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Fula
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Hola a todos

Mensaje por Fula »

Hola!, antes de contar el típico rollo que supongo contaremos todos los recién llegados, me presento, podeis llamarme Fula, como mi nombre de usuario.

Empiezo con mi experiencia:

El viernes fuí al traumatólogo por última vez, y digo por última vez porque él mismo fue el que me dijo que su trabajo había acabado y que debía visitar al especialista: el reumatólogo. Creo que estoy contando la historia de fin a principio como en Memento, es lo de menos. Este último traumatólogo, al que doy las gracias, después de hacerme una resonancia y varias radiografías seguía sin encontrar algo que realmente explicase mis dolores temporales en las nalgas, dolor que me incapacitaba incluso para andar.

Me había dicho que tenía una sacralización de la L5, una pierna un poco más grande que la otra (casi medio centímetro), nodulos de Schnorl, pero también me decía que todas estas cosas a la mayoría de pacientes no les producía dolor o algo tan continuado como lo mío, el caso es que en la penúltima visita me hizo una serie de pruebas de movimiento de las piernas, para ver que tipo de posiciones me provocaban dolor. Me dijo: O me estás engañando, o puedes tener algún tipo de problema reumático, puesto que mi dolor nunca había bajado hacia las piernas, siempre se ha concentrado en las nalgas, en la región sacroilíaca, y es por ahí por donde empezaban este tipo de problemas. Me mandó a hacerme una gammagrafía osea y un análisis de sangre que incluyera el factor HLAB 27.

Todavía no he ido siquiera al reumatólogo, y el traumatólogo creo que tampoco se atrevió a decirme que tengo espondilitis, si algún problema reumático, pero creo que es evidente, pese a que mi fuente de información es exclusivamente internet y ya se sabe que es la mejor fuente de información, pero también la peor. El caso es que el análisis de sangre ha dado positivo en HLAB 27 y la gammagrafía osea ha diagnosticado una sacroileitis bilateral precoz.

Después de 5 años iendo y viniendo a traumatólogos distintos, y que no podían decirme nada claro porque con las pruebas que me hacían no se veía nada, aquí estoy, a la espera de ir a un reumatólogo que me diagnostique lo que sea, pero con las cosas claras y poder así empezar con el tratamiento y la rehabilitación que sea necesaria para mi caso.

Tengo un montón de dudas, pero supongo que ya las iré averiguando en este foro o con el especialista. Eso sí, con ánimo y fuerza de voluntad para dietas, ejercicio, etc. para poder disminuir la sintomatología de esta enfermedad.

Por cierto, tengo 26 años y la verdad que por el trabajo no me puedo quejar, el viernes tuve dos noticias importantes en mi vida, una buena y una mala: Me han dado destino definitivo (para siempre) muy cerquita de mi casa (soy profe), y me he enterado de que tengo esta enfermedad, digo que me he enterado aunque todavía no me la ha diagnosticado ningún especialista.

Mi primera duda en este foro: ¿Sabéis de algún reumatólogo especializado en este tipo de casos cercano a la zona de Cáceres (Talavera de la Reina, Salamanca, Cáceres, Badajoz, Madrid, etc.)?

Un saludo a todos y mucho ánimo :lol: :lol:
voy a escribir algo profundo: subsuelo
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Manuel
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Re: Hola a todos

Mensaje por Manuel »

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Hola Fula, bienvenido a esta gran familia virtual, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

Te diré que no se suelta ningún "rollo", ni en este Subforo de presentación, ni en ningún otro, por lo tanto tu historia es y va ha ser leída con todo el respeto que merece, y que es para mi y supongo que para los demás compis, ti historia y muy bien explicada.

Diferenciar entre Traumatologo y Reumatologo, empezando por este ultimo, el Reumatologo es quien nos debe de tratar y el indicado para un diagnostico y tratamiento.

El Traumatologo, seria y es quien interviene en una operación (nos opera) y este no es quien nos trata, diagnostica y nos lleve la patología reumática. Es bueno saber esto para que no hayan dudas y quede despejado esa diferencia, sin lugar a dudas los dos son medicas y esto si que es una realidad, pero por separado.

