. A juicio del doctor Cuatrecasas, "estamos ante un gran reto sanitario al que prestamos poca atención. Sin embargo, cada vez son más frecuentes las bajas laborales e incluso sentencias de invalidez por esta enfermedad".

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la fibromialgia como un dolor crónico y difuso con rigidez de los músculos que se acompaña con dolores específicos (existen 18 puntos gatillo concretos) y trastornos del sueño. En este sentido, los síntomas van desde el dolor persistente, la fatiga extrema y la rigidez muscular, hasta las dificultades para dormir y problemas de memoria.

En este sentido, se estima que un enfermo puede tardar en ser diagnosticado entre uno y dos años, situación que, junto con el tratamiento multidisciplinar, representan los dos "grandes retos" del abordaje de esta enfermedad. "El reumatólogo debe hacer el diagnóstico clínico de forma precisa", ha apuntado el experto, al tiempo que ha añadido que la intervención del psiquiatra "también es clave" en el manejo del estrés crónico que causan el dolor y la fatiga.

En cuanto a la labor del endocrinólogo, el doctor Cuatrecasas ha señalado que "es fundamental para el despistaje de las enfermedades endocrinológicas que puedan confundirse con un síndrome fibromiálgico". Por ejemplo, se ha referido al hipotiroidismo subclínico o el déficit de la hormona del crecimiento.

"Nuestros datos confirman que alrededor de un 15 por ciento de las pacientes con clínica de fibromialgia padece en realidad una deficiencia de hormona de crecimiento", ha destacado el doctor, mientras que ha afirmado que España es "pionera" en este tratamiento

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[Encarna]

-Viernes, 27 de Mayo de 2011 - EL ENSAYO HA INCLUIDO A MÁS DE 3.000 PACIENTES.

Primer estudio epidemiológico en España de fatiga crónica.

Los datos del primer estudio epidemiológico realizado en España sobre el síndrome de fatiga crónica señalan que el perfil del paciente es muy homogéneo. Según José Alegre, del Hospital Valle de Hebrón, el diagnóstico es sencillo, pero el manejo de la enfermedad es complicado.

"Los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor. Los pacientes, antes de la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por el perfeccionismo y la brillantez."

Mujer de 45 años a la que se tarda diez años en diagnosticar y con estudios superiores es el perfil de la enferma española con síndrome de fatiga crónica, según datos del primer análisis epidemiológico realizado en nuestro país. El documento ha sido presentado en el marco de la IX Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón, de Barcelona.

Para José Alegre Martín, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón y organizador de la jornada, los datos del estudio epidemiológico señalan que el perfil del enfermo es muy homogéneo: "Los criterios diagnósticos de Fukuda son de enorme interés para diagnosticar al paciente y tienen tanta especificidad como los criterios clínicos y diagnósticos de la migraña. Cuando los enfermos explican estos criterios diagnósticos, tienen esa enfermedad: por tanto, el diagnóstico es fácil de hacer, pese a que es una enfermedad que se caracteriza por su complicado manejo", ha señalado.

Proceso invalidante
El estudio ha incorporado a 3.000 pacientes, cien de ellos adolescentes. El paciente medio es una mujer de 45 años, que lleva diez años sin diagnóstico de media, más de la mitad tienen estudios medios/superiores y trabajo especializado el 50 por ciento. Sólo trabajan de forma activa el 20 por ciento y no se han incluido amas de casa, personas en paro o las que no han trabajado.

Como recuerda el coordinador de la jornada, "el síndrome de fatiga crónica, reconocido en todos los tribunales superiores de lo social y en la inspección de trabajo, es un proceso invalidante en el campo laboral y en el que el deterioro físico e intelectual puede medirse mediante pruebas ergométricas, baterías neuropsicológicas y pruebas de imagen".

Alegre ha destacado la importancia de la psicopatología, ya que los pacientes, antes de sufrir la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por ser personas perfeccionistas y brillantes, con una gran capacidad de trabajo y con un componente de aumento de actividad tanto físico como intelectual. Esto dificultará la aceptación de la limitación de la enfermedad en la terapia cognitivo-conductual. "Esta hiperactividad puede regularse con fármacos", ha apuntado.

