Una carta recibida

[May]

Espe, como tienes que estar de orgullosa!!!
Cuantas palabras de apoyo y comprensión... si muchas personas nos entendieran como este familiar tuyo, cuantas cosas cambiarían...
Gracias por hacernos partícipes Espe!!!

[Lia]

Enhobuena espe, por tener personas así, cerquita....

Y dale las gracias tambien en nombre de todo el colectivo, cuando vemos comprensión, empatía y solidaridad, se agradece muchísimo, es como si el espíritu recibiera un aliento de amor....

Un petonet.

[Manuel]

Muy bonita esperanza, esta escrita con el corazón.

Gracias por compartirla!.

A mi si me dejáis la publicaría en la pagina Web, en FM, lo que digáis.

bss.
Manu.

[Pilar]

Creo que muy pocas personas que no tienen nuestra enfermedad la comprenden tan bien como tu familiar , algunos deberian leer esta carta , dale las gracias de nuestra parte. Un beso.

[yolanda]

espe he leido la carta y lo que he sentido al leerla me ha hecho racapacitar.Hay momentos en la vida en los que el silencio es la mejor de las respuestas,pq a los sentimientos ¿quien les pone palabras?,perdoname ,si no digo nada y me quedo en silencio.

[Manuel]

Esperanza y Compis...

Ya esta publicada en la pagina Web.

Os dejo el enlace: http://www.espondilitis.eu/Opinion_Usuarios.htm


Bss o Saludos.
Manu.

[momoko]

Solo una persona extremadamente sensible puede en tan poco transmitir tanto; en nuestro entorno deberia de haber muchas personas como el. Dale mi sincero agradecimiento por la parte que me toca y si os parece bien ¿por que no le invitas a particiar en el foro? se nota que es una gran persona. Felicidades Rakell por tener un primo tan majo.

[Elisa la Granaina]

Querida Espe y demas compañer@s

Ojala mucha gente opinara como él... a mi me ha hecho que se me salten las lagrimas...

Llevo poco mas de 8 años lidiando con enfermedades serias (mas desde niña los presintomas de estas enfermedades) y lo unico que encuetro es soledad e imcomprension a mi alrededor) si no es por Jorge y su madre... que voy a decir que no sepais).

Ojalá el mundo abra los ojos y como siempre digo ojala se pudieran meter 5 minutos en nuestra piel y sabrian lo que pasa por nuestro cuerpo, nuestros sentimientos... todo!!!

No es facil vivir dia a dia, pero si aprendemos, no a luchar contra la enfermedad (eso es imposible y ademas agotador), sino a convivir con ello para hacernos la vida mas facil, a sacar fuerzas de donde no las hay y ademas lo mas duro... nos construimos una coraza externa para que, ya que estamos mal, evitar que nos hagan mas daño del que ya pademos.

Solo queremos una vida digna y llevadera (sin el dolor). No queremos pagas, ni pensiones ridiculas, ni nada por el estilo!!! Solo queremos salud!!! Porque teniendo eso, el resto llega a traves de nuestras manos. No somos unos aprovechados (eso piensa mucha gente) porque estamos enfermos, vuelvo a repetir, tenemos derecho a una vida digna y eso es lo que buscamos, vivir dignamente.

De verdad, ojala cambie todo algun dia

Mil besos a todos

[yolanda]

asi pienso yo elisa y creo que todos,daria un brazo o una pierna por estar sana,no quiero una paga,ni un reconocimiento de una minusvalía,quiero vivir ,estar bien,no saber lo que es el dolor,decirle adios de una maldita vez,despertarme sin pensar como voy a pasar el dia,poder hacer planes sin tener que dar media vuelta cuando llega la hora de hacer algo y no puedes levantarte,no creo que mucha gente lo entienda,es muy dificil ponerse en la piel de una persona enferma,pero nos sobra si el que tenemos enfrente por lo menos ,desprende un minimo de sensibilidad.
¿a que nos conformamos con poco?? :(

[momoko]

Pues si Yolanda nos conformamos con poquisimo; yo daria años de vida a cambio de encontrarme bien y poder hacer vida normal, trabajar sin limitaciones y poder hacer planes sin tener que pensar si podre realizarlos, o pagando las consecuencias si los realizo.

[celia]

ESPE,RAKELL.termino de leer la carta de vuestro familiar ,y me ha emocionado esta escrita con el corazon en la mano.Nos llama heroes y en realidad tiene toda la razon,luchamos contra corriente dia a dia para llear ala orilla,hay veces que lo conseguimos,y otras no pero por lo menos lo intentamos aun que a veces te cansas y te rindes,pero hay algo que te dice tienes que tirar palante como sea y siges luchando.HAY pocas personas que ven nuestro esfuerzoy EL es una de ellas.decirle de mi parte que es especial ve lo que otros no pueden ver.

