Les cuento unpoco mi historia

[SOLE]

Les cuento unpoco mi historia porque creo que estas enfermedades se diagnostican más por sintomatología, además de prubras médicas, pero están apoyadas en una evolución de datos, episodios y circunstancias que a veces no unimos pero que vienen a formar el todo y la respuesta.
Aunque la reumatología le galte aún muchísimo por avanzar, creo que ello no se deba para nada a que seamos en la actualidad, tantos...siempre los hemos habido pero con la palabra "reuma" o "padece de dolore" se quedaban nuestros abuelos. El stress, el sistema de vida, la ansiedad que produce esta sociedad de consumo, creo, humildemente que colabora, aún más, para que nuestro organismo se declare en guerra con nuestro propio organismo, las defensas se nos bajan y esto es una enfermedad del sistema autoinmune.
Bien, no los enrollo ni canso más.

De pequeña, en mi infancia, recuerdo sentirme enferma, era la del medio de cinco hermanos y, mi enfermedad, quizás no se mostraba tanto como la de mis hermanos, yo sufría pero casi lo aceptaba como algo normal. Tenía mucho estreñimiento, ver la escupidera era echarme a temblar y correr, correr, de la misma forma me daba una colitis, me dolían mucho las piernas, a menudo tenía orzuelos, uñeros...no sé como lo llaman ustedes allí, aftas en la boca, además de estar continuamente mala de la garganta.
Mi anemia era algo que ya se veía casi como normal, me inyectaban hierro y cuando llegaba la noche envolvía una manta en mis piernas para que el calor aliviara mis dolores.

Seguí así, siempre, mis episodios de gripe eran fuertes, mostraba alergia a casi todo, me salían unos forunculos enormes en los brazos, rodillas, muslos, pero yo para delante...ni a mis padres con lo liados que estaban ni a mí menos con mi edad y mi ánimo se me podía ocurrir unir episodios.

Me casé muy joven, aún estudiando la carrera y la terminé con dos hijos, tres años despues de casarme, los partos fueron difíciles, infecciones, cesáreas, bueno...complicaciones.

En veinte años que he trabajado he cogido bajas por dolores lumbares espontáneos y muy fuertes, dolores de cuello que me dejaban inmovilizada sin poder mover un músculo, problemas oculares, dolores en las rodillas o dedos donde lpos médicos me llegaron a hecer hasta punciones medulares y terminaban diagnosticándome: esguince, ataques de gota, picaduras de mosquitos,...nada más lejano de la realidad. Porque nunca se analizó mi enfermedad desde un todo, buscando una respuesta, uniendo la infancia, la predisposición, la vulnerabilidad, la genética, la sintomatología...

Los dolores fueron aumentando con el tiempo, los bloqueos, el no poder salir del coche para subir a la oficina, el cansancio, la espalda, Ya eran muchas bajas, ya era como para preguntarse que está pasando? era terrible el domingo por la noche y era feliz el viernes tarde, con mis dolores pero más aliviada sin un horario a punto.

Fue hace tres años cuando en el coche, yo conduciendo, me dan un golpe fuerte por detrás, el señor venía despistado. Fue tan fuerte que destrozó su coche, ahí comenzaron los estudios y empezaron a descubrir entre reuma, trauma, neurólogo, rehabilitador y oftalmólogo. Pero a los tres meses me avisan que "llegó" mi última hija adoptiva y pido el alta para no dejarla sola y yo en rehabilitación. La cosa se complicó entonces con una osteoartritis craneo-temporo-mandibular, dos meses sin poder rozar un diente con otro, casi sin poder hablar, me hicieron de todo y nadie me lo diagnosticaba, intentaron quitarme hasta muelas sanas, me desbloquearon con anestesias y sólo en la Teknon se dieron cuenta. Desde entonces, se me ha desatado una carrera degenerativa de cartílagos, huesos, artritis, bueno de todo que avanza más rápido que yo.

