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Constituida en Ávila una asociación de afectados por la espondilitis

Lunes, 12 Diciembre 2011

La Asociación Abulense Afectados de Espondilitis (Adefa) ha sido creada en Ávila con el fin de "atender, favorecer y promocionar a los afectados por la espondilitis anquilosante en sus diferentes actividades cotidianas, una enfermedad que provoca la inflamación de las articulaciones.
Según su presidente, Antonio Jiménez, se trata de "una enfermedad crónica que causa inflamación de las articulaciones, principalmente entre la columna y la pelvis, y que tiende a que las vértebras afectadas se fusionen y las articulaciones pierdan movilidad".
A pesar del avance médico, las causas todavía son desconocidas "pero parece ser clave la predisposición genética, es decir la herencia familiar más otros factores", explica.
Por regla general los afectados tienen entre los 20 y 40 años de edad y afecta más a los hombres que a las mujeres, y "se puede decir más o menos que una de cada mil personas de mediana edad está afectada por esta enfermedad".
Jiménez destacó que "un diagnostico precoz es muy importante, aunque en las primeras fases presenta muchas dificultades", ya que el cuadro típico en su comienzo es el de una persona joven, de entre 20 y 40 años, "que empieza a notar dolores en la espalda, sobre todo en la noche, en ocasiones en las nalgas o muslos, y cierta rigidez matutina, síntomas muy poco específicos y comunes a otras dolencias y que pueden demorar su correcta detección".
La asociación quiere participar en foros y colaborar con las administraciones sanitarias, divulgar y publicitar las actividades como todo lo que esté relacionado con la enfermedad y sea de interés para los afectados, sus familias y la sociedad en general, así como dar asistencia y ayuda a los afectados.
Junto a los tratamientos establecidos por el médico especialista, es necesaria "mucha disciplina e higiene postural", añade, y destaca que la persona afectada "tiene que aceptar sus limitaciones para evitar una mala evolución de la enfermedad y mejorar así su calidad de vida".

Fuente………….

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El CSIC identifica el modo en que cooperan los factores que contribuyen al desarrollo de la espondilitis anquilosante

Lunes, 1 Octubre 2012

Una investigación realizada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado el modo en el que cooperan los principales factores que contribuyen al desarrollo de la espondilitis anquilonante.
El trabajo, publicado en 'Molecular and Cellular Proteomics', establece el papel fundamental de los péptidos --fragmentos pequeños de las proteínas-- presentados por el antígeno de histocompatibilidad HLA-B27 al sistema inmune en la patogenia de esta enfermedad.
Se trata de una enfermedad reumática crónica que afecta, aunque no exclusivamente, a la columna vertebral y a la articulación sacroilíaca, que transmite el peso de la columna a los miembros inferiores. Además, se caracteriza por el desarrollo de inflamación en los sitios de inserción de los ligamentos al hueso (entesis), proceso que va seguido de la formación patológica de hueso y de la fusión de vértebras y otras articulaciones (anquilosis).
Asimismo, esta patología es el prototipo de un grupo de patologías relacionadas denominadas espondiloartropatías, y se estima que más de 150.000 personas en España la padecen o la desarrollarán durante su vida.
En concreto, la enfermedad está determinada por múltiples genes, el principal de los cuales es el que codifica para HLA-B27, una proteína que expresa entre el 4 y el 8 por ciento de la población europea, pero presente en el 90 por ciento de los pacientes.
"La función fisiológica de HLA-B27 es presentar péptidos, procedentes de la degradación metabólica de las proteínas, en la superficie celular. Esto permite al sistema inmune distinguir si una célula está sana o ha sido infectada por un virus o ha sido modificada, por ejemplo, en un proceso cancerígeno", ha explicado el investigador del CSIC y del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid, José Antonio López de Castro.
Sin embargo, según ha proseguido este experto, la razón por que HLA-B27 predispone a la espondilitis anquilosante se desconoce y constituye un problema fundamental en la comprensión de esta enfermedad.
Hace pocos años se descubrió que el polimorfismo natural de una segunda proteína, denominada ERAP1, cuya función fisiológica es optimizar el tamaño de los péptidos que se unen a HLA-B27, contribuye asimismo a la espondilitis anquilosante.
"Individuos HLA-B27- positivos que son además portadores de ciertas variantes de ERAP1 tienen un riesgo de desarrollar la enfermedad aproximadamente un 30 por ciento más alto que los individuos que no las tienen", ha añadido el investigador del CSIC.
De esta forma, la investigación demuestra que las variantes naturales de ERAP1 difieren en su actividad funcional y ejercen un efecto global distinto sobre el conjunto de péptidos (peptidoma) presentados por HLA-B27. Todo ello, altera el tamaño y abundancia de los péptidos y la estabilidad de esta proteína y es que, estos efectos sobre el peptidoma, tienen la capacidad de alterar las propiedades inmunológicas y otras características biológicas de HLA-B27.
"Este trabajo constituye un ejemplo claro del mecanismo de interacción funcional de dos genes en su cooperación para inducir una enfermedad o para proteger de la misma y sugiere el camino que los estudios futuros han de seguir para responder a la cuestión de por qué los individuos portadores de HLA-B27 están en riesgo de padecer espondilits anquilosante", ha concluido López de Castro.

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[Javi]

-25/02/2013

Toque de alerta.

Por tercera vez, otorrinolaringólogos del Hula, en colaboración con el servicio de Reumatología, han descrito problemas de audición en pacientes con una enfermedad inflamatoria. Los resultados de su investigación -publicados en la revista Medicine- revelan una fuerte evidencia de daño del oído interno en pacientes con espondilitis anquilosante.

«La idea surgió a principios del año 2000 con otra enfermedad: arteritis de células gigantes. Descubrimos en los pacientes manifestaciones como sordera y alteraciones del equilibrio: vértigo, pero también eso que muchos describen como torpeza. Pensamos que si eso se daba en la arteritis, también podía ocurrir en otras enfermedades como la esclerodermia, que es la siguiente que estudiamos, y la espondilitis anquilosante», explica Juan Carlos Amor, primer firmante del estudio.

En total se incluyeron en la investigación 50 pacientes con espondilitis anquilosante y 44 pacientes del grupo de control. En el grupo de los que tienen la enfermedad, 20 de ellos presentan síntomas que se pueden describir como subjetivos, desde percibir pérdidas de audición hasta vértigo, mareo o problemas para mantener el equilibrio en ocasiones. En el de control, no se dan esas circunstancias en ningún caso. Curiosamente, en ambos grupos, las audiometrías revelan que la pérdida de audición es mayor que la percepción que se tiene de ella. Así, frente a 20 pacientes con espondilitis anquilosante que notaban algún síntoma, la prueba diagnóstica indica que son 29 los que tienen algún problema objetivo de audición. En el grupo de control, se encuentra pérdida de audición en 8 casos, pese a que ninguno percibía problema alguno.

Fuente:
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[Javi]

9 de marzo de 2013 -

VI Jornada sobre Espondilitis Anquilosante AEXPE.

El conocimiento la mejor arma para combatir la Espondilitis Anquilosante.

En Extremadura más de dos mil personas sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica, autoinmune y muy discapacitante que afecta principalmente a la columna vertebral, pero que puede afectar a otras articulaciones y órganos como los ojos, pulmones, intestino.

En la actualidad no tiene cura pero existen terapias para frenar su evolución tanto farmacológicas como rehabilitadoras, y la formación e información del paciente es imprescindible para mejorar su calidad de vida. En este sentido la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis ha organizado una jornada que tendrá lugar en Villanueva de la Serena el próximo día 5 de abril a las 19:30 y que tratarán temas de máximo interés para el paciente con Espondilitis y sus familiares.

