Testimonios de enfermos
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Tal vez sería una buena opción escribir en los medios nuestra historia y nuestro problema, una avalancha de cartas, a ver si se les cae la cara de verguenza
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Esta carta esta tomada por internet, pero creo que nos identificamos con ella, ¿ no os parece?
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Es impresionante la exactitud y sencillez, con que describe la FM, y hasta ...la alegría que para nosotras/o significa cualquier mejoría, en lo físico, en lo social, emocional, autosuperacion. La tranquilidad que nos da el sabernos entendidas y que nuestros médicos sí nos entiendan!
Como para imprimir y colgarla en los consultorios y salas de espera de los hospitales no creen?
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MARIANE
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11 Oct 2008
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Re: Testimonios de enfermos
Miércoles 18 de febrero de 2009
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Re: Testimonios de enfermos
01/03/2009
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Re: Testimonios de enfermos
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Re: Testimonios de enfermos
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Re: Testimonios de enfermos
Domingo 8, marzo 2009
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Re: Testimonios de enfermos
19 Abr 2009
“Padezco desde el año 2000 una Angina de pecho (en tratamiento), Diabetes (en tratamiento) y no han conseguido parar mi vida, sigo trabajando al 100% y mi vida familiar es optima al 100%; pero la FIBROMIALGIA sí que me ha parado al 100%, me siento inútil, no soy capaz de trabajar más de 10 minutos seguidos en mi trabajo, no me concentro y no soy capaz de hacer las cosas más elementales de la casa, por mis enfados y mal humor a veces creo que mi vida familiar se va al traste. La fibromialgia desde hace 18 meses ha conseguido lo que no ha podido la diabetes ni la angina de pecho “PARARME” al 100%”
Reconocida por la OMS en 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado, no articular, y sensación dolorosa a la presión de unos puntos sensibles específicos.
Si está reconocida por la OMS, ¿Por qué en España no se reconoce?
Aunque es una enfermedad antigua, tan solo desde hace unos años es reconocida como tal, ha sido tratada como una enfermedad reumatológica y actualmente la mayoría de médicos creen que es una enfermedad producida por nuestra mente y no física.
La fibromialgia (conocido por las siglas «FM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas.
Como lo sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo.
El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la «invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
La fibromialgia, enfermedad que causa dolor intenso y generalizado en los músculos y tendones, no es una dolencia psicológica consecuente con un cuadro de depresión o ansiedad, como muchos expertos han defendido tradicionalmente, sino que tiene un origen orgánico.
Hasta ahora ninguna prueba diagnóstica había detectado evidencias físicas del dolor que sienten los pacientes, lo que había llevado a pensar que se trataba de una enfermedad psicosomática –sufrimiento físico causado por sufrimiento psíquico.
Aunque la investigación se encuentra en una fase muy prematura, el descubrimiento abre nuevas vías terapéuticas. La fibromialgia afecta a un 3% de la población, especialmente a las mujeres de entre 20 y 50 años, y a 1 hombre por cada 20 mujeres.
DISCAPACIDAD
La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, número de personas y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina
Si tenemos que valorar la discapacidad de una persona en relación al Real Decreto 1971/1999 de 23 de Diciembre de Procedimientos para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, no encontramos la Fibromialgia como enfermedad discapacitante, pero sí que se puede valorar cada una de las discapacidades que presenta en las diferentes localizaciones fibromiálgicas, (déficits articulares, neuropatías, radiculopatías, etc.).
Se hace la suma de las discapacidades obtenidas aplicando la Tabla de Valores Combinados, y obtendremos la discapacidad que presenta el paciente.
Pero no es esta la solución, se trata de una enfermedad real por sí sola la cual produce otras enfermedades que la hacen confusa, podemos decir que la fibromialgia en la enfermedad de las mil caras.
Va siendo hora que nos reconozcan oficialmente como enfermos de fibromialgia, y que no tengamos que estar luchando constantemente contra la Seguridad Social y el Equipo de Valoración, teniendo que llegar hasta los tribunales de justicia para que un juez dictamine si tenemos derecho o no a estar enfermos por FIBROMIALGIA, ¿Es qué el diagnostico de un médico especialista no tiene ningún valor?, entonces ¿para qué está?, ¿para qué nos trata?, ¿para qué estudia e investiga?
Sr. Ministro de Sanidad, le pido que analice y estudie la FIBROMIALGIA, como una enfermedad propia, que sea reconocida por ley como tal y que en la facultad de medicina se estudie para formar a médicos especialistas.
No nos gusta ser enfermos, por favor, investiguen para que volvamos a ser activos al 100%.