Su investigación también se centra en la genética, con más de 3.000 muestras recogidas de enfermos con la enfermedad procedentes de 154 familias. Otros aspectos relevantes son los elementos comórbidos que presentan estos pacientes, como el síndrome miofacial, síndrome de ojo seco muy severo que les impide enfocar y disfunción sistema simpático/parasimpático.

Esteatosis hepática
Además, un aspecto de interés es que un grupo de enfermos empeoran al exponerse a determinados elementos olfatorios como perfumes (hipersensibilidad química múltiple): "Debe señalarse la presencia de esteatosis hepática, confirmada cuando se realiza una ecografía. Se debe a la respuesta inflamatoria celular agresiva que tiene el síndrome: la enfermedad favorece la diabetes, el aumento del colesterol o la arteriosclerosis y debe tenerse claro que esta grasa del hígado no se debe a la obesidad". Este hecho es vital, porque los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor.

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[Ana]

05-07-2011

Diagnostican la fibromialgia por la forma de caminar del paciente

En la actualidad, esta enfermedad se diagnostica sólo tocando los puntos de dolor, según el ACR (Colegio Americano de Reumatología), por lo que resulta fácil falsear los resultados. Una investigación realizada en la Universidad de Granada (UGR) ha demostrado que las terapias multidisciplinares y de actividad física son una buena alternativa para paliar los síntomas relacionados con este síndrome.

Un investigador de la Universidad de Granada ha diseñado un método que ayuda, junto al criterio del Colegio Americano de Reumatología (ACR), a diagnosticar la fibromialgia de un modo más fiable a partir de los parámetros de locomoción del paciente, esto es, de su forma de caminar.

La velocidad a la que camina una persona, la longitud de sus pasos, la presión de la planta del pie sobre el suelo, el tiempo que están sobre un solo pie, el tiempo de apoyo bipodal y la amplitud de paso, son algunos de los parámetros que se alteran en estos pacientes y permite, junto con otras pruebas clínicas, un diagnóstico más fiable de la enfermedad, según se desprende de la investigación llevada a cabo en la UGR

Este trabajo ha sido realizado por Jose María Heredia Jiménez, del departamento de Educación Física y Deportiva, y dirigido por el profesor Víctor Manuel Soto Hermoso. Heredia ha analizado, desde un enfoque multidisciplinar, los desórdenes en los parámetros cinemáticos de la locomoción en pacientes con fibromialgia y su relación con la actividad física y la calidad de vida.

Una enfermedad común

La fibromialgia es uno de los síndromes severos y cada vez más común, caracterizado por un dolor crónico generalizado inexplicable y fatiga, con presencia de múltiples 'puntos gatillo' a lo largo del cuerpo y que afecta mayoritariamente a mujeres. De etiología desconocida, y con numerosos síntomas asociados a la enfermedad, son diversos los tratamientos -tanto farmacológicos como de otro tipo- que intentan paliar los síntomas.

■Universidad de Granada
El investigador de la UGR apunta que "los enfermos de fibromialgia presentan una alteración muy acusada de los parámetros cinemáticos de locomoción, que se relacionan con bajos niveles en otras variables como son las pruebas psicosociales, de composición corporal y fuerza y que merman de forma significativa la calidad de vida de estos pacientes". Así, su trabajo ha demostrado que los pacientes con esta enfermedad, presentan alterados los parámetros de locomoción y que estas variables tienen una íntima relación con aspectos psicosociales y de condición física. Además actualmente, el grupo esta trabajando en la influencia de terapias multidisciplinares con actividad física ya que "son una buena alternativa para paliar los síntomas relacionados con este síndrome".

64 mujeres y 12 hombres
Para llevar a cabo esta investigación, los científicos de la UGR seleccionaron a 64 mujeres con fibromialgia, diagnosticadas por un médico del Colegio Americano de Reumatología (ACR), en colaboración con la Asociación Granadina de Fibromialgia (AGRAFIM). Además, trabajaron con 45 mujeres sanas seleccionadas al azar, y sin ningún tipo de patología como grupo control. A todas ellas se les realizaron una serie de pruebas médicas y físicas. Además, los investigadores hicieron la misma operación con 12 hombres con fibromialgia y otros 12 sanos.