Intervendrán profesionales de gran prestigio como el Dr. Antonio Cardenal que tratará las manifestaciones, pronóstico y tratamiento en la Espondilitis, la Dra. Inmaculada García abordará la educación y el Hospital de día en las Espondiloartritis, la psicóloga de Aexpe, Nuria Moreno Rodríguez que tratará la psicología en la espondilitis, la Fisioterapeuta Mercedes Menayo mostrara como realizar rehabilitación en la espondilitis y la importancia de esta para el paciente, y para finalizar la visión de primera mano de un paciente, Pedro Cruz Gallardo y miembro de la directiva de AEXPE que aportará la visión del paciente.

Esta jornada está declarada de interés y avalada por CEADE, la Coordinadora española de Asociaciones de Espondilitis desde la que se apuesta por la realización de jornadas informativas de este tipo donde se dan cita todos los agentes implicados en la enfermedad: especialistas, pacientes, familiares y asociaciones, para que se aumente el conocimiento acerca de esta patología y los enfermos que padecen espondilitis, tengan información de primera mano y veráz.

Fuente:

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[Encarna]

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EL CIUDADANO NUESTRA RAZÓN DE SER - ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Dentro del programa de Conferencias - Coloquio que nuestro Servicio organiza ("EL CIUDADANO NUESTRA RAZÓN DE SER"), les comunicamos la próxima reunión, que será el 12 de junio a las 18.30 horas en el Salón de Actos del Hospital General, Avda Tres Cruces 2 de Valencia
Hablaremos de la ESPONDILITIS ANQUILOSANTE y se realizará con el formato del clásico cine - forum, basándonos en la proyección del corto "El diario de Manuel", dirigido por la prestigiosa Chus Gutiérrez.
Esperamos contar con su presencia así como la difusión del evento
Atentamente


Javier Calvo Catalá
Jefe del Servicio de Reumatología y Metabolismo Óseo
Consorcio Hospital General Universitario. Valencia



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[Javi]

- 2013


Fisioterapeutas se forman en el manejo de pacientes con espondiloartritis
para contribuir a mejorar el diagnóstico y manejo de estas patologías

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Fisioterapeutas de clínicas en Majadahonda, Pozuelo, Boadilla y Las Rozas
recibirán formación específica en espondiloartritis.
•
Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades inflamatorias reumáticas que
afectan a cerca de 900.000 personas. Se pueden confundirse con un dolor de
espalda de tipo mecánico, retrasando el diagnóstico, en muchas ocasiones entre 5
y 10 años.
•
El diagnóstico precoz de estas patologías es fundamental para prevenir la
acumulación del daño y limitar el impacto laboral y emocional.


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[Javi]

18 Oct. (EUROPA PRESS) -

El 82% de los pacientes con espondilitis anquilosante cree que repercute negativamente en su vida afectiva.

El 82 por ciento de los pacientes con espondilitis anquilosante considera que la patología influye negativamente en su vida afectiva y un 85 por ciento cree que limita sensiblemente su vida sexual, según un estudio realizado por asociaciones de pacientes con la colaboración de Abbott.

El estudio revela además que el 56 por ciento de los pacientes con espondilitis anquilosante puede tardar hasta más de cinco años en recibir el diagnóstico correcto de su enfermedad. Sin embargo, los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz de la enfermedad conlleva un mejor pronóstico de la patología, una mejor calidad de vida y una menor progresión.

La espondilitis, tal y como demuestra el estudio, afecta también a la vida laboral de los pacientes que la padecen. Al menos cuatro de cada diez entrevistados ha ocultado su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa y el 58 por ciento de los pacientes encuestados considera que una persona con espondilitis tiene mucha más dificultad para encontrar trabajo que alguien que no padece la enfermedad.

Fuente:

[Javi]

VALENCIA, 16 Dic. (EUROPA PRESS) - El primero de estas características en la Comunitat.

El Hospital Peset automatiza el diagnóstico de enfermedades autoinmunes.

El Hospital Peset de Valencia ha automatizado el diagnóstico de enfermedades autoinmunes, con el sistema "más novedoso y potente que existe en la actualidad" y que es el primero de estas características que se instala en un hospital público de la Comunitat Valenciana. De esta forma, se podrá "agilizar" el diagnóstico de estas patologías mediante la determinación de autoanticuerpos en suero sanguíneo utilizando inmunofluorescencia indirecta.

El conseller de Sanidad, Manuel Llombart, ha visitado este lunes el Laboratorio de Análisis Clínicos del centro para conocer el nuevo sistema instalado en la Sección de Alergia y Autoinmunidad.

"Siempre es una buena noticia saber que nuestro hospitales cuentan con la última tecnología al servicio de la mejora en la detección y diagnóstico de determinadas patologías. En el caso de las enfermedades autoinmunes, con más de 80 tipos distintos y una gran prevalencia, es fundamental que nuestros profesionales se doten de herramientas cada vez más eficaces", ha señalado Manuel Llombart.

Las enfermedades autoinmunes se producen porque el sistema inmunitario, en lugar de proteger al cuerpo contra las enfermedades, empieza a atacar las células sanas "por error y sin causa conocida", según ha destacado la Generalitat en un comunicado. Entre las enfermedades de este tipo más comunes están el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide, la esclerodermia, la diabetes mellitus tipo 1, la celiaquía o la colitis ulcerosa, entre otras.

En los pacientes afectados por estas patologías se pueden encontrar niveles anormales de autoanticuerpos --sustancias producidas por el sistema inmunitario que atacan a los propios tejidos del cuerpo-- en sangre, por lo que su determinación en el laboratorio es "fundamental para el correcto diagnóstico y tratamiento de la enfermedad". De enero a noviembre de 2013, el Servicio de Análisis Clínicos del Hospital Universitario Doctor Peset ha realizado un total de 6.127 determinaciones de autoanticuerpos.

DIGITALIZAR Y COMPARTIR IMÁGENES
El nuevo sistema automatizado del Hospital Universitario Doctor Peset obtiene imágenes a partir del escaneo del suero sanguíneo del paciente utilizando un moderno microscopio de fluorescencia dotado de tecnología de iluminación LED, una platina de exploración motorizada equipada con un lector de código de barras y una cámara de alta sensibilidad que captura imágenes claras y de alto contraste.

Este sistema de digitalización determina la presencia de autoanticuerpos en sangre e interpreta las pruebas mediante el reconocimiento inteligente de los patrones más comunes que se dan en las enfermedades autoinmunes.

"Hasta ahora se realizaba un análisis subjetivo del suero sanguíneo, era el profesional el que miraba y determinaba con un microscopio la presencia de autoanticuerpos. Con el nuevo sistema se garantiza una lectura automática de las señales de fluorescencia que emiten estos anticuerpos, se reduce el riesgo de falsos negativos y, además, mediante un algoritmo matemático se clasifica automáticamente la fluorescencia observada en uno de los patrones básicos observados en las patologías autoinmunes", ha apuntado el doctor Miguel Sancho, jefe del Servicio de Análisis Clínicos del Hospital Universitario Doctor Peset.

Sancho ha destacado que se trata "de una herramienta muy útil y exacta que nos proporcionará una valiosa ayuda". Asimismo, gracias a esta automatización se puede gestionar una "elevada carga de trabajo puesto que no es necesaria la presencia física del profesional mientras se realiza la determinación".

Así, los equipos pueden dejarse funcionando por la noche y, a la mañana siguiente, se tienen los resultados, con lo que el ritmo de trabajo "se agiliza y el profesional no tiene que realizar cribados de las muestras largos y laboriosos".

Además, la digitalización de las imágenes que realizan los nuevos equipos permite almacenar una "importante" base de datos fácilmente recuperables y que pueden compartirse con los especialistas que solicitan las pruebas, así como con otros laboratorios en caso de dudas en el diagnóstico.

"La información proporcionada por el sistema puede confirmarse o modificarse según los antecedentes clínicos y los resultados de laboratorio previos del paciente. Y también se pueden imprimir informes o crear un archivo con el patrón y el diagnóstico asociado para cada muestra", ha matizado el doctor Sancho.

