Mi deprimente historia con la espondilitis!

[jose ramon]

Hola, la verdad es que tengo para escribir un libro, pero intentaré ser lo más breve posible.

Aunque mi vida está muy marcada por la salud desde muy pequeño, empezaré desde que tenía 23 años y en el trabajo me rompí el pie derecho, en concreto el segundo metatarsiano. Pasé casi 2 meses con escayola, y un par de semanas de rehabilitación en la mutua, hasta que el traumatólogo me dio el alta , asegurándome, que la cojera que tenía, era más cosa de mi cabeza que del pie en sí,,, puesto que llevaba mucho tiempo ya sin caminar bien, y se me había metido en la cabeza.

Empecé a trabajar y confiar en lo que me había dicho el doctor, pero el pie me seguía doliendo muchísimo, hasta que después de un mes, volví a coger la baja y al final me tuvieron que operar dicha rotura, puesto que se me había soldado mal, y me hicieron una artrodesis.

Lógicamente, aunque algo me mejoró el pie, me quedaron secuelas y me seguía doliendo y desde entonces uso plantillas ortopédicas.

Después de 2 años , ya tenía 26, como no apoyaba bien el pie, empecé con fuertes dolores en la zona sacro, sobre todo me pegaba buenos jetazos cuando entraba o salía del coche.

Como eso en principios no era muy reiterativo, lo fui dejando pasar hasta que fui al médico de cabecera y me recetó un tipo de antiinflamatorio que ahora mismo ni recuerdo el nombre, pero solo sé, que no me hacía nada.
Poco tiempo después, empezaron los fuertes engarrotamientos en la espalda mientras dormía, parecía que me habían metido en el centro de la espalda un nudo y me apretaran más y más,,, hasta que no aguantaba en la cama ni dos horas, y me tiraba al suelo porque sentía algo menos de dolor.

El médico de cabecera, me volvió a recetar otro tipo de antiinflamatorio, pero yo seguía sin notar ninguna mejoría.

Pasaban los días, y seguía sin apenas dormir, y yendo todos los días a trabajar , hasta que mi cabeza hizo "click", como si ya no pudiese más por el agotamiento, cansancio, nerviosismos, etc, y me dio como una especie de ataque epiléptico, narcolepsia creo que se llamaba si mal no recuerdo.

Me hicieron resonancia en la cabeza, y gracias a Dios, me salió bien. Me pasó principalmente por llevar semanas sin apenas dormir .

Decidí cogerme la baja para que me mirasen bien a fondo, a ver de qué me venían esos dolores tan fuertes, como estrujamientos en el centro de la espalda, además de los fuertes dolores en la sacro.

Después de varias pruebas, con la gamagrafía, fue donde me diagnosticaron la espondilitis anquilosante, con afectación en la zona sacro.
Me dieron indometacina, y los estrujamientos ya dejaron de ser tan fuertes, pero no remitían.

Después de 2 años con la indometacina, y seguir quejándome porque mi cuerpo se acostumbró a dicha medicina, los engarrotamientos de espalda y el levantarme cada vez, con más engarrotamientos y rigidez matutina,, el reumatólogo, me propuso los biológicos, en principios fue el Remicade.

Hablo ya, de hace 12 años. Seguí trabajando en mi puesto habitual durante 5 años más, aunque ya me avisaron de que tendría que abandonar mi oficio habitual y buscarme otra cosa más acorde a mi enfermedad. Cogí la baja porque cada vez estaba peor, a pesar del remicade, indometacina y algo más que no recuerdo su nombre.
Me reconocieron el 55% y me busqué la vida como pude y me puse de camarero,, ,creo que aún peor que mi trabajo anterior.

Poco a poco iba a peor, incluso empecé con fuertes dolores en las rodillas, hasta que me diagnosticaron condropatías rotulianas en ambas rodillas.

Me cambiaron al Humira, y estuve un par de años pero no mejoraba en absoluto, sino todo lo contrario.

Lógicamente, volví al Remicade, pero seguía igual además de tomar indometacina todos los días y el Remicade cada 6 semanas.

Como no mejoraba nada, ni notaba absolutamente nada con los biológicos, yo mismo le propuse a mi reumatólogo, dejar los biológicos, para saber realmente si me estaban haciendo algo o nada.

Los dejé, y a los 3 meses, mi cuerpo eliminó por completo el Remicade, y me puse tan mal, que no podía ni hacer el gesto de toser porque parecía que me clavaban una espada atravesada por el pecho, o mejor dicho, varias espadas,,, y tuvieron que ingresarme.

