Infliximab... si o no ?

[Karina]

Hola a todos!

Me llamo Karina, tengo 28 años y vivo en Ibiza. Estoy algo confundida y he pensado que podriais ayudarme. Para empezar os contaré un poco mi historia.

Mi madre padece de EA y Fibromialgia, y aunque pensabamos que no era hereditaria , con 15 fui diagnosticada (EA). Empezé a tomar Dolo-voltaren con lo que el dolor desaparecía rapidamente. Durante años esa era mi única medicación hasta que fui a Valencia a la consulta de un médico del que nos habían hablado muy bien. Ahi ya tenía episodios mas largos y con mas intesidad de dolor. Comencé con un nuevo tratamiento con Inacid y como no , descubrí que había protectores de estómago!! En Ibiza, por aquel entonces, no teniamos reumatólogo o por lo menos nunca me derivaron a uno. Llevavaba años escuchando que lo que me ocurría no tenía cura, que tenía que aprender a vivir con el dolor , que era imprevisible lo que me podía ocurrir, en definitiva, dejé de ir al médico y supongo que me abandoné. Dejé de tomar la medicación a diario y empecé a padecer brotes muy dolorosos. Como ya sabeis es una rueda, la tristeza me invadía y bueno, que os voy a contar? Hace 1 año aproximadamente los dolores empezaron a coger más fuerza y se manifestaron en lugares en los que hasta entonces no lo habían hecho. Decidí entonces volver al hospital y cual fue mi sorpresa cuando una nueva doctora me habló de un nuevo tratamiento. Me ha explicado en que consiste y que hay dos formas de ponerlo. Supongo que ya sabeis de que hablo, una sería subcutanea y otra con gotero. En un primer momento me emocioné muchísimo y me incliné por Infliximab. Me han hecho todas las pruebas necesarias y todo esta tan bien que el día 6 de Mayo empiezo. El problema es que navegando por internet he encontrado demasiada información y la verdad, estoy algo asustada por los posibles efectos secundarios. Ya se que es algo muy personal, pero estoy muy confundida. Ultimamente estoy bastante mejor y me parece un tratamiento muy agresivo. Me gustaría que me orientarais un poco ya mi doctora es de pocas palabras.

Un saludo, muchas gracias

[Manuel]

Hola Karina, darte la bienvenida a esta gran familia y seguro que aqui encuentras muchas respuestas a tus dudas.

Yo sufro desde hace algo más de 20 años de EA y actualmente estoy con biológicos (Remicade) seguro que habrás oído hablar de el, se que lo inicias el próximo mes de Mayo y tienes muchas dudas sobre el.

Yo también tome Inacid y me fue muy bien en su día.

Te diré que hay mucha información sobre este biológico y los otros e este Foro y por ahí en paginas en Internet, no debes de preocuparte, si este tratamiento no te funcionara hay dos más, pero los efectos secundarios, si el tratamiento te funciona no debes de preocuparte, yo lo estoy tomando y me va muy bien, esto lo puedes leer en el Subforo (Foro) Tratamientos, allí leerás que somos ya algunos los que estamos con estos biológicos.

Insisto, no te preocupes por lo que leas, tanto la EA como los tratamientos aun siendo los mismos, nos afectan por desigual, no siempre nos va bien o nos va mal.

Espero haber despejados algunas de tus dudas.

Te invitamos ha que sigas con nosotr@s, esta terapia es aconsejable, ayuda y mucho, y contando nuestras experiencias nos ayuda y ayudamos.

Saludo.
Manu.

[Javi]

Hola Karina!!!


Bienvenida ha esta gran comunidad, aquí encontraras apoyo, solidaridad, y mucha comprensión.

Te deseamos que "Infliximab" te funcione bien y te de más y mejor calidad de vida.




Saludos.

[Encarna]

Hola Karina.

Bienvenida al foro. Espero que el nuevo tratamiento te vaya bien, y como te han dicho los compañeros, no te obsesiones con los efectos adversos, espera a comprobar como funciona contigo.

Suerte. Saludos.

