En crisis pregunta sobre los dolores!!

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Grillita
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En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Grillita »

:lol: Hola amigos y amigas!
Hace mucho tiempo no estaba por acá y ahora aparezco para desahogarme. Siempre pienso en lo mucho que recibo de ustedes y de este espacio, y en lo poco que yo he podido aportar… pero, dejaré los remordimientos para otro día, porque hoy estoy que no puedo ni con mi alma.

Ayer nuevamente pasé despierta casi toda la noche, los dolores que tengo hace varios días no me dejan ni un minuto en paz. Y entonces, a mitad de noche, lo único que se me ocurre es pensar en ustedes y pedir para que ninguno esté pasando por lo mismo, aunque en el fondo de mi corazón, se que algunos están incluso peor. Pensar en ustedes y saber que existen, que comparten lo mismo (o algo parecido) me da fuerzas para no dejarme vencer, me confirma que no soy hipocondriaca y que todo esto es muy real.

En octubre empecé la aplicación del Infliximab, después de haber estado en el 2007 más de siete meses totalmente incapacitada y en cama. Estuve feliz con el tratamiento hasta mayo, cuando volví a tener una crisis (de la que todavía no salgo)… No se que pasó y cada vez, lo único que vuelve es una ruleta de preguntas sin respuesta, buscando explicaciones en donde no existen: algo de sobreesfuerzo físico? (estuve arreglando unas cuantas cajas que tenía acumuladas del trasteo, pero no es un esfuerzo mayor), una dieta poco balanceada? (pero si como muy saludable), estrés? (pero si ando más relajada que nunca y además, llevo mucho tiempo en terapía y en procesos de desarrollo personal y espiritual). Qué pasa? Por qué el efecto duró tan poco? Con el Infliximab tuve algunas dificultades, pero para mi sólo eran adornos y nada más… puedo convivir con ellos sin ningun problema -hipotensión, esofagitis, dermatitis, etc.-, pero los dolores de la espondiloartropatía, de la atrosis y artritis, son absolutamente inaguantables y encima de todo incapacitantes. Además, cómo carajos puede uno sentir más de 20 clases de dolores diferentes? Pero encima de todo, cómo describir esos dolores tratando de ser lo más precisa posible? Y claro, vuelvo y pienso en muchos de ustedes; tal vez me puedan ayudar a descifrar lo que siento y si esto es parecido a lo que ustedes sienten. No quisiera hacerle una oda al dolor, porque no se lo merece (o si?), pero en este momento no puedo pensar en nada más, ningun calmante me ha servido y compartir esto, es lo único que me ayuda a olvidarme de lo que estoy pasando.

Los dolores más frecuentes los siento y percibo así:
Dolor intenso y permanente en los huesos (generalmente en los cambios de luna), que es fácil de ubicar y es parecido al que se siente porque se ha “metido” un frío.
Dolor constante en las articulaciones, que se agudiza si se toca la articulación o si se hacen ciertas posturas, pero no es incapacitante.
Dolor entre los espacios articulares y la unión del hueso, tendones y musculos, constante y agudo, que se empeora cuando hay un ligero movimiento y que es totalmente insoportable, incluso estando quieto.
Dolor asociado a sinovitis y a la fiebre que se genera en la zona; la sensación es de presión intensa sobre los nervios, musculos y el hueso; como si fueran a explotar
Dolor muscular específico como cuando se ha corrido una maraton.
Sensación de inflamación general (como si me hubieran inyectado un veneno en el sistema circulatorio), las venas se expanden y hay una sensación de calor y frío. Muy doloroso.

Bueno, yo podría seguir y sin embargo, insisto que el dolor no se merece un capítulo tan grande en este foro. Si alguno quiere comentarme como siente y describe sus dolores, para mi sería fenomenal.
Como siempre, gracias por estar aquí, ahí, allí!!
Un abrazo fuerte desde Colombia.
Dyana
Toñi
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Toñi »

DYANA para mi es muy complicado poder explicarte como siento los dolores, desde el último brote las cervicales los brazos ,las manos me duelen constantemente,dia y noche, las manos las tengo hinchadas y
sin fuerza,el dolor es constante a veces se mitiga un poco pero no me abandona nunca las lumbares me duelen mucho en la cama ,y voy cojeando el levartarme de la cama es una odisea porque cualquier movimiento es un dolor y cuando me levanto de las sillas hasta que no hace un rato que camino voy encorvada ,asi que como ves esta enfermedad nos martiriza a todos .
Yo estoy tomando mucha medicación pero no me hace nada o casi nada. me estoy planteando pedir al médico me pase a los biologicos
Bueno si eso te consuela piensa que no eres la única que lo pasa mal
ojala inventaran un medicamento que nos curara esta maldita enfermedad. CUIDATE UN BESO MUY FUERTE
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Manuel
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Manuel »

-

Hola Dyana, hace ya mucho que no teníamos noticias tuyas y vaya si que estas mal!!

