Hola a todos los interesados en el tema!!!
algunos ya me conoceis y para los que no pues Hola!!! soy enferma de fm desde hace 13 años en la actualidad 39 y desde mi experiencia ví que faltaba muuuuuuuuuchisima información sobre nuestra enfermedad y me decidí a crear dos plataformas fibromialgia
1.-Que otros médicos no se tomen en "serio" estas noticias es porque le desbaratan su creencia de el origen psicologico y reconocer al paciente (aunque lo sepan) que existe es bajarse de el "burro" de esta creencia. ¿A cuantos médicos conoceis que se pongan a la altura de el paciente?
2.-El fibrochip no es una prueba de diagnostico...concreto, no confirma si se tiene o no...desvela si tienes la "susceptibilidad de padecerla geneticamente y sólo en los casos mas "graves" de la enfermedad....Es como un analisis de adn para determinar si vas a tener cancer...te lo puede confirmar o negar que tengas esta posibilidad pero a pesar de esto no tienes porque desarrollar la enfermedad después.hablamos tanto dde fm como de sfc, este estudio está abierto en dos vias...
3.-El estudio aún no está ultimado a medida que avanzan se encuentran con más marcadores SNP que determinan el riesgo de padecerla empezaron con 90 marcadores y mis últimos datos son de 108, es una investigación en proceso por lo que esta vivia y abierta a nuevos cambios según siguen experimentando...
4.-El estudio partió de la fundaciónfatiga.org con la base de enfermos que tenia y con las donaciones efectuadas y empezó a desarrollarla el Dr. Ferrán (junto con otros especialistas) y la unión de los laboratorios echevarne (el Dr. Lao) que recogieron las muestras, luego llegaron a un acuerdo con el Banco nacional de Adn para guardar las muestras extraidas para futuros estudios, posteriormente se ha ido uniendo diversos especialistas que tratan nuestras enfermedades y los últimos e incorporarse han sido la SER (sociedad española de reumatologia)...así que creo que hay que darle un mínimo de credibilidad a la noticia....
Espero que la info os ayude a comprender y situaros un poco más en como se está desarrollando el tema....
Pdta.- se ha ido postergando la comerecialización por progenika por el tema de la investigación y los hallazgos que están encontrando...la investigación sigue abierta por lo que el tema de la comercialización del fibrochip como que aún queda un "ratillo"...
Abrazotes enormes a todos
Sobre el debate abierto del fibrochip en las noticias....
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Manu.
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Hola manu.....!!!
Espe a pesar de ello vamos a seguir recorriendo médicos, insisto NO es una prueba de diagnóstico y para que va a servir??? pues para que los hijos de afectadas/os sepan si tienen posibilidad de desarrollarlo o no y tomen medidas para evitar desarrollar la enfermedad...que medidas??pues sinceramente si no sabemos que las origina pues no sé...pero bueno eso se lo dejamos a los expertos no???
Pues si Manu todo lo que sea en nuestro bien común bienvenido sea!!!
Nieves..no hay que instalarse nada
Es como una analitica tipo diabetes un pinchacito en el dedo y a ponerlo al cristal...
El enlace en el escrito anterior se ha añadido la coma al enlace por eso no puedes entrar...
No es necesario que accedais a las webs para informaros sobre el tema lo más importante lo he resumido yo en el primer post.
Un abrazo enorme
Espe a pesar de ello vamos a seguir recorriendo médicos, insisto NO es una prueba de diagnóstico y para que va a servir??? pues para que los hijos de afectadas/os sepan si tienen posibilidad de desarrollarlo o no y tomen medidas para evitar desarrollar la enfermedad...que medidas??pues sinceramente si no sabemos que las origina pues no sé...pero bueno eso se lo dejamos a los expertos no???
Pues si Manu todo lo que sea en nuestro bien común bienvenido sea!!!
Nieves..no hay que instalarse nada
Es como una analitica tipo diabetes un pinchacito en el dedo y a ponerlo al cristal...
El enlace en el escrito anterior se ha añadido la coma al enlace por eso no puedes entrar...
No es necesario que accedais a las webs para informaros sobre el tema lo más importante lo he resumido yo en el primer post.
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