Y aquí estoy intentando darle nombre a mi tiempo, que casi ya no es mío, pero sí mis sentimientos. Estoy fuerte a la vez, es una contradicción, pero es así, lucharé y lucharé, mientras le daré a mi vida y a los míos la vida digna que nos merecemos, pero siento por ustedes y por mí que todo esto sea tan duro y que seamos los únicos que tengamos que batallar para darle un apellido a nuestras dolencias y darle calidad de vida con una enfermedad que hoy por hoy no te ofrece muchas alternativas.

un abrazo y mil gracias. Espero que les ayude en algo, Sole

[Manuel]

Hola Sole.

Tu historia esta muy bien relatada y no es fácil lo que has pasado y luego lo que has soportado.

El accidente de trafico seguro que te ha agravado y complicado aun más la patología.


Tu lucha es muy de admirar con una familia y un trabajo. Al principio nos diagnostican lo que tu comentas y al final sale.

Claro que nuestros abuelos lo pasarían fatal, en aquellos tiempos todo era reúma u artritis, esta última por descartar otras.

Hay tratamientos que ayudan a sobre llevar la enfermedad, a mi me están tratando con biológicos y desde entonces he ganado calidad de "vida".

Tú caso lo voy ha publicar en la Pagina Web en los apartados de Nuestros casos el tuyo de EA.

Ya nos iras contando que te dicen los médicos y lo que tu creas conveniente.

Bss.
Manu.

[SOLE]

Se me han quedado atrás los diagnosticos y la medicación:

Aparte de espondilitis anquilosante, fibromialgia, artritis reumatoide, posible Bechet, muestras físicas con resonancias, rayos, gammas, electromiogramas, electros, analíticas, etec se ve una sacroileitis bilateral, osteocondritis de rotula, meniscopatía degenerativa, problemas oculares tratados con ciclosporina, osteoartritis craneotemporomandibular, degeneración de cartilagos, enemas y líquido senovial, dos hernias c-5-c-6 y c-6-c-7, artritis en las manos, pies, muñecas y codos,cansancio, problemas pulmonares, etc.
me he tratado con cortisonas, fluoxetina, trastec, zaldiar (tramadol-paracetamol), miorelajantes, ahora he firmado el consentimiento para el remicade, pero a pesar de todo ello intento tomar lo mínimo de medicamentos posibles. Descando lo que puedo px me duele y me bloqueo cuando me levanto, es como el pez que se muerde la cola, pero les juro que tiro para delante, no como una mártir, me duele en el alma este dolor que no me deja sacar la cabeza del agua y apenas sentirme útil, pero nunca en mi vida he tenido tanta ilusión por vivir, lejos de toda euforia y apatía.
un abrazo, Sole

[Manuel]

Sole, hija lo tienes todo!!.

Es broma, añadiré el resto y lo pondré en la Web.

Una vez más, vales mucho.


Bss.
Manu.

[SOLE]

y hoy me ha visto el especialista y me ha dicho que tengo un proceso degenerativo neurológico en la mano y el brazo derecho, muy simétricas las dolencias más fuertes hacia el lado derecho, en tres meses he perdido fuerza, mucha, apenas "agarro" y, menos, "pellizco", me haré el lunes otro electro miograma a ver si viene de mi túnel carpiano, que el médico nocree, si no de cuello y cabeza...a ver, a ver...

Esto es como un río con muchos afluentes y algunas cataratas...
un abrazo, Sole

[Javi]

Hola Sole.


Un historial muy completa, por lo que cuentas no ha sido fácil!!, te comprendo a ti y a tu familia.

[jesuagar]

La verdád, es que tu historia tiene mucho mérito, lo que la hace digna de admiración, especialmente porque está compaginada junto con familia y trabajo, ahí es nada, en mi caso, puedo comentarte que lo está con estudio, trabajo y casa, esto último seguro que alguno le sorprenderá por mi edad, pero hace un año que vivo en pareja.