El microscopio se completa con dos equipos más, un analizador automático de inmunofluorescencia con capacidad para 150 muestras y un procesador de portaobjetos y microplacas. Este servicio gestionó de enero a noviembre de 2013 un total de 355.965 peticiones de analítica, lo que supuso 5.988.388 determinaciones diferentes realizadas a 281.189 pacientes.
Fuente:

[gema]

gracias Encarna y Javi por la información besoss

[Javi]

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[youtubebb3]http://www.youtube.com/watch?v=KRKRUmshUKk[/youtubebb3]
CICLO DE CONFERENCIAS “EL CIUDADANO NUESTRA RAZÓN DE SER”

ORGANIZA: SERVICIO DE REUMATOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO.
HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO. VALENCIA

DÍA 26 DE FEBRERO
HORA: 18 HORAS
LUGAR: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO. VALENCIA
SALON DE ACTOS
AVDA. TRES CRUCES 1

TÍTULO: ¿QUÉ PUEDE HACER LA REHABILITACIÓN
PARA MEJORAR A UN PACIENTE CON
ESPONDILOARTRITIS?.
Presentación del programa de “Escuela de Espalda
para pacientes con Espondiloartritis”

COLABORA:
SERVICIO DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN

PONENTES:
Dr. JAVIER CALVO CATALÁ.
Dra. VICTORIA IÑIGO HUARTE.
Dra. MARÍA DOLORES RUBIO FERNÁNDEZ.

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[Javi]

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[youtubebb3]http://www.youtube.com/watch?v=jFERXJ_qb88[/youtubebb3]
Dra. Victoria Iñigo Huarte del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.
Servicio de Medicina Física y Rehabilitación.


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[Javi]

03/04/2014 - Aumenta la calidad de los huesos.

El ejercicio mejora el tratamiento en la espondiloartritis.

El deporte disminuye el dolor y la rigidez de las articulaciones y reduce la tensión arterial y el sobrepeso.

Practicar deporte mejora de forma significativa la calidad de vida del paciente con enfermedades reumáticas, especialmente en el caso de la espondiliartritis, según Pedro Zarco, jefe de la Unidad de Reumatología del Hospital Fundación Alcorcón. El apoyo de ejercicio como complemento al tratamiento indicado en este tipo de enfermedades se ha realizado durante el I Encuentro LIRE 2014 Proyecto 'Tú también puedes, el deporte y las enfermedades reumáticas' que se ha celebrado en Madrid.

Benito Martos, presidente de la Liga Reumatológica Española (LIRE), ha presentado este proyecto junto con Pedro Plazuelo, presidente de Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiliartritis de la Sociedad Española de Reumatología (Greeser) para concienciar a la población de la importancia del ejercicio. "En España no contamos con datos acerca de estas enfermedades pero desde Estados Unidos se calcula que únicamente un tercio de estos pacientes realizan ejercicio físico", informa Zarco.

Mejoras en el paciente
Los beneficios más palpables se atribuyen a la mejora en la calidad de los huesos, músculos y articulaciones lo que promueve la disminución del dolor y la rigidez en las articulaciones. Además reduce la tensión arterial y el sobrepeso ayudando al paciente a mantenerse en forma. Los pacientes que han participado en el encuentro han puesto énfasis en la ayuda psicológica que les está proporcionando el deporte. "El ejercicio es el principal remedio para mi enfermedad, no solo me sirve para aliviar los dolores sino que me evita pensar en ella", afirma Juan Vázquez que practica ciclismo de montaña desde hace años. Mucho más contundente ha sido Josechu Elosúa, a quien diagnosticaron espondilitis anquilosante hace más de 20 años y acaban de diagnosticárselo a su hija de 15 años, afirmando que "en este enfermedad si no haces deporte estás muerto".

Zarco recomienda la práctica de casi cualquier deporte. "No prohibo ninguno aunque los deportes de bajo impacto como la natación no aumentan los efectos inflamatorios y dolores que ya provoca la espondiloartritis". Y recuerda que en estudios recientes se ha podido comprobar que el ejercicio aeróbico puede ser eficaz para reducir la inflamación crónica.

Fuente:

[Javi]

17/11/14

Un estudio cuantifica por primera vez en España la relación familiar en un conjunto de enfermedades inflamatorias de la columna vertebral denominadas espondiloartritis.

Hasta ahora se conocía que las espondiloartritis, un conjunto de enfermedades inflamatorias de la columna vertebral, tenían un componente genético relacionado con la presencia del antígeno HLA-B27. Ahora un grupo de reumatólogos españoles liderados por el Dr. Juan Mulero, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), ha cuantificado en España la probabilidad de que un familiar de primer grado de un paciente de espondilitis anquilosante, la más frecuente de estas enfermedades, pueda padecer también la enfermedad.

Según este estudio, denominado FACES e impulsado por la biofarmacéutica AbbVie, ser familiar de primer grado de una persona con espondilitis anquilosante tiene una probabilidad más de 50 veces mayor de padecer también alguna espondiloartritis que una persona sin este antecedente familiar. Cuando el familiar presenta el antígeno HLA-B27 esta probabilidad es de 100 veces mayor. En concreto, el 10,9% de los familiares de pacientes de espondilitis anquilosante padecen también una espondiloartritis1.

La investigación, que se ha llevado a cabo en servicios de reumatología de España, se presentó ayer en el Congreso del ACR (Colegio de Reumatología de EE.UU.), que se celebra en Boston (14 al 19 de noviembre).

Diagnóstico precoz: “ganarle tiempo a la enfermedad es ganar calidad de vida”

Las espondiloartritis provocan al paciente dolor e inflamación y le pueden llegar a impedir realizar actividades de su vida cotidiana debido al deterioro articular que la enfermedad va provocando progresivamente. “Es fundamental parar ese deterioro para que la enfermedad no avance y que las personas puedan mantener una buena calidad de vida”, afirma Pedro Plazuelo, paciente de espondilitis anquilosante, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) y padre de una hija que también padece la enfermedad.

“En la asociación que represento vamos a realizar una llamada a la acción invitando los familiares de personas con espondilitis anquilosante a estar atentos a síntomas articulares, digestivos u oculares que podrían ser el síntoma de una espondiloartritis y acudir al médico cuanto antes si es el caso. Ganarle tiempo a la enfermedad es ganar calidad de vida”.

Su hija, Ainhoa Plazuelo, convive también con la espondilitis anquilosante. “Esta investigación demuestra que casos como el de mi padre y el mío son habituales. Nuestra enfermedad no solo afecta a los que la padecemos directamente sino también al resto de la familia. Lo importante es que este nuevo conocimiento sirva a otros pacientes a tener un diagnóstico precoz.”

Sigue la información y Fuente:

[Javi]

19.10.2016

La mitad de los españoles con dolor crónico no va al médico.

Alrededor del 20% de los españoles padece dolor crónico pero el 45% no acude al médico para paliar sus dolencias.

Uno de cada cinco españoles padece algún tipo de dolor crónico, pero el 45 por ciento de ellos no acude a ningún médico para paliar su dolencia, tal como ha informado el vocal de la Sociedad Española del Dolor (SED), César Margarit, con motivo de la celebración del Día Mundial del Dolor.

Según la Asociación Internacional de Estudio de Dolor (IASP), se trata de una experiencia sensorial o emocional "desagradable" asociada a un daño tisular real o potencial. Además, la Organización Mundial de la Salud (OMS) asegura que cuando se convierte en crónico es una enfermedad y su tratamiento un "derecho humano".

De hecho, es la primera causa de consulta en los centros de Atención Primaria y especializada, causa la mitad de las visitas a Urgencias y aumenta, de forma considerable, el número de días de hospitalización y de las visitas al médico.

Uno de los principales problemas que presenta es que cuando no se trata de forma eficaz puede producir depresión, retraimiento social, ansiedad, disfunción sexual e, incluso, puede aumentar el riesgo cardiovascular.

Además, el dolor es la causa más común de absentismo laboral en España, y causa más gasto en atención sociosanitaria que las enfermedades cardiovasculares o el cáncer. "El dolor crónico moderado-intenso tiene más impacto en la calidad de vida de los pacientes que el cáncer de colon", ha avisado el doctor Margarit.

