¿QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA O POCO COMUN?
Las llamadas enfermedades raras son aquellas enfermedades que afectan a un pequeño número de personas comparadas con la población general. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2,000. Sin embargo, este status puede variar con el tiempo, y también depende del área geográfica considerada. Durante años, el SIDA se consideró una enfermedad extremadamente rara, después pasó a ser rara y ahora es una enfermedad cada vez más frecuente en algunas poblaciones. Una enfermedad genética o viral puede ser rara en una región, mientras que puede ser frecuente en otra región. La lepra es una enfermedad rara en Francia, pero es común en África Central. La talasemia, que es una anemia de origen genético, es rara en el Norte de Europa, mientras que es frecuente en el área mediterránea. La enfermedad periódica es rara en Francia, mientras que es común en Armenia. También existen muchas enfermedades cuyas variantes son raras.
¿CUANTAS ENFERMEDADES RARAS EXISTEN?
Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras, y cada semana se describen cinco enfermedades raras nuevas en la literatura médica. Este número también depende de la exactitud de la definición. Se define una enfermedad como el estado de disfunción de uno o más sistemas corporales. Que un patrón sea considerado único depende del estado de nuestros conocimientos, de la exactitud de la delineación biológica y clínica y de la manera en la que elegimos clasificar las enfermedades en general. Ciertas enfermedades relacionadas pueden considerarse una enfermedad única (se agrupan) o se subdividen y clasifican como varias enfermedades separadas.
¿CUAL ES EL ORIGEN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son genéticas. Existen enfermedades infecciosas o autoinmunes muy raras. La causa sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades...
¿CUALES SON LAS CARACTERISTICAS DE UNA ENFERMEDAD RARA?
Las enfermedades raras (ER) son enfermedades graves, crónicas y progresivas con un pronóstico vital en juego muchas veces. Pueden manifestarse desde la infancia, como por ejemplo la amiotrofia espinal infantil, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias o el síndrome de Rett.. Sin embargo, más del 50 % de las ER son de manifestación adulta, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.. Las enfermedades raras padecen un déficit de conocimientos médicos y científicos. Ignoradas durante mucho tiempo por los médicos, investigadores y políticos, no existía una política de investigación para ellas hasta hace poco. Para la mayoría no existe un tratamiento curativo, pero una serie de cuidados apropiados pueden mejorar la calidad de vida del paciente y prolongarla. Se han conseguido ya progresos espectaculares para algunas ER, demostrando que en lugar de tirar la toalla hay que intensificar el esfuerzo de investigación y solidaridad social.
Fuente:
¿Que es una Enfermedad Rara?
Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.
2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)
3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
-
- Tengo Preferencia, Foro Grupo espondilitis.eu
- Mensajes: 1435
- Registrado: Dic 6, 06, 15:52
- Manuel
- Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
- Mensajes: 25063
- Registrado: Nov 30, 06, 16:31
- Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
- Contactar:
![Arrow :arrow:](./images/smilies/icon_arrow.gif)
Se considera Enfermedad Rara la que tiene una incidencia en la población menor a 5 por 10.000. Así pues, una enfermedad será considerada como rara si afecta a menos de 185.000 personas en la Unión Europea. En España serían aquellas que afectan a menos de 20.000 personas para una patología en concreto.
Hay que señalar que existen más de 5000 enfermedades raras y dentro de cada una de ellas existe una gran diversidad de manifestaciones.
Aparte de las circunstancias específicas de cada alteración, las personas que padecen enfermedades raras sufren entre otros problemas:
* Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
* Rechazo social y perdida de la autoestima.
* Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos, y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
* Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
* Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
* Falta de protocolo de la enfermedad.
* Falta de ayudas económicas.
* Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
* Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad
Fuente:
![Imagen](https://img6.uploadhouse.com/fileuploads/27728/27728976d1311e235b2ecb83098eb0b95d5013dc.jpg)
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
- Javi
- Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
- Mensajes: 2149
- Registrado: Dic 4, 06, 19:37
- Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
- Contactar:
Re: ¿Que es una Enfermedad Rara?
![Imagen](https://img8.uploadhouse.com/fileuploads/27728/277289682ac86846934289a379752d39eda4ba0d.jpg)
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.