Lo que comentas de nuestros abuelos es completamente cierto, porque también me he hartado de oír aquello de tenía reuma, o padecía de huesos, dentro de mi entorno familiar, pero afortunadamente, ahora vamos teniendo nombres para todo.

Como también es cierto que a muchas personas les despierta la enfermedad a raíz de un accidente, en mi caso puedo decirte que fue un accidente bastante absurdo lo que actuó como desencadenante, como cierto es que una misma persona tiene muchos episodios de problemas de lo más diverso hasta que por fin un día se forma un todo en torno a ellos, a mí también me ha pasado y seguro que a mucha gente también.

Así que mucho ánimo, mucha fuerza y continúa como hasta ahora, que a eso se le llama dar ejemplo.

[SOLE]

Gracias Esperanza, Javi , Jesuagar y a todos, por recibirme y entenderme de esta manera.

Gracias por compartir.

Creo que cada persona es un mundo, somos nosotros y nuestras circunstancias. Depende del carácter, de la forma de reaccionar, de lo que tengas forzosamente que sacar adelante, de los incentivos, de tus propias vivencias pero sobre todo del apoyo y de la comprensión que tengas a tu alrededor.
No es un cobarde el que se acuesta y no se levanta de su cama. Precisamente, el, si ha optado por eso, es que carece o le faltan...o no ve razones suficientes para seguir adelante. Es su mundo, su capacidad resolutiva le ha llevado a eso px está vencido, sólo eso no es un cobarde, eso no significa que no haya que sacudirlo y sacarlo de la cama.
Incluso, cuando estás mal, hasta cuesta entrar en un foro px este acto conlleva, aceptación, resignación, asimilación y, lo más difícil y gratificante, compartirlo.
Detrás de cada uno de nosotros estoy segura de que hay un calvario, no sólo sufrimos, sino que tenemos que vestir con ropa tangible al fantasma de nuestra enfermedad, para que otros lo vean, te entiendan, te apoyen...y hay que exponerlo lo justo, racionarlo, para que nadie se canse, ni los demás ni tu de tanto oirte. Pero el dolor, la impotencia son huéspedes perennes, no se van de vacaciones.
Hay que hacer un inmenso trabajo de armonía y equilibrio además de la peregrinación para poner apellidos al dolor, ese es un tema profundo, el de nuestra actitud ante los médicos, muchos ya vamos hasta con sentimiento de culpa. "Mire doctor, me encantaría poderle contar otra cosa pero la realidad es que no puedo hacer ni lo que más me gusta"...Boca en O y...más y más analgésicos o directamente al metrotexato, o al remicade, este último con consentimiento firmado. Si dentro de cinco años se demuestran sus efectos nocidos ay!!!!!!!!!!! Pero es lo que hay, nuestra esperanza, la oferta milagrosa a tanta demanda....¡ cálmeme y ayúdeme px de mi queda sólo un requicio!!!!!!!!

La reumatología se asemeja a las enfermedades raras neurológicas, tremendas, la diferencia es que en reuma o inmuno somos más, pero las tesis doctorales y las investigaciones actuales se dirigen a materias más atractivas. Somos pacientes mudos, ciegos y sordos para la medicina, sin dejar de mostrar mi respeto a tantos y tantos profesionales. pero no cabe duda que es minoría y vivimos a años luz de lo q debiera ser.

Nos siguen viendo como a nuestros abuelos o bisabuelos, "dolores, achaques, la edad, el tiempo, el reuma, los deditos, pobrecito, acuestate, descansa, haz esto, lo otro....¡qué fácil! y no se trata de poner pegas...

Hay mucho que haablar, que decir, que compartir px la mayoría de nuestras conversaciones se convertirán en monólogos sino avanzamos hacia delante.

