DÍA DEL PACIENTE EN EL HOSPITAL GENERAL DE VALENCIA

[Hospital G.]

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II Jornada del Paciente. Tengo una pregunta para Usted. 15 de Noviembre de 2011.
Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

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II Jornada del Paciente - 15 de noviembre de 2011.






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[Reme33]

gracias por tenernos informados

besos

[AROSA]

Todosl los debates siempre son positivos, y mas si hey miembros de las administraciones publicas y sanitarias, voy a intentar asistir.
Arosa

[Paky]

HABEIS SALIDO GUAPISIMOS MI ENHORABUENA A TODAS LAS PERSONAS KE HABEIS COLABORADO Y AYUDADO MUXOS BSSS

[gema]

HOLA COMPIS OJALA ESTUVIERA MAS CERCA PARA PODER ASISTIR ESPERO QUE PONGAIS ALGUNA GRABACION DE ESE DIA UN BESO PARA TODOS GEMA

[Hospital G.]

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----- Original Message -----
From: Jaime Alapont
To: ROMAN
Sent: Thursday, November 10, 2011 2:05 PM
Subject: ORGANIZACION II JORNADA 15 NOVIEMBRE


Estimados amigos y amigas:

Os recordamos que la II Jornada del Paciente que celebraremos el martes -15 de noviembre- tiene previsto empezar a las 9 horas y desayunaremos todos juntos mientras inauguramos la jornada y comenzamos la primera tanda de entrevistas con el grupo de gestores, seguiremos con los profesionales y finalmente con los pacientes expertos.

Para cumplir con el programa previsto, es aconsejable que acudáis a partir de las 8,30 para poder asignaros mesa e ir colocando el material. A cada asociación se le facilitará una mesa y una silla para exponer material informativo.

Frente al escenario que hemos construido, vamos a colocar unas 20-30 sillas para que cada asociación tenga representación y especialmente las personas que tienen intención de hacer preguntas puedan estar más visibles y accesibles a los moderadores de cada grupo. Os rogamos que las personas que no tengan intención de hacer preguntas, cedan estos lugares a los que SÍ harán preguntas.

Intentaremos colocar el mayor número posible de asociaciones dentro de la carpa (tendrán prioridad las que lo solicitaron de forma expresa)

Todos los mercadillos solidarios y actividades no oficiales-no incluidas en el programa se montarán en el exterior de la carpa, así como las mesas las empresas colaboradoras.

La Jornada finalizará aproximadamente a las 14 horas.


Un saludo
Jaime Alapont

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[Paky]

os digo lo mismo ke gema es una gran pena no poder asistir,pero ya nos contareis y lo ke pongais es bastante muxos besos

[AROSA]

El proximo Lunes sabre si puedo asistir.
Arosa

[isa v]

Bueno he estado hablando con Manu, y aunque la verdad por motivos del trabajo y de médicos no me viene bien, he decidido que si queremos luchar por nosotros por nuestro grupo espondilitis.eu hay que hacer un esfuerzo e ir. Lo que voy a plantear por la parte que me toca es el problema del simatero mi Simatero y la enfermedad que padezco a la hora de los tribunales médicos etc...
Así que el martes estaré ahí al pie del cañon y haré mis preguntas, si alguno de vosotros tiene alguna pregunta que me lo diga y la haré encantada de parte del grupo.
Un beso, isa

[Javi]

Hola Isa.
Allí nos veremos.
Besos.

[AROSA]

Manu, Javi va a ser un verdadero honor conoceros personalmente, confirmo mi asistencia.

