soy Carla

[carla]

Que tal Manu soy Carla y te escribo para contestar a tu e-mail en el que indicas que vas a hacer limpieza de personas que hace bastante tiempo que no conectan con el foro y la verdad me parece bien ya que habra mucha gente que nunca mas se acordara de este foro y no vale la pena estar registrados, tengo que decirte que aunque es verdad que no escribo muy a menudo os leo con mucha asiduidad ya que encuentro cosas muy interesantes quer le pueden valer a mi hijo para su dolencia de la EA , ahora mismo lleva con un brote muchos meses empezó trantandose con Butazolidina (que por cierto me costo mucho encontrar en las farmacias) y al principio le iba bastante bien pero con el tiempo parece que no se le acababan de ir algun pequeño dolor sobre todo en el dedo indice del pie derecho, es muy caprichosa esta enfermedad, y al comentarselo al reuma le cambio la medicación por Arcoxia quue el ya lo habia provado anteriormente y parece que le fue bastante bien, ya lleva casi dos meses y aunque esta mejor no parece que este bien del todo, aparte toma la Salazopirina que esto no lo podra dejar en mas tiempo ya que el reuma dice que esto es lo que le "cura" el brote. Como veras son historias muy parecidas de las personas que tienen la desgracia de padecer EA, opero que se tienen que llevar con paciencia aunque hay dias que te da el bajón y lo ves todo negro pero no hay mas remedio que tirar para adelante y la verdad es que ver las historias de otras personas que estan como tu parece que te consuela un poco, aunque mi hijo no quiere saber nada de entrar en foros, dice que ya tiene bastante con su historia y que se deprime aun mas viendo otros casos quiza peor que el suyo, son maneras de ver las cosas, en fin no te molesto mas Manu, me alegro que tu tratamiento te vaya bien y te mando un abrazo. Carla

[Manuel]

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Hola Carla, he decidido poner tu e-amil aquí así te respondo también por aquí y de paso l@s compis también pueden saludarte y dejarte unas líneas.

Me alegra mucho tener noticias tuyas, siento que a tu hijo no termine el tratamiento de hacerle buen efecto, no sé si el reumatólogo os ha hablado de los tratamientos biológicos, quizás sea una buena ayuda.

Con lo bien que ha estado un tiempo atrás, parecía que era un brote y se está alargando en el tiempo, esto de la EA es así, estará haciendo de las suyas y la inflamación no le da un respiro.

Supongo que tú no estás bien de ver a él así, en fin que te voy a decir que ya tu no sepas.

No te preocupes si no entra tu hijo al foro, yo pienso que hay casos y casos y hay por aquí gente joven con EA y AR que lo está pasando mal y otros están bien y "contentos" con sus tratamientos y hacen una vida "normal".


Saluda a tu hijo de nuestra parte y para tu un beso.

Manu.

[Encarna]

Hola Carla. Es una pena que a tu hijo no le acaben de acertar el tratamiento y siga con dolor.
Podrias comentarle a su reumatologo lo de los tratamientos biologicos, como te ha dicho Manu.
Hay a quién le han cambiado la vida y conseguido que puedan hacer una vida relativamente normal.

Mucho ánimo a los dos. Besos.

[Ana]

Hola Carla, me alegro que el leer el foro te ayude a sobrellevar la enfermedad de tu hijo, así que por aquí estaremos, ya sabes donde encontrarnos.
Espero que pronto nos digas que tu hijo va mejor, como te dicen, los biológicos van muy bien a muchas personas, a ver si los puede probar tu hijo, claro si el médico los recomienda.

Besos.

[charo1]

hola Carla,encantada de conocerte y animo por tu hijo,ya saldra de la crisis,lo que me llama la atencion es lo de Arcoxia,no sabia que se podia toamr tanto tiempo seguido,bss

[carla]

Muchas gracias a todos por vuestras palabras de aliento, la verdad es que esto de la EA es muy desesperante porque casi siempre es a gente joven a la que fastidia mas y aunque es doloroso para cualquier edad yo creo que cuando tienes toda la vida por delante y cuando puedes hacer un monton de cosas que por edad te toca hacer es muy frustrante estar sin poder moverte y sobretodo cuando tienes alrededor gente que no conoce estas enfermedades y que les puede parecer que te quejas por vicio y aun te desespera mas y tienes una impotencia barbara. En fin que os voy a decir que no sepais todos los que estais en el mismo caso. Un abrazo a todos.

