Hola a todos, buenos días, he recibido un correo del Administrador, con las claves y me solicita que me presente en este Subforo. Mi nombre es Carlos, vivo en un pueblo de la sierra de Madrid, he tomado contacto con la Web.
Bueno, contaros que tengo dos hijos de 15 y 18 años, con Homocistinuria, una enfermedad metabólica rara, bastante rara, diría yo. En pocas palabras, solo se trata que una proteína, la Metionina, que no la metabolizan y se vuelve toxica en el organismo, produciendo importantes daños. Estuvieron mas de 10 años mal diagnosticados. Peor con un error en el diagnostico.
Para no cansaros, produce daños en los tejidos blandos y produce subluxación de cristalinos, osteoporosis y en consecuencia problemas de esqueleto con un retraso mental leve, que para ser pocas palabras, creo que es bastante.
Un afectuoso saludo para todos.
SOY CARLOS, HOLA A TODOS.
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1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
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CARLOSALPE
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Elisa la Granaina
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Bienvenido Carlos!!!
Pues aqui estamos para ayudarnos unos a otros y compartir tanto alagrias como penas, asi que si necesitas algo aqui nos tienes. Es ua gran persona!!
Un abrazo y bienvenido de nuevo
Un abrazo
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Webs http://www.espondilitis.eu
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Manuel
- Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
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- Registrado: Nov 30, 06, 16:31
- Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
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Hola Carlos bienvenido a esta gran familia virtual, aquí nos ayudamos mutuamente y sobretodo darnos apoyo y solidaridad.
Saludos.
Manu.
Saludos.
Manu.
Última edición por Manuel el Feb 14, 08, 07:43, editado 1 vez en total.
Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Israel
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- Ubicación: EA, Behçet (ciudadano del Pueblo)
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Hola Carlos
Hola Carlos Veras que aquí te vamos a dar la Bienvenida tod@s , mas tarde o mas temprano.
Un@s tenmos mas tiempo disponible y otr@s tenemos menos tiempo disponible, pero tod@s encontramos algun ratillo para contar un poco sobre nuestro dia a dia.
Sabes Aquí una vez llevemos tod@s mas tiempo conociendonos empezaremos a contarnos cosas que tampoco tienen mucho que ver con las enfermedades , hay de todo , y somos gente Rara te lo aseguro yo.
Un@s tenmos mas tiempo disponible y otr@s tenemos menos tiempo disponible, pero tod@s encontramos algun ratillo para contar un poco sobre nuestro dia a dia.
Sabes Aquí una vez llevemos tod@s mas tiempo conociendonos empezaremos a contarnos cosas que tampoco tienen mucho que ver con las enfermedades , hay de todo , y somos gente Rara te lo aseguro yo.
Cumple, 18 de Abril. /
"La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel / Web http://www.espondilitis.eu
"La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel / Web http://www.espondilitis.eu
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Ger88
- Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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liogata
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Hola Carlos bienvenido a la nueva familia virtual! Espero que te encuentres a gusto entre nosotros, veo que la enfermedad de tus hijos es bastante fuera de lo común y pues ya tendremos oportunidad de conocer tu día a día y el de tus hijos.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
*Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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*Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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Montse
- Voy Aprendiendo, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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pilarbcn
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CARLOSALPE
- Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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- Ubicación: Madrid - Homocistinuria
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Hola a toda la familia Web, muchas gracias a todos por vuestra bienvenida, observo que sois una Gran Familia y espero compartir con vosotros este Foro, en el poco tiempo que me quede.
espero que estés recuperado de tus dolencias, muchas gracias por avisar.
El proximo jueves 30, salimos unos días a la playa, para descansar, que falta nos hace.
Un fuerte abrazo para todos y hasta luego.
espero que estés recuperado de tus dolencias, muchas gracias por avisar.
El proximo jueves 30, salimos unos días a la playa, para descansar, que falta nos hace.
Un fuerte abrazo para todos y hasta luego.
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Manuel
- Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
- Mensajes: 25052
- Registrado: Nov 30, 06, 16:31
- Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
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Ya nos contaras más cosas a la vuelta, aquí estaremos.
Saludos.
Manu.
Saludos.
Manu.
Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
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May
- Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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- Ubicación: MALAGA - FM severa, sindrome ansioso-depresivo
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Javi
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- Registrado: Dic 4, 06, 19:37
- Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
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Hola Carlos, bienvenido!!.
Como estas?.
Saludos.
Como estas?.
Saludos.
- Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.euConsulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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