Hasta el proximo martes Arosa

[isa v]

Tengo una noticia más, he estado hablando con el periodico el LEVANTE, he planteado lo del DIA DEL PACIENTE junto con la pregunta que voy a realizar referenta al SIMATERO y EL HOSPITAL DE LA RIBERA, y el tema POLÍTICO ya que están en plenas elecciones, bueno el encargado de la zona de aquí la Ribera se frotaba las manos, así que vamos a ver como lo organiza para que alguien de Valencia se desplace al hospital General y haga un reportaje y junto este reportaje se enlace con otro que se le hara al Simatero.
En un principio lo he planteado de la siguiente manera pero siempre con el beneplacito de Manu que es el jefe y aun tengo que hablar con el, en la entrevista con el Simatero, la cara de el saldra casi de espalda, en todo caso saldrá la mia dando la cara en nombre del grupo espondilitis.eu como que es un grupo en el que caben esta clase de patologías autoinmunes denunciando públicamente con documentos en la mano que sobre salir las pruebas positivas en el tema de sjögrenn le deniegan esta enfermedad y un tratamiento para ello y como funciona el hospital, el tema político es el tema de como funciona el hospital a base de ganar mucho dinero a costa de la salud de los enfermos y nos tienen atrapados y no nos dejan salir del hospital ya que no pagan a los demás hospitales, vamos que el redactor jefe sabia muy bien de que va el tema y se frotaba las manos.
Así que Manu si estas de acuerdo esto se puede plantear así......

[Manuel]

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Hola Isa, no hay problema de que nos menciones ya que tú y Alfredo estáis aquí y pertenecéis al Grupo, las patologías que padecemos están dentro del Grupo espondilitis.eu por lo tanto nos salpica a tod@s ya que el Sjögren como muy bien dices es una patología del grupo.

En otro orden de cosas, esta tarde hable con Celia, ya os contara en su día a día que tal le va y como se encuentra ya que hay novedades importantes que ella os revelara. Me ha dicho que estará el 15 Martes día del paciente allí con nosotr@s, por lo tanto estaremos encantados de cuantos más seamos mucho mejor, ella también hará alguna consulta a los médicos, en los apartados de preguntas que los pacientes les podemos hacer.

Solo me queda hablar con Encarna para que me diga a qué hora nos veremos allí, supongo que como el año pasado que estábamos allí en el inicio del evento. Además si nos invitan a desayunar mejor que mejor, por cierto, no vendría mal que los que podamos nos quedáramos a comer juntos así pasaríamos un buen día, ya me diréis.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Manu, a primera hora no podre acompañarte, (me perderé el desayuno) resulta que coincide el día que mi hija tiene que hacerse unas analíticas y hasta que ella vuelva a casa tendré que estar con las gemelas. Acudiré lo mas pronto posible.
A mediodía no tengo problema y si os quedáis a comer, estaré con vosotros.

Besos.

[isa v]

Yo no se si me podré quedar a comer, todo depende del simatero como se encuentre, pero bueno a primera hora de la mañana si que seré puntual ya que tendré que cerrar el bar para poder acudir, así que a las ocho y media en la puerta principal sin ningún problema.
Ahora voy a concentrarme a ver como realizo las preguntas...........

[isa v]

Queridos compañeros del grupo, lo que voy a poner a continuación es lo que me gustaría plasmar el día del paciente, se que es demasiado extenso, pero bueno me gustaría que me dierais vuestra opinión al respecto y si se puede añadir algo o quitar algo, de todas formas haré lo posible para que esta idea quede plasmada en preguntas más resumidas, como tiene que venir la prensa esto si se lo quedará la prensa para que lo refleje alto y claro en el LEVANTE.
Manu si lo consideras oportuno lo puedes enviar a cualquier medio de comunicación.
AHORA QUE VIENEN ELECCIONES QUIERO SABER..................
Soy Isabel Hita, represento al grupo espondilitis.eu, un grupo de enfermedades autoinmunes y enfermedades denominadas raras.
Tenemos un enfermo se llama Alfredo que pertenece al Hospital de la Ribera de Alzira que muchos saben es de gestión privada. Este señor en el año 2009 contrajo una neumonía por legionela en su población y a raiz de ahí le quedarón muchas secuelas, aunque anteriormente tenía pequeños síntomas, al día de hoy han pasado algo más de dos años y sigue sin ser diagnosticado sobre haber pruebas positivas en una enfermedad rara llama síndrome de sjögrenn la cual los especialistas le deniegan el diagnostico, y siguen haciendole pruebas inecesarias sin tratamiento adecuado para su patología y con el consiguiente gasto a la seguridad social que somos todos, YO SOY IGNORANTE A EN LA MATERIA NI ENTIENDO DE POLITICA NI COMO FUNCIONAN LOS HOSPITALES MI MISION ES SER ENFERMA PERO QUE ME HACEN PENSAR QUE COMO ES UN HOSPITAL DE GESTIÓN PRIVADA CUANTAS MÁS PRUEBAS HACEN MAS COBRAN?? LA VERDAD NO LO ENTIENDO. Aquí llevo las pruebas por si las quieren comprobar por ustedes mismos, una persona que no le funcionan las parótidas no hace lágrimas en ojos, padece el síndrome de raynaud en manos y el dolor en articulaciones además del grave problema que padece para comer ya que se atraganta al no tener saliva al igual de quedarse sin voz por causa de ella.