El trabajo la incapacidad, llegas a pedir un reconocimiento como el que pide limosna y pagas desidias o abandonos de otros.

¡qué lucha! pero poco a poco....Despacio y con buen pie. Con un punto intermedio aunque sea desesperado pero que jamás sea desesperanzado.

un abrazo, Sole

[jesuagar]

Seguro que más de una persona se ha sentido identificada con buena parte de lo que aquí nos comentas, especialmente con la parte de peregrinaje médico, donde puedo decirte que pasé seis años trotando de un sito para otro, hasta que un buen día, llegó mi diagnóstico, pero sí, es cierto que mientras ese momento llega, parece que que uno mismo tiene que sentirse culpable de tanto médico, más cuando no terminan de saber qué es, lo que sucede, eso sin contar como tu bien dices, que nuestro entorno no siempre reacciona favorablemente, cuando nuestros médicos no terminan de encontrarnos nada, para que una vez que recibas diagnóstico se quede con la boca abierta por haber desconfiado de tí durante tan largo tiempo.

Besos.

[Javi]

Sole, las gracias son mutuas.

Nos gustaría leerte más, si es posible participar con los compañeros/as, tu experiencia en muy valida.


Besos.

[SOLE]

GRACIAS JAVI, ESPERANZA, GARCIAS A TODOS.
ESCRIBIRE CO MAYÚSCULA, LO SIENTO PX ME ES MÁS FÁCIL, YA ME CUESTA TECLEAR...Y ME ES MÁS CÓMODO.

AYER ME HICE UN ELECTROMIOGRAMA, DE LAS DOS PROTUSIONES DISCALES C5-C6-C7, YA TENGO UNA RADICULOPATÍA QUE AFECTA AL LADO DERECHO, APARTE DEL TÚNEL CARPIANO Q ES BILATERAL.
LA CARENCIA DE FUERZA, LA IMPOSIBILIDAD DE AGARRE, DE PELLIZCAR, EL ESTAR TODO EL DÍA RECOGIENDO LAS COSAS Q SE ME CAEN AL SUELO, EL Q ME AYUDEN A CORTAR LA CARNE, EL TENER LOS BRAZOS DORMIDOS CON EDEMA EN LOS DEDOS, QUIZÁS LOGREN EN ALGÚN MOMENTO SACARME UNA EXPRESIÓN DE RABIA E IMPOTENCIA, PORQUE, SIMPLEMENTE, NO SOMOS, DIOSES.

EL JUEVES 18 ES MI JUICIO POR INCAPACIDAD, EL GOBIERNO DESPUES DE 20 AÑOS DE TRABAJO COMO PERSONAL LABORAL FIJO, A PRINCIPIOS DE AÑO, DESPUES DE PASAR POR EL EVI Y DARME SÓLOUNA INCAPACIDAD PARCIAL, BASÁNDOSE QUE EN MI TRABAJO COMO BIBLIOTECARIA NO SE ESFORZABA MUCHO UNA, DEJÓ DE PAGARME SIN ESPERAR AL INFORME PRECEPTIVO, VINCULANTE Y OBLIGATORIO DE LA INSPECCIÓN MÉDICA DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA, DEJÓ DE PAGARME CON UN DESPIDO TÁCITO Y A LOS TRES DÍAS LLEGÓ TAL INFORME DONDE ME DABAN LA INCAPACIDAD ABSOLUTA, EL MISMO GOBIERNO...ASÍ FUÉ, MI HIPOTECA ESTOS MESES SE TENÍA Q PAGAR, MI COCHE, EL AGUA, LA LUZ, LA COMIDA, LOS IMPUESTOS, LOS SEGUROS....YO SÓLO ERA UN NÚMERO SIN NECESIDADES, UNA SILUETA DESNUDA QUE SE MANTENÍA DEL AIRE...
¡ QUÉ IMPORTA MI FAMILIA, MIS NIÑAS! MI ÁNIMO, APARTE DE ENFERMA APALEADA, HAY QUE VER...GRACIAS A MI MARIDO, A MIS HIJOS MAYORES, A MI SEGURIDAD, A MIS ÁNIMOS, QUE TODOS LO CONSTRUYEN Y LO MANTIENEN, A MI DIGNIDAD QUE A BASE DE CAER Y LEVANTARSE Y DE DERRAMAR LÁGRIMAS DERROCHAR POR QUÉS, YA SE MANTIENE ERGUIDA COMO UN VOLCÁN CON SENTIMIENTOS.

