Tengo la enfermedad de Behçet

[Reme33]

animo arosa
cuenta contodos nosotros
besos

[AROSA]

Gracias Reme se que estáis conmigo y quiero que sepas que si alguna vez necesitas algo me lo digas estamos cerca y en Gandía tienes un amigo para lo que quieras.

[venitros]

Es increíble Arosa.
Te deseo mucha suerte en esta batalla que vas a ganar.

Suerte.

[AROSA]

Venitros, te agradezco tus palabras de ánimo espero que tengas razón y pueda ganar esta guerra
Prometo leer tu diario y conocer poco a poco tu historia.
Saludos.

[gema]

HOLA AROSA ESPERO QUE EN ESTE DIA ESTE LLENOS DE REGALOS PARA TI Y QUE TE ENCUENTRES BIE DE SALUD ES MAS IMPORTANTE BESOSSSS GEMA CUIDATE

[Charo]

Arosa no pierdas las esperanzas y pelea por lo que te pertenece y espero que hoy los Reyes vengan cargados de salud que es lo que nos hace falta.

[AROSA]

Hola a todos/as, quiero poner en conocimiento de todas las personas que me han llevado en volandas y me han ayudado a denunciar este desprecio del INSS que durante un larguísimo periodo de mi vida he tenido que sufrir hasta que se ha hecho justicia y me han concedido LA INCAPACIDAD TOTAL, de esta primera batalla ganada a el INSS hoy he recibido la comunicación oficial por correo certificado aunque haciendo honor a la verdad mi abogado me la comunico hace 48 horas y la verdad después de todas las humillaciones que mi persona ha tenido que soportar por parte de este organismo del Estado que pagamos entre todos me gustaría pedirle al INSS que de una vez por todas se dé un tratamiento justo y sin desprecio a todas las personas con enfermedades raras y que nos merecemos un trato y un diagnostico digno y que de una vez se nos considere personas y no números ni muchísimo menos bichos raros que es lo que por culpa de estos impresentables muchas veces nos han hecho sentirnos.
Quiero deciros a todos/as Muchísimas gracias por todo lo mucho y bueno que habéis hecho conmigo.
No quiero olvidar dar mi gratitud a todos/as los medios tanto de Internet como emisoras de radio y no quisiera olvidarme especialmente de una gran persona y gran periodista de Onda Naranja Cope concretamente a Carmen Berzosa a la que tengo que agradecer que me cediera su micrófono para que pudiera denunciar públicamente el atropello sistemático del INSS hacia mi persona y al mismo tiempo es de las pocas periodistas que en sus programas nunca pone ninguna mordaza y siempre defiende y respeta lo que en verdad es de justicia, Carmen muchas gracias por todo.
Dicho esto solamente me queda decir a la gente que se que lo está pasando por todo lo que yo he pasado que no se rindan jamás y que el tiempo y la justicia pone a cada uno en su sitio, y por último a cada uno de los responsables de todas las paginas web dónde se me ha permitido contar MI HISTORIA INTERMINABLE, darles las gracias a cada uno de estos medios de comunicación, asociaciones, etc.
Os estaré eternamente agradecido, recibir todos/as un fuerte abrazo.



Antonio Rosa
Gandia 08/02/2012.

[Manuel]

-

Hola Antonio, al fin se ha hecho justicia y me alegro mucho por ti, espero que siga así y al final te concedan la Absoluta que es la que tú te mereces por tu situación.

Un abrazo.
Manu.

[Luna]

Antonio como te he dicho en tu día a día, me alegro enormemente,

Lo único que te pediria, a ser posible los pasos que seguistes, si lo sabes, depués del juicio, que creo recordar el juez te lo denego...Es para saber que posibilidades hay después de ello.


UN ENORME BESO¡¡¡¡¡ te pido disculpas por no haber entrado antes y enterarme tan tarde de esta estupenda noticia, pero por motivos anímicos he estado un poco 'desconectada...

[Charo]

Arosa, no sabes como me alegra saber, que por fin se te ha hecho justicia, y que como dice Manu, te concedan la absoluta, que sería la que realmente necesitas, el camino ha sido duro, y es lo que me indigna, que tenga uno que aguantar humillaciones por la falta de profesionalidad de esta gente.
Un saludo y a seguir peleando.

[Encarna]

Antonio, esta vez no han podido escaquearse y han tenido que reconocer tus limitaciones, ya sabes que me alegro del resultado, has tenido que luchar mucho pero al final lo has conseguido.

Besos.

[AROSA]

Gracias a todos/as, por vuestras palabras, efectivamente ha sido muy duro y ahora lo veo todo con más optimismo como bien decís todos/as ahora tengo que luchar para conseguir la absoluta espero poder conseguirlo me lleve el tiempo que me lleve y sobre todo con todo vuestro apoyo se que lo conseguiré.
Gracias a todos/as y espero que todos los compis que están pasando por lo mismo vayan consiguiendo lo que a cada uno/a de nosotros se nos reconozcan nuestras dolencias y se nos conceda lo que por ley tendrían que concedernos sin hacernos sufrir tanto.
Un fuerte abrazo cargado de todos mis mejores deseos para todos/as.