[isa v]

SIGUE...................
¿Mi pregunta es que habiendo pasando ya más de dos años y comprendiendo que una enfermedad rara el diagnostico es difícil, porqué los derechos del paciente le son denegados al pedir el traslado a otro hospital competente que le puedan diagnosticar adecuadamente, ya que supuestamente al pertenecer a un hospital privado este hospital luego tendría que pagar los gastos al hospital que el paciente eligiera, QUIEN HA PUESTO ESTA LEY ESTO ES LO QUE LAS MALAS LENGUAS NOS DAN A ENTENDER, gracias muchas gracias a lo que sucede esta familia se está arruinando económicamente, este señor al ser autonomo si pide la baja cobra la miseria de algo menos de 300€ y de ahí tiene que costearse la medicación para el dolor que padece, de que come??? Y la desesperación que pasan los años los dias los meses y no hay un diagnostico, TIENE RESPUESTAS A TODO LO QUE LE DIGO, QUE PUEDE HACER ESTE PACIENTE PARA QUE TENGA UN DIAGNOSTICO FIABLE????
Tiene que llegar al extremo que me paso a mi, yo veo que este hospital y sus especialistas no han cambiado en absoluto para desgracia de los enfermos por lo menos en patologías raras, yo estuve desde el año 1999 al 2005, mi enfermedad síndrome de behcet también denominada como rara me fue mermando mi salud, para desgracia la mia mi hijo ha heredado mi enfermedad, en seis años dentro del HOSPITAL DE LA RIBERA con pruebas positivas para diagnosticar la enfermedad seguian haciendo pruebas inecesarias y yo sin diagnostico y tratamiento solo para el dolor, llegue a quedarme en una silla de ruedas, ES MAS LLEGUE A UN INTENTO DE SUICIDIO, llegue a pedir ayuda al DEFENSOR DEL PUEBLO yo no quería morir ni quedarme en una silla de ruedas, QUERIA VIVIR…. El propio HOSPITAL DE LA RIBERA ME DENEGABA EL TRASLADO para pedir una segunda opinión, pero gracias a Dios siempre hay un angel de la guarda para nosotros, fui a parar aquí a este excelente hospital General, me atendió para mi el mejor profesinal, el doctor reumatologo Calvo Catalá PARA MI MI ANGEL DE LA GUARDA y me dio la calidad de vida que yo necesitaba no solo eso, es que hoy sobre ser más mayor soy más joven, con ganas de
vivir y ganas de luchar por mi, luchar por el futuro tan incierto que tiene mi hijo y toda la gente que represento en este grupo.

[isa v]

SIGUE.....................
Y ahora como representante de mi propia patología, usted no se ahora mismo no me ve como una enferma crónica de una enfermedad rara, me niego a ir echa un andrajo, yo necesito mirarme al espejo y verme bien para batallar mi día a día que bien complicado es pues no solo depende de mi, sino también de mi propio hijo y mi familia. Pero somos enfermos y esta enfermedad aunque esta reconocida por la OMS no así para el INS, estamos cansados que cuando pasamos por el tribunal médico nos INSULTEN, y nos denieguen lo que por derecho nos pertenece, tanto minusvalias como a la hora de ser pensionistas ya que nuestra patología es multisistemica, osea nos afecta varios organos, al igual que cada vez nos quitan más medicaciones de la seguridad social y las tenemos que pagar de nuestro bolsillo, cuando se nos va a reconocer como enfermos crónicos y que estos medicamentos nos entren en el seguro, como cremas de cortisona o lidocaina para nuestras llagas por la vasculitis que padecemos, es un ejemplo entre muchos otros.
Muchas gracias por su atención, tan solo queremos que se nos escuchen, que sepan que estamos aquí, y soluciones a nuestros problemas diarios, creo que si pusieramos un poco todos de nuestra parte podríamos trabajar todos un poco mejor.