[Karina]

Buenos días!
Cuando hablo con la gente y les intento explicar como me siento, noto una sensación rara. No se si os pasará ,pero es como si no entendieran realmente lo que me pasa. La verdad es que no me puedo quejar xq gracias a Dios me considero afortunada por la gente que tengo a mi alrededor, pero a veces parece que hablo otro idioma.. Por eso quería agradeceros por los ánimos que me habeis dado. GRACIAS!

[Manuel]

Hola Karina, antes de nada te diré que he unido este último mensaje tuyo a este que ya estaba abierto así entrara dentro de lo mismo, es mejor así, a no ser que quieras preguntar algo o nos quieras decir lo que tu creas y haya que abrir uno nuevo, para responder a este tema solo hay que puntear RESPONDER y si hay que cambiar de tema solo tendrás que decir NUEVO TEMA, ya sabes que esto esta arriba a la izquierda.

Respondiendo a tu mensaje te diré que aquí casi tod@s estamos más o menos satisfechos con nuestro entorno, claro que siempre hay de todo, pero lo general es tener apoyo de los que nos quieren.


Ya nos iras contando aquello que tu creas, además puedes participar en otros Subforos (Foros) de temas de EA u otros. También se agradece que a los nuevos que escriben en Presentaciones (foro) dedicarles unas palabras y una bienvenida, hay temas muy interesantes que también nos gustaría saber tu opinión y tu experiencia, esto lo agradecemos mucho.

Gracias por estar ahí y sumemos amistad entre esta comunidad.

Bss.
Manu.

[Javi]

Hola Karina!!!

Ya lo creo que hay de todo, esperamos tu participación.


Saludos.

[Karina]

Ups! La verdad es que estamuy bien expresado, lo siento. Eso me pasa por no fijarme bien. Gracias Manuel, ahora ya lo tengo claro, jejeje.

[Mariane]

Hola Karina,

Me alegra que hayas encontrado éste foro y sé bienvenida!!

Ya Manuel, ha sido bastante explícito y además él tiene el conocimiento que le dan los años de sobrellevar la EA.

En cuánto a "sentirte rara" o que te miren sin entenderte... es un poco común, nadie está en tus zapatos. Tú sabes que en todos los casos el dolor es subjetivo y por ende los demás solamente pueden hacerse una idea.. Te recomiendo que éso en influya en tu ánimo, ya que todas nuestras patologías, mejoran más que nada por el auto-cuidado.

Al leernos ya te darás cuenta y espero que te veamos seguido.

Un abrazo.

[Pilar]

Hola Karina bienvenida al foro , no te preocupes aqui todos nos hemos sentido raros alguna vez , sobre todo cuando "no nos quieren entender". Un besito.

[liogata]

Hola Karina, bienvenida a esta nueva familia ya verás como te sentirás tan a gustito con nosotros. Raro, raro un marrano a cuadros bueno la verdad que cuando la gente no está en tu lugar es muy difícil que entiendan las cosas, lamentablemente nos encontramos con mucha incomprensión, pero no todo está perdido, no eres la única en esa situación, somos muchos y existen tratamientos que van muy bien y la ciencia avanza cada día mas, así que ánimo.

[Karina]

Hola chicos!

Está claro a eso me refería... Que a pesar de tener gente a tu alrededor que te quiere y se preocupa por ti es imposible que lleguen a saber realmente lo que sientes.
Mi madre sufre muchos dolores y no hay ni un sólo día en el que no le duela alguna parte de su cuerpo. Cuando la veo sufrir tanto, me pongo tan triste. Lo que quiero decir, es que aún siendo yo (que he tenido brotes muy fuertes y desesperantes) no consigo que ella vea en mi esa persona que entiende lo que le sucede. Me gustaría tanto ayudarla y siento que ella no se deja. Siempre intenta hacer ver que esta bien, sigue limpiando sobre limpio, va a trabajar cuando no tiene necesidad de hacerlo, se queda con la nieta cuando apenas puede moverse x ayudar a mi hermano... En fin, que es complicado ya lo se, pero tambien hay que dejar que le ayuden a uno. Hay que asumir la enfermedad, te toque la que te toque, y aprender a vivir con ella lo mejor posible. Es muy dificil lo sé pero eso si que es nuestro trabajo, luchar por sentirnos mejor y nunca abandonarse.