Esta investigación arroja algo más de luz a los síntomas que padecen estas mujeres no sólo en cuanto a dolor, sino a incapacidad en diversos aspectos fundamentales para la calidad de vida. Los resultados no sólo sirven para reflejar que estas pacientes presentan desórdenes de locomoción, sino que también son un elemento más para usar en el diagnóstico de la enfermedad, ya que generalmente se diagnostica sólo tocando los puntos de dolor, con lo cual no es difícil "falsear" los resultados, por lo que el test desarrollado por Heredia puede ser una herramienta que complemente la diagnosis actual de estas pacientes.

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[Ana]

31/07/2011

ESTAMOS A UN PASO DEDETECTAR LA FIBROMIALGIA ANTES DE QUE APAREZCA

'Estamos a un paso de detectar la fibromialgia antes de que aparezca' esta fue la noticia más importante que expuso el Dr.Joaquín Morales en la conferencia que pronunció en Ronda.

El martes, día 26 de julio, tuvo lugar en Ronda la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia (PAI) adaptado a su serranía.

El acto estuvo presidido por la delegada de Salud, María Antigua Escalera, que prometió una rápida adaptación del PAI a toda la provincia. La acompañaron en la mesa, como representante del distrito sanitario el impulsor del PAI, el Dr. Andrés Morillo, director gerente del Distrito Ronda; como representante de las asociaciones de enfermos, la presidenta de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (APAFIMA), Consuelo Muñoz, representando a la Federación Alba Andalucía en la provincia de Málaga; y por el desarrollo del PAI el Dr. Joaquín Morales que es quién más ha trabajado y trabaja en el mismo, junto con los representantes de los enfermos.
Cabe destacar la brillante exposición del Dr. Morales que nos llena de esperanzas, esta son algunas de sus frases: “No estamos hablando de lo que se va a empezar a hacer, sino de lo que hace meses estamos haciendo”, “estamos esperando, en breve, el instrumento que va a hacer que la Fibromialgia se detecte antes de que aparezca, para así poder prevenirla, va a ser algo muy sencillo que liberará de esta enfermedad a miles de personas”. “Tratar la Fibromialgia desde el principio es hacer que no avance, para ello, los médicos debemos tener integrada una alarma en nuestra mente para detectar los casos en los primeros instantes”.
Como representante de los enfermos, Consuelo Muñoz hizo una exposición íntima en la que relataba el duro peregrinar de los enfermos en el pasado y el esperanzador futuro que nos está tocando construir y prometía que mientras hubiera un solo enfermo de sensibilización central la Federación Andaluza no cesaría de luchar para que su vida mejore.

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[Javi]

2 de septiembre de 2011

Charla informativa sobre los últimos tratamientos para los enfermos de fibromialgia.

La Asociación de Fibromialgia organizará el próximo 14 de septiembre su conferencia anual en la que pretenden informar a afectados y familiares de las últimas novedades en la investigación de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados. En esta ocasión lleva como título “Etiopatogenia de la fibromialgia” y el ponente será el doctor Francisco Javier Hidalgo Tallón, de la Clínica Clinalgia de Murcia, “a quien conocemos desde hace cinco años cuando nos ofreció el tratamiento por ozono en su clínica de Murcia”, informaron las responsables de la asociación que acoge a alrededor de cuarenta afectados en Santa Pola. El concejal de Sanidad, Francisco Martín, destacó “la importancia de estas charlas porque es una enfermedad que de momento no tiene cura, pero los tratamientos sí pueden mejorar sensiblemente la calidad de vida de los pacientes”. La conferencia tendrá lugar el miércoles 14 de septiembre, a las 19 horas, en el Baluarte del Duque, con entrada libre y especialmente enfocada a los afectados y a sus familiares. Por otro lado, desde la Asociación de Fibromialgia de Santa Pola quieren “agradecer al Club de Atletismo, al Ayuntamiento de Santa Pola y a los participantes de la Carrera del Amanecer, su colaboración, el interés mostrado por todos ellos y la donación de 900 euros”.


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[Javi]

19/09/2011

Fibromialgia en Medicina de Familia.

