Mi reto y la Espondilitis Anquilosante........

[Jacobo]

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Mi nombre es Jacobo Parages. Soy un enfermo de Espondilitis Anquilosante y estoy diagnosticado desde hace 18 años.

Desde que me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante en el año 1995, con 28 años, he pasado por distintos ciclos.
Los primeros años fueron duros y dolorosos físicamente pero mi vida siguió su curso como si no tuviera nada, incluso me animé a dar la vuelta al mundo con una mochila al hombro durante 15 meses.
A partir del año 2000 lo dolores fueron en aumento y los brotes no cesaron durante mucho tiempo. Esto hizo que mi calidad de vida se viera afectada, tanto de día como de noche.
Durante todo este tiempo he convivido con la Espondilitis, con el dolor y las limitaciones que sobradamente conocen, siempre con ilusión, sin dejarme vencer por la desesperación o la tristeza.
Para una persona que era deportista y vital como yo fue duro el día que caí en la cuenta que hacía mas de ocho años que no me ponía unas zapatillas de deporte, o los días que dejaba pasar el autobús porque no podía correr dos metros antes de que se fuera. Son pequeños detalles que hacen que uno se sienta limitado.

Desde hace casi 7 años estoy en tratamiento biológico. Es verdad que me ha arreglado la vida. No tengo dolores, he vuelto a mi vida normal, he vuelto a hacer deporte (quizá demasiado), he vuelto a saber lo que es dormir 8 horas sin tener que incorporarme y apoyarme en el cabecero de la cama o a caminar sin un eterno dolor de ciática.

Se el dolor y la desesperación que tiene mucha gente que padece esta enfermedad y me gustaría poder ofrecerles un minuto de ilusión, de esperanza y de confianza en que se puede vivir en plenitud con esta enfermedad y con su dolor. Para eso me marqué un reto el año pasado qeu culminé con exito.
Despues de entrenar durante 20 meses Crucé el Estrecho de Gibraltar a nado cubriendo una distancia de 18,8 kilometros en 3:47 horas.

Creo que debe swer la primera vez que alguion con Espondilitis Anquilosante logra esto.
Mi idea es que este reto sirva para animar a mas gente que tenga Espondilitis Anquilosante, que vean que se pueden lograr grandes metas y que no hay barreras para los que tenemos esta enfermedad.

Le ruego me perdone si, después de este largo texto, considera que no tiene ningún interés.
En cualquier caso me encantaría poder compartirlo con gente que esté en su asociación y necesiten ese minuto de ánimo.


Aqui les envio uno de varios videos que he subido en youtube y que hablan de este reto.



Este año estoy preparandome para cruzar desde Mallorc a Menorca, lo que supone una distancia de 40 kilometros y, probablemente, mas de 14 horas nadando.

Muchas gracias por su atención.

Un abrazo,

Jacobo Parages.

[Reme33]

admirable jacobo un ejemplo.

bienvenido al foro


besos

[Manuel]

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Hola Jacobo, déjame antes de nada darte la bienvenida a esta familia virtual, espero que te encuentres a gusto entre nosotros.
Como te había diacho por e-meil, ya esta aquí tu escrito, tu historia, una historia admirable y como superación, la verdad que esto es posible porque no hay dolor, no hay inflamación de las articulaciones y la EA está estable y no avanza, el tener un buen tratamiento y además funcione así de "bien" es una suerte.
Yo llevo desde el 2005 con biológicos, primero el Remicade y ahora hace un par de años con Simponi, y a mí también desde sus inicios me va muy bien.

Nos comentas que eres deportista y por lo que leemos superas retos que para muchos "que están bien" ya les gustaría, haces muy bien de hacer lo que te gusta y si se quiere se puede.....

Animo y a delante, ya nos iras contando cómo vas y aprovecha este rincón para contarnos aquello que tú quieras...
Es una pena que no te veamos en la próxima conferencia del Dr. Calvo, bueno ya habrá más y ahí nos conoceremos.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Jacobo, ya me había hablado de ti Manuel y Dr. Calvo Catalá.

Bienvenido a este Foro, desearte lo mejor y verte por aquí.

Tu historia me ha gustado, es una superación constante, “gracias al bilógico” y a tu perseverancia estás haciendo lo que más te gusta.

La vida es un reto y tú la has superado con creces….

Saludos.

[gema]

Hola Jacobo te felicito y te doy la bienvenida a esta gran familia saludos ya nos irás contando más me has dejado de piedra con tu experiencia

[Encarna]

Hola Jacobo. Bienvenido al foro.

Tienes mucha suerte de que el biológico te permita realizar con éxito cuanto te propones. Eres realmente afortunado aunque soy consciente de que esto lo has conseguido a base de esfuerzo y dedicación y ojala que tu historia sirva de ejemplo para quienes piensan que con la EA se acaba su calidad de vida.

Me alegra tenerte entre nosotros.

Besos.

[maria 66]

Hola Jacobo.
Sigo tus noticias desde tu reto mas famoso, te vi en un telediario.
Yo también nado, y te agradezco la aparición aquí, estoy hasta nerviosa.
Gracias por tanto que estas haciendo...y que algunos entendemos mas que otros.
un beso.

[Ismael]

Hola Jacobo.

La verdad es que es admirable lo que has conseguido. Nadar el Estrecho de Gibraltal, que si no me equivoco, son 14 kilómetros o algo así. ¡Increíble! He visto tu vídeo y me ha sorprendido lo de la dificultad de ir a la fotocopiadora, y me he sentido identificado. Antes de empezar con el tratamiento, recuerdo que yo no podía agacharme. Y recuerdo que iba dándole patadas a los zapatos en lugar de cogerlos con la mano para trasladarlos de un lugar a otro . Y también recuerdo que aprendí a quitarme los tenis y los calcetines con los pies . Y todavía lo hago, ahora ya si puedo agacharme, pero cogí esa manía.

