LLAMAMIENTO A TODAS LAS ASOCIACIONES DE ESPAÑA Y A TODOS LOS FOROS DE ENFERMOS AUNQUE NO ESTEN DADOS DE ALTA COMO ASOCIACIONES PROPIAMENTE DICHA.
ANTES DE AGOSTO QUISE LLEVAR ACABO UNA INICIATIVA POR MI PROPIA CUENTA , AHORA OS LO CUENTO PARA QUE VEAIS EN QUE CONSISTIA:
LLEVO TIEMPO YA ( AÑOS ) DANDOLE VUELTAS A LA CABEZA DE PORQUÉ HEMOS DE AGUANTAR A LA COLA DE LOS VISITADORES MÉDICOS PARA QUE NOS ATIENDAN DESPUES QUE A ELLOS NUESTROS PROPIOS MÉDICOS.
YA SE QUE ESTE NO ES UN PROBLEMA DE TODOS LOS HOSPITALES DE ESPAÑA , PERO SEAMOS SOLIDARIOS , LA MAYORIA SI TIENE ESTE PROBLEMA Y AUNQUE NO FUERA LA MAYORIA , TAMBIEN DEBERIAMOS AYUDAR A QUE ESTE MAL HÁBITO (MAFIA) QUE AUN SUCEDE EN MUCHOS HOSPITALES SE VEA ERRADICADO DE RAIZ DE UNA VEZ POR TODAS.
LA MAYORIA EN ESTOS FOROS SOMOS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS , SABEMOS DE SOBRA LO QUE ES SENTIRSE POCO AYUDADO DE UNA MANERO U OTRA, ASÍ QUE AHORA DEBERIAMOS HACER LO POSIBLE PARA POR LO MENOS DEMOSTRAR QUE SOMOS CAPACES DE UNIRNOS PARA CONSEGUIR ALMENOS UNA MEJORA SOCIAL QUE YA DEBERIA ESTAR EN MARCHA DESDE HACE MUCHO EN EL 100% DE LOS CENTROS DE SALUD DE TODA ESPAÑA.
COMO YA OS EXPLIQUÉ UNA VEZ MI PROPIA EXPERIENCIA CON LOS VISITADORES MÉDICOS, Y OS COMENTÉ QUE ENVIARÍA UNA COPIA SOBRE MI OPINIÓN A TODAS LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS CON LAS QUE PUDIERA PONERME EN CONTACTO... QUERIA PONEROS AL DIA AL RESPECTO , Y POR ESO HE ABIERTO ESTE POST.
En este link os explico sobre que consiste la QUEJA .
viewtopic.php?t=157
EL COMUNICADO YA LO HE ENVIADO CON FECHA DE 28-07-2007 A :[/color]
feder
HIPERLAXITUD@canarias.org -> fallo en envio
abatycipina@hotmail.com
opku@hotmail.com
acaci@acaci.com.es
ac.ela@suport.org
fqcatalana@fibrosiquistica.org
info@e-huntington.org
acampo4@almez.pntic.mec.es
acmah@acmah.org
info@acnefi.com
lalliga@lligareumatologica.org
praderwillicat@xarxabcn.net
albert@rettcatalana.es
administracion@asociacionadac.org
adec@esclerodermia-adec.org
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HASTA AHORA HE ENVIADO ESTE COMUNICADO A TODAS LAS ASOCIACIONES QUE ACONTINUACIÓN OS HE INDICADO, ENCUANTO TENGA CONTESTACION DE ALGUNA DE ELLAS CON SUS OPINIONES AL RESPECTO OS PROMETO QUE DEJARÉ AQUÍ UNA BREVE COPIA DE LO QUE ME DIGAN DESDE CADA UNA DE LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS.
LLAMAMIENTO A TODOS LOS ENFERMOS DE ESPAÑA
Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
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LLAMAMIENTO A TODOS LOS ENFERMOS DE ESPAÑA
Cumple, 18 de Abril. /
"La Amistad es aquello que permanece después de haberse puesto todo lo demás ya aprueba"Israel / Web http://www.espondilitis.eu
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Tu propuesta si la sabia, pero eso, todavia no te habias decidido llevarla a cabo...
Hay tantas cosas por hacer en esta vida por el bien comun!!!
Lo malo es que no mucha gente se moja...
Saludos Isra
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Webs http://www.espondilitis.eu
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Segunda remesa
sobre el tema ... viewtopic.php?p=18876#18876
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Ya termina el verano y todos nos ponemos manos a la obra . Me refiero a la Gran Obra Social.