No entiendo o comprendo porque el biológico no hace su función y no te alivia o te retira los dolores tan típicos de la espondiloartropatia o una EA, parece que estas en un brote constante, las articulaciones duelen porque están inflamadas de ahí el dolor insoportable que muchos espondiliticos acusamos en brotes, el tratamiento por lo que tu nos cuentas no es efectivo, esto deberías de decírselo a tu medico y buscar alguna alternativa.

Aquí estamos para escuchar y sobretodo para desahogarnos y si este es tu caso adelante pasa sin problemas que si nosotr@s no nos escuchamos quien lo va hacer....

Tus patologías son; espondiloartropatia seronegativa, síndrome de Sjogren, nosotr@s siempre sumamos y muy poco o nada restamos, si se unen en brotes constantes nos encontramos así como tu lo describes, yo insisto di le a tu medico que así no puedes estar y buscar el remedio.

Me he sentido reflejado en muchas cosas de lo que cuentas esos síntomas tan dolorosos e incapaz de hacer nada porque todo nos duele.

Sigue y desahógate tantas veces lo necesites, aquí siempre tendrás un hombro para apoyarte.

Hay por hay un Post (mensaje) de una compatriota tuya que esta también muy desesperada por que no puede acceder al protocolo y tratamientos con los biológicos en su caso con el Embrel, me gustaría que le dijeras algo por cercanía y por solidaridad. Si quieres leer su caso puntea aquí y te llevara a el.


Dyana, desearte lo mejor y aquí estamos no nos olvidamos de nadie y a ti ya te entrañábamos.

Bss.
Manu.
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Grillita
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Grillita »

Antonia, Esperanza, Manuel.
Hola a todos! Espero que tengan un día tan soleado como aquí.

Gracias por sus palabras y por tratar de explicar cómo perciben sus dolores.
Lo que dicen es muy cierto, no es fácil describirlos y menos cuando se juntan tantos al tiempo. Para mi, esto resulta de vital importancia, porque sigo pensando que mi diagnóstico no es del todo preciso y que seguro, hay algo más que complica las cosas… entonces, en la medida que pueda describir mejor los dolores, los malestares y sensaciones, tal vez, los medicos logren ser más acertados... (es que si no les hacemos fácil la tarea, parece que no avanzan).
En fin, no tiene sentido que yo siga en crisis permanente y que sólo haya conseguido 7 meses de gracia con el Infliximab, preciso cuando estaba arrancando nuevamente con mi vida laboral y con mil planes por delante. Ahora vamos a probar con Humira, y a cruzar los dedos, … mientras me aprueban el cambio del medicamento solo me queda continuar respirando hondo y con las pocas actividades que puedo hacer… si las enumero creo que no llego hasta 3, pero es mejor algo que nada (Igual, es mejor ver el vaso medio lleno que medio vacío, no!!!)

Manuel, durante los últimos meses no he entrado mucho al foro y sólo he podido revisar algunas cosas muy rapidamente, así que no había visto el caso de Julia. Por supuesto, me interesa ponerme en contacto y apoyarla en lo que yo pueda. Gracias por el dato.

Un abrazo grande. Ya les iré contando cómo va mi historia. Y si se les ocurre algo más sobre sus dolores, me encantaría conocerlo.
Hasta muy pronto.
;-)
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mari.barquero
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por mari.barquero »

Diana espero que con la prosima medicacion hacierten contigo y estes mejor pero parece que a todos nos pasa que en seguida nos dejan de hacer efecto y necesitamos otra medicacion o mas dosis.......besitos
Saludos desde Mondragon, Guipúzcoa. Web: http://www.espondilitis.eu
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Toñi »

Diana espero estes mejorcilla ,al menos los dolores no sean tan fuertes
y es que nos hemos de ir animando un@s a l@s otros , ir esperando días mejores y que nos acierten la medicación.
muchos besos
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Encarna »

Hola Dyana.

Espero que el Humira te haga efecto y mejores. Siento que te encuentres mal.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Manuel »

-

Dyana, esperamos de corazón que Humira te funcione mejor y que vuelvas a la "Normalidad" no es fácil describir el dolor cuando es tan cruel, pero si te sirve de consuelo y tu ya lo sabes aquí aparte de saber de esto "dolor" te comprendemos y quien no ha tenido un brote así y además de dejarnos sin ganas de tirar par adelante.. sacamos fuerzas de donde no las hay y seguimos.

Humira puede ser una alternativa al dolor.

Bss.
Manu.


Dyana vi que le respondiste a Julia, lo que pasa que deberías de haber puesto por MP los datos tuyos sobretodo los números de teléfono, ya que nunca sabemos quien nos lee y se puede hacer un mal uso de datos personales, Es una observación que seguro entiendes.