Dra. Enriqueta Jiménez Cuadra

FIBROMIALGIA:
Es el síndrome común en el cual una persona tiene dolor prolongado en todo el cuerpo y sensibilidad en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. La (1) fibromialgia se relaciona con la fatiga, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y ansiedad.

Es más común entre las mujeres entre 20 y 50 años.

FACTORES DESENCADENANTES:
Un (2) fuerte traumatismo físico sobre la columna vertebral
Diversos tipos de infecciones pueden desatar la fibromialgia, como la enfermedad de Lyme, producida por una bacteria: espiroqueta.
Diversos tipos de traumatismos emocionales.

ENFERMEDADES QUE SE PUEDEN CONFUNDIR CON LA FIBROMIALGIA:

Artritis reumatoide
Lupus eritematoso
Polimialgia reumática
Espondilitis anquilosante
Compresión de los troncos nerviosos
Etapas tempranas de la esclerosis múltiple
Trastornos tiroideos
Síndrome de Sjögren
Espondilitis anquilosante

SÍNTOMAS:
El síntoma (3) principal de la fibromialgia es el dolor, y éste puede ser leve o intenso.

Las áreas de dolor se llaman puntos de sensibilidad, los cuales se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el tórax, la región lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas. El dolor se irradia desde éstas áreas. El dolor se puede sentir como profundo, punzante o urente. Las personas con ésta enfermedad tienden a despertarse con dolores y rigidez en el cuerpo. El dolor mejora durante el día y empeora durante la noche.

Las articulaciones no se afectan, aunque el dolor puede sentirse como si proviniera de ellas.
La fatiga, el estado de ánimo deprimido y los problemas con el sueño.
Síndrome del intestino irritable
Palpitaciones
Problemas de memoria y concentración
Entumecimiento y hormigueo en manos y pies
Jaquecas

DIAGNÓSTICO:
Haber tenido 3 meses de dolor generalizado. Además de dolor y sensibilidad en por lo menos de 11 a 18 áreas, entre ellas: brazos, nalgas, tórax, rodillas, región lumbar, cuello, hombros y muslos. Los exámenes de orina y sangre generalmente son normales, se pueden realizar para hacer el diagnostico diferencial con otras afecciones.

TRATAMIENTO:
Ayudar a aliviar el dolor y otros síntomas, al igual que ayudar a la persona que asuma y que haga frente a su enfermedad.

MEDIDAS NO MEDICAMENTOSAS:
Terapia grupal: la terapia grupal en eta enfermedad en grupos de 10 a 15 personas es, definitivamente, beneficiosa. El grupo debe tener una actitud proactiva. Hay dos personajes clave para que esto suceda: el primero es una paciente que se haya rehabilitado, una líder que se sirva de su experiencia pasada para mostrar a sus compañeros, el camino para salir adelante. El segundo personaje clave es una psicóloga, que tenga los conocimientos de las diversas técnicas cognitivo-conductuales y que esté familiarizada con la enfermedad.

EJERCICIO: El ejercicio debe ser graduado. Recomendamos comenzar con ejercicios de estiramiento, o bien seguir la disciplina oriental del taichí, que se basa en movimientos rítmicos.

TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL: Es una serie de estrategias psicológicas que explican a las pacientes como diferentes tipos de creencias, pensamientos, expectativas y conductas pueden tener efectos tanto positivos como negativos en los síntomas de la enfermedad.

DIETA: Debe evitar alimentos ricos en grasas, por el gran porcentaje de pacientes que sufren intestino irritable,

TABAQUISMO: No fumar.

MEDIDAS HIGIÉNICAS PARA MEJORAR EL SUEÑO: Un periodo de sueño adecuado es fundamental para mantener un ritmo circadiano normal.

TRATAMIENTO MEDICAMENTOSO:
Medicamentos para el dolor: analgésicos puros del tipo del paracetamol, con una dosis de 500 mg 3 veces al día, lo cual se puede aumentar hasta 750 mg cuatro veces al día.
Antidepresivos: El que más se utiliza es la amitriptilina. También se usan los moduladores de la adrenalina, como la tizanidina, y el pramipexol. También los moduladores de la serotonina y los medicamentos antineuropáticos.