En este punto, y debido a que 2016 se ha dedicado al dolor articular, padecido por el 10 por ciento, el experto ha informado de que este tipo de dolencia está presente en el 20 por ciento de las personas que sufren algún dolor y de que es la responsable, junto al dolor musculoesquelético, del 20 por ciento de los años perdidos por discapacidad.

De hecho, la artrosis es la dolencia musculoesquelética más frecuente en la población anciana. En este punto, los expertos, que han alertado de que el dolor crónico representa el tres por ciento del PIB en España, han asegurado que actualmente el tratamiento del dolor no suele ser adecuado y que los fármacos que se utilizan suelen ocasionar efectos secundarios en los pacientes.

Ejemplo de ello es Jesús Montes, un hombre de 61 años con espondilitis anquilosante que sufrió una perforación de estómago como consecuencia de los tratamientos farmacólogos que tomaba para los dolores, y que sólo consiguió paliarlos con una terapia de estimulación medular prescrita en una Unidad del Dolor. "No tiene cura, pero sí hay terapias que pueden mejorar tu calidad de vida", ha argumentado.

No obstante, y aunque en España hay muchas unidades del dolor, el tesorero de la Junta Directiva de la SED, Miguel Ángel Caramés, ha avisado de que menos del diez por ciento son multidisciplinares y que la mayoría no cuenta con un psicólogo y sólo suelen tener a un profesional que, además, no está a tiempo completo y muchas veces va cambiando de puesto.

Por ello, los expertos han subrayado la necesidad de que sean multidisciplinares y de que, además, en todos los ambulatorios haya un profesional médico especializado en el tratamiento del dolor. En este sentido, el secretario de la SED, Victor Mayoral, ha lamentado la falta de formación de los profesionales médicos sobre el dolor, motivada por la inexistencia de asignaturas específicas en las carreras de Medicina, Enfermería o Psicología.

"Demandamos que esté presente en las carreras sanitarias para que el dolor sea tratado y no sólo sea un síntoma de alarma de presencia de otra enfermedad o una guía para tratar una patología concreta", ha aseverado el doctor Mayoral, para subrayar también la importancia de que los profesionales sanitarios tengan una formación continuada sobre el dolor, a través de un área de capacitación.

Finalmente, el secretario de SED ha solicitado que se reconozca a los profesionales formados adecuadamente y que trabajan en Unidades del Dolor, aunque ha informado de que los próximos días 30 y 31 de marzo se celebrará en Madrid el primer examen para optar por el Diploma Europeo del Dolor, si bien no será un reconocimiento oficial.



FUENTE:

[Javi]

26.04.2017 - ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Los pacientes con espondilitis anquilosante ven perjudicado su desarrollo profesional

Los afectados de espondilitis anquilosante ven truncadas sus aspiraciones profesionales debido a su enfermedad, según los resultados recogidos en un Atlas sobre esta enfermedad que contiene una encuesta realizada a nivel nacional. De los pacientes en activo, más de la mitad ha tenido algún problema en el trabajo, y de los que están en situación de desempleo, el 61% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología


La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que produce inflamación en las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral y, como consecuencia, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí, provocando dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del paciente.

En España, medio millón de personas padece esta enfermedad reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, y cada año se registran aproximadamente siete casos nuevos por cada 100.0000 habitantes. Sin embargo, el diagnóstico puede tardar hasta 8,5 años de media.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral. Este informe se basa en los resultados de una encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, que ha sido presentado en Madrid por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis.
Las cifras de la espondilitis anquilosante

En su forma clásica y tradicional, el perfil del paciente con espondilitis anquilosante corresponde a un chico joven, habitualmente menor de 45 años, con dolor lumbar o en nalgas de varios meses de duración, según ha explicado la facultativa especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de GRESSER, la doctora Victoria Navarro, durante la presentación.

Además, Navarro señala que, puesto que tiene un carácter hereditario, muchos pacientes tienen el gen que se asocia a la enfermedad (HLA-B27) o algún familiar con espondiloartritris o alguna de sus manifestaciones, como la uveítis, enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad Crohn, colitis ulcerosa, o psoriasis.

A esto hay que sumar el enorme deterioro del estado emocional de los pacientes, derivado del dolor crónico y la pérdida de funcionalidad, que hace que comorbilidades como la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño tengan mayor prevalencia.

Tras el diagnóstico, los afectados suelen invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico, una media de 115 euros mensuales, según evidencia este informe.

En cuanto al tratamiento, los principales objetivos de los pacientes encuestados son la aspiración de que la terapia les ayude a reducir y eliminar el dolor (77,6%), recuperar la movilidad (51%), mejorar su calidad de vida (17,8%), evitar el daño estructural (16,8%) y curar definitivamente su enfermedad (14,4%).

Y es que esta enfermedad limita actividades cotidianas como hacer deporte, limpiar o incluso trabajar, lo que genera unas pérdidas en la productividad laboral de casi 4.000 euros anuales por enfermo, que sumadas a los costes sanitarios, se eleva a 11.000 euros al año por cada paciente.

El estudio destaca que, de aquellos participantes en activo (50,2%), más de la mitad (53,3%) ha tenido algún problema en el trabajo debido a su enfermedad en los últimos 12 meses, el 35,2% ha estado de baja por esta causa, el 12,4% ha solicitado días de permiso o excedencia y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral en ese mismo periodo de tiempo.

Además, hasta el 59,6% afirma haber tenido problemas para cumplir su horario, el 21,1% considera que su trabajo se ha resentido debido a la espondilitis, por ejemplo, con la falta de promoción, y hasta el 9,2% ha tenido que cambiar de profesión.

En el caso de los encuestados en desempleo, el 61,3% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología, y el 31,9% cree que su elección laboral estuvo o está condicionada por la espondilitis.

Fuente:
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[Javi]

12/12/2017

Compartir fuerza y sonrisas

La suiza Laetiva Margulis está recorriendo Europa en bicicleta para hacer una llamada a la esperanza dirigida a personas que sufren espondilitis anquilosante como ella Ayer hizo una parada en Córdoba

La suiza Laetiva Margulis, a pesar de tener poco más de 35 años, ha recorrido ya 28 países de Europa en bicicleta y realizado unos 45.000 kilómetros en este vehículo. La espondilitis anquilosante que le diagnosticaron hace apenas un año no ha sido un obstáculo para que esta joven soñadora abandone su pasión por el ciclismo, sino que ha reforzado aún más su interés en esta práctica.

Y es que, como apuntó ayer el vocal de relaciones públicas de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (Aceade), Jesús de la Haza, colectivo que pidió a Laetiva que hiciese una parada en Córdoba dentro de su recorrido europeo, «el ciclismo y la natación son dos deportes que ayudan a contrarrestar los efectos de la espondilitis anquilosante, enfermedad autoinmune reumática crónica de origen desconocido, que causa dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones». Laetiva, que aceptó el ofrecimiento de Aceade a pesar de que Córdoba no estaba en su ruta, conoció ayer a afectados de espondilitis durante su visita a esta asociación, cuya sede está en Fepamic.

Margulis tiene planteado quedarse un par de días en Córdoba, para dar a conocer su proyecto Esperanza en movimiento (www. hope inmotion.life). Destacó que su enfermedad le causa dolor, pero ir conociendo nuevos lugares y a personas que pueden presentar el mismo problema que ella le hacen sobrellevarlo mejor. Por eso, animó a quienes sufran esta enfermedad a que se rodeen de otros pacientes, para que les aporten fuerza y sonrisas.


FUENTE:
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[Javi]

Enero / 2018

Los últimos datos dicen que la artritis reumatoide afecta a más de 200.000 personas en España.

Junto con la artritis psoriásica, la artritis idiomática juvenil y la espondiloartritis, sigue siendo una gran desconocida.

ConArtritis, que aglutina a 16 asociaciones de pacientes, trabaja por conseguir que estas enfermedades sean reconocibles y conocidas por todos los agentes sociales implicados.