[Jose]

Jose, sé que te has registrado y me lees, mañana terminamos la tarea

Bueno.... lo primero, hola a todos y gracias por vuestra acogida. La verdad es que no esperaba todo ésto y que la carta cayera así de bien.
Se la mandé a mi tía por e-mail después de estar unos días leyendo algunas de vuestras "cartas abiertas".
Tenía la sensación de conocer a alguien pero no del todo, y me explico, yo soy el primero que muchas veces veo a mi tía y a mi prima y me dicen que estan pasando un día malo, que se marean, etc.... pero claro, por un lado el que no podemos hablar todo lo que querríamos y por otro, que me resultaba algo ajeno todo los "efectos" de la enfermedad,... pues no conseguía hacerme una idea tan fidedigna de lo que se vive y se pasa.
Al leer esas cartas te adentras más en el día a día de la persona que lo sufre y te ayuda a verlo de una manera más global y objetiva.

Hagamos una cosa, poneros en la piel de una persona sana, que de vez en cuando ve a otra que sufre fibromialgia, espondilitis, artritis reumatoide o... Se preguntarán que tal están y una le dirá a la otra.. me duele ésto, hoy no he dormido, me mareo, no puedo hacer ésto.... si a la persona que cuentan ésto ve esos síntomas de forma aislada... va a decir "ésta siempre está mal!" pero no entenderá el porqué.
Si se va con la carta de presentación, con un cierto criterio en ésto, de decir que padezco ésta u otra enfermedad y hoy me he levantado así, con uno de mis síntomas, y ahora me duele así.... creo, particularmente, que se ayuda a comprender todo un poco mejor.

Sé que no es lo mismo, pero yo, desde los 13 ó 14 años, tenía acné en la cara y en la espalda; se fue pasando con los años pero el de la espalda no desaparecía, hasta el punto de estar acomplejado de quitarme la camiseta en el vestuario, y ya no te digo en verano... Este año he tomado una bomba de medicación que tenía unos cuantos efectos secundarios digamos.. "un poco visibles"; decidí decir que tenía acné, a mis 30 años, y que tenía que tomar medicación para curarlo.
Parece una tontería, pero hasta un paso tan pequeño como ese cuesta darlo cuando te sientes acomplejado.

También he tenido unos cuantos problemas musculares u óseos... Estoy operado de las dos rodillas y de una muñeca. La muñeca que es la más reciente parece haberse recuperado después de las mil y una, y lo de las rodillas.... bueno, debo convivir con ellas, respetarlas y cuidarlas porque no hacen más que j....
El último año y medio he estado "tocado" por una cosa o por otra (muñeca, lumbalgia, condromalacia rotuliana, conjuntivitis vírica y bacteriana...), me han hecho pruebas y... todo bien, pero cuando te pegas tanto tiempo mal y la gente te pregunta... o te lo tomas a broma o no haces más que darle vueltas pensando lo pupas que eres........

Por éso no hay como ponerse en la piel de cada uno de vosotros y enterder lo que pasais.
Es imposible saberlo al 100%, pero sí hacerse una idea.

Por éso os llamo HEROES, por éso os entiendo un poquito y por éso creo que es duro aceptar... pero creo que es el primer paso para estar bien, si no por fuera, sí por dentro.

Un abrazo a todos y mucho ánimo.

Jose

[Manuel]

Hola José.

Bienvenido a esta familia que tú conoces bien.

Tú carta a mi me llamo la atención, por lo bien que entiendes nuestro sufrimiento, y por meterte en nuestra piel de crónicos.

No es fácil entender, el porque un día estamos "mejor" y otros no podemos con nuestra alma, y aun más si cabe, si se sufre FM, la gran desconocida, y a la que muchos profesionales llaman "no enfermedad". En mi caso que sufro EA, y hasta llegar a un diagnostico y un tratamiento, cuantos meses e incluso años para llegar hasta como me encuentro hoy en día.


No me voy a extender, solo decirte que aquí tienes tu casa, que puedes contar con nosotr@s en especial conmigo, y hagamos de nuestra lucha, que se nos oiga muy ALTO.


Bienvenido.
Saludos.
Manu.

[Jose]

Muchas gracias Manu, y enhorabuena por la labor que haces.

Un abrazo

[Elisa la Granaina]

Bienvenido Jose y ENHORABUENA no solo por la carta, sino por ser como eres, no cambies nunca!!!

Yo se lo que es ponerse en el lugar de una persona enferma y en el de una persona sana. En el de una persona enferme por mi condicion de enferma, pero tambien viví muchos ejemplos cuando esta sana y trabajaba como aux. de servicios sociales para personas mayores o personas discapacitadas. La gente se cansa y se aleja de las personas enfermas en vez de darle mas cariño y apoyo. Recuerdo que la familia me decia:

- Tu ni caso, todos los dias con el mismo cuento...
- Estoy harto/a, si es que siempre le duele todo, se creera que los demas no nos ponemos malos...
- Eso lo hace para llamar la atencion!!!
- Cansa todos los dias la misma historia... levantalo, lavalo, vistelo...

Recuerdo que en cuanto se quedaban solos me daban conversacion, se olvidavan de sus achaques y acabamos hablando de la familia, de la enfermedad, de la soledad y que por favor, les diera un abrazo. Con lagrimas me contaban que echaban de menos cuando estaban fuertes y sanos, porque no dependian de nadie, no les faltaba de nada porque trabajaban, todo lo contrario, la familia recurrian a ellos porque los necesitaban, bien para echar una mano o bien para pedirles algo. Y ahora... Donde está la familia cuando los demas la necesitan? Tiene que ir un asistente social a ayudarles?