Si, en Internet hay mucha información, y en este Foro y su pagina Web hay mucha e iría dirigida a personas con las patologías que hay en Grupo espondilitis.eu


Si te han hecho una Gammagrafia osea y las pruebas para detectar HLA-B27, aun siendo positivas, el tener el gen, no significa padecer de EA. Aunque en tu caso si lo parece, según nos cuentas.

En mi caso se inicio la EA a los 20 años, y su comienzo o inicio fue por ahí, por la cadera, y una sacroileitis B.

Yo por las zona que nos citas, no conozco a ningún Reumatologo, no se si algún compi conocerá y te recomendara alguno, esto si se produce.. que lo haga por MP (mensaje Privado), y te de los detalles.

Tu historia, como muy bien dices, la has comenzado por el tejado, de arriba a bajo, se entiende muy bien, lo que no se entiende es que los tratamientos así como un definitivo diagnostico.

Esperamos seguir leyéndote por el Foro y mi consejo es que a partir de ahora si hay que hacer nuevas preguntas es que busques el Subforo que vaya relacionado a tus consultas o preguntas y las hagas allí, allí estarán bien situadas y sera mejor para l@s compsi a la hora de buscarlas y responderte.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Fula
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Re: Hola a todos

Mensaje por Fula »

Manuel escribió:
Hola Fula, bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s...
Gracias por la bienvenida, pero soy chico, es que me ha salido un avatar automático y al hacer el registro quizás no haya marcado la casilla de sexo.

Despejada la duda, decir que hasta el 19 no tengo mi primera cita con el reumatólogo, cuando sepa algo más ya lo contaré en el sitio indicado. Saludos
Última edición por Fula el Jun 1, 09, 15:38, editado 1 vez en total.
voy a escribir algo profundo: subsuelo
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Manuel
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Re: Hola a todos

Mensaje por Manuel »

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Hola Fula, resuelto este pequeño error, esperamos haya suerte el día de tu visita al medico.


Siéntete uno más entre sosotr@s.

Saludos.
Manu.
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charo1
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Re: Hola a todos

Mensaje por charo1 »

Hpla Fula,quisiera darte la bienvenida,y decirte que la verda a nadie nos gusta que nos hagan un diagnostico de este tipo,pero tambien decirte que hay personas que para que nos lo den nos pasamos años deambulando de un sitio para otro sin que se nos haga mucho caso,asi que por lo menos si te lo hacen podran tratarte adecuadamente y calmar tus dolores,un beso y esperamos seguir viendot epor aqui ;-)
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Encarna
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Re: Hola a todos

Mensaje por Encarna »

Hola Fula. Bienvenido al foro.

Aquí encontraras mucha información sobre la EA, pero no te sugestiones con los sintomas, porque cada persona responde de forma diferente, tanto a la patologia como a los tratamientos.
Cuando tengas la confirmación del reumatologo, (si es el caso, aunque parece que si), ya te indicaran el tratamiento y las normas a seguir para que puedas llevar una vida relativamente normal.

Enhorabuena por tu nuevo y definitivo destino, es una suerte tenerlo cerquita de casa.

Cualquier cosa, no dudes es preguntarnos. Besos.
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Fula
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Re: Hola a todos

Mensaje por Fula »

Gracias a tod@s por la bienvenida.
La verdad que estos han sido unos días raros, la gente que tengo a mi alrededor quizás está algo más tocada que yo después de la noticia, aunque intentan aparentar lo contrario, también te das cuenta de que realmente están ahí los que tienen que estar, yo, la verdad, que estoy en parte contento porque por lo menos se por donde van los tiros y ya me dirá el reumatólogo que es lo que tengo que hacer.
Se trata de cambiar el chip y ser un poco más positivo.
Saludos a tod@s
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Ana
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Re: Hola a todos

Mensaje por Ana »

Hola Fula, bienvenido al foro, supongo que ahora tendrás mil dudas que te asaltarán, pero lo mas importante es que te diagnostiquen lo antes posible para iniciar un tratamiento adecuado a tu patología, ya veo que vas a poner todo de tu parte para conseguir estar lo mejor posible, ya nos dirás lo que te dice el médico.
Yo soy de Madrid, pero no puedo recomendarte ningún "buen" reumatólogo, los que me han tratado a mí no merecen ser recomendados.
Enhorabuena por tu plaza de profe cerca de tu casa, es una suerte según están hoy en día las cosas.
Nos vemos por el foro.
Solo no puedes, con amigos sí / Web: http://www.espondilitis.eu / Mi cumple 24 de diciembre
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Pilar
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Re: Hola a todos

Mensaje por Pilar »

Hola Fula bienvenido al foro .