FUENTE: Puntéa aquí
JUAN VILAS CUESTA
YO Y LA FIBROMIALGIA
YO Y LA FIBROMIALGIA
“Padezco desde el año 2000 una Angina de pecho (en tratamiento), Diabetes (en tratamiento) y no han conseguido parar mi vida, sigo trabajando al 100% y mi vida familiar es optima al 100%; pero la FIBROMIALGIA sí que me ha parado al 100%, me siento inútil, no soy capaz de trabajar más de 10 minutos seguidos en mi trabajo, no me concentro y no soy capaz de hacer las cosas más elementales de la casa, por mis enfados y mal humor a veces creo que mi vida familiar se va al traste. La fibromialgia desde hace 18 meses ha conseguido lo que no ha podido la diabetes ni la angina de pecho “PARARME” al 100%”
Reconocida por la OMS en 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado, no articular, y sensación dolorosa a la presión de unos puntos sensibles específicos.
Si está reconocida por la OMS, ¿Por qué en España no se reconoce?
Aunque es una enfermedad antigua, tan solo desde hace unos años es reconocida como tal, ha sido tratada como una enfermedad reumatológica y actualmente la mayoría de médicos creen que es una enfermedad producida por nuestra mente y no física.
La fibromialgia (conocido por las siglas «FM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas.
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El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la «invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
La fibromialgia, enfermedad que causa dolor intenso y generalizado en los músculos y tendones, no es una dolencia psicológica consecuente con un cuadro de depresión o ansiedad, como muchos expertos han defendido tradicionalmente, sino que tiene un origen orgánico.
Hasta ahora ninguna prueba diagnóstica había detectado evidencias físicas del dolor que sienten los pacientes, lo que había llevado a pensar que se trataba de una enfermedad psicosomática –sufrimiento físico causado por sufrimiento psíquico.
Aunque la investigación se encuentra en una fase muy prematura, el descubrimiento abre nuevas vías terapéuticas. La fibromialgia afecta a un 3% de la población, especialmente a las mujeres de entre 20 y 50 años, y a 1 hombre por cada 20 mujeres.
DISCAPACIDAD
La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, número de personas y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina
Si tenemos que valorar la discapacidad de una persona en relación al Real Decreto 1971/1999 de 23 de Diciembre de Procedimientos para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, no encontramos la Fibromialgia como enfermedad discapacitante, pero sí que se puede valorar cada una de las discapacidades que presenta en las diferentes localizaciones fibromiálgicas, (déficits articulares, neuropatías, radiculopatías, etc.).
Se hace la suma de las discapacidades obtenidas aplicando la Tabla de Valores Combinados, y obtendremos la discapacidad que presenta el paciente.
Pero no es esta la solución, se trata de una enfermedad real por sí sola la cual produce otras enfermedades que la hacen confusa, podemos decir que la fibromialgia en la enfermedad de las mil caras.
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Sr. Ministro de Sanidad, le pido que analice y estudie la FIBROMIALGIA, como una enfermedad propia, que sea reconocida por ley como tal y que en la facultad de medicina se estudie para formar a médicos especialistas.
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FUENTE: Puntéa aquí
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Re: Testimonios de enfermos
14/8/2009
El pasado 29 de mayo tuvo lugar en Londres la cuarta conferencia internacional sobre manejo, tratamiento y últimos avances en la investigación de la encéfalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica). Se proporcionaron sólidas evidencias biomédicas que no pueden ser continuamente ignoradas por las autoridades sanitarias. A mi parecer, España es uno de estos países que, si bien no olvida la enfermedad, no hace ni el menor esfuerzo por darla a conocer y menos por saber de su origen, su tratamiento y sus consecuencias (es incapacitante y puede llegar a ser mortal).
Hoy, afortunadamente, aunque son pocos los que investigan (demasiado dinero para invertir en unos pocos pacientes, es más rentable dedicar fondos a investigar cómo paliar los efectos de la cocaína, por ejemplo), se considera una enfermedad autoinmune y multisistémica. Encéfalomielitis miálgica o inflamación del cerebro, la médula y dolores musculares, es un término clínicamente muy significativo, y que además describe con precisión la naturaleza de la dolencia.
Convivo con un afectado por esta enfermedad, que la sufre en grado extremo, y me indigna que los pacientes resulten frecuentemente desamparados, maltratados e incomprendidos, tanto médica como socialmente. Aunque hay días en que no puede ni levantarse de la cama (sobre los efectos y consecuencias del SFC se pueden consultar en internet infinidad de páginas), le han denegado por segunda vez la incapacidad temporal y, es más, en esta segunda ocasión le han dado el alta médica. Nos encontramos desprotegidos jurídicamente, socialmente y económicamente. ¿Por qué hay tanto interés en hacer invisible esta enfermedad?
