Nueva y asustada...

[marianela]

Hola a tod@s!!!! Soy Marianela desde Colombia. Tengo 29 años y apenas hace un mes y medio me diagnosticaron EA, después de casi un año de búsqueda, dolor y diagnósticos errados. También tengo depresión mayor controlada desde hace 2 años :D .

Tengo muy buena movilidad :) , sólo hay RX de la zona sacroilíaca, comprometiendo la sínfisis púbica y la articulación sacroilíaca. Ya están haciendo estudios de la columna y la caja toráxica.

Existe la posibilidad de viajar a Holanda a hacer un intercambio de 3 meses y me inquieta que no soporte el viaje yque el frío agudice el dolor, pues la ciudad en la que vivo, Medellín, tiene una temperatura promedio de 23 ºC.

Aunque ya estoy más calmada, me asusta el progreso de la enfermedad y el hecho de que no pueda entrenar artes marciales. Después de 8 años de quietud volví a entrenar y aparecieron los síntomas . Tuve que interrumpir un semestre de la universidad porque el dolor no me deja concentrar. Lo que les pasa a ustedes me inquieta y a la vez siento una enorme esperanza.

Un abrazo a tod@s e infinitas gracias por su presencia en el universo!

[Manuel]

Hola Marianela.


Bienvenida a esta gran familia, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s y podamos intercambiar experiencia sobre la enfermedad EA que es en definitiva la que nos une un@s a otros.


Decirte, que hay muy buenos tratamientos, que aunque la patología no la quita si la estaciona, encontrar ese tratamiento es ir probando, de esto seguro que tu medico sabrá que hacer.

Sobre tu viaje a Holanda, seguramente, el cambio orario, las temperatura, aquí ya comienza el Frio, estamos en Otoño, la humedad no es muy buena compañera, pero esto no debe de desanimarte si tu intención es estar en este país.

Sobre el deporte, el deporte es bueno, pero cuidado con los deportes de contacto físico, este no es el más indicado, seguro que ya lo sabrás, hay otros como la natación, y ejercicios específicos te irán muy bien.

Lo dicho, bienvenida a esta casa que ya es también la tuya, como podrás o habrás visto, hay diferente Subforos de cada patología, tú puedes dirigirte a la EA o a tratamientos para preguntar o simplemente para dejar testimonio de como te vas encontrando, es muy fácil.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Marianela bienvenida, deserate que pronto te sientas mejor, no te asustes por la ea, ya veras que aquí se entiende muy bien las personas que padecen esta enfermedad.

[sirrom]

Hola Marianela,
aún no me he presentado yo mismo, pero viendo tu mensaje me apetece antes escribirte una respuesta al igual que demás compañeros.
Dices que hace solo un mes y medio te lo diagnosticaron por fin. El por fin como veras es algo que tenemos mucho en común.
Yo finalmente fue hace unos meses ya, alrededor de marzo creo.
Te dire por mi pequeña experiencia, que con el tratamiento que me han dado a base de indometacina me he sentido muchisimo mejor pero tambien es cierto que ha sido durante el verano. Ahora queda comprobar que sienta menos dolores durante el invierno. Pero ya el hecho de saber qué causaba esos dolores que parecían regirse por el azar me ha dado cierto optimismo y tranquilidad.
Mira que tiempo te encontraras en esos 3 meses en Holanda y preguntale a tu medico. Yo notaba más los cambios de clima, creo que es asi para todos, pero mejor lo preguntes, y tambien preguntes si una vez encontrado un tratamiento adecuado que tal te encontrarias en Holanda. Yo creo que una vez estes en tratamiento, que seguro ya lo estas, no tendras problemas en ir a Holanda.
Yo seguro tengo la sacroiliitis que me dijo el reumatologo que es la que mas molestia me va a dar, pero cuanto antes se suelde mejor, porque al parecer no sirve para nada (esto que me lo corija manuel o quien sepa si me equivoco) y una coxitis con lo que tengo un baston por si acaso, pero al final ni lo estoy necesitando. Supongo que tengo una ligera cojera pero ya no le presto atencion. Me tengo que apuntar a natacion por prescripcion medica, pero este verano he aprovechado para andar por la sierra, ir en bici y nadar un poco.
Bueno, nos vemos por aqui.
Un abrazo muy fuerte desde España -;-)

[Manuel]

Hola sirrom.

Nos gustaría que aquí en este Subforo te presentaras y así tendríamos la oportunidad de dirigirnos a ti, y claro que también te respondería a tu pregunta si la formularas en el Subforo de Espondilitis Anquilosante, allí estaría muy bien para que tod@s los que padecemos esta Patología pudieran leerla y llegaría a más personas.

Lo dicho y encantado de leerte por aquí.

Un saludo.
Manu.

[Encarna]

Marianela. Bienvenida.

Puedes estar segura que aqui recibiras informacion y ayuda siempre que lo necesites.

Un abrazo.

