HOLA!!!

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beaisca
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HOLA!!!

Mensaje por beaisca »

Hola, me llamo Bea
Tengo 31 años y soy de Lugo.
Mi historia con la espondilitis es más corta que las que he estado leyendo hoy aquí.
Desde que recuerdo he tenido dolores de espalda pero no eran muy fuertes y siempre eran después de esforzarme. Con 20 años aprobé una oposición y me fuí a trabajar fuera, ahí fue cuando empezaron los verdaderos problemas.
Al principio, fueron unas cuantas gastroenteritis(por lo que he leído, estan de algún modo relacionadas con la enfermedad) y luego empezó a dolerme la cadera. Los médicos me decían que era ciática y claro no se me pasaba. Pero al poco tiempo, viniendo a casa en el avión me dió muy fuerte y fuí a un médico de medicina general y aquí viene lo increíble, cuando le dije donde me dolía y después de algunas preguntas me dijo:
-Seguro que lo que tienes es espondilitis, vamos a hacer unos análisis para comprobarlo y te mando al reumatólogo.
Acertó de lleno, y yo después de 10 años sigo sin creerme la gran "suerte" que tuve de encontrarme con esa doctora.
Ahora estoy con Enbrel y me va muy bien, aunque hace tres meses pillé una infección muy fuerte, al principio me dijeron que era un virus así que avanzó pasó a la sangre... bueno que aquí estoy con una cicatriz más y una vesícula menos. Ahora sé que estando con inmunosupresores no puedes esperar una semana para tener el diagnóstico correcto. Al próximo que me diga que tengo un virus :evil:
A consecuencia de todo esto estuve sin mi "querido enbrel" dos meses y pasé muuuucho dolor y todavía no me ha hecho todo el efecto que debería, el día anterior a la inyección estoy como un drogadicto deseando chutarme.
Bueno, pues no sé que más contaros. De momento, deciros que escribir todo esto ya me ha ayudado, nunca se lo había contado a nadie que entendiese por lo que estoy pasando y saber que me comprendeis me consuela. Ale ya me voy que me emociono...GRACIAS
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Manuel
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Re: HOLA!!!

Mensaje por Manuel »

-

Hola Bea, antes de nada déjame darte la bienvenida al Foro, esta ya es también tú casa y aquí te comprendemos muy bien, ya tienes nuestra solidaridad y comprensión.

Tú historia con la Espondilitis es muy parecida a la nuestra, hasta llegar a un diagnostico lo pasamos muy más sin saber qué es lo que nos pasa, no me extraña que estés deseosa de que te llegue tu chute con el biológico, yo también tengo Espondilitis Anquilosante y también estoy con otro biológico llamado Remicade, y a mí este me funciono y funciona desde sus inicios, es un gran alivio y una gran ayuda que estos tratamientos cuando nos funcionan lo bien que nos hacen, en mi caso no tomo ningún AINEs y esto para mi es importante.

Has mirado lo de solicitar, si aun no lo tienes, el Certificado de Minusvalía, y una Incapacidad, es importante trabajar en un trabajo acorde a nuestras posibilidades, si eres funcionaria, debes saber también que al presentar el Certificado de Minusvalía te han de adaptar el puesto de trabajo o darte un trabajo más suave.

Te deseamos lo mejor y esperamos contar con tu experiencia, aquí nos tienes y emocionarse es humano, ya verás que esta terapia te ayuda es muy aconsejable para nosotr@s el tener un punto de encuentro con personas como nosotr@s que nuestro entorno no sabe o le suena a raro lo de la Espondilitis.


Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Javi
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Re: HOLA!!!

Mensaje por Javi »

-

Hola Bea, bienvenida al el Foro.

Aquí encontraras mucha información, las experiencia de cada uno/a son muy importantes para quienes sufren esta patología.

Como dice Manuel, esta es una buena terapia.


Saludos y siéntete bien entre nosotros/as.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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CONCHI RUIZ
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Re: HOLA!!!

Mensaje por CONCHI RUIZ »

Hola Bea bienvenida al foro, espero que te encuentres muy a gusto con nosotros, verás los compis tan estupendos que hay, además encontrarás mucha información interesante. Saludos.
cecsa
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Re: HOLA!!!

Mensaje por cecsa »

Hola Bea, buenas tardes te doy la bienvenida a este foro y espero te llegues a encontrar bien entre nosotros. Lamento que hayas pasado por el calvario que muchos de nosotros ha pasado para llegar a un diagnóstico y un tratamiento adecuado.
Sobre todo te envio mucho ánimo.
saludos
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chiqui
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Re: HOLA!!!

