nueva en el foro

[chiqui]

Hola amigos soy nueva en el foro aunque por desgracia no nueva en esta enfermedad tengo espondilitis y crohn desde hace 6 años despues de probar con un sinfin de medicamentos lixacol , urbason ,metrotexate, salozopirina etc etc... empezamos con los biologicos primero fue el inflisimab acabe peor de lo que estaba despues el humira a los dos meses otro brote me lo quitaron y quede ingresada ahora estoy con el embrel aunque no noto mejoria despues de 3 meses el reumatologo me dice que tengo que continuar con el hasta enero del año que viene.Aparte de lo incapacitante de esta enfermedad me esta costando muchisimo el no poder tener hijos a mis 36 años por culpa de la medicacion tengo la moral por los suelos.espero que alguien me anime un poco y si alguna mujer esta o estuvo en mi situacion que me cuente si logro tener algun hijo con todo este lio de medicamentos a mi desde luego el reumatologo me dijo que lo primero soy yo despues veremos lo del embarazo pero mi pregunta es cuando porque se me van a pasar las lentejas .un abrazo muy fuerte a todos@s

[Manuel]

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Hola Chiqui, antes de nada déjame darte la bienvenida al foro, esperamos te sientas a gusto entre nosot@s.

Seguro que alguna compañera te podrá hablar mejor de lo que comentas sobre quedarte embarazada y el tema de los tratamientos.

Yo te diré que también tengo Espondilitis y se lo que son los brotes y que un tratamiento no te funcione bien.

Mi tratamiento es con Remicade, uno de los que probaste y no te funciono, a mi este si me va bien, aunque he de decir que solo probé y estoy con este.

Se que el Enbrel, necesita más tiempo para que se noten la mejoría.


Siéntete una más, y ya nos iras contando.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Chiqui. Bienvenida al foro.

Siento que te este costando encontrar el tratamiento adecuado, pero no dudes de que cuando lo consigas podras mejorar.

Respecto al embarazo, solo sabria decirte que realmente lo importante es que tú mejores y despues ya podras pensar en él. Hoy dia no hay tantas limitaciones de edad y llevando un buen seguimiento no tienes por qué tener problemas.

Mucho ánimo. Besos.

[Pilar]

Hola Chiqui bienvenida al foro.

Eres muy joven y seguro que puedes tener hijos , en el foro hay compañeras que los han tenido , yo misma tube al segundo hace 12 años , ya tenia la enfermedad pero aun no estaba diagnosticada , cuando me estaban haciendo las pruebas me quede embarazada y tuvieron que parar , así que aun no estaba con ningún tratamiento . Seguro que alguna compañera que este en tu situación te responderá , además creo que tenemos a dos embarazadas por aquí.

[chiqui]

Gracias a todos@s por los animos la verdad es tanta las ganas que tengo de tener un hijo que me parece que nunca va a llegar pero bueno tiempo al tiempo.Hoy dan una charla en el hospital central de asturias sobre nuestra enfermedad si dicen algo interesante os lo comunicare por si a alguien le interesa.

[liogata]

Hola Chiqui, bienvenida al foro.

Yo tengo AR y tengo dos hijos, tuve los malestares normales del embarazo y con relación a la AR lo llevé bien dentro de lo cabe aunque hubo momentos muy duros, la verdad sea dicha. Los médicos en vista de tanta medicación que se toma pues no están muy de acuerdo en que tengamos hijos, no tanto porque no quieran sino por los riesgos que ello conlleva. Además cada cuerpo es diferente y no se sabe si en un embarazo nos irá mejor o peor sin medicación. Lo otro es el instinto que muchas mujeres tienen y su deseo de tener hijos como es tu caso. Y un punto muy importante para que te lo pienses es que con estas enfermedades uno nunca sabe cuando estará bien o mal y estas criaturitas necesitan de mucha atención y a veces nos sentimos impotentes por no poder dar mas de lo que quisieramos. No tengo que te quedes embarazada o que no lo hagas; pero a veces es mejor pensarse las cosas con cabeza fria, que sea la decisión que tomes con respecto al tema afectará a corto, mediano y largo plazo. Un beso.

