Mi caso, EA y fractura cervical. (Manu)

[Manuel]

Hola amig@s.

Yo sufro de EA desde hace ya aproximadamente más de 20 años, fue diagnosticada por aquel entonces, con mucha dificultad y un rosario de médicos especialistas de un par de hospitales y eso sí, con mucho miedo, porque no sabía lo que estaba ocurriendo.

tuve que dejar mi profesión, a la que adoraba y me llenaba de satisfacción, ya en aquel entonces me visitaba el Dr. Calvo del Hospital General de Valencia, y al que le debo mucho.

Mis tratamientos por aquel entonces eran antiinflamatorios varios, pero del que mejor recuerdo es Inacid, por su eficacia, llegue hasta el Vioxx y como ya sabemos lo retiraron por problemas cardíacos o algo así, el sustituto fue el Celebrex, un fármaco que para mí fue y es eficaz.

Con una pequeña Osteoporosis, sobre todo en caderas, no me falta el Fosamax o el Osbical.

Se me hablo del Biológico, había varias alternativas, el DR vio más adecuado el Remicade, y así lo inicie, esto ocurrió en Septiembre del año pasado.

Antes de esto, y cuando iba a hacerme la prueba de la tuberculina, ese día el 6 de Junio del 2005, tuve un accidente, me fracture dos vértebras cervicales y una contusión medular.

Fui operado y la rehabilitación fue y es muy costosa, en tiempo, aun tengo algunas secuelas y de las que no quiero ni oír de ellas, falta de sensibilidad en dedos de la mano y calambres casi a diarios en los brazos.

Resumiendo, hoy podía estar de mi EA muy bien y así es lo estoy, gracias al biológico, pero este injusto accidente, me ha sumado y no restado.

Esto es todo a grandes rasgos, gracias por leerme y gracias por poder expresarme aquí y contarlo, agradecer mis familiares su paciencia hacia mí, en especial a mi hermana y a mi pareja sin ellos seguro que lo habría pasado aun peor y gracias a ellos hoy no estoy tan solo en mi lucha diaria, y no sería justo si no agradeciera, a esta gran familia virtual.

Gracias a mi equipo médico.

Abrazos para tod@s.
Manu.

[May]

Si Manu, no es bueno recordar los malos momentos, tenemos que mirar siempre hacia adelante

[Pilar]

Manu por lo menos puedes decir que el accidente no te dejo mal , ya que esas fracturas suelen traer males irreversibles , aunque a ti te dejo secuelas ...pero mas o menos las vas soprtando aunque los calambres son muy j...........pero te puedes dar por dichoso y con todo esto no me extraña que lo celebraras a lo grande me alegro wapo.

[Manuel]

May, así es hay que celebrarlo, yo hoy ya lo celebre con mi pareja y menuda celebración, tendre que repetir. :D



Gracias Pilar, la verdad que me podía haber quedado muy mal, pero aun así podría estar aun mejor, bueno ya me veras y no creas que aun estoy bien para como estaba.

Bss.
Manu.

[Manuel]

Siempre es bueno leer otros Post de otros Subforos, se aprende mucho, a mi me gusta leeros a tod@s y eso que la familia se agranda cada vez más, y gracias a Dios somos más y esto nos enriquece, nunca entendí porque se nos lee y no se nos dedicas unas palabras aunque no nos conozcamos, cada un@ deberíamos aprender de los otros.


Bss.
Manu.

Nunca es tarde............

[Manuel]

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2.005

Me remonto al 6 de junio (Lunes 7:00 horas de la mañana).

Sonó el despertador sobre esa hora. Esa mañana tenia que ir al Hospital hacerme las pruebas para entrar en el tratamiento con biológicos, en mi caso era con el Remicade. Me senté en la cama y me estaba despejando, debí sentir un mareo (no lo recuerdo muy bien) y perdí el conocimiento, caí de la cama según estaba sentado hacia el suelo, al no tener conocimiento de la caída no pude protegerme, y el golpe fue fatal, todo el peso de mi cuerpo se lo llevo ya mis frágiles cervicales.

Desperté... y mi sorpresa fue... que KuKa (mi perrita) intentaba por todos los medios (lo consiguió) de despertarme, lo hizo el animal lo mejor que pudo y fue fundamental en ese momento, ella me lamia la frente y me ladraba, al despertar.. vi sus carita y sus ojos desencajados, ella estaba muy asustada de ver que estaba en el suelo boca abajo y con un brazo que me cruzaba el cuello y que casi me impedía respirar, al menos con normalidad.

