ENBREL o REMICADE

[Pebbles]

Hola a todos!

Llevo muchos meses sin escribir, pero os quería preguntar a los que habéis pasado por estos biológicos algunas preguntas.
Ayer me dijeron que tenía que empezar con Remicade, pero les indiqué que de cara a mi trabajo, prefería un tratamiento que pudiera administrarme yo igual que hacía con el Metoject. El Metoject me lo ponía los sábados y así si algún domingo estaba con jaqueca o medio atontada, normalmente el lunes ya podía trabajar y nunca tuve que dar explicaciones. En principio, no me pusieron problemas al cambio por Enbrel y ya he empezado con las vacunas. Tengo cita para octubre para empezar definitivamente. Sin embargo, ahora me están asaltando dudas y quería consultarlas con vosotros:

1. Frecuencia del Remicade, ¿al principio es cada 15 días y luego cada 2 meses? Ese principio, durante cuánto tiempo se alarga?
2. Durante la puesta del Remicade, ¿se está sentado/tumbado? ¿puedes hacer otra cosa? ¿leer? ¿estar con el ordenador? Esto se lo pregunté a la doctora y me dijo que no creía que hubiera problema, pero no lo veo tan claro.
3. ¿Cuánto tiempo dura la puesta del Remicade?
4. Cuando termina la puesta del Remicade, ¿en qué estado se sale? ¿mareado? ¿puedes conducir? ¿cuáles son los efectos secundarios y durante cuánto tiempo se sienten? ¿Si te lo ponen por la mañana, puedes trabajar por la tarde?
5. ¿Cuándo se empiezan a notar los efectos beneficiosos de la medicación?

En cuanto al Enbrel:

1. He leído que sus efectos beneficiosos pueden tardar en llegar unos 3 meses ¿es así?
2. ¿Cuál es la mejor hora del día para ponértelo?
3. ¿Cuándo se empiezan a notar los efectos secundarios? Al cabo de varias horas, un día ...?
4. ¿Qué tipo de efectos secundarios suele tener?
5. Es un pinchazo doloroso?

No sé si hice bien en pedir el cambio o si yo me he montado una historia con el tema de la administración del Remicade. Lo que no quiero es tener que estar dando explicaciones cada quince días de porqué tengo que dejar de trabajar o cambiar el horario a la tarde (trabajo por las mañanas) Conseguí el trabajo que tengo hace un año y la verdad es que no quiero perderlo por nada del mundo. Por eso, también me estaba planteando estar trabajando con el ordenador mientras me administran el Remicade, pero no sé si es una utopía.

En fin, gracias por vuestos comentarios y ayuda. Se me olvidaba deciros que tengo artritis reumatoide.

Bss

[Manuel]

-

Hola, yo te responderé sobre lo que se y lo que he vivido, ya que mi tratamiento es con el Remicade y ya llevo con el casi 5 años.

REMICADE (infliximab).
Sobre el orden de tus preguntas y yo te respondo lo mismo.
1- No hay tiempo, si te va bien puedes llevarlo muchos años.
2- Si no te mareas, ese es mi caso, puedes hacer cualquier actividad, pues estas sentado, es mi caso en un sillón y mientras no muevas el brazo donde tienes la vía, tú te pones el limite.
3- Dura aproximadamente 2 horas.
4- En mi caso, lo mejor es no conducir y ese día no ir a trabajar, los efectos son, Mareo, algo de angustia y ligero dolor de cabeza, esto desaparece según pasan las horas.
5- En mi caso, fue inmediatos, pero no siempre es así, cada cuerpo reacciona de una manera, hay hasta quien no le va bien porque no surge efecto.

Yo añadiría, siempre según mi experiencia con REMICADE (infliximab), es más cómodo, porque te olvidas de el durante 8 semanas aunque a mí me lo acortaron hace dos años atrás a de 8 a 6 porque ese invierno fue duro y yo no tomo ningún AINEs, este verano pedí alargarlo y llevo ya 2 sesiones de 7 semanas y sigo sin tomar ni AINEs ni nada para mi Espondilitis Anquilosante.


Sobre el Enbrel algun@ compañer@ te hablara de el sobre su experiencia, yo sobre un tratamiento que no he probado no te podría responder de manera segura, siempre bajo nuestra experiencia esto es así de claro.

Si te puedo decir que los efectos en su mayoría es más largo y lento, y solo conozco a un par de personas que le va bien desde el inicio, pero en su mayoría es largo, esto si se encuentra mejoría porque sería como el REMICADE (infliximab) que no a tod@s nos va bien.

Para mi es mejor pincharte una vez cada dos meses es más cómodo y te lo ponen ellos en el hospital bajo observación siempre.


Saludos.
Manu.