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Sanidad elabora un documento para mejorar el diagnóstico y calidad de vida de personas con fibromialgia

Sábado, 22 octubre 2011

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha elaborado un documento para mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la fibromialgia a fin de "avanzar en unas pautas comunes de actuación con una perspectiva integral" y mejorar la detección precoz de esta enfermedad.
Así lo ha asegurado la titular del ramo, Leire Pajín, tras presentar dicho trabajo a una representación de asociaciones de afectados por esta dolencia, que afecta al 2,4 por ciento de la población en España.
Considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992, se trata de un síndrome crónico de etiología desconocida, evolución compleja y variable que provoca un dolor generalizado que puede llegar a ser invalidante para quienes la padecen.
Por ello, con este documento se pretende ayudar a los profesionales sanitarios, especialmente a los médicos de Atención Primaria, en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con la enfermedad, así como avanzar en unas pautas comunes de actuación para mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas.
Según la propia Pajín, de este modo se conseguirán resolver algunas de las principales dificultades, controversias e incertidumbres con las que se encuentran los profesionales sanitarios a la hora de establecer un diagnóstico de la patología.
Asimismo, con este documento, elaborado en colaboración con las comunidades bajo la supervisión de profesionales sanitarios, asociaciones científicas y las propias asociaciones de pacientes, también buscan mejorar la concienciación del entorno familiar, social y laboral y de toda la sociedad.
Por otro lado, la ministra ha avanzado que su Departamento trabaja también en el estudio de otras patologías como el síndrome de sensibilidad química múltiple que, al igual que la fibromialgia, requiere de una atención específica.

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Evalúan la respuesta de los enfermos de fibromialgia ante el ejercicio

Jueves, 27 Octubre 2011

Tres grupos de expertos, que trabajan en España, Noruega y Dinamarca, son los únicos en el mundo que realizan actualmente evaluaciones objetivas sobre el dolor que sufren los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica para ver cómo responden al mismo cuando realizan ejercicio.
Así lo ha explicado hoy a Efe Narcís Gusi, catedrático en Actividad Física y Salud de la Universidad de Extremadura, que es uno de los tres lugares en los que se está aplicando este sistema de "evaluación objetiva" en los afectados por esta enfermedad, difícil de detectar y que afecta al cuatro por ciento de la población.
Gusi ha realizado estas declaraciones minutos antes de asistir en Ávila al V Congreso Multidisciplinar de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, organizado por la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AEFSFC) con una asistencia de un centenar de personas de toda la Comunidad.
La presidenta regional de AEFSFC, Juncal Marcos, ha expresado a Efe el deseo por parte de los afectados por esta enfermedad "se diagnostique bien", ya que en su opinión sin esta condición "no se puede tratar la enfermedad".
Respecto a los avances que se han producido en este ámbito, Narcís Gusi, que ha hablado a los asistentes de cómo utilizar la actividad física para mejorar la calidad de vida de los afectados por fibromialgia, ha comentado que existen tres grupos de personas en el mundo que realizan evaluaciones objetivas.
Dichos grupos se encuentran en Noruega, Dinamarca y en la Universidad de Extremadura, de manera que sus responsables han desarrollado métodos "de evaluación de fuerza con una técnicas para ver si responden al dolor cuando realizan ejercicio".
Los resultados de este programa ya han sido presentados en tribunales con "valoraciones corporales objetivas", de forma que se ha medido "cuál es el grado de discapacidad" de quienes sufren esta enfermedad.
Según Gusi, con este sistema han conseguido que haya personas que puedan volver a trabajar y puedan dormir, lo que supone "una mejora en su calidad de vida".
Asimismo, ha comentado que "gracias a determinadas formas de ejercicio físico" una mujer ha podido "volver a abrazar a su nieto sin que le duela", lo que demuestra que estos avances pueden "cambiar la vida con un poquito de ejercicio bien hecho".

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[Javi]

28/10/2011 - LOS AFECTADOS AGUANTAN MENOS PRESIÓN.

Estrés oxidativo, posible método para fibromialgia.

El síndrome constitucional, del que no existe pronóstico, se ha abordado desde los límites entre lo orgánico y funcional en el caso de la depresión, la fibromialgia, la fatiga crónica y la neoplasia de origen desconocido.