Lo primero que vi fue su cara y esos ojos... intente incorporarme y mi cuerpo no reaccionaba, solo podía mover la cabeza y cuando lo hacia notaba y oía una especie de rotura.... me asuste muchísimo, imaginaros estar tendido en el suelo sin poder moverte y solo en casa en ese momento. El teléfono esta en la mesilla de noche, asolo un metro de donde estaba yo, pero ni por esas, no podía moverme y si lo hacia oía ese ruido en mis cervicales.

Pasaba el tiempo, KuKa estaba desencajada ladraba y ladraba, se iba de donde yo me encontraba hacia la puerta de la calle, sus ladridos eran de aviso y de alertar a quien la oyera, yo mientras tanto gritaba y pedía ayuda a mi vecina.

Tras un periodo que se me hizo eterno, consiguió oírme mi vecina, ella alerto al 112, y en poco tiempo oía como ella me animaba desde el otro lado de la puerta de la calle, me decía.. Manuel, Manuel ya he avisado y están apunto de llegar. La puerta de mi casa estaba cerrada y con las llaves puestas, es una puerta blindada y yo pensé.. como van ha entrar. Oí como alguien entraba por el balcón (yo vivo en un 7º piso) era un bombero, el me preguntaba que donde estaba, yo le decía "aquí en la habitación del fondo, justo al otro lado de la cama.." pero en el suelo.

Al entrar el Bombero, el piso la alfombra y me dio en los pies, ahí sentí que si, que si que notaba los pies!!!!, me tranquilice, no me toco ya que le alerte de que podría haber una fractura, el me dijo que estaba llegando la ambulancia, abrió la puerta y entro la policía, mientras yo seguía en el suelo me dijo que si quería algo y que habría que llamar a los familiares, le dije que si que en mi móvil están los números de mi pareja y mis herman@s, la primera llamada fue para mi pareja y el susto os lo podéis imaginar.

Llegaron en unos minutos el medico y un ats de la ambulancia, les comente lo que me había pasado que solo recordaba que me encontraba en el suelo tras perder el conocimiento y que KuKa se había encargado de despertarme. Me pusieron un collarín y me inmovilizaron, recuerdo con mucha alegría que al incorporarme y sentarme en una silla de estas que llevan de urgencias las ambulancias, que al sentarme, recupere toda mi movilidad, es más les pedí que si podía bajar yo andando hasta la ambulancia, me dijeron que mejor seria bajar sentado, habría que examinar por si había rotura y esto lo harían en mi Hospital.

Resumiendo una fractura cervical con Artrodesis vertebral en la C5-C6 y una contusión medular, al desplazarse la vertebra me pinzaba la médula de ahí que no pudiera moverme, la médula pinzada no me dejaba o mejor dicho no mandaban las ordenes que yo le daba a que mi cuerpo reaccionara, lo cuento así para que lo entendáis.

tres años después la secuelas de ese accidente es que esos calambres de los que os he hablado en algunas ocasiones, pues no se terminen de ir, por lo demás estoy "bien" mi EA estable con el tratamiento biológico. Psicológicamente no necesite ayuda, solo he ido superando aun me dan bajones y como podréis saber a KuKa ya la quería, imaginaros ahora para mi lo que significa.

Os he contado todo esto porque para mi sois mi otra familia aquí y en otros foros he conocido a compañe@s que ahora para mi son mis herman@s y que esta terapia la recomiendo, NO ESTAMOS SOLOS.

Yo creía que esta historia ya la había contado en el Foro, si lo saben aquell@s compis que habitualmente hablamos por teléfono.
Manu.


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[Karina]

Jo, Manu vaya mala experiencia que has tenido. Según lo cuentas puedo imaginar el miedo que pasarias y la desesperación de poder moverte para pedir ayuda.. Hoy leí que estabas un poco bajo, y la verdad, es tan normal. Raro sería si no lo estubieras con tanto dolor. Hay días que son asi, verdad? Pero bueno , aqui estás haciendonos participes de tu historia y eso es bueno. Comentas que tienes calambres, supongo que será una secuela de la fractura no? Que explicación te han dado? Perdona mi atrevimiento. Arriba ese ánimo!!!