[CONCHI RUIZ]

Mi marido está tratado con Embrel desde hace unos tres meses

Se lo inyecta él solo una vez a la semana siempre sobre la misma hora aunque ésta la escoges tú, la que más te convenga
Le dijeron que lo más conveniente es pincharlo alrededor del ombligo haciendo un reloj imaginario y pinchandose en el sentido de las agujas cada semana en una hora distinta, será para que no coincidan los pinchazos unos encima de otros.Aunque tambien le dijeron que se podía pinchar brazos y muslos.
El pinchazo no es doloroso, más o menos como la insulina.
Los efectos de la mejoría comenzó a notarlos como al mes y medio de iniciar el tratamiento.
Él por lo pronto no ha tenido efectos secundarios, ni nauseas, mareos ni nada similar.

[Encarna]

Pues ya tienes opiniones diferentes, la mia es que es mucho mas cómodo pincharse en casa, que es muy fácil y así no tienes que pedir permisos ni perder tu ritmo de trabajo.
Independiente a todo esto lo importante es encontrar el biológico adecuado a cada persona y eso de momento solo lo puedes saber probando y viendo que efecto te hace y que beneficios te aporta.

Espero que lo que decidas sea lo mas adecuado para ti.

Besos.

[Pebbles]

Gracias Manuel, Conchi y Encarna por vuestras respuestas. Soy consciente de que cada tratamiento tiene sus pros y contras y también que a cada uno le afecta de una manera u otra e, incluso, que lo que empieza bien puede cambiar. Con el Metrotexato yo no tuve problemas hasta que de repente, un fin de semana, después de la inyección tuve una jaqueca que me duró 3 días y tuve que bajar de nuevo la dosis y terminar por quitármelo pues la analítica no era buena.

Ahora estoy en espera de empezar con biológicos, pero es que en el Hospital que me llevan la verdad es que no me parece que hagan las cosas demasiado bien. Para empezar, cada cita me ve un médico distinto porque dicen que ese sistema es el que mejor les va. El caso es que cada vez hablo con uno y no llego a tener una relación médico-paciente que ayude a tener claros los temas. Incluso me programaron cita con la Enfermera cuando todavía no tengo un tratamiento estable y claro, el día que me vio no sabía que hacer la pobre con mi analítica ni qué recomendarme y tuve que volver a citarme de urgencia con el médico. En la última visita creía que ya me iban a recetar el biológico (me habían hecho todas las pruebas para ello), pero se descolgaron con que primero tenía que vacunarme. ¡Ya me lo podían haber dicho la visita anterior que fue hace un mes y ahora ya estaría con tratamiento! El caso es que ahora tengo que volver a esperar otro mes y estoy bastante fastidiada de los pies y las manos. Tampoco me explicaron porqué habían pensado en ponerme Remicade ni si el Enbrel era más o menos adecuado; sólo que no había problema en cambiar a él, sin más.

En fin, que lo que he decidido es que este mes voy a intentar recopilar más información sobre los dos tratamientos y en octubre veremos quién me ve y si está abierto a las preguntas o recomendaciones.

Gracias de nuevo a todos y espero tener más opiniones de otros foreros.

Bss

[cecsa]

Hola, buenas aportaré mi poca experiencia a ver si puede ayudar. Digo poca, porque solo hace 18 meses que me apareció AR, por eso tambien poca experiencia en tratamientos.

De biológicos estuve como 2 meses con Humiray como según me dijeron has de esperar que te haga efecto y como mi brote estaba en pleno auge, me lo suspendieron y pasé al Remicade:
(Responderé a tus preguntas según la numeración indicada tambien.)

1- Al principio me explicaron que las 2 primeras sesiones deben ser así en poco espacio de tiempo.(cada 15 dias) y posteriormente, ya te digo según te encuentras cada 4 semanas, 6 u 8.
Una vez en el intervalo estipulado por tus Reumatólogos, incluso si no estás bien te pueden acortar el espacio.

2- Iba al hospital de dia, eramos entre 10 ó 12 personas. Posición sentados, cómodos sillones, con la vía en el brazo. Ponian la televisión, yo particularmente me llevaba mi música con auriculares.

3- Estaba aproximadamente, unas 3 horas.( 15'00 h-entraba-18'00 h. salia)

4- Yo no trabajaba, pués estaba de baja, no conducía pués no podia, y un poco atolondrado la verdad, sales. Iba a casa y a descansar +- 24 horas dolor cabeza+dolor de garganta.

5- Casi en la segunda infusión parece que mis rodillas, se convirtieron en más flexibles. y una movilidad mayor general.

Lamentablemente en la 5ª infusión, se produjo en mi cuerpo una reacción alérgica y dejaron de ponérmelo (una pena), pero ahora estoy con otro similar, pero experimental que todavia no nos han dicho el nombre.

Espero te halla servido de ayuda mi experiencia y te envio mis mejores deseos.

Un abrazo.

[Manuel]

-

Ya ves que hay experiencias similares pero cada una es un mundo y no es extrapolable un caso al otro, todo va ha depender de la reacción de tu cuerpo y de si aciertas en el adecuado, digo aciertas porque ni los propios médicos pueden saber cuál te ira mejor, a mi me explicaron que si quería pincharme yo en casa y como yo le tengo pánico a los pinchazos decidí que lo hicieran ellos y cuantos menos pinchazos mejor, pero claro una cosa es un simple pinchazo muy pequeño o el otro ponerte una vía y estar con ella un par de horas, pero aun así lo prefiero y ahí mi acierto, en el momento salí de allí ya en las escaleras se lo comente a mi hermana y ella incrédula no daba crédito a la reacción tan temprana del tratamiento, yo me lo notaba menos pero ella me decía que no cojeaba y que intentara hacer lo que más me costaba, que era atarme los cordones de los zapatos sin ayuda, pues bien en el parque del hospital en un banco allí hice la prueba y me quede asombrado, en fin que no sigo porque sería un diario.

