1) - Foro dedicado, Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética, Espondilitis Juvenil,
Espondiloartropatía indiferenciadas, Espondilólisis, Espondiloartritis y Sacroileítis. - Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.
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Hola me llamo Ana y llevo ya un año con espondolitis y todavía hay varias cosas que desconozco de la enfermedad. Me gustaría conocerlos y saber cuáles han sido sus síntomas y si algún día podré hacer mi vida normal.
Saludos,
contrerashenna escribió:Hola me llamo Ana y llevo ya un año con espondolitis y todavía hay varias cosas que desconozco de la enfermedad. Me gustaría conocerlos y saber cuáles han sido sus síntomas y si algún día podré hacer mi vida normal.
Saludos,
Hola Ana, bienvenida al Foro.
Nos cuentas muy poco sobre ti y la EA, si te pasas por Tratamientos o por este mismo Subforo leerás todo lo que nos preguntas, la EA no nos "ataca" por igual los tratamientos no nos funcionan lo mismo a unos que a otros.
Saludos.
Manu.
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Hola Ana tocaya, bienvenida al foro.
Ya verás que aquí consigues resolver todas las dudas que se te planteen, hay mucha informacion y muchos compañeros que tienen tu misma enfermedad que te podrán ayudar, yo tengo fibromialgia, pero en lo que esté en mi mano cuenta con ello.
Saludos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Hola Ana, soy un novato en la EA, ya que me la diagnosticaron hace escasos 3 meses, pero las dudas se preguntan y se solucionan, con esta gran familia que somos seguro que tendremos esas respuestas que tienes...
mis sintomas empezaron con dolor de espalda (parte baja), luego la pierna derecha, tuve una Uveitis (inflamacion del ojo), y ya la cadera y parte alta de la espalda, ya fue cuando me diagnosticaron la EA...
con respecto a lo de "vida normal" eso es relativo dependiendo del tratamientos que tengas o vayas a tener y del esfuerzo que NO deberías hacer.
El haber descubierto este foro me ha tranquilizado ya que aquí en México no he conocido persona alguna con este padecimiento y por mucho tiempo pensé que no era real. A varios de los doctores que he ido a ver les preguntaba,¿ de verdad hay más personas con este padecimiento? y me respondían que sí. Otra pregunta que les he hecho a los doctores es el por qué se desarrolla esta enfermedad y por las pocas respuestas que me han dado siento que no se sabe mucho o mas bien no tienen ganas de entrar en detalles. Bueno de nuevo muchas gracias por sus comentarios. Una pregunta ¿alguna de uds. mujeres ha perdido la menstruación a causa de los medicamentos? Yo estoy tomando medertrexate, azulfidina, arava y para los dolores tradol retard, lyrica, sirdalud y celebrex. Llevo tres meses sin reglar y los docs. me han dicho que la causa es tanto medicamentos.
SALUDOS
No se si a causa de los medicamentos, pero yo estuve hasta en 2 ocasiones de 3 meses sin regla, no me supieron decir el porqué, luego desarreglos varios mas normales, y ahora...pués no se creo que llevo algún tiempo sin ella pero eso es por el diu.
Puede haber mil razones, oye, la principal ¿no estarás embarazada no? suele perderse la ragla en esas ocasiones hasta por mas de 9 meses... jajaja (oye que aquí no es todo serio, nos reimos mucho para sobrellevar mejor nuestros dolores, ya te irás dando cuenta, espero que no te molestes conmigo)
Besos.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Las mismas preguntas me hacia yo cuando me diagnosticaron la EA, de esto hace ya más de 20 años, ahora estoy con un tratamiento biológico y los AINEs que citas algunos los tomaba, esto hizo que mi cuerpo se resintiera de tantos AINEs durante más de 20 años, unos nuevos y otros antiguos.
Ya ves que somo muchos y aunque estés en México hay muchos que desde allí nos leen y otros que están registrados.
Saludos.
Manu.
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Jejeje, no estoy embarazada, por un momento pensé que sí, pero después de algunos exámenes salió que no. Oye Manuel tu que llevas ya tanto tiempo con este padecimiento me podrías contar si esta enfermedad en algún momento te incapacitó para poder trabajar y si es así en ese caso qué has hecho. también te quería preguntar sobre la terapia biológica, de qué se trata?