MIS DEDOS ME DUELEN, ME DUELE TODO PERO TODO DEJA DE SER UNA BRIZNA ANTE EL COMPORTAMIENTO HUMANO.
GRACIAS A USTEDES, A LOS QUE ESTÁN DETRÁS DE ESTA PANTALLA, ALENTANDO ALIENTOS Y ESPERANZAS, GRACIAS A LA GENTE ÍNTEGRA EN LA CUAL AÚN CREO, GRACIAS POR AYUDARME A SEGUIR SIENDO LA MISMA PERSONA QUE FUI, INCLUSO MÁS HUMANA.

UN ABRAZO, SOLE

[Manuel]

Hola Sole.

Yo estoy operado de la C6, con una fijación de una plaquita de titanio y con un injerto de un pequeño hueso de mi cadera, es decir que tengo esto a causa de una caída, con tan mala "suerte" que tuve una contusión medular, no se si lo habrás leído por ahí, te cuento esto porque yo tengo poca sensibilidad en algunos dedos de la mano y sin contar los calambres continuos junto a rampas en los brazos y piernas.......

La EA esta estable gracias al tratamiento que llevo que es un biológico (Remicade), pero los calambres y la poca sensibilidad no se me van, los medicamentos para esto no me hacen nada más que amortiguar, pero como uno ya esta de vuelta con los dolores típicos de la EA.., como que estos últimos es un añadido.

En fin Sole, que estamos en esta situación.

Yo estoy a la espera del la resolución del tribunal medico, ya tenia por la EA una total, ahora los médicos, tanto el neurocirujano como el reumatologo y contando con le medica de Rehabilitación, ya me han dicho que estoy para una absoluta, en esta situación me encuentro, a la espera como Iberia.

Saber, saber si se de dolor de trabajo, más de 25 años y con una EA desde los 20 y pocos, se dará más no lo se, pero esto es un sin fin, cada caso de los compis es un mundo pero al final estamos tod@s en el mismo barco.

Desearte una vez más lo mejor, y a mi también me cuesta teclear el teclado del ordenador, lo hago "normal" porque si se utilizan mayúsculas en los foros, es decir todo en mayúsculas, esto quiere decir que estamos chillando, pero cada un@ escribe como puede o le es más cómodo.

Bss.
Manu.

[Manuel]

Hola Sole, hace algunos días que no nos dices o cuentas nada, que tal va todo...?, como sigues..?


Recuerda que aquí tienes tu otra familia virtual, cuídate mucho.

Bss.
Manu.

[SOLE]