Ten en cuenta que si uno no funciona SI puedes cambiar de uno al otro, esto ya te lo dirán o te lo habrán dicho.

Para mí no es bueno que te vean un medico distinto cada vez que vas a las visitas, esto genera desconfianza y muy poca empatía, yo aun tengo mi reumatólogo de más de 20 años y esto se agradece y mucho y cuando no está me visita la medico adjunta que ya la conozco más de 8 años.


Saludos.
Manu.

[Pilar]

Yo no estoy con ese tratamiento y lo unico que conozco son las experiencias de los compañeros del foro , espero que entre tod@s te puedan ayudar. Saludos.

[Mari Cruz]

MI EXPERIENCIA CON ENBREL.
Hola PEBBLES, lo primero saludarte y darte la bienvenida a este foro. Mi nombre es Mari Cruz, tengo una sacroileitis bilateral que es una dolencia más de la espondilitis anquilosante, me lo detectaron hace ya bastante tiempo y estuve tratada con AINES y CORTISONA en pequeñas dosis al principio y despues aumentando cada vez más....hasta con parches de morfina y terminando en una hospilalizacion de una semana a la espera de concederme el ENBREL. Bien, hasta ese momento estuve al 2borde del abismo" en el tema de dolores y de incapacidad para moverme, andar y DORMIR.....era como una cadaver...pero sin andar...o sea que tiré la toalla porque no ponia más con mi cuerpo, tengo 48 años y a los efectos parecia que tenia 90.
Empeza con el ENBREL el 13 de Abril y ya desde la primera inyeccion yo note la mejoria...algo estaba pasando en mi cuerpo que con tantas ganas que tenia de ponerme bien.....me sentia mejor y no es un placebo.......hoy 9 de septiembre despues de 5 meses te puedo decir que soy una mujer nueva......duermo de maravilla, ando, trabajo, hago una vida normal y sobre todo ME RIO....ya no lloro. solamente noto algo de molestias cuando va cambiar el tiempo que me noto más "duras" las articulaciones del sacro pero por lo demás estoy estupenda.
Me inyecto en mi casa una vez a la semana, el mismo dia y mas o menos a la misma hora, una inyeccion que ya viene precargada lista para poner, viene con 2 toallitas inpregnadas en un antiseptico para limpiar la zona antes de pinchar, me cogo un pellizquito de tripa o "mitxelin" y ya está, no notas nada el pinchazo, primero porque es una aguja muy muy fina y segundo porque en la zona que te la pones tenemos generalmente grasa, ni sangro cuando termino.
No hay efectos secundarios, no notas cansancio, mareos, vomitos, malestar.......NADA DE NADA.
yo estoy muy contenta con el biologico y espero que cuando pasen mas meses consiga CORRER que es lo que todavia no puedo hacer.....pero todo llegará. un saludo muy grande.

[chiqui]

hola buenas,te contare mi experiencia con los biologicos tengo EA desde hace casi 9 años primero empeze con urbason ,salozopirina,etc..hasta que empeze con los biologicos pues los brotes eran muy duros y seguidos primero estuve con el remicade entraba a las 8'30 de la mañana hasta las 2 del mediodia las primeras 2 veces cada 15 dias luego ya salia hacia las 12 del mediodia,nos ponian en unos sillones tipo dentista muy comodos se podian reclinar hacia atras incluso tengo de pedir una mantita por frio nos daban de desayunar nos ponian la tele pero podias llevar la nintendo,revistas,libros ,musica etc...te puedes levantar para ir al baño desenchufa y te vas con la medicacion,yo salia un poco mareada y cansada al principio cambiaba el turno y trabajaba por la tarde pero despues empeze a pedir justificante para ese dia no trabajar pues se me hacia muy cansado el dia,intentaron distanciarme las perfusiones (cada 6 )pero empezaban los brotes y no me podian poner mas cantidad porque va en funcion del peso asi que estuve durante un año poniendo el remicade 1 vez al mes despues pase al humira pero solo llege a ponerme 4 perfusiones y tras un brote grande ingrese en el hospital y ya sali de hay con el embrel este me lo ponian todos los lunes en el centro de salud de mi barrio durante 1 año y dos meses,a mi me lo ponian en los brazos porque en la barriga me hacia reaccion me salia un bulto donde me pinchanban se ponia rojo y me picaba (mi enfermera me decia que era porque tenia poca piel estoy mas bien delgadita,aunque lo decia en plan cachondeo) tambien me dolia la cabeza y me encontraba cansada pero nada mas,espero haberte ayudado si recuerdo algo mas te lo contare un beso y saludos cuidate