Volvieron a suministrarme el Remicade, y además, me recetaron un montón de medicamentos.
Me tenía que poner una inyección de metotrexate semanal, tomar Arava, metamizol todos los días, voltarén todos los días, y 2 pastillas de tramadol de 150 mg al día.

Los primeros días, me sentía tan drogado, que sudaba y todo, hasta que yo mismo, decidí ir aparcando algunas cosas poco a poco para al menos, volver a tener una vida medio normal.

Actualmente estoy con embrel desde hace menos de un año, y no noto ninguna mejoría, es más, creo que me iba mejor el remicade.

No obstante, con cualquiera de los biológicos y pastillas que he probado hasta ahora, no consigo dormir 8 horas seguidas, puesto que llega un momento, que ya no puedo estar en la cama porque se me engarrota la espalda y las caderas.
Lo malo que tengo yo, es que el estar medio cojo, eso me agrava todavía más mis patologías.

Con 40 años, me reconocieron la absoluta. Por las mañanas es un suplicio levantarme de la cama aunque ya no pueda estar en ella, porque los primeros pasos, tengo que apoyarme por las paredes por el miedo a caerme porque me duele todo, caderas, rodillas, pies, espalda, hombros, etc.

He llegado a la conclusión, de que tanto los biológicos, como el resto de drogas que nos dan, solo tapan un poco , en mi caso, la enfermedad en si, porque eso que dicen de frenarla, no es mi caso, porque si los dejo, me muero de dolores, a pesar de cuidarme bastante en alimentación,, ir a la piscina muchos días para nadar un poco y hacer estiramientos y demás, e incluso caminar un rato casi todos los días.

A pesar de mi empeño en mejorar, no hay manera. La reumatóloga, ya está un poco desesperada con mi caso, sobre todo por la edad que tengo, 43 años, y que no hay manera de dar en el clavo con algo que me haga mejorar mi día a día.

Desde luego no me puedo quejar,,, pues ella misma me mandó hacer análiticas para ponerme todas las vacunas necesarias para inmunizarme de enfermedades que podrían llegar a ser muy malas e incluso mortales si se juntan con lo que ya padezco.
Me han puesto hace poco vacunas para la hepatitis a, b, neumococos, y una más que no recuerdo su nombre, además de ponerme la de la gripe todos los años.

Aún así, no pierdo la esperanza,,, pero a veces pienso,,, que esto está muy paralizado, puesto que ya son 12 años con biológicos, y en mi caso, no han avanzado apenas en cuanto a nuevos medicamentos .

He nombrado el embrel , pero además de eso, todos los días tomo 2 de tramadol de 150mg, también me tomo algún metamizol, y algún día algún voltarén.
Además de eso, como me entró algo de depresión, y ansiedad, me derivaron al psiquiatra y también tomo clonazepam y deprax todos los días.

Me he centrado mucho en comer mucha fruta , verdura y beber mucha agua para eliminar toda la droga que me meto en el cuerpo.

Ahora mismo, llevo tanto rato escribiendo, que tengo que finalizar éste tema porque no hago más que moverme para los lados con dolores.

Muchas gracias y por la paciencia a los que hayáis leído mi caso, que aunque sea un tanto largo,, lo he resumido lo mejor que he podido.

Saludos

[Manuel]

.


Hola José.


Al leer tu historia me he visto reflejado en gran mayoría de ella, sobre todo en los inicios y en el trabajo, citando los tratamientos biológicos, yo tome en el año 2006 Remicade y unos años más tarde el Simponi, actualmente no estoy con ningún tratamiento biológico, y ni siquiera los AINEs. Mi EA es algo más 'leve' o moderada, pero no deja de ser una EA en todas sus etapas, ahora estoy en remisión o parada, de momento esta así, pero dolor siempre hay.

Esto afecta psicológicamente y en nuestro día a día, no creas que podemos llevar una vida… en el que no nos recuerde que la EA está presente, nos va anquilosando poco a poco, aunque esto hay que retrasarlo con los ejercicios y la natación. Yo la natación e ir a la piscina lo hago semanalmente, lo de andar cada vez menos, pero sí que hay que moverse, yo además de EA tengo algo más, un accidente casero, esto dejo fatal, llevo con la Absoluta algunos años.


Los biológicos al inicio para mi eran lo más, deje el 'dolor' aparcado, pero 'gracias a dios', el Remicade me cambio mi día a día, lo que antes era un suplicio esto ya no era así.