El día del juicio imponía, mi abogado de entrada antes de comenzar o de llamarme para entrar ya sabía que no estaban los tres testigos citados, ni mi médico perito porque iría a ratificarse días después porque estaba en Madrid, ni el médico de la inspección médica de la Comunidad, ni el jefe de personal, también estaban de curso y uno de vacaciones fuera...al principio me disgusto porque se iba a pedir la suspensión, mejor ¿para qué arriesgarse? pero a veces de los tropiezos surgen conclusiones constructivas así que allí mismo y después de unas conversaciones y de marcar el juicio de nuevo para junio de 2008, hemos decidido con todos los informes recientes que hay nuevos pasar otra vez por el EVI e intertarlo.
estamos en ello.
De mi salud, complicadilla, las manos muy hinchada, sobre todo la derecha, mucho dolor, ya el dolor se mete en mi sueño y en el último electromiograma de hace unas tres semanas habla de radícula de evolución crónica de c5 a c7, eso más la artritis, más las sacroiliacas .... más el tiempo cambiante me tiene un poco cansada.
Me ha ayudado mucho el foro y he necesitado mucho hablar estos días con ustedes pero, quizás, inconscientemente, huyo de ver reflejado en el papel todo esto y corro un tupido velo y sólo quiero que pase el tiempo y resolver algo.
Esto es una especie de limbo donde se "vende" el dolor y la convicción y eso es lo que más duele.
estoy en la lucha de mantenerme, de estar, de seguir, de sentirme y ser útil pero, egoistamente, no sé, tal vez, los necesito.
Todo es volátil y ustedes son tangibles pero me tengo que convencer, como tu dices "somos una familia" compartimos lo que sufre el individuo individualmente, el sufrimiento, la soledad, la incomprensión y la impotencia, pero a pesar de todo ello, se lo comentaba yo ayer a un médico, cada día para mí es un regalo y tengo ganas de vivir. He hecho de las pequeñas cosas que se quedan conmigo diariamente cuando la casa se queda muda y todos se van, causas y motivos para luchar y seguir adelante. Me autoregalo razones para sonreir y vivir.
No los quiero perder. Para mí es muy importante la constancia, aquí estoy yo también para lo que necesiten, humildemente.
Un abrazo fuerte, Sole

[Manuel]

Hola Sole, te comprendo y me solidarizo contigo, no es fácil la lucha diaria y más si hay dolor por delante, no permitas que el dolor invada tus sueños, es la única libertad que tenemos y allí no debemos permitir que entre.

Nos cuentas que las manos te duelen que se hinchan, yo te diré que a mi para escribir hasta esto tan sencillo me duelen, va por días, la humedad y el frio que ya esta encima, lo vamos notando.

Aquí puedes intervenir en cualquier Subforo y responder a cualquier compañer@ o tú misma sacar algún tema, esto distrae y ayuda.

Sobre el Juicio, es como tú lo comentas, se veía venir que se iba ha posponer, tendrás nuevos informes y hay tiempo para pasar el invierno sin pensar en el, ya sabes que te deseamos mucha suerte y que te den de una vez lo que te corresponde.


Me gusta leerte y seguro que ayuda a otras personas a sentirse identificadas.

Cuídate mucho.
Bss.
Manu.

[SOLE]

Gracias de nuevo.

por cierto, quiero hecerles una pregunta por curiosidad porque creo, igual me equivoco, que no tiene importancia:

En las resonancias magnéticas de las sacroiliacas siempre me recoge el informe quistes radiculares S2, aparte de mi sacroileitis, sabe alguién si esto tiene algo que ver o es propio de la espondolitis?

Se me escapa, sólo eso.

Un fuerte abrazo, Sole

[Manuel]

Hola Sole, no sabría responderte muy bien, se que tiene que ver con lo que tú citas y podría ser normal, obstante quien te puede sacar de dudas con más fiabilidad es el médico (reumatologo), las cosas más simples es donde hay veces que tenemos más dudas.


Bss.
Manu.

[Israel]

Hola Sole !!

Me llamo Israel y soy de Valencia, ¿ que tal te encuentras hoy ? , he visto toda la exposición y te aseguro que cada día me sorprendo mas en la forma que que conseguimos muchos de nosotros en tratar de contar lo que nos sucede con todo esto de tal manera que quien lo lea no pueda nunca nadie pensar que somos autocompasivos sino todo lo contrario .

A mí me animó mucho conocer que había mas personas que al igual que yo estaba tratando de conocer loq ue me estaba sucediendo, y que me encontraba sin saber de que manera dirigirme a los medicos para no sentirme culpable por quererles preguntar claramente sobre que me estaba pasando.