Un abrazo a todos!

[Manuel]

Hola Karina, te comprendo, cuando se quiere a alguien tanto un@ sufre de ver que se puede hacer.. nos gustaría solucionar aquello que es muy difícil.

Hay por ahí algunos Post (mensajes) que hablamos de esto mismo, seguro que te gustaran leerlos y participar.

Cuidaros mucho y darle recuerdos a tu madre de nuestra parte.


Bss.
Manu.

[Karina]

Gracias Manu, iré ojeando un poco.

Respecto a mi Mami, a ver si un día le doy un curso rápido del mundillo este de los ordenadores y consigo que se pase x aqui. Estoy segura que le ayudaría mucho ver que hay gente que está en su situación, creo que sería una estupenda terapia. Al hilo de esto, quería deciros que haceis un trabajo maravilloso y como ya he leido por ahi, esto es un vicio!!! Gracias

[Manuel]

-

Karina, esta demostrado que estas terapias ayudan y mucho, más que cualquier fármaco, es una ventana al mundo donde hay y los habrán casos como los nuestros, estamos aquí para ayudarnos y a tu mama seguro que le ira bien conocernos, te aseguro que el que entra se lleva la sorpresa que los casos nuestros son muy parecidos y que tú, tu mami y todos estamos en el mismos barco.

Di le que se asome a nuestro balcón y si nos lee le mandamos muchos ánimos y bss.

Manu.

[Encarna]

Hola Karina.

Dile a tu madre que se atreva a entrar, que no es dificil en absoluto y asi podra compartir con todos nosotros sus experiencias.
Yo hasta hace poco no habia tocado un ordenador y menos me atrevia a entrar en un foro, pero ahora no hay quien me saque de aqui. La esperamos.

Besos.

[Manuel]

-


Le puedes registrar así tendrá ella su espacio, y sino que entre contigo y tu le enseñas los mensajes.. así leerá los casos y que aquí somos una gran familia y caben tod@s, tu mami y tú ya sois unos más de esta familia.


Animala Karina!!!, le ira y le sentara bien.


Bss.
Manu.

[Manuel]

-

Hola Karina, hace mucho que no sabemos de ti... como sigues...?


Bss.
Manu.

[edi]

que tal KArina?

a mi me estan poniendo ifliximab y note los efectos desde el primer momento.
100% aconsejado

y de los efectos secundarios, aparte que me ha crecido un pie en la espalda no he notado nada raro

ya contaras que tal te ha ido

[Karina]

Hola a todos!!!

Primero deciros que he estado demasiado ocupada y no he podido pasarme x aqui en mucho tiempo... Mi islita es tan preciosa q se llena de gente en verano y eso nos complica la vida a los currantes.. jeje

Y ahora me gustaría contaros como me va el tratamiento con Infliximab...

SOY FELIZ!!!!

Primero decir que cada cuerpo es un mundo y que seguramente haya opiniones y casos de todo tipo. No siempre lo que le funciona a uno tiene que ser la solución de otro... Y dicho esto...

Mi vida ha cambiado al 100% desde el primer momento en el que esa bendita medicación empezó a recorrer mi cuerpo.. Fisicamente alucino de las cosas que puedo volver a hacer, mi cuerpo ya no está dolorido , no se lo q es ni un simple dolor de espalda, mis piernas se doblan como cuando era una niña y lo mejor es que a vuelto a mi la alegria . Mi mente siempre estaba recordandome mis limitaciones y no dejaba de trabajar pensando en un futuro. Todo eso pasó a la historia!

Por si pasa alguien por aqui, que tenga las misma dudas que tenía yo en su dia , me gustaria contar en que consiste este tratamiento. Hoy me es realmente imposible, pero adelanto que lo haré en breve..

Y ahora chicos daros las gracias xq si no llego a pasar por este foro en busca de ayuda quizás no hubiera dado el paso de intentar cosas nuevas..

GRACIAS X VUESTRAS PALABRAS, PERO SOBRETODO GRACIAS POR ESTE FORO QUE NOS AYUDA TANTO A TODOS!!!