[agif]

Hola chiqui bienvenida a tu casa, yo tambien soy asturiana y me alegra mucho encontrarme con otra por aqui.No te preocupes por los niños, todavia eres muy jovem y tienes tiempo de conseguir estabilizarte con el tratamiento e intentarlo más adelante. Mi mejor amiga tuvo a su niño con 45 años y le ha salido estupendisimo , asi que fijate si tienes tiempo.De momento se un poco egoista y centrate en ti que tiempo tendras para embarazarte.Espero que estos dias de tiempo perrero no te hayan afectado.Te mando un besito desde bien cerquita guapetona

[chiqui]

hola otra vez y gracias por la bienvenida tan calurosa.El viernes en la charla del hospital nos dijeron que los niños de una madre o (padre) con espondilitis y con el hl27 positivo tenian un 20% mas de posibilidades de tenerlo ellos tambien ,y mi reflexion de este fin de semana fue que si el dia de mañana tengo un hijo y el tiene que pasar por este calvario no se pero me echa para atras un poco.
Tambien dijeron que estaban estudiando el porque una persona con espondilitis con medicacion por ejemplo embrel le venia bien y a otra persona con la misma enfermedad y el mismo tratamiento le venia mal ,segun ellos estan estudiando medicina a la carta.Tambien hablaron de la dieta , el ejercicio los malos habitos (fumar beber etc...)el clima un poco de todo.
A alguna de vosotras le siente mejor algun alimento? o sabe de algo que mejore aunque sea un poco?
y respondiendo a agif si que es verdad que no se si es el tiempo de asturias pero estoy peor de la espondilitis y con brote de crhon o sera la primavera que altera algo mas que la sangre .besos y hasta pronto

[agif]

Chiki a mi la homeopata me ha quitado carne y leche y derivados pero hay personas aquyi que se hacen la dieta del almidon has de echar un vistacillo en el indice del foro que lo encontraras enseguida, esa dieta es mas especifica para la espondilitis, en cambio para la Ar la dieta es mas bien de tipo vegetariano.Besotes y que te mejores guapa

[Manuel]

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Hola Chiqui, si es cierto que hay más posibilidades, si los padres o uno de ell@s padece la Espondilitis Anquilosante, de que su hij@ o niet@, padezca esta patología, eso es cierto, pero también se puede dar el caso que no, este porcentaje es menor.

Los tratamiento no siempre a la misma patología, ha de ser efectivo el mismo que al otro, esto también es así, lo de la carta, no se, pero en estos tiempos en más fácil detectarla patología antes, que hace unos años, y si se diagnostica antes, mucho mejor.

La alimentación, es importante, según que alimentos son mejores que otros, todos aquellos que contengan almidón, como por ejemplo la pata, el arroz, etc etc, estos que son ricos en almidón, según las investigaciones, son perjudiciales, yo en esto no estoy muy puesto, ya que nunca inicie la dieta sin o baja en almidón.


Saludos.
Manu.

[charo1]

hola Chiqui,pasoa saludarte a darte la bienvenida,besos

[Ana]

Bienvenida al foro chiky, que tal sigues?

[chiqui]

si os digo la verdad nunca me encontre tan mal como en estos momentos aunque estoy de baja que eso vale mucho no doy un duro por mi vida,del crhon estoy con un brote que me estan haciendo prueba de heces y un scaner para el lunes si encuentran algo raro me dijeron que me ingresan respecto a la espondilitis no mucho mejor sigo con dolores aunque no tantos como otras veces el reumatologo me dice que tengo que seguir con el embrel que tarda en notarse mejoria y el sicologo me dice que mientras no me encuentren una medicacion que me de calidad de vida es normal mi depresion y unos por otros aqui estoy atiborrada de pastillas y de inyecciones asi es mi vida.¡¡que triste!! Gracias a dios que os tengo a vosotros que me entretengo mucho con vuestro foro.Saludos a tod@s y gracias.
Por cierto agif eres la caña me rio mucho contigo que en estos mometos de veras me hace falta.