Yo también me he planteado mis retos. Eso sí, no son retos tan difíciles como los tuyos. Uno de los retos que tengo es volver a hacer el Camino de Santiago en bicicleta. Ya lo hice una vez antes de que me diagnosticaran EA, pero me gustaría volver a hacerlo algún día. El Camino de Santiago es algo que te deja marcado. Y también he cumplido algún reto con la bicicleta. Yo vivo en Canarias, en la isla de Tenerife, para ser exactos, que es donde está el pico más alto de España. Y una vez me planteé subir desde mi casa (a 410 metros sobre el nivel del mar) hasta el Observatorio de Izaña (que está a 2.390 metros sobre el nivel del mar), y después de eso bajar por una pista de tierra en mal estado en plan "bicicross" hasta un Mirador que está a unos 250 metros sobre el nivel del mar. Y como te pasó a ti con tu reto, yo antes de salir de mi casa ya sabía que lo iba a conseguir, no sé por qué, pero lo sabía. Me sentí muy identificado con eso. Y no solo lo hice una vez, sino que lo he hecho varias veces. Además, hay que tener en cuenta que fui con una bicicleta de montaña vieja (porque subir con una bicicleta de carreras es mucho más fácil, pero yo no tengo dinero para comprarme una de esas ) y que tuve problemas con el alcohol en una época de mi vida y además, también fui fumador. Vamos, que por si le sirve a alguien, esto también puede transmitir ilusión. Aunque obviamente, lo que yo hice es una tontería comparado con lo de Jacobo. Pero bueno, que uno consigue lo que se propone en la medida de sus posibilidades, la fuerza de voluntad no tiene límites.

Muchas felicitaciones, y espero que consigas el nuevo reto que te has planteado de ir desde Mallorca a Menorca. Estoy seguro de que lo vas a conseguir.

Un saludo y ánimo!!!!

[Manuel]

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Lo tuyo Ismael es también admirable..... Animo!!!!!


Saludos.
Manu.

[Sagitario]

Hola a todos. Jacobo, me ha encantado tu testimonio y tu v8deo, es impresionante lo que has conseguido hacer... bonita historia de superación. Tu relato me resulta muy alentador, gracias por compartirlo.
Y estoy de acuerdo con Manu en el mérito de Ismael...vaya pedazo de deportistas que estáis hechos!! yo también he practicado mucho deporte ( a otro nivel más humilde) y me resultó muy duro el tener que dejar de practicarlo... el sentir que no puedes realizar las actividades que te gustan es muy difícil de asimilar. Ojalá pueda retomarlas cuando empiece con el biológico. Vuestras palabras son reconfortantes y alentadoras.... empiezo a sentir ilusión y esperanza por poder volver a la vida de antes.... gracias a todos.

saludos

[Manuel]

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Sagitario, la esperanza es lo último que se pierde y estoy seguro que tú como buena sagitario lo superas y no pierdes el optimismo.


Bss.
Manu.

[Encarna]

Hola Sagitario, los testimonios de estos dos compis demuestran que son personas admirables y con mucho afán de superación, desde luego un ejemplo a seguir.

No pierdas la esperanza de poder retomar tus actividades cuando el tratamiento biológico empiece a dar sus frutos, seguro que lo consigues.

Besos.

[Ulises]

Hola Jacobo:

Felicidades, eres un ejemplo a seguir. Seguiré tu ejemplo que me ha inspirado.

Un abrazo desde México

Ulises Mtz

[DiegoBilbo]

Hola Jacobo.
No se si seguirás leyendo el foro pero bueno.
Yo soy nuevo, diagnosticado de E.A no hace mucho, y te puedo asegurar que para una persona deportista como lo he sido yo (correr, bici) leerte y ver tus vídeos ha sido un subidon tremendo. Ahora empiezan todas las marchas cicloturistas a las que yo solía ir, mis amistades empiezan a salir con la bici y yo añoro todo esto una barbaridad. Pero bueno después de ver tus vídeos no pierdo la esperanza de algún día dejar de sufrir estos dolores que me tienen k.o y y sé que correr es casi imposible, pero quizá poder volver a disfrutar tranquilamente de la bicicleta.... Pq no?
Muchas gracias Jacobo de corazón

[iefuentes]

Hola Jacobo... tus palabras me dan alegrías para el caso de mi hijo....

Gracias a Dios por tus logros.

[Danny33500]

Mi apoyo desde Asturias Guerrero. Yo hago viajes en moto... hace 6 años (que estaba mejor de dolore) me fui 15 días por Suiza.... 450 km diarios por mil y más puertos míticos. Y 890 km el último día para llegar a casa. Hace 2 años la Transpirenaica.... en 7 días. Hace 1 año LA NII de Portugal en 5 días y en solitario (fue una experiencia Brutal) animo a todo el mundo que no desista. Yo ahora empiezo a tratarme con un medico/nutricionista PNI. Inmunologo... tratando con dieta sin alimidon apenas... y suplementos para tratar de regular la flora intestinal. Por todo lo recabado en mis 12 años de diagnóstico.... es lo más lógico que he podido encontrar. Vean vídeos de Dr. ISASI en YouTube.
Intento caminar con el perro todo lo que puedo y Pilates 2 días a la semana.

Saludos desde Asturias. 44 años y seguimos adelante.