Hola a todos

[rafi muñoz]

Soy Rafi ,perdonad por introducirme en el foro sin antes presentarme.
Soy la madre de Raquel ,una niña de 15 años que padece una enfermedad rara llamada hemiplejia alternante,durante mucho tiempo me he sentido muy sola ,pues esta enfermedad solo hay unos 15 casos diagnosticados en España,mi objetivo principal es encontrar al resto de casos y poder compartir nuestras experiencias ;es por eso que en el 2003 nos juntamos 3 familias y nacio nuestra asociaciòn AESHA ;
No es facil seguir adelante ,intentando que se nos escuche ,pero no queremos perder la esperanza y seguimos luchando .
Gracias Manuel por dar a conocer nuestra asociacion desde vuestra pàgina.
Espero poder compartir con todos vosotros mis ilusiones y esperanzas

saludos Rafi

[Israel]

Hola Rafi , yo soy israel y creo que soy el primero en darte la Bienvenida , eso va ser porque hoy me he levantado muy pronto ... no podía estar mas rato en la cama , ya sabes vueltas y mas vueltas por los dolorcitos.

Veras como en cuestión de horas comienzan a darte la bienvenida multitud de "compis" de aquí del foro, y empezaremos todos a conocernos en breve.

Quiero que sepas que tu causa tambien es nuestra causa , y me sumo contigo a darle la enhorabuena de nuevo a Manu por haber dado la posibilidad al crear este sitio (virtual, pero muy real ) a personas como él mismo y a para tod@s los demas pudiendo encontrar un lugar de encuentro como es este (con musica ambiente incluida ) y así poder conocernos todos y compartir nuestras experiencias para "llevar" un poco mejor todo esto de estar "malitos".

Quién me iba a decir a mi que de mayor me decidiria a escribir en un "diario" abierto ,que es lo mas parecido a lo que yo veo este foro, cuando de pequeñito siempre me parecia una cosa de chicas ( un poco ñoño ) eso de escribir tus pensamientos en secreto solo para uno mismo en un pequeño librito con su candado y todo.Pues aqui estamos , así que vamos a aprovechar la oportunidad que nos han brindado amigos como Manu para conocernos tod@s un poco mejor.

En mi caso tampoco antes habia oido hablar del tipo de enfermedad que afecta a tu hija, así que voy a tratar de saber un poco mas sobre ello, y espero que tu misma nos cuentes a tu ritmo y cuando puedas como ese esa afección y en que consiste realmente en el caso de Raquel.

Un Beso fuerte , y un abrazo. ( seguimos aquí en contacto )

Buenos dias a todos !!

[Luisa22]

Bienvenida Rafi a esta familia virtual que como dice Isra es un buen punto de encuentro y hacer llegar a muchos estas enfermedades llamadas raras, ya veras que aquí te encuentras muy a gusto entre nosotros, ya veras que se suman más compañeros en darte la bienvenida, disfrutemos de las pequeñas cosas que nos da la vida hagamos las grandes, frase de Manu.

Mucha comprensión con tu hija y para ti que seguro es un buen apoyo.

[Manuel]

Hola Rafi, ya te di la bienvenida y lo vuelvo hacer, seguro que entre tod@s haremos que nuestras patologías sean más conocidas, intentamos eso y si es posible un más, ayudarnos es nuestro lema y aportar cada un@ nuestro granito de arena, cuantos más seamos mejor.

Desear a tu hija lo mejor y con una mama como tu seguro que no le va ha faltar cariño y ayuda, si necesitas algo de nosotros no dudes en pedirlo, agradecerte a ti también el poder conoces más la enfermedad y a través de vuestra Web seguro que se consigue.

Bss para tu hija y para ti.
Manu.

[Laura22]

Rafi hola bienvenida, ya te leí en el otro Subforo.

Ya veras que como dice Isra, Pablo y Manuel, entre todos y con la ayuda de esta maravillosa web, se da y se dará a conocer también tu asociación.

Muchísima suerte y queremos seguir leyéndote y sabiendo mas de esta enfermedad.



Besitos.

[May]

Rafi Bienvenida a esta gran familia virtual!!! aquí te darás cuenta de que encontrarás mucha comprensión y cariño. Espero que poco a poco vayas solucionando las trabas que te vas encontrando y ya sabes muchos ánimos para seguir para adelante.
Un beso para tu hija y otro para ti.

[Montse]

Hola Rafi,

Bienvenida y ahora leeré en el resto de subforos, seguro que hay ya información sobre la enfermedad, verdad?