No estamos solo, hay más gente con EA y esto lo leerás en este Foro, muchos dejaron de escribir, pero estoy seguro de que nos leen algunos, se reflejaran en nuestros casos.

Hay un Subforo que le llamamos 'nuestro día a día y allí vamos contando como nos va', sin dejar los demás Subforos, yo te animo a que te abras tu diario y nos podamos leer allí también, y poder contar todo lo que queramos. Hace tiempo que no leía una historia así, tan parecida a la mía y la de los demás.


¡Animo!

Saludos.
Manu.

[jose ramon]

Muchas gracias por tu apoyo Manu.
Saludos

[andorrilla]

buenas tardes amigo..

sigo sus esplicacones muy atento...ANIMO..

mire usted si lo entiendo 52 años de espondiltis,seis en la cama tipo momia de tuntankamon

lo suyo es tela lo mio tambien,y se va saliendo,ya hablamos.

lo mejor su señora si le apolla..

un saludo.

[jose ramon]

Madre mía Juan!!!!

Por lo poco que me cuentas, aunque ya leeré tu dia a día, menudo sufrimiento debes llevar tú también.

He leído los principios de Manu, y menuda también el pobre lo que pasó con aquel desmallo , el problema que le acarreó.

Hoy me podía haber pasado a mí, aunque gracias a Dios, no ha sido gran cosa, puesto que justo al caerme, aunque me he dado fuerte en la esquina de la mesita, justo mi espalda ha pegado contra el canto de la cama, y eso ha hecho que frenase más el golpe contra el suelo, porque sino, tal y como tengo la sacro, podía haberme roto alguna cadera. Así, que puedo dar gracias a Dios y que sólo ha sido un susto,,, lo que le pasó a Manu, fue mucho más grave, y me alegro mucho de que el Remicade le esté dando tan buenos resultados,, cosa que a mí, poco me hace.

En cuanto a lo que comentas de mi esposa, buffffff,,, ése es el problema, y no solo de mi esposa, sino de muchísima gente, por no decir toda, tanto amigos como familiares, que son unos ignorantes.
Sabes qué me dijo mi hermano el mayor hace 3 años cuando me reconocieron la absoluta?. Te ha tocado la lotería!!!. Estas fueron sus palabras.

No me enfado porque sé que lo dice bajo una gran ignorancia.

Yo soy muy casero, pero quiero y me gusta llevar una regularidad y como a Manu, me gusta madrugar para que me cunda el día,, porque entrar en calor por las mañanas, me cuesta varias horas, y también me levanto temprano, sobre las 6:30 , aunque luego esté una hora sentado o medio tumbado para ir entrando en calor.
Me gusta mucho cocinar, y por lo general, yo soy el que cocina en casa, y también el que friega los platos,,,, pero eso es un problema, porque al final, se convierte como en una obligación, y cuando dejas de hacerlo porque no te encuentras bien, los que están a tu alrededor, ya no te miran de la misma forma,,, supongo que me explico.
Es como el dicho de que mientras das, eres bueno, y cuando dejas de dar, ya eres malo.

3 mujeres han pasado por mi vida , porque principalmente, dentro de mis principios, está la paz, la tranquilidad, el disfrutar día a día lo que Dios nos permita , y no pienso mucho en un futuro con inversiones en la bolsa o cosas similares.

En fin amigo, ,ya es un poco tarde y toca acostarse y empezar la semana, que tengo un hijo de 11 años , y esa es una de las cosas que me dan fuerza para seguir luchando y mirar de frente y no decaerme mentalmente,,, porque tengo la compartida y ésta semana está conmigo y lo llevo al instituto , después me voy a la piscina, luego a hacer la comida, y después a buscarlo,,, y por las tardes, estoy con él para ayudarle un poco en los estudios.

Iré leyendo vuestros día a día para ir sabiendo de vuestra historia, que por lo poco que he podido leer, tenemos todos para escribir un libro o una enciclopedia

Buenas noches. Un abrazo

[Manuel]

.


Hola José, ya ves que cada un@ de nosot@s llevamos una historia detrás, no es fácil, al menos para mí después de más de 10 años recordar el accidente, pero, aunque esto me toco psicológicamente y mucho, no miro atrás, solo para recordar lo bueno, lo que más me entristece es que ya no está conmigo mi 'niña' mi salvadora, que gracias a ella hoy estoy aquí, gracias Kuka, en fin.