Fuente:Puntéa aquí
Las enfermedades invisibles y olvidadas
El pasado 29 de mayo tuvo lugar en Londres la cuarta conferencia internacional sobre manejo, tratamiento y últimos avances en la investigación de la encéfalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica). Se proporcionaron sólidas evidencias biomédicas que no pueden ser continuamente ignoradas por las autoridades sanitarias. A mi parecer, España es uno de estos países que, si bien no olvida la enfermedad, no hace ni el menor esfuerzo por darla a conocer y menos por saber de su origen, su tratamiento y sus consecuencias (es incapacitante y puede llegar a ser mortal).
Hoy, afortunadamente, aunque son pocos los que investigan (demasiado dinero para invertir en unos pocos pacientes, es más rentable dedicar fondos a investigar cómo paliar los efectos de la cocaína, por ejemplo), se considera una enfermedad autoinmune y multisistémica. Encéfalomielitis miálgica o inflamación del cerebro, la médula y dolores musculares, es un término clínicamente muy significativo, y que además describe con precisión la naturaleza de la dolencia.
Convivo con un afectado por esta enfermedad, que la sufre en grado extremo, y me indigna que los pacientes resulten frecuentemente desamparados, maltratados e incomprendidos, tanto médica como socialmente. Aunque hay días en que no puede ni levantarse de la cama (sobre los efectos y consecuencias del SFC se pueden consultar en internet infinidad de páginas), le han denegado por segunda vez la incapacidad temporal y, es más, en esta segunda ocasión le han dado el alta médica. Nos encontramos desprotegidos jurídicamente, socialmente y económicamente. ¿Por qué hay tanto interés en hacer invisible esta enfermedad?
Fuente:Puntéa aquí
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Re: Testimonios de enfermos
18.08.09 -
«No he cotizado lo suficiente en mi vida laboral, tengo fibromialgia, 54 años y nadie me contrata en ningún sitio. No sé si cumpliré los requisitos para percibir los 420 euros al mes, pero sí que los cumplo para pagar la montaña de impuestos que tenemos que pagar». Con la moral casi por los suelos, Carmen Molina acudía a primera hora de la mañana a la oficina del SEF de Ronda Norte para informarse sobre esta nueva prestación aprobada por el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Pero no las tiene todas consigo, ni mucho menos. «Voy a plantear mi caso, y a ver si es posible recibir esos 420 euros».
Los ingresos de Carmen, según ella misma afirma, son cero. «Tengo un piso que tenía alquilado hasta hace muy poco, y con eso iba tirando, pero los inquilinos me lo han dejado y ya no recibo ningún tipo de ingresos. Pero sigo pagando impuestos. Eso sí». Esta murciana del barrio de San Antón cuenta que está divorciada, «pero mi marido nunca me pasó nada, a pesar de que me tuve que quedar con los niños y sacarlos adelante». De todas maneras, y en el caso de que el Estado decidiera dar 420 euros al mes a esta vecina de la capital, Carmen cree que es una cantidad «insuficiente. Con ese dinero, si me lo dan, todo lo que podría hacer es pagar todos los recibos que me llegan cada mes, así que los utilizaría para quitarme las facturas, para más no me llegaría».
A Carmen se le ve desencantada. Al menos, con los servicios sociales de las administraciones públicas. Lo confirma cuando pregunta si «los políticos que han puesto en marcha esta ayuda podrían vivir con 420 euros al mes. Y si pueden, que me lo demuestren. Me extraña bastante».
Carmen, que hace cola, vuelve a las puertas de la oficina del SEF. Toca esperar otro rato.
Fuente:Puntéa aquí
«Si me dan ese dinero, lo utilizaré para pagar facturas»
Carmen Molina pregunta si los políticos «podrían vivir un mes con esa cantidad»
Carmen Molina pregunta si los políticos «podrían vivir un mes con esa cantidad»
«No he cotizado lo suficiente en mi vida laboral, tengo fibromialgia, 54 años y nadie me contrata en ningún sitio. No sé si cumpliré los requisitos para percibir los 420 euros al mes, pero sí que los cumplo para pagar la montaña de impuestos que tenemos que pagar». Con la moral casi por los suelos, Carmen Molina acudía a primera hora de la mañana a la oficina del SEF de Ronda Norte para informarse sobre esta nueva prestación aprobada por el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Pero no las tiene todas consigo, ni mucho menos. «Voy a plantear mi caso, y a ver si es posible recibir esos 420 euros».