[AROSA]

Isa, mira que eres guerrera estare con vosotros a primera hora.
Arosa

[gema]

ISA SE PUEDE DECIR MAS ALTO PERO NO MAS CLARO ES ESTUPENDO LO QUE HAS ESCRITO ESPERO QUE TENGAN RESPUESTAS MUY BIEN COMO DICE AROSA ERES UNA GUERRERA YA NOS CONTARAS COMO HA IDO OJALA YO VIVIERA MAS CERCA Y PUDIERA ASISTIR BEOS GEMA CUIDATE MUCHO GUAPISIMA

[Manuel]

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Hola Isa, lo has expuesto muy bien, ya harás algunos pequeños retoques por si hay que quitar o añadir algo o si hay que plantearlo de otra manera, ya lo hablaremos allí, tenemos tiempo para encontrar el momento de la intervención tuya que aremos saber que si por parte de nuestro grupo hay algunas cosas que se les quieren plantear o al menos que se sepa de manera clara.

Bss.
Manu.

[Encarna]

Isa, esperemos que el Levante se implique y publique todo lo que has escrito.

Besos.

[celia]

MANU,ya hemos hablado un poco por telefono y quedado para el dia 15 ,necesito preguntar muchas cosa ,ENCARNA,ISA,JAVI,nos vemos alli,ya se que vais ,y algunos amigos del foro que no conozco guay guay.
UN BESAZO.

[mercedes]

Muchas gracias por la información. Allí estaré.

[isa v]

Un año más nos hemos reunidos los compis en el día del paciente yo ya los conocia a todos menos a Mercedes, siempre es grato estar en compañia de toda la gente que te comunicas a diario por aquí.

Por otro lado, he decir que cada año sale mejor este tipo de eventos y feliciar gratamente AL HOSPITAL GENERAL DE VALENCIA y todo el equipo que ha montado este evento para nosotros, que sin ellos no habría sido posible.

También tengo que decir que he estado hablando con el señor Ignacio Ferrer Director General de Evalucación Calidad y Atención al Paciente de conselleria de sanidad y este personalmente me ha concecido el traslado para nuestro Simatero al hospital y especialista que quiera .....
También nos ha INVITADO a todos sobre todos los que estamos en VALENCIA Y ALREDEDORES a correr en la MARATON para recaudar dinero para enfermedades raras ASÍIII que próximamente anunciaremos cuando se realizan y esperamos que acudan todos los que puedan pues nos interesan a todos que se investigue y cuanto más mejor.
También me estoy replanteando a traves del grupo espondilitis.eu, de formar una Asociacion en Valencia del sindrome de behcet, ya que no hay ninguna, así que hay muchas cosas pendientes, pero ahora lo principal es el Simatero..............
Un beso, isa

[Encarna]

Pues si Isa, es agradable de vez en cuando poder estar con los compis, e ir conociendo a algunos que se nos van incorporando al grupo y nos viene bien aprovecharnos de los eventos del hospital general para poder reunirnos.

Mi enhorabuena por lo conseguido para Alfredo, se abre un camino esperanzador para llegar a su restablecimiento y es que lo que tu no consigas........... No dudo que tu elección sera el hospital general y el equipo del Dr. Calvo al que tanto admiras y en el que tanto confías.

Me he alegrado de veros a todos, Manu, Javi, Isa, Celia, Antonio y Mercedes.

Besos.