Mensaje por chiqui »

hola bea bienvenida al foro sientete una mas, aqui nos ayudamos con nuestras experiencias y nos damos animos cuando estamos de bajon muy comun con nuestras enfermedades asi que espero nos sigas contando muchos besos y cuidate.
beaisca
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Re: HOLA!!!

Mensaje por beaisca »

Muchas gracias a todos.
Me interesa eso del certificado ¿donde se mira? aunque no creo que yo tenga minusvalía, me muevo bien no noto limitación alguna en los movimientos.
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Manuel
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Re: HOLA!!!

Mensaje por Manuel »

-

Hola Bea, no es necesario estar muy mal para que te concedan el Certificado de Minusvalía, ha de ser igual o superior al 33% para que sea efectivo y puedas acceder a las numerosas prestaciones.

Has de tener Informes médicos que no sean muy antiguos, no superen los 6 meses de antigüedad, y si te los hacen que sean lo suficientemente contundentes, han de poner tu patología y en el estado en el que esta, los tratamientos que llevas, y recuerda que la EA es una patología degenerativa y que no es necesario estar ya al límite.

te llevara donde se indica como se ha de solicitar el certificado.



Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: HOLA!!!

Mensaje por Encarna »

Hola Bea. Bienvenida al foro.

Tu historia me ha recordado a la de mi marido, que después de muchas visitas a los distintos especialistas, le daban largas sin saber lo que tenia. Al final coincidió con un cambio de médico de cabecera y fué el quién le diagnostico la EA.

Me alegro que el Enbrel te vaya bien y te permita llevar una vida normal, aún así mira lo de la minusvalía, que siempre vienen bien algunos beneficios.

Besos.
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Re: HOLA!!!

Mensaje por agif »

Hola bea, bienvenida al foro, me alegro de que entres , tu historia dara esperanza a toda esa gente que llega al foro con la duda de si ponerse o no un biológico, para que vean que con el a pesar de algun efecto secundario se puede mejorar mucho la movilidad y olvidarse de tantos dolores. Dentro de poquito seguro que ya estarás como nueva. Mucha suerte y nos vemos por aquí.
macahu
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Mensaje por macahu »

Hola Bea bienvenida al foro
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maria2010
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Re: HOLA!!!

Mensaje por maria2010 »

Hola Bea, bienvenida. Yo también soy novata aquí.pero. como,. tú, soy embrel-depediente. Desde luego. a mi me ha cambiado.Espero que te encuentres a gusto aqui.
beso
maria.
Tengo EA, hernias discales (a varios niveles), capsulitis retráctil del hombro derecho y deficiencia visual por secuelas en córnea.
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liogata
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Re: HOLA!!!

Mensaje por liogata »

Hola Bea bienvenida, me encanta leerte, que te emocionas eso está bien soltar el rollo de vez en cuando hace bien tanto al cuerpo como al alma sientete como una mas de la familia.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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beaisca
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Re: HOLA!!!

Mensaje por beaisca »

Sois estupendos, muchas gracias.
María veo que tienes un bebé. Me gustaría saber que tal te fue mientras no te quedaste embarazada. Mi reumatólogo me dice siempre que si quiero tener niños tengo que dejar Enbrel, pero que lo peor es mientras no te quedas, que cuando estas embarazada no suele dar muchos problemas la EA. ¿cómo lo llevaste?
Seguro que ahora le miras la carita y se te olvidan todas las penas. Yo tengo un sobrino de 6 meses y se me cae la baba no me importa cogerlo en brazos se me pasan los dolores al verlo.

Manuel, muchas gracias. Todavía estoy perdida, no había visto esa sección. Es muy interesante
cecsa
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Re: HOLA!!!

Mensaje por cecsa »

Hola Bea, espero te encuentres mejorcilla y puedas disfrutar del dia del Pilar. Un fuerte beso y te envio mucho ánimo.
beaisca
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Re: HOLA!!!

Mensaje por beaisca »

Gracias, aunque no, no estoy mejor hoy. Pero yo disfruto del día del Pilar si o si.
Aquí son las fiestas patronales (empezaron el día 4) y mañana hay una feria medieval a la que voy todos los años, está muy bien. Oye a ver si se anima alguno de vosotros a venir y a comer el pulpo que está de vicio. Este año hay muchísima gente creo que cada año hay más.
Biquiños
CONCHI RUIZ
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Re: HOLA!!!

Mensaje por CONCHI RUIZ »

Bea está bien eso de plantarle cara a los dolores, espero que puedas disfrutar mañana de esa feria y del pulpo.Besitos
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