Mi historia, un rayo de esperanza...

[Pepe65]

Me llamo Pepe, tengo 61 años y padezco espondilitis desde hace 41 años. Ahora mismo estoy en diálisis “gracias” a los muchos años tomando antiinflamatorios, así que ojo a los que estéis tomandolos. Durante muchos años he tenido unos dolores terribles que me inhabilitaban para la vida cotidiana. Llevo unos 20 años sin ir al reumatólogo. Ahora llevo desde 2018 sin tomar ningún medicamento, hago vida normal con las limitaciones normales (p.ej. no puedo jugar un partido de fútbol), tengo alguna molestia pero nada parecido a los dolores que padeci durante mucho tiempo. Ando todos los días, ahora desde que estoy en diálisis ando algo menos, pero antes andaba unos 2 km al dia.
La manera de llegar a estar bien se basa en tres pilares: la alimentación, ejercicio y el colchón.

ALIMENTACION

He comprobado que cuando como carne roja (vacuno, cerdo, embutidos, fiambres…) tengo más dolores, por lo que he dejado de comerla y solo la como de forma esporádica.
Aceite de oliva: todos los días tomo un par de rebanadas de pan con aceite, me da energía y tengo menos dolores. El aceite de oliva es antiinflamatorio. Lo ideal es tomarlo un par de veces al día si no te sienta mal.
Os voy a decir cual es mi dieta diaria:
Desayuno.- Estoy desayunando un yogur natural, 8 galletas maria y mermelada de melocotón. Ahora no tomo leche por la diálisis, pero durante muchos años he tomado leche desnatada. Se pueden tomar también tostadas con tomate y jamon, jamon york o pavo.
Media mañana.- Un panecillo con aceite de oliva con una tortilla francesa y una loncha de jamón. Durante años era lo que comía nada más levantarme, no desayunaba. El jamón no hace que tenga más dolores.
Comida.- A la hora de la comida no tengo restricciones, como normal, teniendo en cuenta que la carne roja es de toma esporádica.
Merienda.- Estoy merendando un yogur de fresa y dos rebanadas de pan con aceite y mermelada de melocotón. Muchos años seguidos he tomado un vaso de leche desnatada y dos rebanadas pequeñas de pan con aceite.
Cena.- Nunca carne roja. Suelo cenar hervido de patata y verdura, puré de verduras, pimientos fritos o asados, pisto… de primero. Luego pechuga de pollo o algún tipo de pescado. También alguna tortilla francesa.
Fruta.- Suelo comer pera, manzana, melocotón, uva... Las naranjas no me sientan bien. He comprobado que si tomo frutas que tengan mucha vitamina C (sobre todo naranjas y mandarinas), tengo más dolores.
Huevos.- No hay ninguna limitación de comer huevos.
Queso.- Comer de forma esporádica, tiene mucha grasa.
Legumbres.- Las suelo comer de forma muy esporádica, no me sientan muy bien.
Bebidas.- Suelo beber siempre agua. Las bebidas azucaradas no me sientan bien. Bebo alcohol de manera muy esporádica.
Cafe.- Tomo 1 o 2 cafés diarios.
Pan.- Como pan en todas las comidas.

Cuando almuerzo en el bar suelo pedir bocadillo de jamón con tomate, francesa y loncha de jamón, puntilla, calamares, sepia….


EJERCICIO

Hasta antes de ir a diálisis he estado andando unos dos kilómetros diarias a unos 4,5 o 5 km/hora. Aconsejo andar sobre 2 km o 25 minutos al día a la máxima velocidad que uno pueda. Al principio la distancia que uno aguante y a la velocidad que pueda, si uno puede medio km pues medio km. Aconsejo andar alrededor de casa pues así cuando te canses te puedes ir a casa sin tener que andar mucho más, si te alejas de casa luego tienes que volver.
Después de andar, suelo estirar un poco, viene bien.

COLCHON

He probado muchos colchones y la mayoría no me ha ido bien. Cuando los pruebas en la tienda todos parecen buenos. Una vez me compre un colchón viscoelástico y si no me lo quito me quedo en silla de ruedas, no podía casi andar y tenía muchas articulaciones muy inflamadas. Desde hace unos 15 años tengo tanto en casa como en la casa del pueblo un colchón de muelles con un poco de viscoelástico (modelo flex habana)

Espero que esto pueda servir a alguien y ojalá alguna persona pueda mejorar algo en su estado.

Saludos.

[Manuel]

Hola Pepe, antes de nada, bienvenido a este Foro.

Muy bien por los detalles de tu presentación, hay que decir que, no siempre nos va igual lo de uno al otro… cada persona o cuerpo es un mundo, porque la EA no nos afecta por igual a tod@s. Las hay… Espondilitis más severas que otras, aunque los síntomas o los dolores son similares e intensidades distintas. La patología es anquilosarnos y perder movilidad.


Yo soy diabético tipo 2, de ahí que la dieta o las comidas sean parecidas, pero sin azucares y controlando los carbohidratos que son los que nos suben la glucosa, el caminar es bueno para tod@s, pero… hay que añadir algunos ejercicios (específicos) para retrasar el anquilosamiento, el alcohol hay que dejarlo a un lado, no tomar ni gota además… no son compatibles con la inmensa mayoría de los tratamientos.

Lo de la diálisis, a mí me ve en Nefrología en el Hospital General de Valencia, (también en Reumatología) … ya hace muchos años, es cierto que los antiinflamatorios nos pueden llevar a que nuestros riñones e hígado se nos complique, son los AINEs muy dañinos, pero es o era la única solución para poder amortiguar los dolores que… nos conlleva el sufrir de una patología de carácter reumático y, tan dolorosa como es la EA.

Pues Pepe…, si lees nuestros casos, veras que son similares y que 'luchamos' por intentar estar mejor y que nuestro día a día no sean tan dolorosas, no nos incapacite o al menos retrasar todo lo que podamos el anquilosamiento.


Saludos.

Manu.

[Pepe65]

Hola Manuel, ya se que a cada persona le afecta de una forma, tengo dos amigos y un familiar con la enfermedad. Mi espondilitis ha sido bastante severa, por poner algun ejemplo, se me llego a bloquear la mandibula por lo que casi no podia comer, o no podia apretar el mando del coche para abrir las puertas porque tenia el dedo gordo hinchado e inflamado. Tengo la columna totalmente anquilosada y poca movilidad del cuello, pero ya no me duele. Llevo jubilado desde los 43 años, asi que un tanto severa debia ser la espondilitis.
Para llegar a ciertas conclusiones han tenido que pasar muchos años, creo que hay que oir tu cuerpo, pero no es facil.

Saludos.