El mundo es muy grande sí, hay mas personas a las que les suceden cosas sí. Y todos tratamos de mejorar nuestra calidad de vida sí, Por eso no debemos pensar nunca que como hay personas que puedan estar peor que nosotros , entonces no debamos preocuparnos de lo que nos esta pasando a nosotros ahora , porque parece poca cosa.

Creo que en sitios como este , podemos aprender muchos unos de otros , no solo de la enfermdad sino tambien de ocmo afrontar con mas sentido común lo que nos sucede.

Un abrazo fuerte Sole , y espero que todo vaya mejor , que cuanod tigo todo , ya sabes que me refiero a que no aflojemos las fuerzas.

Un abrazo !!

[SOLE]

Gracas Israel, Esperanza, Manuel, a la familia de Valencia..., gracias por estar ahí.

hoy, ha sido un día más de mi vida que a pesar de muchas cosas que ya ustedes todos saben, la lucha constante bajo nuestro pijama, nuestra ropa de faena, nuestro rostro, esa lucha y aceptación que vivimos "a sola" en nuestro yo más profundo aunque compartamos.

En este día de otoño, caluroso aquí en Tenerife, he abrazado de nevo la vida, he hecho de las pequeñas cosas algo que me arranque de un punto y me mantenga a flote para poder sonreir yo a mi misma y a los demás.

No es un trabajo fácil, no, sobre todo cuando no se tiene ayuda o se carece de capacidad de reacción porque no la tenemos o porque, simplemente estamos agotados.

Pero no es precisamente un cobarde el que no se levanta, siempre lo pienso...y no se si algún día me tocará a mí ¡Dios quiera que no! porque me quedan muchas cosas por hacer.

Lo que decías Israel del sentimiento de culpa con los médicos, es una labor constante, ni siquiera tienes derecho a buscar un nombre al dolor, a navegar por internet a ver qué te ocurre, a saber de terminología médica porque eso a algunos no le gusta...Creo, humildemente, o pienso, que se carece de buscar el por qué a las situaciones, no se unen episodios e enfermedad, no se indaga y no me refiero que gasten todo el día o el tiempo en los pacientes de reuma aunque sea una especialidad pendiente de crecer aún, sino simplemente de realizar un buen historial, una buena anamnesis, porque a nosotros se nos escapan las cosas que pueden tener importancia, de todas formas en medicina ocurre lo que en todos los otros campos sociales, etc. las cosas tiene que estallar para ser atendidas y nosotros somos enfermos fantasmas, cubiertos de una tela sin operaciones matemáticas que faciliten el trabajo, por lo tanto ignorados y olvidados, para algunos.

Lo mismo ocurre con las enfermedades raras, casi nadie se ocupa de ellas porque son pocas las personas que la sufren y bajas las estadíticas, pero el sufrimiento se vive de forma individual y el dolor es el mismo....

Bueno, todo esto es un poco difícil, creo que el trabajo es nuestro, nos toca patalear y gritar y decir pero es que no puedo sacar la canbeza del agua para respirar. Nos toca, hacer ruido, porque no está la colchoneta preparada para la caída. El trabajo es nuestro, además del dolor. Pongámonos en ello.

¡Ánimo y un abrazo! Sole

[Manuel]

Hola Sole, muy bien tu mensaje, lo has descrito muy bien.

No siempre estamos así, hay veces que descontaríamos esa maquina, no es fácil quejarse, y si lo hacemos no nos entienden, nos ven "bien" y piensan que somos un@s quejicas.


Yo hace tiempo que no me quejo con tanta regularidad, pero si lo hago, lo hago alto y claro, seguro que aun así no nos entienden.


Nada más poner los pies en el suelo, ya tenemos por delante una jornada más para luchar y no tirar la toalla, intentamos ocupar nuestro tiempo lo mejor posible, para no pensar, solo lo suficiente.


Manu.