[Manuel]

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Hola Karina, si, así es los calambres es consecuencia de esa fatal caída y de la fractura que tuve, las explicaciones son pocas, ya que aun no me saben decir porque perdí el conocimiento o porque me maree. Los calambres o mejor dicho falta de sensibilidad, esto conlleva a que tenga esas sensaciones, piensa que entre la EA y el accidente ahora tengo una Absoluta, ya tenia una Total antes de la caída.

En fin que el que no tenga que espere!!! esto se lo oía decir a mi abuela y mi madre, aquí estamos el que más o el que menos con algún sufrimiento, brotes u otras.

Gracias por leer mi historia y gracias por dedicarme unas palabras.


Bss.
Manu.

[Karina]

Esa frase es buena, que cierto es...

Por lo que veo, lo único que te queda con esos calambres es aguantarlos. Una lástima que no encuentren explicación a lo que te pasó, uno siempre quiere saber el xq de todo verdad?

Gracias? No, no , gracias a ti y a los demas por haber abierto un mundo en el que quien quiera puede refugiarse y apartar aunque sea momentaneamente, la tristeza, la imcompresión, la soledad y xq no? HASTA EL DOLOR!!! Besos

[Mariane]

Ay Manu!, escalofriante... pero me recuerda... que pase por algo parecido... la falta de sensibilidad.

Sí, pocas veces hablo de éso, pues casi no lo recordaba ya... además es una sensacion que a nadie se la deseo. Yo sufrí desplazamientos en L5-L4 y S1.... total.. tambien en ése diá 24 de NOviembre del 2003,
me tumbé un rato luego de volver de la oficina , donde ése dái trabajé unas 12 hs, bajo fuerte presión., me quedé dormida unas 25 min. y cuando desperté ya no sentía, desde la cintura para abajo.

Gracias a Dios, sin intervencion del ser humano, la sensacion volvio y si quieres que te cuente....hasta del dolor que siento doy gracias desde aquellos 15 días en los que las piernas... iban cada una hacia cualquier lado y yo sin poder manejarlas.

Un abrazo muy fuerte

[Manuel]

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Mariane, esa sensación es fatal de pánico como tu en un Post decías, y yo respondí que nunca lo había sentido, porque para mi no era pánico era aun peor.. no podría describirlo.

Se pasa mal, muy mal no es una experiencia aconsejable y ni mucho menos se la mandaba a nadie.

Después de unos años NO olvidas... intentas pasar pagina pero los "calambres" te recuerdan que NO, pero no me es agradable contar penas y ni mucho menos estas cosas, llevo unos días sensible y al final sale todo.

Mi mejor medicina para estos días así.... es mi pareja, mi niña (KuKa) y vosotr@s el Foro y la Web, es un escape y funciona!!!


Bss.
Manu.

[Encarna]

Manu. Yo ya conocia tu historia, pero esta bien que la cuentes para que todos la sepan y para que comprendan lo mucho que quieres a Kuka.

Besos para Javi, Kuka y como no, para ti.

[maria jose]

Hola Manu,
Soy nueva en este sitio y ando dando vueltas sin saber muy bien donde presentarme. Tu post (creo que lo llamais asi) me ha impresionado. Me imagino en tu piel y me entran escalofrios. Es algo que nos puede pasar a todos, y a lo que yo temo mucho. El verme de un dia para otro imposibilitada es para mi aterrador. Por suerte ahora estas bien y eso es lo importante. Hay que seguir cuidandose que los accidentes degraciadamente son impredecibles y son parte de la vida misma. Besos

[Manuel]

Hola Manu,
Soy nueva en este sitio y ando dando vueltas sin saber muy bien donde presentarme. Tu post (creo que lo llamais asi) me ha impresionado. Me imagino en tu piel y me entran escalofrios. Es algo que nos puede pasar a todos, y a lo que yo temo mucho. El verme de un dia para otro imposibilitada es para mi aterrador. Por suerte ahora estas bien y eso es lo importante. Hay que seguir cuidandose que los accidentes degraciadamente son impredecibles y son parte de la vida misma. Besos

Hola María José, ya te salude en el Post de bienvenida y decirte que aquí esta tu casa también y siéntete una más.

Si es verdad que lo pase realmente mal y aun cuando me despierto y abro los ojos aun me pregunto... "dios mio... podre moverme... y al ver que si me da alivio", en fin que así fueron y así están las cosas hay que mirar y tirar p'alante.

Manu.

[antonio.m]

que tall amigooo es increiblee tu casooo mis respetosss y aqui tieenes en mexico a un amigoo si tu me lo permitessss que dios te llene de bendicioness y la vida continua somos mas fuertes que el dolorrr que sentimos animoo amigooo......