[Pablo30]

Hola Arosa, he leido un poco tu historia y he de reconocer que no sé mucho de la enfermedad de Behçet. Por lo poco que sé, creo que produce inflamación vascular y es autoinmune. No sé si ya lo estás haciendo, pero ¿Has probado con alguna medicación de tipo biológico? Yo sé que la que yo tomo está especialmente indicada para la Artritis Reumatoide y la enfermedad de Chron; pero estoy convencido de que algo habrá con indicaciones para el Behcet.
Saludos

[Manuel]

-

Hola Pablo, seguro que cuando Antonio (Arosa) lea tu Post te responderá.

Si con el Behçet está tomando el biológico, y es el Remicade, él tiene un Post abierto en el Subforo de Tratamientos y allí habla de cómo le va.



Saludos.
Manu.

[AROSA]

Pablo, efectivamente con el Behcet estoy tomando Remicade tal y como te ha comentado manu pulsa es post que te indica y allí veras como me va con este medicamento.
Un abrazo.

[AROSA]

Pablo, disculpa efectivamente el Behcet produce problemas vasculares y también en la circulación sanguínea tengo que llevar un traje de compresión fuerte por este motivo ya que soy portador del factor V5 LEIDEN, que es altísimo riesgo trombotico si sigues leyendo toda mi historia poco a poco veras desde el inicio a los 5 años todo el proceso y por todo lo que he pasado hasta empezar con el biológico.
Un abrazo.

[AROSA]

Pablo, sin querer te he cambiado el nombre ¿en que estaré pensando?, disculpa mi error.
Cuídate mucho.

[Manuel]

-

Hola Antonio, hace días que aquí en este Post no nos cuentas como vas...?
Y como llevas este caluroso verano...

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Manu, tienes razón pero tienes que entender que últimamente entre el calor excesivo y mis muchos problemas personales es cierto que este post lo tenía abandonado y prometo teneros al día.
Os cuanto la evolución de mi enfermedad está estabilizada desde que comencé el tratamiento con biológicos todo está bien lo único que pasa es que el especialista que lleva mi caso me ha tenido que aumentar la dosis del biológico de 250a 450 dado que cuando faltan más o menos 15 días para la nueva sesión asoma alguna llaga en la boca y aunque se va en cuanto recibo el tratamiento el doctor ha llegado a la conclusión que había que hacer este cambio y evitar esas llagas de última hora y aparte llevo una semana tomando colchicina una diaria y de momento está volviendo todo a la normalidad, os prometo manteneros informados y que esto no vuelva a pasar cuidaros mucho todos/as.
Un fuerte abrazo.

[Encarna]

Antonio, ya sabes que nos alegra que el Remicade te vaya bien, a ver si con la nueva dosis evitas esas malditas llagas.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Antonio, se por lo que estas pasando y como te encuentras últimamente, y el Remicade te está haciendo que el Behçet este en un punto muy relajado y con poca actividad.

Ya nos iras contando cómo vas.


Saludos de tu amigo
Manu.

[AROSA]

Encarna, Manu, como siempre os digo jamás podre agradeceros a los dos el bien que me hace ver que siempre estáis cuando os necesito os quiero mucho a los dos sois muy especiales para mí.
Un fuerte abrazo para los dos.

[Reme33]

hola arosa saludarte y saber como va tu behçet


besos

[AROSA]

Hola Reme, mi behcet va mejor gracias al tratamiento Biologico que me estan suministrando desde hace ya casi un año si entras en mi diario lo podras leer con atencion.
Cuidate mucho.

[AROSA]

Hola a todos/as, por fin se ha hecho justicia y el juicio que tuvo lugar en La Ciudad De La Justicia de Valencia el pasado 17/01/2013 contra la CONSELLERIA DE SANITAT DE LA GENERALITAT VALENCIANA.
Hoy me ha entregado mi abogado la copia de la sentencia y nos da la razón y obliga a dicho organismo a que me conceda el grado de discapacidad del 33%.
Todavía no me lo creo aquí en este post los que hayáis leído mi caso sabéis por todo lo que he tenido que pasar para poder conseguirlo y todo esto es gracias a todos los magníficos consejos que desde esta gran familia se me han dado, espero que mi experiencia sirva de orientación a futuros casos.
Muchas gracias a todos/as y solamente deciros a todos/as GRACIAS un abrazo para todos.

[Manuel]

-

Enhorabuena Antonio, me alegra saber que al menos ya hay un tramo caminado con ese 33% de minusvalía.

Lo hablamos ayer por teléfono y haz lo que tu abogado te dice.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Gracias Manu, eso precisamente es lo que voy a hacer.
Saludos.

[Encarna]

Antonio, enhorabuena por ese reconocimiento.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Antonio, no vendría mal, que aquí nos contaras como va tu Behçet, así este Subforo estará un poco activado....


Saludos.
Manu.

[AROSA]

Manu, tienes toda la razón os cuento a todos/as.
Mi Bechcet desde hace más o menos un año que comenzó con el tratamiento con el REMICADE no solo se ha estabilizado si no que poco a poco han ido disminuyendo la frecuencia con la que las Aftas han ido apareciendo en boca y demás zonas con mucosa que como bien sabéis es donde más ataca.
Me pongo a disposición de todos/as los compis que quieran hacerme cualquier consulta sobre este tema ya que dado que padezco esta enfermedad desde muy temprana edad considero que puedo ser útil e intentar dar algún consejo a las personas que a través de este subforo así lo soliciten.
Estoy a vuestra entera disposición cuidaros mucho y recibir un cordial saludo.