BESITOS

[DanielH]

Hola Karina me alegro de que el Infliximab te funcione tambien yo estado dos años con el y para mi fue la liberación de mi cuerpo ya que antes de ponérmelo estaba en un estado muy degradado después de casi 30 años con la espondilitis.

En cuanto a los efectos secundarios no les hagas demasiado caso yo nunca los tuve actualmente estoy sin tomar el Infliximab pro que estoy en tratamiento de quimioterapia imaginate los efectos secundarios que puede temer esto pero sigo adelante para curarme

Un saludo

[Encarna]

Hola Karina.

Me alegro mucho que el tratamiento te haya dado tan buenos resultados y te sientas tan bien.

Espero que tu madre también se encuentre bien, aunque no se ha hecho el ánimo de estar con nosotros.

Besos a las dos.

[Toñi]

HOLA KARINA me presento ya que aún no lo habia echo no saves la esperanza que me das al decir que ese tratamiento te ha devuelto a la vida yo tambien he estado dudando sobre la medicación de los biologicos también me daban miedo las contraindicaciones pero ahora ya me he decidido sea lo que Dios quiera ya que he llegado al límite y el vivir asi tampoco es vivir.
gracias por ayudarme a decidir y un beso muy fuerte

[Karina]

Hola a todos !

Gracias x vuestras respuestas, simpre es un placer leeros.

Esperanza Es seguro que voy a contar detenidamente mi experiencia, es un problema de tiempo xq me gustaria explicarme bien y eso no puedo hacerlo en 5 minutos.. Queria preguntarte a que subforo te refieres, yo pensaba pornerlo en este post ya que me gustaria tenerlo como antecedente.. Que me dices? Estaria bien situado aqui? o por el contrario crees que estaria mejor en otro lugar..Gracias por tu ayuda. Un Beso.

DanielH Me gustaria saber a que te refieres cuando dices "En cuanto a los efectos secundarios no les hagas demasiado caso yo nunca los tuve actualmente estoy sin tomar el Infliximab pro que estoy en tratamiento de quimioterapia imaginate los efectos secundarios que puede temer esto pero sigo adelante para curarme" La verdad, no me queda muy claro si crees q es la propia EA o uno de esos efectos secundarios... Sea x el motivo que sea siento mucho que tengas que pasar x este trago aunque creo firmemente que la fuerza y las ganas son las que hacen que una enfermedad remita. Asi que te mando mucha energía positiva para que luches como haces y para que no abandones esa actitud. Cuidate mucho.

Encarna Je je Ay si conocieras a mi madre... Que mujer tan dura... Le comenté este mundo que he descubierto xq realmente pienso que le ayudaría mucho leeros y charlar con vosotros. Ella dijo, bueno pues un dia me enseñas, pero claro, nunca es un buen momento.. En fin, yo insistiré y con un poco de suerte puede que os la presente un dia x aqui. Gracias x acordarte de ella, un beso.

ANTONIA PICAZO Dudas, dudas y más dudas... Se como te sientes xq yo tarde mucho en decidirme y pensé tanto que parecía que la cabeza me iba a estallar. Creeme q es algo totalmente normal, yo digo que hay demasiada información y demasiado confusa.
La verdad es que yo sentí miedo, miedo de arreglar una cosa y estropear otra, miedo a q mis devensas no resistieran, miedo a que mi cuerpo reaccionara mal... tantos miedos!!! Pero un dia me levanté tan mal, cansada, encartonada, muerta de sueño.. en fin agotada... vi claro que era vivir sin vivir. Yo me decidí xq sentí que no podia más y la verdad es que no me arrepiento xq he vuelto a sentirme feliz. Xq cuando alguien me propone un plan para mi dia de descanso puedo elegir si ir o no, xq veo q mi familia y mi pareja han dejado de sufrir x mi, xq no tengo q explicar a todo el mundo que me pasa, xq no me miran como si les diera pena, xq he dejado de sentir incomprendida,xq no me lo tengo que pensar para coger a mi sobrina en brazos, xq sonrio otra vez... y podria estar hasta cansarme de escribir.
Mi consejo, siempre recordando que cada cuerpo reacciona de una manera u otra, es que ya que te has decidido que sigas adelante. Ya se que es algo muy personal y la verdad me estoy permitiendo un lujo, pero si hay una pequeña luz por muy pequeña que sea hay que intentar dejar de sufrir. No dejes de contarme como van evolucionando las cosas , me encantaria saber de ti. Un beso y mucho ánimo.