[liogata]

Hola Marinela, que bueno tener una paisa en este foro. La gente de Medellín es simplemente sensacional, yo tengo familia y amigos allí, las veces que visité tu ciudad lo pasé genial. Yo soy de Pereira y supongo que Medellín son un grado o dos menos, mejor dicho tienen un clima primaveral. Medellín no se si es húmedo o seco, generalmente cuando el clima es húmedo causa mas molestias a nuestros cuerpos. Yo tengo AR y también pasé mas o menos un año entre pruebas y ensayos hasta que por fin dijeron listo tenés AR; podemos darnos por bien servidas ya que aqui hay muchos compis que han pasado muchísimos años hasta que por fin los han diagnosticado correctamente. Ya nos contarás como salen los resultados de la columna y el tórax.

Lo del intercambio suena sensacional, si empiezas un tratamiento le puedes decir a tu médico que te diga los nombres de los medicamentos equivalentes en inglés o si es en holandés mejor y llevas un historial médico que te lo haga el mismo. El mio lo hizo cuando viajé a España y me colocó el tratamiento que llevaba la medicación que usaba, la dosis y por supuesto con los nombres equivalentes, y así no tuve que suspender la medicación cuando se me acabara. Tienes que informarte bien de la fecha en que vas a viajar para que así puedas tener ropa cómoda dependiendo de la estación en la que viajes, no necesitas mucho, solo cosas muy prácticas y si hacen frio que calienten lo suficiente, preferiblemente comprar la ropa en este lado que en Colombia lo mas caliente no es suficiente aqui.

Discúlpame por toda la chachara pero la creía mas que necesaria y bienvenida a tu nuevo rinconcito.

Un beso

[Grillita]

Marianela! Yo también soy colombiana y estoy visitando felizmente este foro hace varios meses. Lo mio es una espondiloartropatia seronegativa, asociada a una enfermedad inflamatoria intestinal que todavía no se ha podido diagnosticar con precisión, y que me ha tenido todo este año (desde febrero)en "vacaciones obligatorias", es decir, totalmente en cama sin poder caminar. Te cuento esto para decirte que, a veces, es necesario, tratar de dejar los miedos de lado y seguir adelante con nuestros sueños, eso sí, asumiendo lo que hacemos con responsabilidad. Yo viaje el año pasado a Estados Unidos, fui a Chicago donde tengo unos familiares y lo hice más que todo, pensando en lo miedosa que me estaba volviendo con todo esto de la enfermedad... es decir, era una cuestión más personal, un reto conmigo misma. Estaba muerta del susto porque era invierno y allí hace bastante frío. Pero afortunadamente, con los cuidados necesarios y sin tantos excesos, pude salir bien librada los 2 meses y medio que estuve allí. Además, decidí pagar un seguro medico de viaje, por si pasaba algo! También lleve todos mis medicamentos y las formulas medicas. Y, en mi caso particular, extrañamente, la inflamación de las articulaciones me bajó con el frío.... no se explicartelo y tampoco se si esto es cierto o tiene una base cientifica, pero a mi se me inflaman más facilmente las articulaciones aquí en Bogotá que allá en Chicago. En resumen, me alegra haber aceptado esa oportunidad y haber podido viajar a tiempo, porque por lo menos este año, todo se complicó mucho, entonces por ahora es imposible. Así que animate a seguir adelante con todas las precauciones y recomendaciones. Bueno, no se si me extendí con esto. Espero que te sirva de algo y mucha suerte en tu viaje, si decides hacerlo.
Desde Bogotá, que en estos días está más fría que nunca, un abrazo.
Dyana

[lydia24]

hola Marianela!! bienvenida!! Muchos Animos!!!

[marianela]

Qué lindas palabras y personas se pueden encontrar en este sitio. Me siento más que emocionada y agradecida. Todo lo que me han dicho me sienta bien, lo tendré en cuenta, en especial, si me resulta el viaje. Es bueno encontrarse con personas de mi país .

Qué rico escuchar que puedo montar en bici, pensaba que la sacroileitis no lo permitía.

Les cuento que mi entrenamiento en artes marciales no incluye contacto físico, incluso los saltos se han mantenido lejos de mí :D, me dedico más a la técnica y las formas, luego haré el comentario en el foro de EA, pero espero que, bajo esas condiciones, sea probable continuar el entrenamiento (cuando tenga mejor estado físico ).

De mí les cuento que los RX de la columna salieron perfectos, incluso la sacroilíaca está "normal"!!!, analizados por el mismo radiólogo que hace 10 meses me encontró muchos problemas!!! De todas maneras haré revisar todas las placas por un médico que es muy bueno, porque si no tengo nada... por qué me duele tanto?

Un abrazo a tod@s! y bienvenidos serán por esta ciudad de la eterna primavera (con algo de lluvias en esta época).

Marianela.

[Paloma_2]

Bienvenida Marianela espero que te sientas muy a gusto entre nosotros

[irene]

hola marianela,espero que te sientas agusto entre nosotros y aprenderas mucho sobre tu enfermedad bueno besos y abrazos.

[Elisa la Granaina]

Hola Marinela

Veras como estre todos se hace mas llevadero.

Corazon, se necesitan fuertes analgesicos para paliar el dolor, puede que aun no hayas dado con los adecuados.

Cuidate y no hagas muchos esfuerzos.

Un abrazo