Yo también hago en casa la mayoría de las cosas, el cocinar es cosa exclusivamente mía, me gusta y disfruto, lo demás lo hago, pero, con moderación, y no siempre estoy bien, que hay veces que me levanto como la 'mojama', tieso y rígido hasta que empezamos a funcionar.


Juan, también lleva su historia…, es muy buena gente, y su mujer es más que su mano derecha, son una piña, eso hoy en día no es fácil.


Saludos.
Manu.

[andorrilla]

buenas tardes.

le sigo como si fuera un aguila...

muy bonito lo de su hermano...

animo mu gordo,y salud grande para el infante,y usted amigo no decaiga

y al amigo manu,que le digo...estamos todos juntos...

aaaaaaaaaaaaa tengo un tesoro de esposa...43 años..un abrazo.

[jose ramon]

Eso es una de las cosas más importantes Juan, y tanto emocionalmente como físicamente, ayuda muchísimo a que lo nuestro se haga más llevadero.

Y en cuanto a tí, Manu, siento mucho lo de tu pequeña Kuka, la verdad es que la recordarás con mucha nostalgia , porque en cierta medida, te salvó la vida. Seguro que está allí por todos lados protegiéndote aunque no esté físicamente.

Recuérdala con cariño porque pocos casos se ven de éste tipo.

Un fuerte abrazo y a disfrutar de tu avión y de todas las cosas buenas que tiene la vida, que son muchas.

[Manuel]

.

Hola José.


Pues sí, la vida sigue y aunque es difícil olvidar, yo quiero recordar lo bueno y lo positivo, aunque hay días más difíciles que otros, en fin.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Jose. Tu también llevas lo tuyo y aunque por aquí encontrarás casos parecidos no quiere decir que eso reconforta pero como bien dices hay que disfrutar de las cosas buenas que la vida te da y en tu caso seguro que tu hijo es la más importante de ellas.

Te deseo mucha suerte. Besos.

[jose ramon]

Muchisimas gracias Encarna.

La verdad es que me enorgullece que usted también haya entrado en mi historia a darme ánimos, por supuesto no menos a Manu y a Juan, que hasta ahora, en los pocos días que llevo registrado, son los únicos que veo activos por aquí.

Los médicos nos dicen que no debemos leer mucho y menos en internet sobre nuestras patologías, puesto que eso, puede dar lugar a que le demos más importancia , y todavía nos provoque más tristeza,,, pero yo creo que eso ya es cosa de cada cuál , de cómo se lo quiera tomar.

Por supuesto que mi hijo, es lo más importante de mi vida y por el cual tengo que luchar, tanto psiquicamente como físicamente.
Esto hace que en muchas ocasiones, nos sintamos, por lo menos yo, un tanto impotentes en algunas ocasiones, puesto que me gustaría poder llevar una vida más activa y acompañarlo a todo .
Hago lo posible por estar con él en los momentos más importantes, colegio, salud, educación, etc etc, y sobre todo, a pesar de que es hijo único, la humildad y saber compartir.

Pronto cumplira´12 años, y poco a poco, le voy explicando, sobre todo sin dramatizar, el tema de mi salud, pero eso, sobre todo sin dramatizar y de forma muy natural para que a él , no le pueda crear ningún tipo de trauma.

Hace 3 años, pedí la compartida, cuando me dieron la absoluta. Mientras estuve de camarero, entre el montón de horas, destrozado que terminaba todos los días, y el poco tiempo que me quedaba, solo lo veía una o dos veces a la semana.

A su madre no le hizo mucha gracia, pero lo terminó por comprender.

La única pega que me puso fue,,, que si yo iba a ser capaz de llevarlo al colegio por las mañanas y demás cosas.

Le dije que sí, que al menos lo iba a intentar, y si alguna vez, por la razón que sea, ya no pudiese hacer eso de forma regular, yo mismo se lo diría a ella.
De momento , aunque alguna vez me han tenido que ingresar y demás, pero han sido pocas veces, su madre está contenta porque ve, que estoy actuando como un padre.

Un abrazo a todos

[Javi]

Hola José Ramón.

He leído tu historia, eres una persona que ha padecido y sufre de esta patología, has de ser fuerte y como muy bien ya te han dicho, no tirar la toalla.

Te mando mi solidaridad y ánimo, no decaigas, por aquí, aunque somos pocos/as, somos muchos/as los que leemos el foro.


Saludos.

[andorrilla]

buenas noches..

entro para saludar y animo mu gordo,ya empujare yo des de sevilla..

pd,muy bonito lo de los medicos e internet,pos anda que yo no leo na...