Cuídate mucho.
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Grillita »

Hola amigos!

Con sus mensajes de ánimo y mis alientos que parecen no agotarse, a pesar de las circunstancias, me decidí a mover cielo y tierra para que el laboratorio farmaceutico me de el Humira antes... porque si espero la respuesta de la EPS me puedo quedar unos buenos días mirando al aire.
Tengo toda mi fe puesta en Humira..., he bajado mucha información que tienen aquí colgada.
Ya les contaré...
Nuevamente gracias.
Manuel: tienes toda la razón... fue un poco imprudente de mi parte... pero con este malestar, creo que no puedo pensar muy bien!
Aparecere pronto... y espero que mucho más renovada para hablarles de otros temas.
Un abrazo suavecito...
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Manuel
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Manuel »

-

Dyana, no pierdas la fe y tampoco la sonrisa ya veras que el nuevo biológico (Humira) te ira bien así lo deseamos.

No dejes de contarnos como vas ya sabes que aquí te se quiere y te extrañamos.

Bss.
Manu.
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por SOLE »

Dyana. Gracias por compartir con nosotros.

Yo quizás no pueda trasmitirlo con tanto detalle como tú pero para mí el dolor está latente como un huesped fijo dentro de mi organismo que la mayoría de veces controlo pero que hay momentos de desespero que me dan ganas de chillar y llorar.

En su recorrido el dolor se va acentuando por etapas en diferentes partes del cuerpo y manifestandose con variados matices de armonías más fuertes y sutiles pero que hieren. No me dejan descansar y liberarme de el. Vivo con el día y noche y a veces respiro un poco más profundo y hasta yo me digo en bajito ¡qué bien me siento! cuando afloja un poco.

Creo que los momentos álgidos son los que piden a gritos un tratamiento eficaz y nos dan la valentía para probarlo y experimentarlo, siempre si alivia será ventajoso.

Ánimo y no te sientas sola, un abrazo, Sole
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Grillita »

Hola amigos y amigas!

Espero que todos estén gozando de días maravillosos, con los dolores bien lejos y con mayor tranquilidad.
Yo, por ahora, solamente puedo decir que mi ruleta de infortunios no para y cada vez me gano un premio peor.
Probé con Humira y me causó una reacción alergica impresionante..., pero como las opciones de tratamiento se están agotando, los medicos decidieron seguir probando con este biologico al mismo tiempo que me aplican hidrocortisona y algun antihistaminico. Sin embargo, la inflamación y los dolores incapacitantes siguen al tope. Tanto así que he entrado por urgencias como tres veces en este mes... La verdad es una locura... Yo ya no entiendo que pasa. Para tratar de seguir controlando la enfermedad me dieron Leflunomida, prednisolona y para el dolor Tramadol.
No quiero pensar que mi vida va a seguir por este camino... Gracia a ustedes siempre vuelvo a tener esperanzas.
Mañana visitaré otra especialista, una consulta particular.... Espero que me pueda dar una luz... porque ya los alientos se me acaban.

Un abrazo fuerte.
Dyana
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Toñi »

DIANA no saves lo que siento que te encuentres tan mal ,no te desesperes y pierdas la confianza es lo único que nos queda para los que tenemos estas enfermedades,ir probando hasta que acierten lo adecuado para nosotr@s.
yo también he probado de todo ahora voy a pasar a los biologicos ,ya que cada día los dolores son peores ,veremos si me funcionan, yo también me desespero muchas veces ,al ver que el dolor sigue y sigue
pero me remonto una y otra vez pensando que encontrare algo que al menos me los calme un poco .
DIANA hay otros biológicos quizas deverías probarlos consultalo con tu médico.
te deseo una pronta mejoría un abrazo
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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Manuel »

Hola Dyana, sigue sin hacer su efecto el biológico y sigues con dolores, el medico sabrá que hacer si seguir con este biológico o cambiar a otro, la verdad que ya te toca y recuperándote y empezar a encontrarte mejor.

Cuídate mucho y no olvides que aquí esta tu otra familia.

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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por Encarna »

Hola Dyana. Espero que hayas encontrado mejoria.

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Re: En crisis pregunta sobre los dolores!!

Mensaje por SOLE »

Hola Dyana

No decaigas. Verás como todo este vendaval es pasajero. Solemos ser alérgicos muchos de nosotros tanto a los componentes químicos como biológicos. En tu caso, espero que no sigan insistiendo en los mismos poniendo parches si te sientan mal. Seguro que tu cuerpo responderá bien o cambiaran a otra alternativa. pero piensa que ésto no es definitivo ni durará siempre. Vendrán tiempos mejores ya verás.

A ver qué te dice este especialista. Cuéntanos por favor. Cuidate mucho y un fuerte abrazo.
Ánimo, Sole ;-)
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