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[Javi]

16 de abril 2018

Expertos advierten de la necesidad de entender las espondiloartritis de forma global y abordarlas desde una perspectiva multidisciplinar

Aproximadamente el 40% de los pacientes con Espondiloartritis (EspA), entre las que se encuentran la Espondilitis Anquilosante y la Artritis Psoriásica, experimentan al menos una manifestación extra-articular durante el curso de la enfermedad, que puede ser ocular (uveítis[ii]), cutánea (psoriasis2) o intestinal (enfermedad inflamatoria intestinal[iii]).

Las espondiloartritis no sólo conllevan este tipo de enfermedades inmunomediadas asociadas sino que también “suponen un mayor riesgo de diabetes y alteraciones en el colesterol”, como señala el Dr. Xavier Juanola, jefe de sección del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Bellvitge y moderador de la jornada.

Como han coincidido los especialistas reunidos, el principal reto para el abordaje futuro de estas enfermedades es hacerlo de forma multidisciplinar y seguir investigando su patogenia, es decir, cómo se originan y se desarrollan, teniendo en cuenta su perspectiva holística

Este evento refuerza el compromiso y la experiencia de AbbVie con la investigación en reumatología, reuniendo a más de 150 expertos que este año han realizado talleres prácticos de imagen, Enfermedad inflamatoria intestinal y Uveítis

Con el objetivo de poner el acento en la globalidad de las espondiloartritis, la compañía biofarmacéutica AbbVie ha organizado este fin de semana la VI Edición del Stand Alone, una sesión que ha reunido en Madrid a más de 150 profesionales sanitarios a nivel nacional e internacional. Bajo el título “Transformando juntos el futuro de las espondiloartritis”, los especialistas han analizado tanto los avances como los retos a los que se siguen enfrentando en el manejo de estas patologías, desde el punto de vista del diagnóstico, seguimiento, tratamiento e impacto. Todo ello teniendo en cuenta el enfoque multidisciplinar que predomina en su manejo: “Cada vez tenemos una visión más holística en la medicina en general. No sólo tenemos que tener en cuenta los síntomas de una enfermedad sino todo lo que le rodea, como otras manifestaciones y comorbilidades. Éste es el caso de las espondiloartritis, unas de las enfermedades donde cobra más sentido la necesidad de un abordaje global”, señala el Dr. Xavier Juanola, jefe de sección del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Bellvitge y moderador de la jornada.

Entre las manifestaciones más frecuentes, se encuentra la uveítis anterior aguda (en el 30-40% de los casos)2, la psoriasis (hasta 15%)2 y la enfermedad inflamatoria intestinal (en torno al 10%)3. De hecho, como añade este especialista “las espondiloartritis también pueden afectar a otros órganos y conllevan mayor riesgo de tener diabetes y alteraciones en el colesterol”. Por este motivo, el abordaje multidisciplinar es un factor determinante para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, según afirma el Dr. Juanola: “Cada vez, tenemos más experiencias positivas sobre consultas multidisciplinares donde diversos especialistas trabajamos conjuntamente y ponemos en común a los pacientes. También hay consultas directas, donde no sólo un especialista ve al paciente, sino que lo atienden a la vez dos o tres”.

Otro de los temas tratados en el Stand Alone ha sido el papel central tanto del factor de necrosis tumoral (TNF) en la inflamación como de los medicamentos biológicos anti-TNF: “El tratamiento con anti-TNF ha demostrado su eficacia en el manejo de estas patologías: no sólo aporta una mejoría a nivel articular sino que también mejora las diversas manifestaciones de las espondiloartritis, de forma que impacta positivamente en la calidad de vida de los pacientes”, destaca el Dr. Juanola.

Las espondiloartritis, que afectan principalmente a personas jóvenes, influyen mucho en el día a día de estos pacientes. Generalmente aparecen en la adolescencia o antes de los 25 años[iv]. Por este motivo, tienen tanto un “fuerte impacto a nivel físico por el dolor y la limitación de la movilidad, como psicológico ya que en ocasiones los afectados presentan ansiedad y depresión. Todo ello también repercute en el entorno y los cuidadores. Por otro lado, estas complicaciones también acaban teniendo un impacto en el sistema sanitario debido a las bajas laborales que provocan estas enfermedades y la atención directa que requieren”, afirma este experto.

Retos para el futuro
Durante la reunión, se ha hecho hincapié en el futuro de la Reumatología, un área que ha experimentado un gran avance en los últimos años: “Los principales hallazgos en el futuro vendrán desde el campo de la patogenia, es decir, por qué se origina y se desarrolla una enfermedad. Por ejemplo, cada vez hay más estudios acerca de la relación entre la microbiota intestinal y las manifestaciones en las espondiloartritis”. Todo apunta a que están relacionadas. De hecho, se calcula que un 60% de pacientes con espondiloartritis presentan algún grado de inflamación intestinal3. “También habrá avances en el campo de las técnicas de imagen, como la tomografía computarizada que ahora se hace con baja radiación, lo que nos permite tener herramientas más sensibles y específicas que nos ayudan a diagnosticar estas patologías de forma precoz”, añade el Dr. Juanola.

FUENTE:

[Javi]

15 Junio 2018

Disminución de la progresión radiográfica de la espondilitis anquilosante con agentes antifactor de necrosis tumoral

La espondilitis anquilosante es una enfermedad caracterizada por un curso desfavorable e incapacitante en su evolución natural.
Los tratamientos disponibles actualmente han demostrado mejorar la calidad de vida y han permitido acercarnos a la remisión de la sintomatología en la mayoría de los pacientes.
Los nuevos tratamientos biológicos están empezando a demostrar una mejoría en la evolución de la enfermedad, con una menor progresión de la anquilosis ósea.

Cuando tratamos a un paciente con una artritis, nuestra principal preocupación es conseguir la remisión de la clínica, mejorando su calidad de vida y su capacidad funcional previa en el menor tiempo posible. En muchas artritis idiopáticas sólo se conseguirá mantener una «baja actividad», con un mínimo impacto sobre la vida del paciente y tratamientos prolongados (habitualmente de por vida).

En función de los aspectos sociolaborales del paciente, esta mínima actividad puede repercutir significativamente en su capacidad funcional, aunque quedará por saber cómo le va a afectar en un futuro.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad de inicio relativamente precoz en la vida del paciente (adulto joven, de 30-45 años), de evolución crónica, sin cura conocida, que conduce, si no se realiza un tratamiento efectivo y rápido, a la anquilosis ósea, lo que conllevaría una disminución irreversible del rango de movilidad articular en las zonas afectadas, sobre todo el raquis y las caderas.

El tratamiento continuado con antiinflamatorios no esteroideos (AINE) ha demostrado ser un factor protector frente a la aparición de anquilosis ósea, pero no muestra una buena adherencia (hemos de considerar tratamientos con dosis completas durante años), por lo que puede ser poco útil en la práctica clínica habitual.

Los agentes biológicos, especialmente el antifactor de necrosis tumoral alfa (TNFα), han mejorado de forma espectacular el primer objetivo en muchas artritis, incluida la espondilitis anquilosante, consiguiendo una remisión casi completa en la mayoría de los casos; esta remisión permite suspender los AINE en muchos pacientes, manteniendo el tratamiento con anti-TNF durante largos periodos.

Estos fármacos conducen a una disminución a los focos inflamatorios visibles en la resonancia magnética de los márgenes vertebrales, donde se inician los sindesmofitos, por lo que es previsible suponer que frenen la formación de anquilosis ósea, pero hasta el momento la evidencia en este sentido era muy débil.
Los autores del trabajo comentado analizan a 432 pacientes con espondilitis anquilosante seguidos durante 2 años, valorando la progresión mediante el uso de instrumentos habituales en este tipo de estudios (unidades mASASSS [¿?]), y analizando el efecto del tratamiento con anti-TNF, así como otros factores que podrían influir en la progresión (uso de AINE, tabaquismo, sexo, presencia del antígeno HLA-B27 e índice de masa corporal [IMC]).

El conjunto de pacientes progresó en 1,8 unidades en los 2 años, por lo que los autores consideran como criterio clínicamente relevante obtener una progresión menor de 2 unidades mASASSS.