[Encarna]

Hola José Ramon, con los médicos pasa como en cualquier otro colectivo, hay de todo. Algunos acaban rápido diciendote que consultes en internet cualquier duda que tengas y sin embargo hay otros que lo desaconsejan.

Tu hijo con 12 años ya será un hombrecito y entenderá lo que le vayas explicando sobre tu patología, como bien dices sin dramatizar pero tampoco es bueno tenerlo engañado.

Seguro que eres un buen padre y lo demuestras con tus actos, tu hijo estará orgulloso de ti.

Besos.

[Ronda]

Hola! Perdona que no te haya escrito antes, intento estar pendiente del foro pero algunos mensajes se acaban traspapelando. Si lees las historias verás que todos por aquí andamos parecido aunque tú desde luego tienes mucho para soportar.
Me siento identificada totalmente y más ahora que estoy con las condropatias rotulianas... te dieron Rehabilitacion o alguna solución, tratamiento, ... algo con lo que mejorar? Las mias están en grado IV ( creo q tengo 0 cartílago en la derecha y muy desechó el de la izquierda.
Hay una cosa que se llama implante de condriocitos, para regenerar cartílago pero no me la han indicado. Se que lo hacen por privada pero a ver quien tiene 15.000 euros o más para gastar y más sin que den garantías por tú patología.
Espero que puedas disfrutar de tu hijo, yo también tengo uno de 11 y es lo mejor de la vida!!
Un abrazo suave, mucho ánimo!

[jose ramon]

Hola Ronda.

Muchas gracias por tus ánimos.

Como bien dices, o dije,, tengo condropatías rotulianas en ambas rodillas,,, pero empecé mucho antes con la rodilla izquierda, puesto que como el pie derecho , no lo apoyaba bien porque me quedaron secuelas de una operación,,, pues empecé mucho antes con la rodilla izquierda,, años antes.

El problema era que el trabajo que tenía por entonces,,, era de estar de pie , y lo pasé muy mal. Empezaron a infiltrarme ácido hialurónico, pero eso no me hacía ni cosquillas. Hasta que empezaron a infiltrarme corticoides,,, en concreto Trigón,,, y con eso al menos,, notaba bastante mejoría respecto al dolor, pero eso me duraba unas semanas o pocos meses,,, puesto que me seguía machacando las rodillas en el trabajo, al estar tantas horas de pie.

Ronda,, llevo ya 6 años sin trabajar,,, desde que tenía 40 años,,, tengo 46,, y tan apenas me ha avanzado el tema de las condropatías. Porqué ??? pues lo primero porque no me machaco las horas que me pegaba de pie y caminando cuando trabajaba,,, y sobre todo y muy importante para mí,,, el tema de los estiramientos.

Comentarte que,,, la bici estática me va muy bien para mantener las rodillas y no me vayan a peor,,,, algo que desaconsejo, y que he estado haciendo estos últimos años,,, es el ir a caminar,,, pues aunque no me pegaba horas caminando,,, puesto que mis patologías no me lo permiten,,, ir casi todos los días a caminar aproximadamente 1 hora,,, eso me estaba machacando,,, menos mal que al final abrí los ojos,,, gracias también a los compis,, ,que me desaconsejaban que me pegara esas "palizas" caminando,,, pues sufren mucho todas las articulaciones,,, tanto las rodillas, pies, sacro, etc etc.

Cada dos por tres me entraban unos nerviosismos que me partían de la zona de la médula espinal,,, que no me dejaban dormir,,,, y ni aún tomando ansiodepresivos, conseguía dormirme por esos malditos nerviosismos.

Fue dejar de hacer esas caminatas, y centrarme más en la bici estática y mis estiramientos,,,, y aunque no pueda decir que es historia aquellos nerviosismos,,,, desde luego que no me pasa ni una décima parte que por entonces.

Hablando de las condropatías,,,, la izquierda que es la que peor tengo,,, hay días como ahora, que está haciendo mucho frío,,, con los cambios bruscos de tiempo,,, se me inflama toda la pierna,,, y no me permite poder doblarla bien ,,,, pero bueno,, ya te digo que al menos,,, no me ha ido a peor.

Lo importante es centrarnos en lo que te comento,,,, en el tema del mantenimiento para intentar frenar a ésta maldita enfermedad y al menos, si va a peor, que sea de forma muy lenta y podamos hacer una vida, relativamente normal.

Poco más amiga,,, cualquier cosa aquí nos tienes a todos.

Felices fiestas.

Un fuerte beso