[Encarna]

El Hospital General celebra un foro en el que expertos responden directamente a las preguntas de los pacientes

martes, 15 de noviembre de 2011

El Director de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente ha participado en la II Jornada del Paciente.
Gestores, profesionales y pacientes expertos han respondido a pacientes y familiares.
Las preguntas se han hecho de forma presencial o a través de las redes sociales.

El Hospital General de Valencia ha celebrado la II Jornada del Paciente, en la que han participado 30 asociaciones de pacientes de la Comunitat Valenciana. Esta Jornada, que se integra en los actos del V Centenario del Hospital General, ha sido más interactiva y ha tenido un mayor impacto que el año pasado.

La actividad principal de esta edición ha sido la celebración de un foro de debate, bajo el titulo: "El Paciente pregunta" entre las asociaciones y personal sanitario e institucional. En una carpa de unos 300 m2 situada en el patio principal del Hospital General, se ha creado un escenario en el que gestores, profesionales y pacientes expertos han dado respuesta a las preguntas de pacientes, familiares y profesionales.

La primera parte de entrevistas se ha realizado con el grupo de gestores, integrado por el director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente, Ignacio Ferrer, el subdirector gerente del departamento Valencia-Hospital General, José Manuel Iranzo, y el gerente de la Fundación Investigación Hospital General, Julio Cortijo.

Los temas que más se han abordado en el foro ha sido la importancia de recibir una atención coordinada por parte de los profesionales de las diversas disciplinas y evitar así duplicidades de las pruebas y los traslados innecesarios.

En este sentido, el director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente ha destacado que “desde la conselleria, conscientes de la necesidad de abordar la enfermedad desde distintas disciplinas, estamos trabajando para integrar la atención primaria en los equipos multidisciplinares de los hospitales y alcanzar así una atención más coordinada”.

“De esta forma, -ha continuado Ferrer- no sólo se evitarán duplicidades y desplazamientos innecesarios, sino que se hará un abordaje integral en el que el gestor de todo el proceso sea el médico de familia”.

Otro aspecto abordado por los pacientes ha sido el de las ayudas de la conselleria de Sanitat a las asociaciones. El director general ha señalado que “probablemente somos la comunidad que más ayudas ofrece a las asociaciones” y ha recordado que “a pesar de la situación económica actual, el Consell continúa haciendo un esfuerzo por mantener el mismo nivel de calidad con menos recursos y mejorando la gestión”.

En definitiva, Ignacio Ferrer ha destacado “el acierto de este foro, que ha sido un punto de encuentro entre las asociaciones, los profesionales sanitarios y la conselleria para conocer directamente algunas de las inquietudes de pacientes y familiares”. En este sentido, Ferrer ha indicado “la importancia de la colaboración entre pacientes, profesionales e instituciones”, al tiempo que ha recordado que “en la conselleria de Sanitat siempre tomamos las decisiones de acuerdo a las necesidades del paciente”.

La segunda parte de entrevistas la han liderado los profesionales médicos y de enfermería del departamento de salud Valencia-Hospital General y finalmente, han sido los pacientes expertos los que han aclarado las dudas sobre patologías concretas.

Las preguntas se han formulado forma presencial o a través de las redes sociales. La iniciativa de este encuentro ha sido una apuesta del Hospital General por abrir nuevos canales que le permitan acercarse más al ciudadano y escuchar sus demandas, dejando paso a un diálogo continuo para mantener una conversación abierta y permanente, plural y diversa.

Continua y fuente............

[Manuel]

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Yo os digo lo mismo, me encanto veros y también conocer a Mercedes y Antonio, bueno que pasamos una mañana y tarde muy agradable.

Ya iré poniendo la fotos que yo hice, no son muchas pero si las suficientes.

Isa, enhorabuena por lo conseguido.

Bss.
Manu.

[AROSA]

Ayer tuve el honor de conocer a varios miembros del foro Celia, Javi; Encarna, Isa y seguro que me dejo algún nombre sin olvidar a nuestro magnifico anfitrión Manu
Gracias por el trato tan bueno que me proporcionasteis.
Cuidaros mucho todos/as.


Arosa

[Manuel]

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