Te felicito por haber emprendido el viaje de la asociación por tu hija, es duro tener una enfermedad minoritaria, querer dar a conocerla, querer encontrar a más afectados, etc pero si hay tan poquitos casos aun es más valioso lo que estaréis haciendo.

Un abrazo,
Montse

[JANINA]

bienvenida al foro yo tambien soy nueva pero el poco tiempo q llevo he visto q aqui hay mucha comprension entre todos .Se q lo mas dificil es q la enfermedad nos toque a uno de nuestros hijos pues se sufre mas pero cuenta con todo mi apoyo y sobre todo mi amistad.Aqui estoy para lo q quieras.un abrazo fuerte.

[Pilar]

Hola Rafi bienvenida al foro , espero que te sea de ayuda a ti y a tu hija.

[Israel]

BUENO.... Y ESTO SOLO EN EL PRIMER DIA , ¿¿ HAS VISTO RAFI ?? PUES NADA QUE AQUI TODO ES ASÍ , ENCUANTO UNO DE NOSOTROS SE MUEVE . . . UN POCO, AUNQUE SOLO SEA PARA RASCARSE . . . ENSEGUIDA SE PRODUCE EL "MARAVILLOSO EFECTO MARIPOSA" Y ENTONCES PASA LO QUE HOY QUE TODO EL MUNDO TE DA LA BIENVENIDA Y TODO LO DEMAS VIENE SOLO....

PREPARATÉ QUE MAÑANA HABRÁ MAS SALUDOS JEJEEJEJ !!!

UN BESAZO DE BUENAS NOCHES !!!!

_________________________________LUZ , COLOR Y CALOR__________________________________

[rafi muñoz]

Hola a todos,realmente me ha sorprendido gratamente recibir tantos mensajes de bienvenida y apoyo,
Hoy no ha sido un dia demasiado bueno par mi hija Raquel y estaba un poco depre ,pero ahora al conectarme y encontrar vuestros mensajes estoy mejor .
La enfermedad de mi hija es bastante dificil ,pues tiene crisis de paralisis lateral o bilateral ,casi a diario ,queda totalmente paralizada ,pero siempre consciente,ademas sus crisis estan casi siempre relacionadas con las emociones ,es decir mientras màs feliz la hace cualquier cosa (una fiesta de cumple, la piscina ....)es causa de una nueva crisis;no es la vida que yo habia soñado para ella,pero ya no hay marcha atràs esto es lo que nos ha tocado vivir .

Poco a poco os ire contando màs cosas sobre nuestro dia a dia.

Nuevamente gracias

Un abrazo.Rafi

[campanilla]

[liogata]

Rafi Bienvenida a tu nueva familia. Es muy encomiable lo que estás haciendo para que se logre conocer esta enfermedad minoritaria pero no por ello menos importante. Espero que tanto tu como tu hija encuentren aqui apoyo, amistad y paz interior que muchas veces nos hace falta para seguir en la lucha de nuestro dia a dia

Un abrazo para ambas

Lio

[Manuel]

Hola Rafi, sentimos que Raquel haya pasado un mal día y tu también, hay veces que creemos que algunas cosillas no son de importancia, y ahí esta, lo pequeño cuando se suma se hace cada vez más grande, los pequeños detalles son los que en realidad nos hacen felices.

Yo desconocía la patología de Raquel, como al igual algun@s desconocen las nuestras, intentamos proyectar al mundo y hacer saber que también existimos y que se dedique mucho más tiempo en investigar, no es una tarea sencilla pero si nosotr@s no lo intentamos, quien lo va hacer por nosotr@s!!!.

Desde aquí encontrareis el apoyo y la solidaridad de tod@s, porque aunque tengamos patologías distintas, todos nos movemos en el mismo barco, aquí hay madres con hijos y esos hijos sufren de enfermedades diversas, y el apoyo que nos damos unos a los otros nos hacen más fuertes y no tirar la toalla, resumiendo formamos una familia grande.

Desearos a las dos lo mejor y en especial a Raquel, bss.
Manu.

[Israel]

Buenas tardes !

¿ Qué tal Rafi ? .... por lo visto al final parece ser que este foro terminará siendo el punto de encuentro de todos los "minoritarios" sean de la enfermedad que sean , seguro que es por el calorcito que se desprende de todas las personas que participan en el mismo .... que debe ser como una esencia a la cual no nos podemos resistir en cuanto percibimos el buen aroma de sus gentes.

La mayoria del tiempo soy un despistado , pero en ocasiones no se me escapa ni una , jeje .. será para compensar digo yo, bueno el caso es que quería darte de nuevo la bienvenida Rafi y esta vez como la presidenta de la "AESHA" , aunque yo aquí sea un foraneo mas sencillmente.

Una Abrazo de nuevo !!