El uso de AINE, el tabaquismo, el sexo o la presencia del HLA-B27 no se asociaron con diferencias en la progresión radiográfica.

Un mayor IMC era un factor asociado a un mayor deterioro radiográfico.

El uso de anti-TNF durante el periodo de seguimiento disminuyó en un 50% la probabilidad de aumentar en 2 unidades la puntuación mASASSS (Odds ratio= 0,52; p= 0,002).

Este trabajo no introduce el tratamiento mediante aleatorización, sino en condiciones de práctica clínica habitual, aunque podemos suponer que este sesgo no invalida sus conclusiones, dado que los anti-TNF se usarán en los pacientes con más actividad, que son los que presentan más riesgo de desarrollar lesiones radiográficas. Los autores comentan que existe una asociación entre la reducción de la actividad clínica y la reducción de la progresión radiográfica.

Se han considerado de forma global los distintos anti-TNF; sin embargo, diferentes fármacos pueden tener distinto efecto. Esta limitación no invalida los resultados, pero se requerirán estudios específicos para los diferentes tratamientos, así como para los nuevos agentes biológicos empleados en el tratamiento de la espondilitis anquilosante.

El tratamiento con agentes biológicos puede ser más eficaz cuando se inicia precozmente, antes de la aparición de las lesiones óseas irreversibles. Conseguir diagnosticar y tratar adecuadamente a los pacientes con artritis inflamatorias, manteniendo un estrecho control, es actualmente un reto para el sistema público de salud y para cada clínico en particular.

Además del tratamiento adecuado, debemos seguir insistiendo en que los pacientes adopten un estilo de vida saludable, y aunque este trabajo no muestra una asociación entre el tabaquismo y las lesiones óseas (lo que en ningún caso invalida que las enfermedades cardiovasculares sean la principal causa de mortalidad en estos pacientes respecto a la población general), sí se observa una asociación relevante con un IMC elevado.

Fuente:
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[Javi]

06/12/2018

Premiado un reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro por sus investigaciones.

El doctor Jesús Sanz, del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda ha recibido el Premio IMID en la categoría de Investigación por un estudio para elevar el conocimiento de la relación entre las enfermedades inflamatorias intestinales.

El nombre del proyecto es “Estudio para evaluar la utilidad del test de Calprotectina en heces en pacientes con espondiloartritis y síntomas digestivos”, como explica el centro sanitario en una nota de prensa.

Asimismo, estos galardones, otorgados por la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) y la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID), se conceden a la Innovación en la Atención a los Pacientes con Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas.

Los premios se centran en dos categorías: Investigación, reconociendo el esfuerzo realizado en el desarrollo del conocimiento sobre las enfermedades IMID; y Calidad Asistencial, valorando el desarrollo de nuevos modelos de atención que redunden en la mejora de la calidad asistencial en estos pacientes.

“Es importante buscar herramientas para un diagnostico precoz de la enfermedad inflamatoria intestinal en pacientes con espondilitis q eviten pruebas incómodas a los pacientes o que puedan conllevar cierto riesgo”, ha apuntado Sanz.

Las enfermedades IMID son un grupo de patologías crónicas originadas por alteraciones del sistema inmunológico.

Bajo esta denominación se engloban enfermedades tan heterogéneas como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la psoriasis, la espondilitis anquilosante, la hidrosadenitis supurativa, el lupus o la uveítis.

Por otro lado, las alteraciones genéticas que presentan hacen que concurran con frecuencia, dos o más de ellas en un mismo individuo, hasta un 10 % del total de los pacientes.

En nuestro país, estas enfermedades afectan a más de dos millones y medio de personas y suponen una carga económica de 12.000 millones de euros anuales, entre costes directos e indirectos. EFE

FUENTE:

[Javi]

6 de mayo de 2019

Inflamación de tendones podría ser señal de una grave enfermedad.

La espondilitis anquilosante frecuentemente es confundida con otras afecciones.

Dolor en las plantas de los pies y talones, molestias en la espalda baja, particularmente en la zona lumbar, que se alivian con la actividad física y rigidez matutina en la espalda son algunos de los síntomas que los pacientes con espondilitis anquilosante experimentan y frecuentemente confunden con otras enfermedades.

Así lo confirmó la gerente médica de Novartis para Centroamérica y el Caribe, la Dra. Yendry Rojas. “El desconocimiento de la enfermedad hace que muchas personas no tengan un diagnóstico apropiado; visitan al especialista incorrecto o se automedican en un intento por disminuir el dolor, sin lograr una atención adecuada de su condición. Algunos pacientes tardan varios años en lograr un diagnóstico correcto; mientras tanto, su enfermedad continúa avanzando”, explicó.

La experta asegura que aún no existe una cura, pero si la enfermedad se trata a tiempo, el paciente tendrá mayores posibilidades de controlar su condición adecuadamente y tendrá una mejor calidad de vida.

Esta es una enfermedad crónica que causa dolor e inflamación en las articulaciones ubicadas entre las vértebras y las articulaciones sacroilíacas (la región donde la columna vertebral se encuentra con la pelvis). En ocasiones, los brazos y las piernas también se pueden verse afectados. Cerca del 70% de los pacientes con espondilitis anquilosante severa pueden experimentar una fusión vertebral, lo que reduce significativamente su movilidad y su calidad de vida.
¿Qué causa la enfermedad?

Las causas de la enfermedad aún no son del todo claras, sin embargo, se ha demostrado que está relacionada con la hiperactividad del sistema inmune y de manera directa, con la citocina IL-17A. Esta citocina es amplificadora de la entesitis, que es la inflamación del área en la que se unen el hueso y tendón. Para el paciente, esto se traduce en un fuerte dolor en las plantas de los pies o el talón, o bien, en otros lugares donde es posible sentir el tendón unido al hueso, como las rodillas y los codos, entre otros.

En algunas ocasiones, el dolor no es tan evidente y quizá solo sea posible percibirlo con una palpación de rutina que realiza el médico como parte de la evaluación clínica o bien a través de las imágenes de ultrasonido. Asimismo, los pacientes pueden reportar rigidez de espalda, dolor, restricción del movimiento y fatiga.

“Los pacientes que presenten algunos de los síntomas descritos deben visitar a un reumatólogo y juntos podrán evaluar los tratamientos innovadores disponibles que ofrezcan soluciones sostenibles, rápidas y seguras para ellos”, señaló Irene Arguedas, directora de Asuntos Corporativos de Novartis para Centroamérica y el Caribe.

¿Qué sabemos de la espondilitis anquilosante?

Mito: La espondilitis anquilosante es una enfermedad muy poco frecuente.

Realidad: La espondilitis anquilosante es mucho más común que enfermedades como la leucemia, distrofia muscular o la fibrosis quística. Se calcula que actualmente, en Latinoamérica, 12,2 de cada 10.000 personas padece la enfermedad.
Mito: La espondilitis anquilosante es una enfermedad progresiva que siempre termina en la fusión de la columna.

Realidad: El progreso, así como los síntomas y la severidad de la enfermedad varían de paciente en paciente. En cualquiera de los casos, la detección temprana puede hacer la diferencia.
Mito: La espondilitis anquilosante solo se presenta en personas mayores.

Realidad: Los primeros síntomas de la enfermedad suelen manifestarse entre los 17 y 35 años; solo el 5% de los pacientes presentan síntomas después de los 45 años.
Mito: La espondilitis anquilosante no afecta a las mujeres.

Realidad: La espondilitis anquilosante es 3 veces más común en hombres. Las mujeres también pueden padecerla, aunque evoluciona más lentamente en ellas.
Mito: Nada se puede hacer para ayudar al paciente.

Realidad: Aunque es una enfermedad que no tiene cura, un diagnóstico temprano puede prevenir tratamientos erróneos y disminuir la progresión de la enfermedad. Un reumatólogo es quien debe diagnosticar la enfermedad a través de la valoración de los síntomas, exámenes de sangre y radiografías. Iniciar el tratamiento médico adecuado puede minimizar los síntomas y reducir el riesgo de discapacidad y deformidad. Existen tratamientos biológicos novedosos que pueden ayudar al paciente.