"Una persona con fibromialgia pierde de materia gris en un año lo que pierde una persona sin esta patología en nueve años"

El síndrome constitucional se manifiesta, entre otros síntomas, a través de la astenia, el adelgazamiento involuntario y la anorexia. En concreto, la astenia, que supone falta de energía, la padecen el 25 por ciento de los afectados "y puede ser orgánica y funcional, siendo esta última la que más nos preocupa por la difícil separación con lo orgánico", ha afirmado Saturnino Suárez Ortega, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Insular de Las Palmas de Gran Canaria, en el congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna, en Maspalomas.

El problema de este tipo de síndrome es que no existen guías de actuación ni tampoco un pronóstico, pero lo que sí ha resaltado Suárez Ortega es que en el 25 por ciento de pérdidas de peso involuntario existe una neoplasia, gastrointestinal o hematológica.

En el caso de la depresión, la fibromialgia y la fatiga crónica, que es en lo que se ha centrado Antonio Naranjo Hernández, del Servicio de Reumatología del Hospital de Las Palmas de Gran Canaria Dr. Negrín, estas tres dolencias están relacionadas con las mujeres, los jóvenes, la migraña, el estrés y la fatiga, entre otros aspectos. Las personas con fibromialgia padecen un trastorno en la percepción del dolor y una alteración de la atención. Es decir, aguantan menos presión, según Naranjo. Y se ha mostrado que hay áreas cerebrales implicadas en el procesamiento del dolor.

Factores ambientales
El especialista ha explicado que existen factores ambientales (como el desempleo, la obesidad y el estrés psicológico) y genéticos, que constituyen factores de riesgo para contraer fibromialgia. "Además, la fibromialgia comparte aspectos con la depresión; entre ellos la reducción de materia gris, ya que en un año una persona con fibromialgia pierde de materia gris lo que pierde una persona sin esta patología en nueve años", y las anomalías del eje hipotálamo-hipofisario-adrenal también son similares en las dos patologías.

Asimismo, la fibromialgia se asemeja a la fatiga crónica en que coexisten con frecuencia. "Sin embargo, algunos estudios demuestran que los pacientes con fibromialgia tienen peor calidad de vida, más dolor y más astenia", ha añadido; el problema de esta enfermedad es cuando coexiste con otra patología, como la artritis reumatoide.

De entre todos los tipos de fibromialgia, la más grave es la que presenta un trastorno cognitivo, y los pacientes que tienen resistencia al corticoide a largo plazo experimentan un dolor generalizado.

En cuanto al tratamiento, Naranjo Hernández ha precisado que hay que intentar reducir el dolor, individualizar cada caso, educar al paciente y aconsejarle que practique ejercicio físico moderado, además de una terapia cognitivo conductual. Entre los fármacos, uno de los más útiles es la amitriptilina, aunque no se mantiene a lo largo del tiempo. "La Administración americanan de Medicamentos (FDA) ha aceptado la pregabalina y la duloxetina, pero la agencia europea aún no".

Oxibato sódico
En opinión del reumatólogo, el fármaco más prometedor es el oxibato sódico (aunque la FDA lo rechazó en 2009), y el estrés oxidativo podría ser la diana terapéutica en el futuro.

Para diagnosticar la fibromialgia, el paciente tiene que presentar síntomas de fatiga, problemas de pensamientos y problemas para despertar. En el caso de la fatiga crónica, los aspectos que le hacen pensar al especialista que padece la enfermedad es que perdure una astenia durante seis meses, que afecte a la capacidad funcional y que se excluyan enfermedades psicológicas.

Por último, Rosa Apolinario Hidalgo, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Insular de Gran Canaria, ha tratado el tema del internista ante la neoplasia de origen desconocido. La frecuencia de este tipo de cáncer es cada vez menor, por los avances diagnósticos, y se da sobre todo en hombres con más de 60 años.

"El síntoma más frecuente es el dolor de las metástasis por lo que hay que buscar síntomas de localización", ha resaltado la internista, y ha añadido que el pilar diagnóstico consiste en contar con la ayuda de la anatomía patológica, es decir, efectuar las biopsias oportunas.