[Karina]

La verdad, no se a que te refieres.. jejeje.

[Toñi]

KARINA muchas gracias por esos animos que me das ,asi como me esplicas que te sientes es como me gustaría sentirme a mi ,ya que ese bienestar y esa alegria hace tiempo la perdi , pero ya te dije que lo hablare con el reumatologo y no dudes de que te tendre informada igual que a los compis........muchos besos ...gran amiga

[Karina]

Hola Cris, encantada de verte x este post, gracias x tu tiempo. Un besazo!

KARINA muchas gracias por esos animos que me das ,asi como me esplicas que te sientes es como me gustaría sentirme a mi ,ya que ese bienestar y esa alegria hace tiempo la perdi , pero ya te dije que lo hablare con el reumatologo y no dudes de que te tendre informada igual que a los compis........muchos besos ...gran amiga

Por supuesto que tienes q hablarlo con tu reumatologo, de echo ellos son los que hacen posible que optemos a estos tratamientos. La mia me comentó que dependia de un montón de cosas, hay que hacer muchas pruebas y claro, cada uno es como es. A mi madre por ejemplo, hubo una que no le salió como debía, aunque apesar de eso tenia la solución para poder darse el tratamiento.. Lo que pasa que ella al final decidió que de momento no iba a hacerlo.
Como ves a todos nos asaltan las dudas, no desesperes que sea lo q sea lo q decidas será la decisión correcta. Lo que cuenta es lo que quiera cada uno en cada momento.

Un beso enorme

[DanielH]

Karina te cuento un poco lo que quise decir con lo de los efectos secundarios.

Yo tengo EA hace 30 años con la cual llegue ha un estado muy malo no solo de dolor sino de estar completamente engarrotado debido a las diferentes fusione en las diferentes partes de mis huesos nada mas empezar con el tratamiento de Remicade nombre comercial del Infliximab
Note una gran mejoría desde el primer día y gracia al Remicade conseguí una remisión de los brotes de la EA y logre poder hacer cosas que nunca hubiera pensado volver hacer.

Cuando tenia que empezar con el Remicade me informaron de los efectos secundarios que podría tener este tratamiento mas lo que yo me informe por mi parte, pero poniendo los contras y las ventajas en una balanza me decidí ponerme el tratamiento con el cual estado dos años sin tener ningún efecto secundario de los posibles que e pueden tener o no tener depende de cada enfermo ya que a todos nos hace el mismo efecto el mismo tratamiento.

Por desgracia tuve que dejar el Remicade hace un año a consecuencia de detectarme un cáncer de recto y colon que no tiene nada que ver con el remicade ya que fue por pólipos a consecuencia de un enfermedad intestinal.

Ha día de hoy esto terminando mi quimioterapia para el cáncer de cual tratamiento los mismos médicos tenían miedo por los efectos secundarios de la quino en na persona con EA y castigada por esta enfermedad Ha día de hoy a pesar de que he tenido algunos efectos secundarios molestos so se me nota que este pasando por o que estoy pasando con esto me referia a que los posibles efectos secundarios que todo tratamiento puede tener no hay por que tenerlos todos los que toman este tratamiento ni otros como la quimio ya que cada persona responde de diferente manera ante un tratamiento y a los posibles efectos secundarios con los cuales es mejor no obsesionarse demasiado y pensar siempre en positivo y que no lo vamos a tener.

Te dejo el enlace donde esta mi diario paso a paso con el Remicade por si te puede ser util

viewtopic.php?f=11&t=1749

Un abrazo y suerte

[Manuel]

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Hola Karina....

Que tal andas...?

Hace ya mucho que no sabemos de ti...

Como sigues...'


Ya nos dirás algo.


Saludos.
Manu.