Pues aquí estan el resto de las asociaciones a las que he conseguido poder enviarles tambien una copia de mi idea de "queja" común solidaria sobre este tema.
si por lo menos sirve para algo el faenon que me he dado obteniendo todas estas direcciones que estaban por separado es tenerlas bien juntitas , pues yo no habia conseguido encontralas juntas en ninguna parte de la red ni siquiera en FEDER.
Si alguien tiene curiosidad por alguna enfermedad rara, aquí estan todas las que estan registradas ( por separado ) dentro de la pagina oficial de FEDER
-----------------------------------------------------------
Listado de asociaciones a las que ya he enviado el comunicado sobre queja de visitadores médicos :
23-8-2007
adela@adelaweb.com
junta@associacioadquira.org
asoaniridia@telefonica.net
info@asoc-anemiafanconi.es --> FALLO EN EL ENVIO
aebe@aebe-debra.org
aedaf-es@telefonica.net
dgm808@hotmail.com
majerez@desinsl.com
a.e.esclerodermia@wanadoo.es
gaucher@eresmas.com
amhernan@ual.es
-------1
b_martin_laucirica@hotmail.com
adewilson@ono.com
alianzavhl@alianzavhl.org
aelam@aelam.org
aemiastenia@terra.es
aemc@aemc-chiari.com
informacion@narcolepsia.org
--------2
porfiria.es@gmail.com
aepannupa@hotmail.com
aepef@auna.com
aepmi@hotmail.com
laplazacorreo@yahoo.es
asociacion@disfoniaespasmodica.org--> FALLO EN EL ENVIO
pilar2149@yahoo.es--> FALLO EN EL ENVIO
aespw@prader-willi-esp.com
------------4 - TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS
aessjogren@hotmail.com
info@aevasi.org--> FALLO EN EL ENVIO
mercedes@e-huntington.org
aragontourette@tiscali.es
ahedysia@wanadoo.es
ahuce@ahuce.org
info@airg-e.org
contactar@albinismo.es
alda@distonia-aragon.org
mdcor@hotmail.com
alde@distonia.org
alde.c@terra.es
leuco@asoleuco.org
aso@leucodistrofias-canarias.org
------------5 TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS
atamad@teleline.es
amapar@amapar.org
info@fqmadrid.org
info@amoimadrid.org
ampastta@terra.es
amigosdechiari@hotmail.com
pvalerope@coma.es
http://www.hipertensionpulmonar.es ----->No tengo la dirección de su correo
http://aona.turincon.com ------------------>No tengo la dirección de su correo
ansapert@gmail.com
mbs09350@averroes.cica.es
apehuca@hotmail.com
presidencia@asociacion-plagiocefalia.com
postpoliomadrid@gmail.com
astourette@telefonica.net
asa-esp@ya.com
asahemo@andaluzahemofilia.e.telefonica.net --> FALLO AL ENVIAR
maurora.tallon@juntadeandalucia.es
asatex@telefonica.net
asebi@telefonica.net
asedh@asedh.org
asexve@hotmail.com
secretaria@ashemadrid.org
------------6 TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS
info@ictiosis.org
bruano@ree.es
sindrome_opitz_c@yahoo.es
asonevus@wanadoo.es
praderwilliandalucia@hotmail.com
tourette@mixmail.com
asvea01@wanadoo.es
sindromewilliams@gmail.com
info@xfragil.com
avaeh@yahoo.es---> ERROR AL ENVIAR
avspw@avspw.org
valenciana@rett.es
avsw@wanadoo.es
elenald2002@yahoo.es
crecer@crecimiento.org
dflores_coron@menta.net
ela.andalucia@gmail.com
escletuber@ya.com
ataxia.andalucia@gmail.com
febhi2@febhi.org
fedaes-sede@hispataxia.es
asem15@suport.org
fibroex@teleline.es ---> ERROR AL ENVIAR
fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es
info@fundniemannpick.org
-----7 - TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR ALGO . VISITADORES MÉDICOS
organizacion@fundame.net
grapsia@jazzfree.com-->FALLO AL ENVIAR
info@asociacionhht.org
laforaa@hotmail.com--> FALLO AL ENVIAR
info@mpsesp.org
fsoto@auto-res.es
carmenmar67@yahoo.es
valenciarp@terra.es
rubinstein-taybi@rubinsteintaybi.org
sensebarreres@hotmail.com
fvivo@hotmail.com
info@marfan.es
mariar.molina.lamothe@juntadeandalucia.es
julia.gar.bonilla@hotmail.com
priper@hotmail.com
fatigacronicamalaga@telefonica.net
infoasbc@yahoo.es
ana15153@hotmail.com
josemanuelfernandezr@hotmail.com
moebius@digitel.es
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Última edición por Israel el Oct 9, 07, 17:11, editado 1 vez en total.
Cumple, 18 de Abril. /
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