TRATAMIENTO DEL HUESO CONGELADO
La mejor forma de tratar las fracturas de hueso, según Adolfo Díez Pérez, del Servicio de Medicina Interna del Hospital del Mar, en Barcelona, es recurrir al parón terapéutico tras cinco años de tratamiento, excepto si la persona presenta riesgo de presentar una fractura importante. "Como el hueso acaba perdiendo resistencia, el tratamiento prolongado es nefasto".

Existen datos en los que hay relación entre mineralización y resistencia ósea. Además, los bisfosfonatos aumentan la mineralización del hueso. "Se ha comprobado que en modelos experimentales, los microcracks aumentaban después de la mineralización con bisfosfonatos". Otro trabajo muestra que se reduce la mortalidad con la utilización de bisfosfonatos, con lo cual estos fármacos tienen beneficios, ha explicado el experto, que recordó que la FDA ha limitado el tratamiento con este tipo de fármaco a cinco años.
Los factores de riesgo para tener una fractura son el déficit de vitamina D y los glucocorticoides, entre otros.

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Dormir mal podría llevar a fibromialgia en las mujeres
Los problemas de sueño se relacionaron con la dolorosa afección, sobre todo a partir de la mediana edad, plantea un estudio

Miércoles, 16 Noviembre 2011

Los problemas de sueño se asocian con un mayor riesgo de fibromialgia en las mujeres, sobre todo a partir de la mediana edad, señala un estudio reciente.
La fibromialgia es una afección crónica de dolor musculoesquelético que afecta a más de cinco millones de adultos en Estados Unidos. Las mujeres conforman hasta el 90 por ciento de los pacientes de fibromialgia, que por lo general se inicia en la mediana edad.
Investigaciones anteriores han hallado que el insomnio, despertarse de noche y la fatiga son síntomas comunes experimentados por los pacientes de fibromialgia, pero no se sabía si los problemas de sueño contribuían al desarrollo de la afección.
Investigadores noruegos inscribieron a 12,350 mujeres sanas a partir de los 20 años y que no tenían trastornos de dolor musculoesquelético ni del movimiento, y las siguieron durante diez años. Al final de ese periodo, 327 mujeres (2.6 por ciento) habían desarrollado fibromialgia.
El estudio halló un aumento de más de cinco veces en el riesgo de fibromialgia entre las mujeres mayores de 45 que con frecuencia o siempre tenían problemas de sueño, y un aumento de casi tres veces entre las mujeres de 20 a 44 con problemas del sueño similares.
El estudio aparece en la edición en línea del 14 de noviembre de la revista Arthritis & Rheumatism.
"Nuestros hallazgos indican una potente asociación entre los trastornos del sueño y el riesgo de fibromialgia en las mujeres adultas", apuntó en un comunicado de prensa de la revista el Dr. Paul Mork, de la Universidad Noruega de Ciencias y Tecnología. "Hallamos una relación entre dosis y respuesta en que las mujeres que reportaban problemas frecuentes con el sueño tenían un mayor riesgo de fibromialgia que las que nunca experimentaban esos problemas".
Aunque el estudio encontró una asociación posible entre un mal sueño y la fibromialgia, no demostró causa y efecto.
Se necesita más investigación para determinar si la detección y el tratamiento tempranos de los problemas del sueño pueden reducir el riesgo de fibromialgia en las mujeres, apuntaron los investigadores

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La terapia psicológica telefónica podría ser positiva para los pacientes que sufren dolor crónico generalizado