[agif]

Tranquila chiki. si estás malina tu quejate lo que quieras aqui, quue pa eso estamos nosotros , pa quererte y mimarte cuando llegue el bajoncillo que cuando uno está malito es normal que se deprima.No hay mal que cien años dure, asi que esta racha mala pasará, lo bueno era que dieran pronto con la medicación que te vaya bien a ti, supongo que todo estará relacionado porque si tus articulaciones van mal tambien tu intestino ira mal y cuando consigan mejorarte de una cosa lo demás ira mejor.La vedad es que aqui aunque estemos todos escacharrados nos reimos bastante que es lo que nos queda, y como yo soy tan burra diciendo las cosas y me gusta reirme hasta de mi sombra aqui me lo paso genial y las demás del foro me sufren con paciencia
Ya se que suena fatal, pero casi era mejor que te ingresaran para que te miraran bien y el equipo de medicos en conjunto te buscasen una nueva medicación, que eso de ir por separado alde digestivo y al reumatologo y que cada uno te ponga un tratamiento sin fijarse en el otro me parece dar palos de ciego.Un besito desde la casa de al lado guayabín
Oye chiki has de pedirle a Manu que te haga una pagina con tu dia a dia, par que nos swea facil encontrarte, que entre tanta gente y tantos temas yo hay veces que no te encuentro y no hablo contigo porque no se donde estas, porque como solo pone nueva en el foro y nuevos hay mogollon, tengo que andar buscandote por tu avatar de minufaldera verde.Vaya testamento que me he soltado Ah! se siente

[Manuel]

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Hola Chiki, por esa etapa creo que pasamos la mayoría, los que padecemos de una patología crónica, sea de carácter reumático u otro, es cierto que el Biológico Enbrel, tarda en aparecer la mejoría, y que una vez esta aparece, notaras calidad de vida, al menos no tendrás que tomar tantos AINEs o quizás como yo, no tomar ninguno.

Pero no hay que tirar la toalla, primero por un@ mismo, y sin olvidar a los que nos quieren, decirte que intentes distraerte y aunque no es fácil, si la patología esta recordándonos continuamente el mal estado en el que nos encontramos, la depre aparece e intenta anularnos y quitarnos la sonrisa, esto no lo permitas y p'alante.

Chiki, si Punteas aquí, te llevara a mi caso, y como pase por uno de mis peores momentos y experiencia, algo que no olvidare jamas y como "supere" de una manera u otra esa depre.


Saludos, y esperamos una pronta mejoría.
Manu.

[chiqui]

Hola manuel menuda historia la tuya bonita por kuka y a la vez desesperante por la situacion pero gracias a dios que todo se soluciono la verdad es que viendo esos casos me quejo casi por nada y eso me da fuerzas para pensar que no estoy tan mal o que podia estar peor.Ahora si te puedo pedir un favor saber como puedo poner una pagina de mi dia a dia y de paso veo que teneis fotos vuestras y yo en mi perfil no supe ponerla si puedes decirme como se hace o si puedo ponerla.GRACIAS a tod@s.

[Manuel]

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Hola Chiki, ya te abrí tu diario, lo puedes Ver y leer y hasta responder aquí.

Sobre las fotos, ya te lo explico en tu diario así no lo repetimos.

Y si mi historia te hace ser más positiva.. pues me alegro, y nunca pierdas la sonrisa ni la esperanza.


Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Chiqui. Parece que no estas pasando un buen momento, pero como te han dicho los compis esto es normal hasta que te aciertan el tratamiento. En tu caso se te han juntado dos patologias y es un poco mas complicado, pero seguro que encontraras mejoria en cuanto sea eficaz el tratamiento.

Besos.