FUENTE:
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[Javi]

29 Agosto 2019

Los pacientes con espondiloartritis axial tardan más de 8 años en ser diagnosticados.
Según datos extraídos del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017 las personas con espondiloartritis axial tardan años en ser diagnosticados.

Los pacientes con espondiloartritis axial tardan de media 8,5 años en ser diagnosticados desde que se manifiestan los primeros síntomas de la enfermedad, según datos extraídos del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. Este intervalo de tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico final provoca que muchos pacientes se vean obligados a convivir con la enfermedad durante años hasta ser finalmente diagnosticados. En la mayoría de los casos, el dolor, la inflamación y la rigidez se presentan a los 24,4 años, mientras que la edad media con la que se diagnostica la enfermedad es de 32,9 años.

El tardío diagnóstico en el caso de la EspAax impide el tratamiento en las fases iniciales, siendo responsable en gran parte del agravamiento de la enfermedad, el aumento del daño estructural y de la pérdida de movilidad. Algunas de las causas en el retraso diagnóstico son el inicio insidioso de la enfermedad, su baja prevalencia y la ausencia de formación entre aquellos profesionales sanitarios que no son especialistas en Reumatología y, que, en muchas ocasiones, son el primer punto de contacto con el paciente. En este sentido, únicamente un 25% de los pacientes había sido diagnosticado en menos de 2 años, un 50% más de 6 años y un 25% tardaron más de 12 años. De hecho, la mayoría de los pacientes con EspAax acuden a más de un especialista hasta encontrar un diagnóstico certero, siendo Atención Primaria y Traumatología las disciplinas a las que acuden mayoritariamente. En muchas ocasiones los médicos derivan erróneamente a los pacientes con dolores de espalda a Traumatología en lugar de a Reumatología.

En palabras de Marco Garrido, profesor e investigador de la Universidad de Sevilla y miembro del equipo de trabajo del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, “resulta necesario resaltar el papel del médico de atención primaria para reducir los tiempos de diagnóstico de la espondiloartritis axial. En un escenario ideal podríamos decir que el viaje del paciente se iniciaría desde su médico de atención primaria quien, después de realizar las pruebas oportunas, lo derivaría a la unidad de Reumatología”. Este experto ha añadido que “es de vital importancia la mejora en la comunicación y colaboración entre profesionales sanitarios, así como la formación y concienciación de los síntomas de la enfermedad”.

Además, recientemente se han incorporado nuevos criterios que han facilitado el diagnóstico de las espondiloartritis axial en estadios tempranos de la enfermedad, esto, unido a la incorporación de nuevas técnicas como la resonancia magnética, “ha facilitado este diagnóstico en las fases más iniciales, antes de que se produzcan las alteraciones radiográficas y los daños estructurales graves”, ha explicado el Dr. Luis Sala Ricardo, reumatólogo del Hospital Universitario de Torrejón de Madrid.

El coste asociado a un diagnóstico tardío.
El retraso diagnóstico no solo afecta al bienestar físico, psicológico y social de los pacientes, sino que también impacta económicamente en la sociedad. Este impacto se deriva del coste que suponen en el uso de servicios sanitarios a lo largo de su vida, así como de las complicaciones que tienen los pacientes en sus vidas laborales que merman su capacidad de trabajo. Según Marco Garrido, “una importante porcentaje de los pacientes con espondiloartritis sufre dificultades para incorporarse al mercado laboral y, de entre los que trabajan, muchos tienen problemas de absentismo laboral debido, principalmente, a la continua asistencia a consultas médicas y a los problemas para cumplir su horario laboral que afectan directamente al desarrollo de su vida profesional. ” Si hablamos del coste total medio que supone el retraso en el diagnóstico, que incluye las visitas a profesionales médicos y las pruebas diagnósticas, la cifra asciende a 659€ por paciente.

Espondilitis con futuro, una plataforma para aprender a gestionar la enfermedad.
La gestión de la las espondiloartropatias por parte de los pacientes resulta fundamental para conseguir reducir la afectación de estas patologías. De ahí que iniciativas como ‘Espondilitis con futuro’, una plataforma dirigida a personas con EspAax, sean necesarias para ayudar a los pacientes a transformar la manera en la que viven la patología y conseguir que sean capaces de aprender técnicas para controlar y gestionar la enfermedad. El objetivo final es que el paciente, junto con el médico, tome decisiones informadas. A través de esta web, los pacientes disponen de información sobre la espondilitis anquilosante, recursos y actividades para aprender a gestionar la patología. Se trata de una iniciativa de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), puesta en marcha con la colaboración de Novartis.

En palabras del Dr. Luis Sala Ricardo, uno de los impulsores de Espondilitis con futuro, “la persona con espondilitis no solo necesita un apoyo farmacológico, en el que el médico es el especialista en este aspecto, sino que también tiene otros frentes abiertos a nivel físico, emocional y social donde la consulta con un médico queda desajustada. A través de ‘Espondilitis con futuro’ queremos dar a los pacientes la oportunidad de entender mejor su enfermedad”.

Como ha señalado Virginia de las Heras, Responsable Médico de Inmunología, Hepatología y Dermatología de Novartis España, “en los últimos años hemos visto cómo se ha reducido el tiempo en el diagnóstico de estos pacientes, pero, a pesar de ello, continúa existiendo una falta de conocimiento de los primeros síntomas de la enfermedad y, por ello, desde Novartis, apostamos por la formación y actualización continua de los profesionales sanitarios para reducir esa brecha temporal pero, también, de los propios pacientes para que sean capaces de gestionar su día a día y minimizar así el impacto de la enfermedad”.

FUENTE:

[Javi]

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27/01/2020

La resonancia magnética ha mejorado en gran medida el diagnóstico precoz y seguimiento de las espondiloartritis.


Las técnicas de imagen juegan un papel clave tanto en la detección como en el seguimiento de los pacientes con espondiloartritis. Se estima que las espondiloartritis tienen una prevalencia aproximada del 1% en adultos en España, lo que supone casi medio millón de afectados.

ra el diagnóstico de la espondilitis anquilosante es fundamental la radiografía, mientras que para otras formas de espondiloartritis además de radiografía, es útil la resonancia magnética y la ecografía”.

Respecto al seguimiento de las espondiloartritis, según el Dr. Juanola, la resonancia magnética y la ecografía tienen una gran importancia ya que pueden mostrar signos de inflamación y permiten ver la respuesta rápida al tratamiento. Por el contrario, a largo plazo, la radiografía demuestra si ha habido cambios radiográficos en los primeros años de evolución de la enfermedad, lo cual refleja signos de mal pronóstico que también sirven para el seguimiento.

Mejora de la formación y nuevas técnicas

Dr. Xavier Juanola y Dr. Pedro Zarco, coordinadores de los Talleres de Imagen SPAIM celebrados en Madrid.

“Cada vez se hace un mejor uso de estas técnicas en los Servicios de Reumatología de los hospitales españoles. Inicialmente había poca formación en resonancia magnética pero en los últimos años se ha hecho una labor importante de formación en estas técnicas, lo que ha permitido un aumento en el nivel de conocimiento”, según explica el Dr. Juanola, quien también apunta que “este nivel es aún mejorable”. En este sentido, “los reumatólogos deberían tener una mayor capacidad para hacer diagnósticos a través de resonancia magnética, por lo que se debería mejorar la formación en dicho ámbito. También sería conveniente incrementar el conocimiento sobre la ecografía en determinadas lesiones (entesis) que son las que se ven afectadas en estas enfermedades”.

En los últimos años ha habido un incremento muy importante de publicaciones relacionadas con las nuevas técnicas de imagen en las espondiloartritis dirigidas a facilitar tanto el diagnóstico precoz como la evaluación de la actividad, la respuesta al tratamiento o la progresión de la enfermedad.