[Manuel]

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Gracias Antonio.


Saludos.
Manu.

[SOLE]

Manu, me has puesto los pelos de punta.

¡Qué situación, qué impotencia y qué amor el de tu perrita. Es admirable todo

Siento que hayas vivido esa circunstancia porque me imagino que nunca se olvida. Eres una persona con capacidad de reacción y mucha fuerza...un ejemplo para todos.

Gracias por desahogarte con nosotros y compartir tus experiencias y tu diario personal.

Un abrazo y aquí me tienes. Sole

[Manuel]

.

Sole, yo es todavía y me da "pánico", hay veces que al levantarme .. me levanto de un tirón, no quiero sentarme en la cama y menos al levantarme por la mañana, se que no va ha volver a ocurrir pero es que aun cuando me acuerdo me da miedo, ya ves a KuKa la tengo siempre a mi lado, es como si estuviera controlando al menos movimiento ya se gira y mira, bueno... que me emociono, hay aquí en este foro mucha sensibilidad y la noto.


Bss.
Manu.

[BEATRIZ]

Donde está tu dia dia que no lo encuentro?
Besos Manu.

[rosamaria]

ke susto mas grande manuel el tiempo se te haria interminable menos mal ke tenias a tu perrita a tu lado pobrecita lomal ke lo pasaria la verdad es ke estos animalitos son unos verdaderos tesoros , ya te mandare unas fotos de mi bimba para ke me las pongas ya ke soy un pokito cazurra para esto . saludoss.

[tere]

Manuel que bonita historia aunque tú en ese momento lo pasases mal y tu kuka una supervaliente ,tienes que estar encantado con ella,además se nota como se te cae la babilla con ella,cuídala,aunque ya sé que lo haces.Un besote.

[Manuel]

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Gracias, me alegra que os guste mi historia, me hubiese gustado más si en vez de este tipo de historia fuese algo agradable, aunque esta si tiene un bonito fin.

Por eso os digo que cuidéis a vuestras mascotas y que dan tanto a cambio de tampoco, no os imanáis la compañía y lo agradecid@s que son. es verdad que ellos nunca te harían daño y es verdad que ellos nunca te abandonarían.


Saludos.
Manu.

[charo1]

bueno,Manu,ya sabes lo que yo opino,me pareces una persona muy fuerte,tienes una gran suerte d etener a la kuka a tu lado ,fue como tu angel de la guarda,y me parece grande qu ed etodo esto hayas sacado algo tan util y provechoso para tantisima gente que formamos esta gran familia,por eso te damos las gracias y queremos decirte que nunca estaras solo ya tienes miles de angeles de la guarda,jajjaa,un abrazo

[Sagitario]

Vaya Manu, tu historia pone los pelos de punta. Vaya angustia tuviste que pasar.. sin poder moverte y sin saber
qué consecuencias tendría tu caida. Menos mal que estabas acompañado de tu fiel amiga. A pesar de que tengas alguna secuela de aquello hoy en día se te siente fuerte y recuperado. Me viene mucho a la cabeza la frase
esa que dice: "a perro flaco todo son pulgas" y es que a veces parece que nos viene todo seguido, sin darnos tregua.
Saludos

[Manuel]

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Así es Sagitario... p'alante y no creas que siempre queda algo.

Saludos.
Manu.

[DiegoBilbo]

HolaManu.
Acabo de leer tu post. Estoy sin palabras. Ya se que ha pasado mucho tiempo desde tu accidente pero tenía que escribirte para mostrarte mi admiración por lo fuerte que has sido.
Yo como sabes he perdido a mi compañero inseparable Mr.Gordon hace poco y lo estoy pasando realmente mal, no quiero ni pensar como echarías y seguidas echando de menos tu a Kuka después de lo vivido junto a ella. Nuestros mejores amigos para siempre.
Un saludo.

[Manuel]

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Hola Diego, si hace de esto ya muchos años, pero no se olvida, y menos lo que la valiente de kuka fue y lo mucho que me quería. Sé que me quiere, pero ya no la tengo y el recuerdo me imprecan en el momento sale su nombre, en casa era una más, como no la iba a querer... si todo ella era bueno, en fin, que si sigo…. Lloro, ya se me saltan las lágrimas.
Kuka siempre está en mi y lo estará allí donde este.

Saludos.
Manu.