[Manuel]

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Hola Carla, tus palabras son ciertas y es así como tu lo relatas, desgraciadamente esta patología no tiene edad, yo aun recuerdo que a mis pocos 20 años ya empezó mi historia y ya, si dios no lo remedia, será hasta que me vaya, hay hoy en día muy buenos tratamientos y si el diagnostico es en sus inicios, hoy se puede sobrellevar mejor.

Gracias por estar ahí y dale a tu hijo un abrazo de esta otra familia.

Bss.
Manu.

[carla]

Gracias Manu, como siempre tan cariñoso con todos, lo que me dices de los biológicos ya lo hemos comentado algunas veces con el reuma, pero parece que el no es muy partidario de empezar con este tratamiento hasta agotar todas las otras opciones de medicación, segun me comentó tiene algunos casos, pocos por desgracia que la enfermedad se ha quedado como dormida por años, no digo curada porque ya sabemos que esto es casi imposible, pero creo que cuando se empieza con los biologicos es muy dificil ya dejarlo y ademas no a todo el mundo le funciona, o sea que tenemos la esperanza que cuando acabe este brote lo deje en paz por una larga temporada. Asi lo deseo de todo corazón pues me entristece enormemente ver a mi hijo tan desanimado y sin poder hacer todo el deporte que a el le gusta. En fin un abrazo a todos y al menos me desahogo con vosotros porque se que me entendeis a la perfección. Hasta pronto. ( Otra cosa Manu en la foto que tienes puesta pareces mas joven, ya me contaras como lo haces, perdon por la broma pero hay que tomarselo un poco asi para no caer en el desanimo.)

[Toñi]

Hola Carla no desespereis ni tu ni tu hijo seguro que aunque este en un brote pasara temporadas que ni se acordara de la enfermedad yo la arrastro desde los 21 creyendo que era problema de las vertebras he pasado temporadas mal pero otras que he estado mejor me hubiera gustado saber antes que tenía esta enfermedad ya que me hubiera cuidado más pero al no ser asi ahora ya más mayor los brotes son más fuertes y duran más pero tu hijo es joven y puede empezar a cuidarse y no llegar al límite a más cada dia salen terapias nuevas y nuevos medicamentos.
espero que todo vaya bien un abrazo

[Encarna]

Hola Carla, es verdad que los médicos prefieren agotar todas las posibilidades antes de prescribir los biologicos, pero hay casos en los que no hay mas remedio.

Espero que tu hijo se recupere de este brote y pase una larga temporada sin dolores que le permita realizar algunos de los deportes que le gustan.

Besos.

[Manuel]

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Hola Carla, estas en lo cierto, hay que agotar si se puede el entrar en estos tratamientos de los biológicos, los médicos suelen alargarlo al máximo, pero hay veces y gracias a dios no todos, no los recetan por X motivos, y a otros los recetan con más alegría, el reumatólogo es quien debe de saber el momento y estoy seguro que el vuestro esta por el buen camino.

Ya verás que tu hijo se le pasa este brote y vuelve a estar bien, solo es cuestión de tiempo, aunque esta en las puertas el Otoño y este con el mal tiempo, aunque parece que este año se ha adelantado, como decía, se acerca el frio y la humedad, esta no es la mejor aliada para nadie que sufra una patología de carácter reumático.

Carla, esta foto es de hace ya unos años, no es que este igual, pero en mi caso la naturaleza no quiere que aparente los 48 años que tengo, bueno eso es los que me lo dicen y los que me van conociendo, una pena que tenga EA y algunas cosillas más, pero todo no va ha ser malo.

Bss.
Manu.