Ahora lo digo bajo mi experiencia... Porque ahora soy yo la que está al otro lado, la que necesita que venga a casa un asistente social (estoy pensando en tramitarlo o sino buscar una chica que venga a echarme una mano). Antes era Eli salimos por ahi, Eli ayudame, Eli necesito, Eli para esto, Eli para lo otro.... y ahora? Pasan por la puerta de casa y no llaman, quedan para salir y no se acuerdan, voy al hospital y no preguntan, necesito que me echen una mano y todos estan ocupados... Porque? Nuestras enfermedades no son contagiosas!!!

Puede que esten cansados y hartos de mis quejas hacia mi mal o de que cuando me han visto por la calle y me han preguntado ¿Como estas? siempre he respondido con la verdad: mejor, peor, hoy me duele...
Pero las tipicas respuestas:

- No estaras tan mal cuando estas en la calle!!!
- Pues no se nota que estes mal
- Te veo mejor que yo
- Anda ya mentirosa!!! Pues no ves como va la tia!!

Y ahora que hacemos? Mentimos? Ya la respuesta es generica a todo el mundo: Como estas? Bien, no se nota?

Una tambien se cansa del sarcasmo de la gente que no te mira bien y que para que estes mal tienes que ir con un brazo colgando o con las tripas en un canasto... Ya he aprendido a pasar de ellos, pero duele que te lo haga tu propia familia.

Se sufre mucho, pero hay que aprender a echarselo a la espalda e ir con la sonrisa siempre en la boca.

Otra cosa que me hacia gracia es cuando me dicen: A fulanito le pregunte por ti... (me hace gracia porque ningun fulanito no tiene ni idea de como estoy yo). Siempre digo que el que quiera saber de mi, que me pregunte a mi, no a fulanito.

Las pocas personas que realmente comprenden a una persona con una enfermedad seguro que las quieren mucho, pero que mucho, mucho, muchisimo y les brindan su apoyo (aunque solo sea moral, eso ya es mucho).

Yo tengo que dar las gracias principalmente a Jorge, porque sin el no se que hubiera sido de mi, por estar siempre a mi lado. Y tambien gracias a todos vosotros por estar ahi, porque aunque sea a traves de un PC se recibe mucho apoyo y cariño, sois mi gran familia virtual.

Besos y Abrazos

[momoko]

Gracias Jose por tus palabras y bienvenido a esta tu casa. Suscribo todo lo dicho por Eli refleja muy bien la cruda realidad.

[Pilar]

Jose solo darte la bienvenida al foro y darte las gracias , muchos familiares tendrian que leer tu carta haber si se dan cuenta de lo que padecemos .Un beso .

[Jose]

La verdad es que se me hace increíble pensar como gente cercana a vosotros, que os ha visto antes de tener vuestros "problemillas", puede llegar a hacer comentarios jocosos acerca de vuestro estado; por lo menos una vez sepan la enfermedad que padeceis.
Entiendo que cada uno lleve su vida, que no quiera cargar con problemas de los demás... pero por lo menos, que no de... mal.
De todas formas, en los malos momentos se demuestra quien está a tu lado y en quien merece la pena confiar. Más vale tener a una persona de confianza que estar rodeado de mil personas de las que no te puedes fiar.
El resto de las personas te pueden servir para distraerte, se podría decir que llegamos a "utilizarlas", pero creo que es una buena medicina saber en quien confiar cuando necesitas algo de verdad, al igual que creo que nadie te conoce mejor como persona que uno mismo. Ésto último no es nada fácil, pero sin duda, es el primer paso para estar a gusto con los demás.
Voy viendo que, más o menos, cada uno de vosotros tiene alguien ahí en quien confiar.. pues éso ya es algo; seguro que mucha gente no puede decir lo mismo.....

Un abrazo a todos


P.D.: veo que debajo de mi nombre sale un dibujo, qué tengo que hacer para poner cara a mi nombre?

[Manuel]

José, para poner cara (foto) debajo de tu nombre, me mandas la foto a mi dirección de correo que veras bajo este mensaje y yo la coloco, hay que poner las medidas y luego alojar en un la web-alojamiento.

Si me la envías a mi te la coloco sin tener que buscar y acoplar la foto (tamaño).


Saludos.
Manu.

[Manuel]

Bueno José ya puse la foto en su sitio, no pude hacerlo antes he tenido una tarde-noche movidita.

Disfruta de tu familia de siempre, y de esta virtual, aquí si sabemos valorar los que nos entienden y tú de esto sabes muy bien.


Un abrazo.
Manu.

[Jose]

Muy bien Manu, muchas gracias

[Elisa la Granaina]

Jajaja muy bueno Rakell!!! Pues si Jose es la "oveja negra de la familia" ojala hubieran mas "ovejas negras" como el... (mira que cojo el spray de los graffittis...)