Viernes, 18 Noviembre 2011

La terapia psicológica proporcionada por teléfono podría tener un impacto positivo en las personas que sufren dolor crónico generalizado, el síntoma más común de enfermedades como la fibromialgia, en comparación con los cuidados tradicionales proporcionados por los médicos, según un trabajo de la University of Aberdeen, en Reino Unido, publicado en la revista 'Archives of Internal Medicine'.
En concreto, según este trabajo, los pacientes que recibieron un pequeño curso telefónico de terapia cognitiva conductual, impartido por terapeutas formados, reconocieron sentirse 'mejor' y 'mucho menor' al terminar los seis meses que duraba el tratamiento, incluso tres meses después de que finalizara este programa.
El estudio, financiado por la organización Arthritis Research UK, ha sido el primer ensayo en el que se ha impartido formación telefónica sobre terapia cognitiva conductual a personas con dolor crónico generalizado. La terapia cognitiva conductual es un método psicológico para ayudar a las personas a manejar su dolor identificando y evaluando los pensamientos y las conductas.
Se ha demostrado también que el ejercicio mejora el dolor y discapacidad, además de ayudar a estas personas a manejar sus síntomas. No obstante, este trabajo muestra que no existen ventajas adicionales en recibir ambos tipos de tratamiento sobre la opción de recibir sólo uno.
El dolor crónico generalizado es el principal síntoma de la fibromialgia y afecta al 10 por ciento de la población, siendo extremadamente difícil de tratar. Los síntomas más tardíos de esta patología son molestias por todo el cuerpo, fatiga y alteraciones del sueño. Además, este problema es una de las principales razones por las que se deriva a los pacientes a la consulta de un reumatólogo.
Muchos de los afectados tienen que dejar el trabajo por sus constantes dolores y acaban aislados. Aunque la terapia conductual puede ser muy efectiva, es muy cara y suele necesitar que paciente y terapeuta estén en contacto muchas horas.

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Pajín presenta un documento de consenso pionero sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple

Viernes, 2 Diciembre 2011

La ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha presentado este miércoles, en una reunión de expertos y pacientes, el primer documento de consenso que existe en Europa sobre el síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), un texto que recoge la evidencia científica disponible, hasta el momento, sobre esta enfermedad.
El SQM es un síndrome que afecta sobre todo a mujeres y genera un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de factores medioambientales. Se desconoce su origen, sus causas y sus mecanismos de acción, una circunstancia que ha dificultado lograr un método científico para su diagnóstico y tratamiento.
Este documento pionero, del que sólo existe una experiencia similar en Australia, quiere aumentar el conocimiento que existe sobre la SQM basado en evidencias científicas. Asimismo, busca proporcionar a los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación para ofrecer una atención integral y multidisciplinar a los afectados y sensibilizar a la sociedad sobre el problema.
Ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado expertos del Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.
El documento establece, por primera vez de forma consensuada, la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
También establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico, así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico, pues se desconoce su etiopatogenia --aunque se sugiere un origen multifactorial-- y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

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Fundación alborada considera "incompleto" el documento de sanidad sobre sensibilidad química

Martes, 6 Diciembre 2011

La Fundación Alborada considera "incompleto" y "desilusionante" el documento de consenso sobre sensibilidad química múltiple (SQM) publicado por el Ministerio de Sanidad, por entender que está "plagado de contradicciones" y olvidarse de los tratamientos que requiere esta enfermedad.
La citada fundación valora que el texto reconozca "implícitamente" la existencia de la enfermedad, ya que significa que es la primera vez que lo hace una instancia oficial, y que dé directrices a los médicos para que diagnostiquen el mal correctamente y con entera libertad.
Sin embargo, Alborada, fundación creada para ayudar a personas con enfermedades emergentes como la SQM, lamenta y manifiesta su "preocupación" por que el documento concluya que no existen tratamientos para este mal.
A este respecto, la entidad apunta que el Ministerio de Sanidad está obviando la existencia de experiencias clínicas con medicina ambiental en Estados Unidos, Reino Unido, Alemania y España.
Así, detalla, existen experiencias de tratamiento en el Centro de Salud Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos), que ha atendido ya a más de 100.000 pacientes, en el Breakspear Hospital de Londres, que dirige la doctora Jean Monro, la Academia Europea de Medicina Ambiental de Alemania, conducida por el doctor Peter Ohnsorge, o, en España, la propia Fundación Alborada, de la mano de la doctora Pilar Muñoz-Calero.
La fundación española asegura que su dirigente, al igual que el pionero William Rea, han superado la enfermedad gracias a los tratamientos de Medicina Ambiental, como análisis para comprobar qué sustancias afectan a cada paciente, dieta ecológica, recuperación de los nutrientes y vitaminas perdidos y microinmunoterapia, entre otros.
Desde esta perspectiva, la agrupación entiende que el documento de Sanidad "debería ser explícito en el reconocimiento de la enfermedad, concretar las medidas que se han de tomar para beneficiar a los enfermos y abrirse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su éxito

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