No les he podido contar mucho de mi vida, tengo 37 años, casada, sin hijos y tengo dos carreras. Trabajaba en un kinder (Jardín de niños) y de plano tuve que dejar de trabajar y con esta situación dudo que pueda seguir trabajando en esto ya que como maestra te tienes que agachar 100 veces por día, cargar a los niños cuando es necesario y no lo veo posible. Por ahorita el seguro social me está pagando mi sueldo (ya cumplí el año de no trabajar) pero la verdad no se por cuánto más tiempo pueda seguir incapacitada, pero sé que no por mucho más tiempo ya que aquí en México el Seguro Social es toda una burocracia y es terrible, pero en fin como siempre un gusto platicar con uds. Buenas noches.
contrerashenna escribió:quería preguntar sobre la terapia biológica, de qué se trata?
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agachar 100 veces por día, cargar a los niños cuando es necesario y no lo veo posible. Por ahorita el seguro social me está pagando mi sueldo (ya cumplí el año de no trabajar) pero la verdad no se por cuánto más tiempo pueda seguir incapacitada, pero sé que no por mucho más tiempo ya que aquí en México el Seguro Social es toda una burocracia y es terrible
claro está que eso es esfuerzo y no deberías continuar con ese trabajo, o si pero con las limitaciones.. no sé si será posible..
y has tocado un tema "delicado" la seguridad social que lamentablemente no es igual para todos los paises pero si la p..a burocracia...
y el tema del biológico son unas medicaciones "nuevas" para nuestras enfermedades (psoriasis, EA, AR.. etc..) creo que son carísimas, yo exactamente estoy inyectamente HUMIRA, si no me equivoco el reumatologo me dijo que costaban unos 1000€ las 2 inyecciones (osea en mi caso por mes).. pero claro, lo paga la seguridad social...
Antes de nada te diré que Gast tiene razón, el precio de los biologicos están muy pero que muy caros, aquí en España la SS SS se encarga de su pago y no nos cuesta nada el tratamiento.
En cada país es un mundo, y la diferencia de Europa con respecto a Latinoamerica es abismal, para resumir ya que si lees por los Subforos de Temas Legales o en este Subforo de EA, leerás mi historia y no vamos a repetirla (por cuestión de tiempo y de repetir lo que ya esta por aquí), yo en el 94 me concedieron por la EA una incapacidad Total (esta NO puedes ni debes volver a trabajar en la ocupación que te dan la incapacidad, esto es decir que yo era peluquero, y tuve que trabajar en algo más suave y "cómodo" Locutor de radio y Administración de la discoteca de la Radio, esto fue así y luego pase a trabajar para la ONCE en una de sus empresas, tuve un accidente y me concedieron la incapacidad la Absoluta, con esta ya no puedo ni debo trabaja, soy en este momento con 48 años pensionista, esta me la concedieron con 43 años, ya ves que joven y ya no puedo trabajar, esto lo leerás por aquí.
Tu trabajo como ya dice el compañero no debes de levantar peso superior a los 5 kilos y lo de acacharse no es bueno hacerlo tantas veces y si hay que hacerlo se flexionan las piernas y no la espalda, así al levantarnos no la resentimos tanto.
Saludos.
Manu.
Webhttp://www.espondilitis.eu/e-mailmanuel@espondilitis.eu*Consulta siempre a tu médico especialista. Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero. Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Ya los compis te han aclarado algunas dudas y cualquier cosa que necesites no tienes mas que preguntar y trataremos de resolverlo.
Espero que te encuentres a gusto en nuestra compañia. Besos.
- Saludos desde Valencia/Cumple día 18 Abril./ Webhttp://www.espondilitis.eu/ E-mailencar@espondilitis.eu Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento. *espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
hola ana bienvenida al foro espero que te encuentres agusto con nosotros ya veo que algunos compis te han aclarado algunas dudas ,yo tengo EA ,actualmente estoy poniendome el embrel (biologico) 1200€ (mas o menos) de los que pago 2,67€ 4 inyecciones,no es que me este arreglando mucho pues sigo con dolores pero el reumatologo me dice que tengo que seguir con el pues si no me lo pusiera estaria mucho peor.te deseo que tu estes un poco mejor ,saludos y para lo que necesites aqui estamos encantados de darte nuestra opinion a tus dudas.besos.