Talleres de Imagen SPAIM

En este curso de la SER, llevado a cabo con la colaboración de Novartis, se ha contado con la participación conjunta de reumatólogos y radiólogos, especializados en el campo de las espondiloartritis de diferentes centros a nivel nacional, fruto de cuya colaboración ha permitido desarrollar una puesta al día en las últimas novedades sobre las técnicas de imagen y su aplicación en la práctica clínica diaria en las consultas de Reumatología.

En concreto, se han tratado temas como técnicas de imagen en el diagnóstico de las espondiloartritis, la utilidad de la resonancia magnética de sacroilíacas y columna en la evaluación de la actividad y el seguimiento en los pacientes con espondiloartritis axial, la utilidad de las técnicas de imagen para la evaluación del daño estructural, el diagnóstico diferencial de las espondiloartritis por imagen o nuevas técnicas de imagen en las espondiloartritis axiales. Además, se han llevado a cabo talleres “muy prácticos” de casos clínicos sobre radiografía simple y otro sobre resonancia magnética.

En opinión del Dr. Pedro Zarco, también coordinador de esta actividad formativa y reumatólogo del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón de Madrid, “este tipo de acciones son interesantes porque se está ofreciendo formación sobre técnicas que, en algunos casos, no son suficientemente conocidas. Además, el formato taller de grupos pequeños es muy útil, al favorecer la participación y fomentar la interacción entre alumnos y profesores tanto reumatólogos como radiólogos expertos en este campo”.

Sociedad Española de Reumatología (SER)

La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión facilitar a todos los agentes implicados los instrumentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos. Busca garantizar la mejor asistencia a través de la docencia y mejora de la formación de los especialistas, así como a través de múltiples proyectos de investigación de las patologías reumáticas (musculoesqueléticas y autoinmunes sistémicas). Además, trabaja para mejorar el conocimiento, la información y visibilidad de estas afecciones en la sociedad y en las instituciones, e influir en los ámbitos de decisión. Entre sus valores cabe destacar la transparencia en la gestión y en el desarrollo de todas sus actividades. Actualmente, la SER representa a más de 1.750 profesionales, en su mayoría reumatólogos. Participa y se relaciona con otros organismos internacionales como la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR), sociedades científicas, y otorga un papel relevante a la colaboración con asociaciones de pacientes.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología (SER) /
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[Javi]

7 de mayo 2020

Los pacientes de espondilitis anquilosante pueden experimentar un deterioro en los síntomas de su enfermedad tras la pandemia.

La situación generada por el Covid-19 ha supuesto un incremento en los problemas de ansiedad y estrés de los afectados La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) alerta del desabastecimiento de algunos fármaco para pacientes crónicos en las farmacias Muchas personas han tenido que interrumpir sus terapias de rehabilitación El retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente En España, alrededor de 300.000 personas padecen espondilitis anquilosante (EA)


Madrid, 06 de mayo de 2020. La actual situación generada por el Covid-19 ha tenido un impacto en los pacientes de espondilitis anquilosante, que en algunos casos está suponiendo un deterioro en su estado de salud, así como un incremento de los problemas de ansiedad y estrés, entre otros. Esta situación se ha producido por varios motivos, explica Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE). “Muchos pacientes han tenido que interrumpir sus terapias rehabilitadoras, además de sus consultas de seguimiento y pruebas y no sabemos qué efectos puede tener más adelante; otros han tenido problemas de desabastecimiento de algunos fármacos como los FAMEs; se han dado casos de pacientes que por miedo o desconocimiento han interrumpido su tratamiento actual, algo totalmente desaconsejable al tratarse de pacientes crónicos, y no podemos olvidar la incertidumbre que está generando esta situación”.

En relación con la situación de desabastecimiento de algunos medicamentos, que CEADE denunciaba recientemente, Pedro Plazuelo ha concretado que “se produjo sobre todo en el mes de abril y afectó a fármacos como la sulfasalacina (Salazopirina) o algunos antiinflamatorios”. No obstante, el presidente de la coordinadora ha asegurado que, “a día de hoy, se ha mejorado su suministro, como en el caso de la Salazopirina, que ya empieza a estar disponible en las farmacias”.

-Espondilitis anquilosante y aspectos psicológicos
Precisamente este año, el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante (EA) se ha centrado en los aspectos psicológicos asociados a la enfermedad, así como en visibilizar sus consecuencias, tanto en los pacientes como en sus familias, ha explicado el presidente de CEADE quien añade que “según los datos del Mapa europeo de la Espondiloartritis Axial, 6 de cada 10 personas experimentarán angustia mental, algo que durante este periodo se ha incrementado todavía más debido a la incertidumbre” 1.

La espondilitis anquilosante afecta en nuestro país a alrededor de 300.000 personas. Se trata de una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta a las articulaciones de la columna vertebral limitando la movilidad de quienes la padecen. Además, el 40% de los pacientes con EA puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal, de ahí la importancia del abordaje multidisciplinar.
Por otra parte, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.


Más apoyo a los pacientes
El confinamiento y la limitación de movimientos ha afectado especialmente a este colectivo. “Son muchas las dudas que han surgido en este tiempo, sobre todo relacionadas con los tratamientos, recuerda el presidente de CEADE. Tenemos pacientes que trabajan en ‘primera línea’, como policías o militares y no sabían si seguir o no con el tratamiento y en muchos casos lo estaban retrasando. Y tenemos que recordar la importancia de no abandonar el tratamiento, y ante cualquier duda, consultar siempre con el médico”.
“Por todo ello es tan importante apoyar a estos pacientes y contribuir a su visibilidad en la sociedad. Estamos ante una enfermedad crónica e incapacitante que tarda en ser diagnosticada. De ahí la importancia de celebraciones como el día mundial y la campaña de sensibilización sobre el aspecto psicológico de la enfermedad y cómo afecta a pacientes y familiares”, concluye Pedro Plazuelo.


FUENTE:
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[Javi]

07/06/2020

Espondilitis anquilosante y aspectos psicológicos.

Precisamente este año, el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante (EA) se ha centrado en los aspectos psicológicos asociados a la enfermedad, así como en visibilizar sus consecuencias, tanto en los pacientes como en sus familias, ha explicado el presidente de CEADE quien añade que “según los datos del Mapa europeo de la Espondiloartritis Axial, 6 de cada 10 personas experimentarán angustia mental, algo que durante este periodo se ha incrementado todavía más debido a la incertidumbre” 1.

La espondilitis anquilosante afecta en nuestro país a alrededor de 300.000 personas. Se trata de una enfermedad crónica, inflamatoria y altamente discapacitante que afecta a las articulaciones de la columna vertebral limitando la movilidad de quienes la padecen. Además, el 40% de los pacientes con EA puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal, de ahí la importancia del abordaje multidisciplinar.

Por otra parte, el retraso en el diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente. Si la espondilitis anquilosante no se diagnostica a tiempo, impide el tratamiento en fases iniciales, lo que agrava la enfermedad y hace que aumente el daño estructural y la pérdida de movilidad. Por ello, el diagnóstico precoz es básico para mejorar el pronóstico de esta patología.

Más apoyo a los pacientes.

El confinamiento y la limitación de movimientos ha afectado especialmente a este colectivo. “Son muchas las dudas que han surgido en este tiempo, sobre todo relacionadas con los tratamientos, recuerda el presidente de CEADE. Tenemos pacientes que trabajan en ‘primera línea’, como policías o militares y no sabían si seguir o no con el tratamiento y en muchos casos lo estaban retrasando. Y tenemos que recordar la importancia de no abandonar el tratamiento, y ante cualquier duda, consultar siempre con el médico”.

“Por todo ello es tan importante apoyar a estos pacientes y contribuir a su visibilidad en la sociedad. Estamos ante una enfermedad crónica e incapacitante que tarda en ser diagnosticada. De ahí la importancia de celebraciones como el día mundial y la campaña de sensibilización sobre el aspecto psicológico de la enfermedad y cómo afecta a pacientes y familiares”, concluye Pedro Plazuelo.

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