Los ingresos de Carmen, según ella misma afirma, son cero. «Tengo un piso que tenía alquilado hasta hace muy poco, y con eso iba tirando, pero los inquilinos me lo han dejado y ya no recibo ningún tipo de ingresos. Pero sigo pagando impuestos. Eso sí». Esta murciana del barrio de San Antón cuenta que está divorciada, «pero mi marido nunca me pasó nada, a pesar de que me tuve que quedar con los niños y sacarlos adelante». De todas maneras, y en el caso de que el Estado decidiera dar 420 euros al mes a esta vecina de la capital, Carmen cree que es una cantidad «insuficiente. Con ese dinero, si me lo dan, todo lo que podría hacer es pagar todos los recibos que me llegan cada mes, así que los utilizaría para quitarme las facturas, para más no me llegaría».
A Carmen se le ve desencantada. Al menos, con los servicios sociales de las administraciones públicas. Lo confirma cuando pregunta si «los políticos que han puesto en marcha esta ayuda podrían vivir con 420 euros al mes. Y si pueden, que me lo demuestren. Me extraña bastante».
Carmen, que hace cola, vuelve a las puertas de la oficina del SEF. Toca esperar otro rato.
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Re: Testimonios de enfermos
18.08.09
El tiempo avanza en su contra. Con cada segundo que trascurre sus fuerzas van menguando y el dolor se agudiza.
Eva María Alabau, la valenciana que está en huelga de hambre después de que la Seguridad Social le denegara la invalidez, continúa sin comer. Y ya van nueve días. La joven, con fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no piensa echarse atrás. "Aguantaré hasta que muera. No comeré hasta que no me den una solución. No puedo vivir sin la pensión".
Pese a encontrarse muy débil, ayer se levantó de la cama desde la que ve pasar los días para buscar una ayuda desesperada. Acudió a la Conselleria de Sanidad acompañada de su madre, Cándida, y con una muleta para apoyarse. "Ya no puede mantenerse en pie. En la conselleria nos han atendido muy bien, pero no es competencia suya. Sólo puede respondernos el Ministerio. Lo único que se puede hacer es reclamar la negativa de la Seguridad Social. Pero eso lleva su tiempo y mi hija no va a dejar la huelga de hambre", lamenta Cándida.
Eva María decidió comenzar la huelga de hambre a principios de agosto, cuando le rechazaron su solicitud de incapacidad. La sensación de impotencia superó el dolor que le recorre todo el cuerpo. "He presentado más de 40 informes favorables pero la Seguridad Social me contesta que las lesiones no tienen un alcance suficiente. Lo único que sé es que no puedo trabajar, no puedo traer un sueldo a casa para mantener a mis dos hijos", explica.
Lo tiene claro. Nada ni nadie le harán cambiar de idea. Los médicos le han recomendado que ingrese en el hospital. Ella no piensa moverse de casa. "Lo único que le he prometido a mi psiquiatra es que tomaré una bebida isotónica. Pero nada de comida ni medicamentos", afirma convencida. "Le puede dar algo de un momento a otro. Necesitamos una solución pronto", pide Cándida.
Fuente:Puntéa aquí
La valenciana con fibromialgia cumple nueve días en huelga de hambre
El tiempo avanza en su contra. Con cada segundo que trascurre sus fuerzas van menguando y el dolor se agudiza.
Eva María Alabau, la valenciana que está en huelga de hambre después de que la Seguridad Social le denegara la invalidez, continúa sin comer. Y ya van nueve días. La joven, con fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no piensa echarse atrás. "Aguantaré hasta que muera. No comeré hasta que no me den una solución. No puedo vivir sin la pensión".
Pese a encontrarse muy débil, ayer se levantó de la cama desde la que ve pasar los días para buscar una ayuda desesperada. Acudió a la Conselleria de Sanidad acompañada de su madre, Cándida, y con una muleta para apoyarse. "Ya no puede mantenerse en pie. En la conselleria nos han atendido muy bien, pero no es competencia suya. Sólo puede respondernos el Ministerio. Lo único que se puede hacer es reclamar la negativa de la Seguridad Social. Pero eso lleva su tiempo y mi hija no va a dejar la huelga de hambre", lamenta Cándida.
Eva María decidió comenzar la huelga de hambre a principios de agosto, cuando le rechazaron su solicitud de incapacidad. La sensación de impotencia superó el dolor que le recorre todo el cuerpo. "He presentado más de 40 informes favorables pero la Seguridad Social me contesta que las lesiones no tienen un alcance suficiente. Lo único que sé es que no puedo trabajar, no puedo traer un sueldo a casa para mantener a mis dos hijos", explica.
Lo tiene claro. Nada ni nadie le harán cambiar de idea. Los médicos le han recomendado que ingrese en el hospital. Ella no piensa moverse de casa. "Lo único que le he prometido a mi psiquiatra es que tomaré una bebida isotónica. Pero nada de comida ni medicamentos", afirma convencida. "Le puede dar algo de un momento a otro. Necesitamos una solución pronto", pide Cándida.
Fuente:Puntéa aquí
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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