Aqui puedes encontrar mucha informacion que te pueda aclarar mas sobre la enfermedad , espero que te sientas agusto y cualquier duda que tengas no dudes en preguntar. Un saludo.
Fula
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Re: Hola a todos

Mensaje por Fula »

Gracias Nieves, si lo sabes dame el nombre por privado, al final he conseguido cita con uno cacereño este viernes. Al principio probare porque como va a ser para siempre..., no me gustan los medicos secos que te dan la informacion a cuentagotas y que se mosquean si les preguntas mas de dos cosas.
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Re: Hola a todos

Mensaje por liogata »

Fula bienvenido, has contado muy bien tu historia y espero que tengas suerte con el médico que te atenderá el viernes, yo tengo cita para el jueves y mi doctora aunque amable no me convence del todo; en el pasado tuve un médico genial que te contaba todo con pelos y senales.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: Hola a todos

Mensaje por agif »

Hola fula bienvenido al foro, te saludo con retraso que ya sabes que el reuma cuando hace la pascua no nos deja acer carnos al ordenata a riesgo de ponernos peor que la postura para la columna es perrera.El enterarse uno de que tiene este tipo de enfermedad es dificil de asumir, saber que las cosas ya no serán como antes machaca un huevo, pero tienes que empezar a pensar en todas las cosas que tienes a tu favor, eres joven y ya tienes casi un diagnostico definitivo, no serás de esos enfermos que peregrinan durante años de medico en medico sin que les diagnos tiquen y les traten adecuadamente mientras sus articulaciones sufren daños que luego son irreparables, tu lo has cogido a tiempo y con un buen tratamiento aparcaras buena parte de tus dolores y puede que siendo tan joven te remitan los sintomas completamente y la enfermedad no pueda avanzar.Eres muy joven y supongo que hasta ahora sanito como una manzana, con lo que tu cuerpo se defendera mucho mejor de la enfermedad y soportará mejor la medicación, ya veras que de todo se sale, de vez en cuando un arrechucho para tocar las narices,pero luego tirando para delante que se puede vivir y ser feliz aunque uno esté pelín escoñadete.Y cuando estes de bajonazo te pasas por aqui a que te levantemos los ánimos que para eso estamos.Ya nos contarás que medicación te ponen y como vas.Y gracias por ayudar a Manu que el pobre esta para todo pero curra más de la cuenta.Un besote y adelante yogurín :mrgreen:
DanielH
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Re: Hola a todos

Mensaje por DanielH »

Hola Fula te doy la bienvenida al foro y te deseo que te encuentres a gusto entre nosotros
/ Os invito a visitar mi Blog y mi grupo sobrevivir al cáncer de facebook donde me podréis encontrar por el sobre nombre de Igor : http://www.lacoctelera.com/micancer /// Web: http://www.espondilitis.eu
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Re: Hola a todos

Mensaje por caty »

Te doy la bienvenida al este foro y espero ke te sientas bien estre nosotros ,un abrazo :mrgreen:
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chiqui
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Re: Hola a todos

Mensaje por chiqui »

hola fula te doy la bienvenida al foro,as contado muy bien tu historia y para nada es un rollo que ami personalmente me a gustado leer.referente a algun reumatologo ,no te puedo ayudar porque yo soy de asturias pero seguro que algun compi te sabra decir.que tal vas? que te han dicho? .y decirte que lo de cambiar el chip y ser positivo es lo mas acertado que puedes hacer eso, una buena medicacion,algun cuidado extra (ejercicio,natacion,)y a vivir la vida besos y saludos desde asturias.
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